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Pharmakotherapie - Medikamente gegen Epilepsie / Re: Levetiracetam off label
« Letzter Beitrag von Muschelschubser am 12. Dezember 2018, 22:54:27 »
Hallo Pischlenski,

warum will Dich der neue Arzt deshalb nicht aufnehmen? Wenn der so schlau ist, soll er Dich doch aufnehmen und mit Dir das weitere Vorgehen besprechen (wenn Du das willst und mit ihm klar kommst). Ich wüsste auch nicht, dass Levetiracetam nicht "zugelassen" ist für diese Epilepsieform ... das ist ein sehr "beliebter" und wirkungsvoller Wirkstoff (viele kennen es unter dem Handelsnamen Keppra).

Ich stimme Cathy in so weit zu, als dass ich Dir sonst auch raten würde, in ein spezialisiertes Epilepsiezentrum zu gehen, Dich dorthin überweisen zu lassen (auch vom Hausarzt her möglich).

Alles Gute!
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Führerschein und Epilepsie / Re: Ein Jahr Fahrverbot ohne diagnostizierte Epilepsie
« Letzter Beitrag von Muschelschubser am 12. Dezember 2018, 22:45:04 »
Hallo Dennis,

Dein Vertrauen in die Fahrschule in Ehren, aber verlassen würde ich mich auf deren Auskunft nicht! Es gibt verkehrsmedizinische Experten und nach deren Maßgabe sollte gehandelt werden. Wie geschrieben: Steht alles im Faltblatt der Deutschen Epilepsievereinigung in neuester Fassung.

Grüße von der Muschelschubserin
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Privates / Re: Ich freue mich heute, weil...
« Letzter Beitrag von Muschelschubser am 12. Dezember 2018, 22:43:03 »
Liebe Meditesterin, das freut mich für Dich! Erstmal habe ich beim Wasser im Brunnen gedacht, dass Du endlich mal wieder heulen konntest (was ja auch erleichternd sein kann ...)  *lach*

Viele Grüße von der Muschelschubserin
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Allgemeine Epileptologie / Re: Klarheit und doch verzweifelt da Vieles unklar
« Letzter Beitrag von Aoife am 12. Dezember 2018, 22:16:29 »
Ach Elka, das klingt doch schon alles wieder sooooo vertraut!  :allesgut:

Es tut mir unglaublich Leid, dass du nun wieder in die Unsicherheit geschubst wurdest, wo du dachtest endlich "festen" Boden unter den Füßen zu haben. Es mag fuer Außenstehende eventuell komisch klingen, aber ich kann es sehr gut nachvollziehen, dass man sich über die Diagnose nach so viel Unsicherheit freuen würde.

Ich bin ja in einer sehr ähnlichen Situation, seit 10 Jahren geht es hin und her zwischen Epi und nicht-Epi. Zwischendurch immer wieder die Aussage von Ärzten "Es ist meiner Meinung nach 100%ig Epilepsie", dann wieder der Rückzug "Aber sicher sein kann man sich nicht."
Du kennst ja meine Geschichte auch etwas und ich habe vor einer Weile eine ganz ähnliche Situation wie du gehabt, wo der behandelnde Arzt mir erst schriftlich einen Diagnosebrief gab ("Es besteht kein Zweifel an einer Epilepsie...") und dann nach dem Abschlussgespräch mit einem anderen Arzt wieder "Verdacht auf" drin stand.

