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Epilepsie bei Kindern / Re: Fragen über Fragen
« Letzter Beitrag von aldente111 am 20. Juni 2018, 03:42:54 »
Hallo.

Schau bitte hier
https://www.leafly.de/dravet-syndrom/

Schau, was Cannabidoide machen können bei Dravet.
https://www.kalapa-clinic.com/de/medizinisches-cannabis-gegen-dravet-syndrom/

Es gibt dazu Studien und bei Dravet ist medizinisches Cannabis bereits zugelassen. Irgendwann soll es auch epidiolex geben. Das dauert aber noch. Du kannst auch schauen, dir CBD Öl zu besorgen. 15% ist schon gut dosiert. Keine Angst: das ist ein Nahrungsergänzungsmittel. Das ist ohne Psychoaktive Wirkstoffe. Das kannst Du einfach mal testweise geben.

Schau auch auf YouTube  da gibt es genug Videos dazu, wie die Anfälle nach dem Eintropfen oder Sprühen von Med. Cannabis augenblicklich aufhören.

Viel Erfolg. Gott segne Dich.
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Allgemeine Epileptologie / Re: Epilepsie und Darm - Last euch mal testen
« Letzter Beitrag von aldente111 am 20. Juni 2018, 03:19:33 »
Na klar arbeite ich für das Labor. Nebenbei provoziere ich auch gern und werd auch gern mal richtig böse.

1. Les dir einfach meine Threads durch und beantworte Dir diese unsinnige Frage einfach selbst. Ich versuche hier Lösungen und frische Ideen zu bringen. Aber manchmal gibt es auch wirklich Menschen, die keine Wertschätzung kennen und irgendwas unreflektiertes Posten, um sich zu profilieren oder selbst zu überhöhen. Und mit Ihren Meinungen auch eine Gefahr für andere darstellen.  Du glaubst also? Ich glaube auch und ich habe keine Lust, darauf zu warten bis irgendwann die Studie beantragt ist und nach 19 Jahren irgendwann die Ergebnisse da sind, vielleicht auch, um ganz einfach solange Forschungsgelder zu kassieren. Eventuell gesponsort von Firma xy. Na klar ist bei vielen alles ok im Darm. Es sind sicher nur einige. Aber die müssen eben erstmal gefunden werden.

2. Ich finde Deine Aussage falsch und schädlich für die Community, das dies selten Erwachsenen hilft. Schön wäre es, wenn Du Deine ( in meinen Augen längst überholten) Ansichten mal kritisch überprüft nach neusten Forschungen und nicht das Althergesagte stetig wiederholst. Davon wird es weder Wahrer, noch Richtiger oder sonst was.
Bsp:
http://m.aerzteblatt.de/news/60721.htm

Sicherlich gibt es in englischer Sprache bessere Literatur.

3. Und wenn Du 1+1 zusammenzählt und man liest was dort steht, dann würdest Du auch den Zusammenhang sehen. Durch ketogene Diät werden nämlich genau die beiden Stämme ernährt. Natürlich hilft das nicht jeden. Hilft Keppra jedem? Also. Es ist wie alles nur ein Test. Schade, das dieser Thread als Hilfestellung und Idee, abseits der Pharamlobby und Pillenschluckerei bis zum Erbrechen in diese Bahn gelenkt wird.

4. Die Studien zeigen ca. 30 % Abfallsreduktion. Wie viele von euch wären froh, da irgendwo zu optimieren? Viele müssen viel Zeug schlucken und sind trotzdem nicht frei. Solche Dinger, die du hier bringst helfen niemanden, verbreiten Fake News und sind absolut daneben.

Sorry, aber ich versuche hier Lösungen zu bringen.

Vielen Dank.
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Privates / Re: Es geht mal wieder um Katja
« Letzter Beitrag von Jannis Freimann am 19. Juni 2018, 23:54:59 »
Ich hab heute den aller letzten Versuch also eher gesagt Besuch gestartet da in der Spychatrie wo sie gerade ist. War da zusammen mit meiner Freundin die ich über alles Liebe, sie war auch mal ne Zeit mit mir lang zusammen, aber dann hat sie leider jemand anderes gehabt, halt wegen ihrer Krankheit, ich bin aber trotzdem noch ihr aller bester Freund. Das finde ich auch so in Ordnung. Sie hat Schizophrenie, dass akzeptiere ich komplett. Wir beide waren übrigens früher auch in der Spychatrie, nur mal so als Info. Hab da ja die 2 kennen gelernt.

