Autor Thema: Endspurt.....  (Gelesen 77532 mal)

serina

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Endspurt.....
« am: 09. Juli 2011, 09:00:13 »
Hallo,

so jetzt steht mein Termin fest. Ich werde im September operiert. Mir wird ein Teil vom Temporallappen und ein Teil vom Hippocampus entfernt. Hippocampus wird ja nicht ganz entfernt oder ?
Das Vorgespräch lief ganz gut. Der Arzt war sehr nett und auch kompetent. Er ließ sich Zeit und Ruhe um mir alles zu erklären und war geduldig, meine Fragen zu beantworten.

Jetzt hinterher, nachdem es tatsächlich feststeht, ist es ein komisches Gefühl. Panik und Freude zugleich. Ich habe schon Angst davor, auch wenn ich erst vor kurzem die Op mit den Tiefenelektroden hatte. Es ist doch nochmal was anderes. Aber ich freue mich auch, denn so wie es momentan ist, kann es nicht weitergehen, ich weiß, dass mir auch nichts anderes übrig bleibt als die Op. Trotzdem wache ich manchmal auf und der erste Gedanke ist die Op und dann lieg ich heulend im Bett und bin kurz davor wieder abzusagen. Das darf ich aber nicht und das weiß ich auch. Ich weiß auch, dass ich es ne Stunde später bereuen würde. Ich versuche mich dann immer abzulenken, damit meine vernunft nicht ganz von der Panik beiseite geschoben wird. Spazierengehen, Telefonieren, hier schreiben (?) und dann ist es wieder besser und ich weiß, dass ich das richtige mache.
 :escape:
An die Operierten: Hattet ihr sowas auch ?

Ich habe einfach auch Angst, dass ich diese Entscheidung danach doch bereue, weil irgendwas nicht mehr klappt und ich doch nicht mehr zurück in meienn Beruf zu den Kindern kann.

Ich versuche mich momentan immer etwas aufzuheitern, in dem ich mir sage, dass ich jetzt wenigstens davor noch den Sommer genießen kann, soweit es geht  :escape:

Ist es okay, wenn ich hier des öfteren schreibe, grad wenn ich Ablenkung brauch, weil ich sonst den Termin vielleicht absagen würde ?Iich merke ,dass das Schreiben grad ganz gut hilft und solange meine Finger auf die Tastatur hauen, können sie keine Telefonnummer wählen  :-\

Versteht mich bitte nicht falsch, ich bin mir schon zu 100 nein 1000 % sicher dass ich die Op will. Nur manchmal macht sich eben die Angst größer als die Vernunft. Ohne Op würden sich meine Anfälle nicht mehr einstellen lassen.

Liebe Grüße

Serina
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cindra

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Re: Endspurt.....
« Antwort #1 am: 09. Juli 2011, 09:26:57 »
Hallo Serina,
lass ich mal  :tröst:
Ich kann dich sehr gut verstehen. Ich hatte zwar keinen epilepsiechirurgischen Eingriff, aber im letzten Jahr hatte ich auch eine KopfOp. Mir ist ein Tumor entfernt worden.

Wenn man auf so eine OP warten muss, dann ist das nie leicht. Ich hätte damals gleich in der nächsten Woche operiert werden sollen, wollte es aus privaten Gründen nicht. So hatte ich meinen Termin erst 4 Wochen später.
Und in diesen Wochen ging es mir wohl ähnlich wie dir. Ich wusste die OP muss sein, aber man fragt sich ja auch immer. Was und wie wird es danach sein??

Lass es auf die zukommen, und denke daran, du hast es mit absoluten Spezialisten zu tun. Sie wissen was sie tun.
Ich habe mir immer wieder gesagt: Nie mehr in deinem Leben wirst du (hoffentlich) so gut überwacht sein wie in diesen Stunden.

Du schaffst das!