Ich habe auch während des Monitorings nie etwas gehabt, Auren scheinen sich nicht eindeutig zu äußern. Als ich zu meinem aktuellen Epileptologen überwiesen wurde, bin ich das Ganze sehr vorsichtig angegangen und wollte innerlich für alles offen sein. Ich habe also meine Symptome mit ihm besprochen und die vorangegangenen Einschätzungen diverser Ärzte und meinen Bericht mit den Worten geschlossen, dass ich mir selber auch nicht sicher sei, eventuell sei es ja atypische Migräne oder etwas Psychisches. Seine Reaktion war ein ernster Blick und die Aussage, dass er Migräne ausschließen würde und er sich auch nichts Psychisches vorstellen kann, dass zu meinen Beschreibungen passen würde. Ob ich da anderer Meinung sei. Alle weiteren Gespräche liefen somit immer ausschließlich unter der Annahme "Epilepsie" und meine Nachfrage zu den einwandfreien EEGs wurde auch immer nur mit "Das heißt ja nichts" beantwortet. Trotzdem steht auch bei diesem Arzt in den Briefen weiterhin nur "wahrscheinliche Epilepsie". Ich weiß nicht, ob es dir hilft, aber ich versuche mich mit dem Gefühl permanenter Unsicherheit nun einfach zu arrangieren. Mein Neurologe behandelt es wie Epilepsie, ich erkläre es als Epilepsie wenn es z.B. an der Arbeit von Nöten ist, mein Hausarzt nennt es Epilepsie und mit dem Gedanken lebe ich den Alltag. Was nicht heißen will, dass der Zweifel nie an mir nagt, aber ich habe die Hoffnung aufgegeben in diesem Bereich je Klarheit zu erlangen. Und wenn man ehrlich ist, muss man ja auch sehen, dass einige Patienten mit der "festen" Diagnose Epilepsie auch später gelegentlich feststellen müssen, dass dies nicht richtig ist. Eine Diagnose ist demnach immer nur ein Fazit a la "nach jetziger Einschätzung ist es wahrscheinlich genug um diesen Begriff zu verwenden". Und mit dem Gedanken versuche ich mich irgendwie anzufreunden so gut es geht. Denn das ständige Hin und Her hat mir gar nicht gut getan.
Im Alltag ist es natürlich trotzdem weiterhin schwierig. Ich hinterfrage mich immer wieder, wenn ich meine etwas "gespürt" zu haben. War der nächtliche Biss in die Wange wohl ein Anfall? Oder das komische Zucken im Mundwinkel? Das seltsame Gefühl in der Magengegend? Werde ich zu sensibel dafür und in 10 Jahren stellt sich heraus alles war nur eingebildet? Aber diese Vorsicht ist glaube ich auch ganz gut, damit man sich nicht zu sehr auf etwas versteift. Das Thema hatten wir ja auch schon mal.

Schicke dir eine Tüte Kraft und Mut für das Verarbeiten der Informationen!
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Allgemeine Epileptologie / Klarheit und doch verzweifelt da Vieles unklar
« Letzter Beitrag von Elka am 12. Dezember 2018, 20:49:55 »
Hallo in die Runde,

bis vor zwei Tagen hatte ich vor, mich hier endlich "jubelnd" zu melden, da ich endlich eine klare Diagnose habe.

Seit 14 Jahren Anfälle und ständig diagnostisches Wirrwarr (Epi-Psyche), wobei es spezialisierte Aussagen gibt, die meinen, dass auch ohne Monitoring eine Diagnose gestellt werden kann, wenn erfahrene Spezialisten Anfälle begleiten und beobachten und sich ZEit nehmen für die Anfallsbeschreibung.

Und es gab die Meinung von Klinikern, die meinten, dass sie bei mir nichts mehr machen, solange ich kein erneutes Monitoring mache.

So hatte ich die Diagnosen komplex-fokale Anfälle und komplexe Auren, wiederum aber auch im "Widerstreit" dagegen psychogen bzw. beides, was ja nicht selten vorkommt.
Alles schön und gut, hätte ich nicht bereits allein im Epilepsiezentrum 12 Aufenthalte hinter mir, damit einhergehend wiederholt viele Monate verbracht,
davor schon auch in verschiedenen Häusern gewesen.

Man kann natürlich sagen "viele Köche verderben den Brei", wobei ich es so seltsam finde, dass eine Diagnose tatsächlich so lange braucht und man als Patient abhängig ist von Ärzten, die alte Berichte und bereits gewonnene diagnostische Klarheiten außer Acht lassen.

Leider hatte ich beim hiesigen Monitoring keine "richtigen" Anfälle, nur leichte Auren, dafür dieses Mal aber nach Absetzen der Medis auffällige EEGs mit epi-Potentialen.
Diese Spikes, Polispikes, immer von einer Hirnhälfte (fronto-temporal) ausgehend, teils auch generalisierend.
Wohl nicht so oft, ca. aller 2 Stunden.