Jedenfalls hats heute wieder nicht geklappt, pah soll mich doch Katja ignorieren, ihr habt recht, sie hat meine Handynummer, entweder wird sie sich melden, oder sie hat pech gehabt. Laura ist mir eh an wichtigsten, für mich die aller wichtigste Person auf der ganzen Welt, auch wenn sie ständig ihre Beziehung wechselt, halt wegen ihrer Krankheit, aber sie kann ja auch nichts dafür.

Thema hat sich also erledigt mit der verrückten Katja.
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Epilepsie Chirurgie / Re: Leute ich bin so happy wie noch nie
« Letzter Beitrag von susili am 19. Juni 2018, 23:45:17 »
herzlichen glückwunsch liebe julia :) tolles ergebnis.

ich wünsche dir weiterhin alles gute.

herzliche grüße, susili
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Epilepsie Chirurgie / Re: Leute ich bin so happy wie noch nie
« Letzter Beitrag von JuliaGausA am 19. Juni 2018, 22:35:29 »
Danke für eure Rückmelungen

Ja ich nehme das Medilament jetzt noch ein Jahr und habe noch ein paar MRT und dann weißlich mehr, aber ich habe ein sehr positives Gefühl, hätte niemals gedacht das ich so schnell nach der OP wieder fit bin und bin dadurch natürlich noch optimistischer
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Hallo,
ist hier jemand der Levetiracetam abgesetzt hat (nehme das von UCB morgens und abends je 1500mg) und mit mir seine Erfahrungen teilen möchte? Ich nehme zusätzlich noch Oxcarbazepin (morgens und abends je 900mg).


Ich habe anfangs nur Levetiracetam genommen, wodurch sich die Art der Anfälle zwar verändert, die Zahl jedoch vermehrt hat. Deshalb habe ich dann noch Oxcarbazepin dazu bekommen. Mein Neurologe vermutet, dass das Levetiracetam also jetzt eigentlich überflüssig ist. Ich habe mich bisher aber nicht getraut es abzusetzen, möchte meinen Körper aber auch nicht unnötig mit Chemie vollstopfen, gerade weil die Dosis ja sehr hoch ist. Ich studiere zurzeit und möchte eigentlich ncht riskieren, dass ich im Studium eingeschränkt werde. Im Arbeitsleben wird es mir später aber wahrscheinlich auch nicht gelegener kommen. Oder sollte ich noch warten bis ich mit dem Studium fertig bin?


Danke schonmal für eure Antworten!
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Epilepsie Chirurgie / Re: Leute ich bin so happy wie noch nie
« Letzter Beitrag von Tommy82 am 19. Juni 2018, 21:01:17 »
Hallo Julia,

meinen Glückwunsch zur erfolgreichen OP. Ich denke unter diesen Voraussetzungen solltest Du gute Chancen haben anfallsfrei zu bleiben.

Nach fast 20 Jahren Epi, haben die Ärzte 2010 auch bei mir einen gutartigen Gehirntumor entfernt. Kurz darauf kamen noch einmal Anfälle, aber seit dem ist Ruhe. 2013 haben wir dann langsam angefangen, das Medikament auszuschleichen. Erst wurde die Dosis halbiert. Ca. 1 Jahr später wurde der Rest vom Medikament langsam ausgeschlichen. Und ich bin weiterhin anfallsfrei.

Daher wie bereits von Yossarian geschrieben nicht zu schnell über den Entzug des Medikaments nachdenken. Ich wünsche Dir alles Gute.

Schöne Grüße
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Blödeleien, Witze, Albernheiten und sonstige Erheiterungen / Re: Entweder ...Oder ?
« Letzter Beitrag von Pippilotta am 19. Juni 2018, 20:29:50 »
Bargeld

Bart oder glatt rasiert?
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Blödeleien, Witze, Albernheiten und sonstige Erheiterungen / Re: Verknüpfungsspiel
« Letzter Beitrag von shadowline am 19. Juni 2018, 20:17:08 »
Optimismus
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Blödeleien, Witze, Albernheiten und sonstige Erheiterungen / Re: 7ener raus
« Letzter Beitrag von shadowline am 19. Juni 2018, 20:16:15 »
plop ................................................................(weil 7 enthält )
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