Autor Thema: Nebenwirkungen bis zu welchem Grad in Kauf nehmen ?  (Gelesen 210 mal)

Bounty-

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Nebenwirkungen bis zu welchem Grad in Kauf nehmen ?
« am: 12. September 2017, 12:07:28 »
 :)
Hallo,
ich würde gerne wissen, in wie weit Nebenwirkungen von Epi- Mitteln in Kauf genommen werden "sollten", und wo ihr sagen würdet, das geht
zu weit.
Mein konkretes aktuelles Problem: Ich habe Topiramat nach Ausschleichen ganz abgesetzt, weil ich massiven Haarausfall hatte. Wirklich gravierend, inklusive "Geheimratsecken".
Die ganzen anderen NW, die ich von Topiramat hatte, habe ich jahrelang in Kauf genommen, das war mir die Reduzierung der Anfälle wert.
Aber der Verlust meiner Haare ?

Ich habe jetzt ziemliche Absetzsymptome (Schwindel, Kopfschmerzen in der linken Kopfhälfte, ...) und mein Neurologe meint, es gäbe wohl keinen Wirkstoff, der bei mir so gut wirken würde wie Topiramat.

Wie weit nehmt ihr Nebenwirkungen in Kauf und wo ist eure persönliche Grenze ? Ich bin hin und her gerissen...

Nachdenkliche Grüße,
Bounty

Joy

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Re: Nebenwirkungen bis zu welchem Grad in Kauf nehmen ?
« Antwort #1 am: 12. September 2017, 17:15:34 »
Hi Bounty,

die Grenze dürfte wohl schwer indiividuell sein. Haarausfall ist schon ziemlich bitter, vorallem für die Frau. Hatte ich bei Topamax auch. Das sah vielleicht übel aus, nach dem Haare waschen, kämen usw. fast Büschelweise fielen die aus, leider geht es jetzt bei Zonnegran auch etwas los damit.

Aber so generell, einfach dann, wenn es zu krass wird. Wenn die Haut überall rot ist und brennt, wenn man nur noch Kopfweh, Durchfall, o. ä. hat. Mit Zonnegran habe ich das erste Mal aufgehört, weil ich in weniger als 8 Wochen über 10 Kilo abgenommen habe und wirklich jeder gesagt hat, du schaust sch... aus, bist zu dünn. War auch schon leicht untergewichtig. Das Esssen war einfach nur noch grausig, wie wenn man dauersatt ist und sich trotzdem was reinquetschen muss. Jetzt habe ich es trotzdem wieder, hab aber inzwischen gelernt, besser zu Essen bzw. mich zu zwingen und noch geht es trotz Abnahme.

Irgendwann gewöhnt sich dein Körper an den Zustand. Kann ja nicht sein, dass das jetzt so bleibt. :weirdo: Haare brauchen leider noch länger, bis sie wachsen. Du kannst ja später nochmal drauf zurück greifen, wenn es dir zu sehr ab geht/ die Anfälle zu viel werden.

lg Joy

yossarian

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Re: Nebenwirkungen bis zu welchem Grad in Kauf nehmen ?
« Antwort #2 am: 12. September 2017, 17:15:53 »
Hallo Bounty,

Du stellst eigentlich eine leicht zu beantwortende Frage, das meint man zunächst, aber leider gibt es auf diese Frage keine konkrete Antwort. Erstens fehlt uns das medizinisch-pharmakologische Wissen und zweitens kennen wir Deine aktuelle Medikation nicht.

Trotzdem eine Frage. Wenn bei  mir etwas ausdosiert wird, wird zeitgleich etwas eindosiert, und das unter ärztlicher Aufsicht, meistens stationär, in wenigen Fällen zu Hause. Du hast schon so lange Epilepsie und bestimmt mehr Wissen darüber als ich.

Du leidest unter einer Temporallappen-Epilepsie, auf welcher Seite? Ist schon die Möglichkeit der operativen Therapie diskutiert worden? Meines Wissens nach sind  temporale Epilepsien besonders schwer oder nicht medikamentös zu therapieren. Bist Du schon in einem Epilepsie-Zentrum gewesen?

Jetzt zu den Nebenwirkungen. Sie müssen wir unterteilen in „Nebenwirkungen während der ersten Zeit der Einnahme, ca. 6 bis 8 Wochen“ und die „laufenden Nebenwirkungen, sie bleiben  unverändert bis zum Ende der Einnahme“.

Um eine Entscheidung zu treffen, würde der Neurologe eine konkrete Schilderung der Beschwerden des Patienten benötigen. Die Entscheidung des Arztes wird abhängen von der Art der Anfälle. Sie wird auch abhängen von den bisher gescheiterten medikamentösen Therapien.

Für mich würde ich folgenden Maßstab setzten: Wenn ich das Gefühl hätte, dass während der Eindosierungsphase geregeltes Arbeiten nicht mehr möglich ist, würde ich die Einnahme verweigern und den Arzt darüber informieren.

Gute Besserung
yossarian
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Bounty-

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Re: Nebenwirkungen bis zu welchem Grad in Kauf nehmen ?
« Antwort #3 am: 13. September 2017, 09:06:03 »

Die Möglichkeit einer OP habe ich in Bonn und Ravensburg abklären lassen, und für mich als indiskutabel beschlossen, aufgrund des hohen Risikos.
Auch bei mir wird normalerweise parallel zum Ausschleichen ein neuer Wirkstoff eindosiert, ich habe momentan aber noch Rivotril (Clonazepam) in minimaler Dosis, deshalb hat mein Neurologe beschlossen, erst das Topiramat vollends abzusetzen (ich habe in der letzten Zeit herunterdosiert bis auf 25 mg, um zu sehen, ob sich die Nebenwirkungen minimieren), und dann evtl. etwas anderes anzusetzen, er denkt an Zonegran.
Vor Topiramat sind viele Medikamente "gescheitert", aufgrund heftiger Nebenwirkungen (Hautausschlag) oder mangelnder Wirksamkeit.

@joy:
Die Gewichtsabnahme hatte ich in der ersten Zeit auch von Topiramat sehr extrem, auch bis ins Untergewicht, das konnte ich zum Glück im Lauf der Jahre stabilisieren.
Zonegran hat mir mein Neurologe auch vorgeschlagen.
Wielange nach dem Absetzen von Topiramat hat sich bei dir der Haarausfall gebessert ?

LG Bounty

LG Bounty

Joy

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Re: Nebenwirkungen bis zu welchem Grad in Kauf nehmen ?
« Antwort #4 am: 13. September 2017, 13:54:27 »
Hi Bounty,

das ging eigentlich ziemlich schnell. Nach 2 Wochen oder so war es wieder in Ordnung.

Sowohl bei Topiramat als auch bei Zonnegran nimmt man ab. Nur ein paar wenige (unglückliche) nehmen zu.

Sonst geht es mir mit Zonnegran Nebenwirkungen so aber ganz gut,  nichts dramatisches dabei,  außer eben der ausbleibende Hunger. Aber lieber Größe 36 als 48!

Tabletten habe ich sonst auch alle durch und eine Op wird mir wegen dem Risiko schon gar nicht mehr empfohlen. Shi.t Happens Temporallappenepi eben.

lg Joy