Die Ärztin, die eine Woche zugegen war, hat "gratuliert", dass es jetzt endlich Klarheit gibt, und ich hundertprozentig eine Epi hätte, die beschriebenen Anfälle würden auch eindeutig zu den EEGs  (linksseitge Ausfälle) und zu den Vorbefunden passen (da ich vor Jahren wenigsten zweimal direkt nach Anfällen EEG-Ableitungen hatte, die die selben Auffälligkeiten anzeigte wie jetzt) das heißt, statt dem, wie es vorher hieß - dissoziative Anfälle und Verdacht auf Epi - wurde die Diagnose umgekehrt auf Epi und Verdacht zusätzlichh dissoziativ.
Dies kam auch vor einigen Jahren schon einmal heraus.

JEtzt aber das Ergebnis, was mich verzweifeln lässt:
Die behandelnde Ärztin war beim Abschlussgespräch im Urlaub, stattdessen ein anderer Arzt,
der meinte, dass ich zwar mit hoher Wahrscheinlichkeit Epi hätte, da sonst mein EEG immer normal war und erst nach Mediabsetzen die Pathologien auftraten, aber da kein Anfall auftrat, ist es halt nicht bewiesen. Dazu kommt, dass auch gesunde Menschen epilepsietypische Potentiale haben können.
Dass während der Auren nichts zu sehen war, wiederum heißt nicht, dass es keine epileptischen Auren sind.

Ich bin deswegen am verzweifeln, weil ich einfach nicht mehr weiß, was ich machen soll bzw. nun wieder kein weiteres Vorgehen vorgeschlagen wurde.
 Es gibt Ärzte, die meinen, dass ich Epi habe und andere, die die Epi nicht zu hundertprzent bewiesen sehen (da kein Anfall auftrat) und daher auch nichts medikamentös verändern.

Leider hatte ich keine Anfälle, normalerweise habe ich ca. 2/3 wöchentlich dies, was als fokale Anfallsserie beschrieben wurde und ich wollte so gern endlich Klarheit, um weitere Handlungsoptionen zu bekommen (wenn es dissoziativ wäre, ist es ok, aber nachdem ich jetzt hörte, dass es doch Epi ist, wurde medikamentöse Änderung auch vorgeschlagen von der Urlaubsärztin)

Ich bin einfach nur noch zermürbt,
zwei Ärzte innerhalb einer Woche und in Durchsicht der selben Untersuchung, die zu verschiedenen Ergebnissen kommen.
Seit 14 Jahren geht das jetzt schon, und ich weiß einfach nicht, was ich noch liefern soll, damit endlich etwas gemacht oder eindeutig wird.

Entschuldigung, ich wollte dies raushauen.
Einerseits gibt es Klarheit, dass ich "wohl" Epi habe, aber vielleicht ist es für einige nachvollziehbar, dass dieses "mit hoher Wahrscheinlichkeit", wie es bei Entlassung hieß, eben nicht ist, "wir sind uns ganz sicher" wie einige Tage zuvor.

Unter Einbeziehung des psychischen Aspekts, hatte ich vor Jahren schon Medis abgesetzt, ,was nach hinten los ging, ich habe die ganzen Jahre über Anfälle ertragen, weil die Ärzte uneins waren und als Patient steht man mitten drin in den Diskussionen.
Meine Therapeutin hat die Anfälle immer als Dissoziationen "diagnostiziert" entgegen der Stellungnahme der Epispezialisten aus Bethel, ich versuchte Skills einzusetzen, aber es hilft nicht wirklich, nach der  noch vor eingen Tagen dagewesenen "Klarheit", dass es Epilepsie ist, habe ich dann auch verstanden, warum es nicht helfen kann.
Aber das Entlassungsgespräch war so gegenteilig ... hat wieder alles durcheinander gebracht.


Mein Epileptologe möchte aufgrund der nur noch wenig zu Verfügung stehenden Medis (angeblich nur noch eins) ambulant nichts probieren, da er gesehen hat, wie es ambulant nach hinten los gehen kann, und er will mich in guten Händen wissen.
Und jetzt .... wurde ich einerseits mit Klarheit und doch mit UNklarheit und keinem weiteren Vorschlag entlassen.

....
Es ist ... 