LG Andrea
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susili

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Re: Endspurt.....
« Antwort #2 am: 09. Juli 2011, 09:36:02 »
liebe serina,

ich denke, das ist eine gute entscheidung - du machst das richtige.
du bist bei spezialisten, die den ganzen tag nichts anderes machen, als eine solche op durchzuführen.
dazu wünsche ich dir alles, was du dir wünscht.
vor meinem letzten aneurysmaclipping mußte ich zum glück nicht so lange warten. ich wäre wahnsinnig geworden.
und wenn es dir gut tut, dann hau in die tasten und schreibe das forum voll. cornelia und dendrit haben bestimmt ein nachsehen.

liebe grüße und alles gute,
susanne
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Schluffi

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Re: Endspurt.....
« Antwort #3 am: 09. Juli 2011, 10:58:12 »
Hallo Serina

Gratulation zu deiner Entscheidung und der Möglichkeit!
Es dürfte wohl so einige geben,die gerne tauschen würden wozu der Schluffi natürlich auch gehört!
Auf in ein neues Leben und dies ohne Medikamente und Anfälle.

Dann noch nen tollen Sommer mit ner großen Portion  :dance:

Birdie

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Re: Endspurt.....
« Antwort #4 am: 09. Juli 2011, 12:22:20 »

ich habe mir auch ins Hemd gemacht vor Angst, obwohl bei mir nur Embolisationen durchgeführt wurden und nicht der Kopf geöffnet. Insgesamt 7 x wurde das bei mir gemacht und ich hatte jedesmal Angst davor, dass mir der Arzt mit dem Katheter was im Kopf kaputt macht.
Vor einer Kopf-Op hätte wohl jeder große Angst.
Schreib Dir deine Sorgen von der Seele.
Ich glaube nicht, dass hier irgendwer etwas dagegen hat.

 :tröst:
Liebe Grüße
Birdie

serina

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Re: Endspurt.....
« Antwort #5 am: 10. Juli 2011, 09:23:48 »
Ich danke Euch allen für diese lieben und mutmachenden Worte !

Heute Nacht habe ich wieder davon geträumt : Als ich von der Narkose wach wurde lag ich im Zimmer und neben mir lag ein mann der sich den Fuß gebrochen hat. Er konnte nicht aufstehen und deswegen durfte ich auch nicht aufstehen (???) Als ich den Kopf hob, um mich im Zimmer umzusehen merkte ich dass mein Kopf ganz leicht war. So wie ein Luftballon. Ich traute mich dann gar nicht mehr, mich zu bewegen, weil ich Angst hatte ich könnte irgendwas kaputt machen am Kopf. Die Sachen die auf dem nachttisch standen, waren irgendwie nicht meine.
Das war jetzt kein Albtraum so wie die anderen manchmal, aber als ich in der Früh wach wurde, hat mans halt doch erst mal dauernd im Kopf und ich dachte mir: ich denk doch tagsüber schon die ganze Zeit an die Op. Muss das dann auch Nachts noch kommen ?

Als ich als Kind wegen etwas anderem operiert wurde, empfahl der Arzt meinen Eltern mir das Buch (Janosch; Ich mach Dich gesund sagte der Bär) zu besorgen. Dem Tiger ist nämlich ein Streifen verrutscht und muss auch operiert werden. "Wohltuende kleine Spritze, blauer Traum, Operation vorbei, nix gemerkt, Tiger gesund.".
Ich habe das Buch jetzt wieder raus gekramt und heute Morgen mal wieder angeschaut, denn ich habe es noch  :)
Kann ich auch allen anderen Eltern empfehlen, wo das Kind operiert werden muss. Und Erwachsenen, die operiert werden müssen  :) Auch wenn es kindisch sein mag, mir hilfts.

@Andrea:
 
Ist denn bei Deiner OP alles gut gelaufen, wie geht es Dir jetzt hinterher ? Wahrscheinlich hast Du das schon mal hier irgendwo geschrieben, aber hier gibt es so viele, dass ich mir vieles auch nicht merken kann....  ;D

@Schluffi:

Ich weiß es zu schätzen, dass ich operiert werden kann und damit auch ein großes Glück oder eine große Hoffnung habe. Es tut mir leid für Dich und all die jenigen, wo es nicht möglich ist  :(
Schön, dass Du trotzdem hier oft für eine positive Stimmung sorgst  :)

@ich:

7 mal ?  :o  Das ist ja heftig...... Ist denn jetzt wenigstens schluß damit ?