Hat denn hier ähnliches durch?
Und bei Monitorings keine Anfälle gehabt, sondern nur Paroxysmen nach Medientzug und auffällige EEGs mit HErdbefund, aber ohne weitere entgültige Diagnose danach, da dies ja wohl auch Gesunde haben können?

Und noch eine Frage: Wenn der Herd "fronto-temporal" ist, sind dann beide Gehirnregionen einbezogen?
Die Ärztin beim Enlassgerpäch meinte, die Bauchübelkeiten und seltsamen dejavus - und Irrealitäten (letzteres kam plötzlich nach Absetzen meines MEdis) würden nicht "eindeutig" zu der Epiform  passen (die beurlaubte Ärztin indes meinte, es sei "typisch"), es sei denn, es läge tiefer.
Und das beste kam dann ja auch noch: " GErdae bei Frontallappenepi kann das EEG sogar bei Anfällen unaufällig sein" - aber ich frage mich, wie die Ärzte bei mir dann wirklich Psyche und Epi auseinaderhalten wollen ...

??????

Danke hier und entschuldigung.
Nun habe ich wieder Benzos als Anfallsschutz, die ich eigentlich weg haben wollte ...

Entschuldigung für das Jammern, das wollte mal raus.
Danke und einen schönen Abend, Elka
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Privates / Re: Ich freue mich heute, weil...
« Letzter Beitrag von Meditester am 12. Dezember 2018, 14:09:26 »
...weil endlich mal wieder "Wasser im Brunnen" ist.
Da bedarf es nur eines richtigen Songs und der Kopf schaltet sich ein,
und es laufen die Finger über die Tastatur zum Schreiben eines neuen Gedichtes.
                                  *freuemich*

Meditester
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Privates / Re: Crazy Grisus Tagebuch
« Letzter Beitrag von CrazyGrisu am 12. Dezember 2018, 11:36:31 »
Nun bin ich ganz aufgestanden.
Kein Schwindelgefühl mehr.

Ich hatte den Eindruck dass vor dem Einschlafen die Arme schwer würden!?
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Privates / Re: Crazy Grisus Tagebuch
« Letzter Beitrag von CrazyGrisu am 12. Dezember 2018, 08:15:24 »
12.12.2018 08:03 Uhr

Erster Versuch Aufstehen:

Superschwindelig
Stand sicher
Sofort wieder hingelegt
Ich bin nicht müde
aber selbst nach zwei 0,5 Liter Hefeweizen wäre mir nicht so schwindelig

12.12.2018 08:20 Uhr

Gang sicher, aber wenn man stehen bleibt
Gleichgewichtsstörung nach rechts
Arme ausgestreckt ruhig
Hände/Finger kein Tremor
Durstig
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Allgemeine Epileptologie / Re: einfach fokaler Anfall
« Letzter Beitrag von Pimkie17 am 12. Dezember 2018, 06:56:11 »
Hmm, okay... Naja ich bin ja gespannt ob die Ärztin morgen nochmal was sagt oder der Oberarzt aber es wird bestimmt kommen.
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Allgemeine Epileptologie / Re: einfach fokaler Anfall
« Letzter Beitrag von ladybird am 12. Dezember 2018, 06:49:30 »
Hallo,

wie bereits ganz richtig erklärt wurde, so steigt die CK bei erhöhter Muskelaktivität. Das kann nach einem Anfall der Fall sein, aber ebenso nach Wadenkrämpfen, einem Sturz oder Schlag, sportlicher Aktivität, und auch bei Erkrankungen die die Herz- oder Skelettmuskulatur betreffen. Allerdings dauert es auch etwas bis ein erhöhter Wert im Blut messbar vorhanden ist, und nach einer gewissen Zeit (Halbwertszeit) fällt der Wert auch wieder ab. Die Halbwertszeit der Gesamt-CK beträgt ungefähr 16-18 Stunden. Nach über 30 Stunden wäre es also möglich, dass ein erhöhter Wert, wieder “normal“ erscheint. Soweit sollte ein Arzt schon denken können. Außerdem ist es sowieso Nonsens ein Ereignis oder auch eine Erkrankung nur von einem einzigen Wert abhängig zu machen, der wiederum anscheinend auch nur einmalig bestimmt wurde.
LG
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