Lg Serina
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cindra

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Re: Endspurt.....
« Antwort #6 am: 10. Juli 2011, 09:53:37 »
Hallo Serina,

ja, ich habe die OP gut überstanden. Ich lag ca. 30h auf der Intensivstation und kam dann ins Zimmer zurück.
Am Tag danach durfte ich schon wieder aufstehen und genau eine Woche nach der Op durfte ich schon nach Hause. Danach gings zur Reha.

Natürlich war ich bei weitem nicht mehr so belastbar wie vorher, aber es gibt sich wieder. Ich hatte nur öfters mal nicht die Geduld um das abzuwarten.

Heute, 15 Monate nach der OP bin ich immer noch nicht voll belastbar und ermüde oft schnell, aber es ist schon viiiiel besser und ich denke es wird noch besser werden.
 1/2 Jahr nach der OP habe ich mit meiner Wiedereingliederung  und dann nach 8 Monaten wieder gearbeitet wie vorher.
Allerdings habe ich mittlerweile eine befr. Teilerwerbsminderungsrent und arbeite bis zur Hinzuverdienstgrenze.
Mir geht es gut damit, und ob ich in einem guten Jahr die Verlängerung beantragen werde, das weiß ich heute noch nicht.
Ich habe die Hoffnung dass es bis dahin vielleicht nicht mehr nötig sein wird.

LG Andrea
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Birdie

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Re: Endspurt.....
« Antwort #7 am: 10. Juli 2011, 11:41:59 »
Nachts im Traum wird verarbeitet, was man erlebt hat und auch, was Angst macht.
Klar träumst Du dann von deinem Kopf, aber ein Luftballon ist ja nicht nur verletzlich, er ist auch leicht und ein Kinderspielzeug. Versuche es mal mit dieser Assoziation.
Dass komische, konfuse Sachen in einem Traum passieren ist normal. So habe ich unlängst geträumt, dass ich mit Gibbs (special agent beim NCIS - Krimiserie im Fernsehen) auf Drogenjagd war und mich verlaufen habe :weirdo: :laugh:
(habe halt zu viel fern geguckt ;D)

Mir hat bei den Op's ein kleiner Stoffhund geholfen. Dieses Stofftier hatte schon mein Sohn im Krankenhaus mit. Wann immer jemand krank ist, ist der kleine da und passt auf. Nein, das ist nicht kindisch. :tröst:

Was meine letzten MRT-Untersuchungen betrifft, soll alles verschlossen sein(nach der Bestrahlung), aber endgültig kann man es erst bei einer weiteren Angiografie sehen und das ist erst im nächsten Jahr. Die Angst begleitet mich seit 8 Jahren. Ich hoffe, bald einen Therapeuten zu finden.

Bei Dir wird schon alles gut gehen :tröst:


Liebe Grüße
Birdie

serina

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Re: Endspurt.....
« Antwort #8 am: 13. Juli 2011, 20:04:46 »
Hallo  :)

@Andrea:

Das freut mich für Dich.
Zitat
und arbeite bis zur Hinzuverdienstgrenze.
Was heißt das denn genau ?

@ich:

Ob Gibbs Dich wieder gefunden hat?  ;)

Ja, Du hast schon recht, ich bin eh ein Mensch, der glaub ich ziemlich oft im Schlaf verarbeitet. Aber wenn ich jetzt nicht mal mehr da meine Ruhe habe  :P

Ich hoffe, dass Du schnellst möglich einen Therapeuten findest. Das ist wichtig.
Da sieht man aber auch mal, wie überlaufen die ganzen Therapeuten sind. Es gibt zu wenig. Wenn man aber davon spricht, dass man eine Therapie macht, wird man von einigen belächelt. Ich habe selber auch mal eine gemacht.
Ich weiß nicht, ob es stimmt, aber ich habe mal wo gelesen, dass jeder 5. in seinem leben mal eine therapie braucht.
Ich drück Dir jedenfalls die Daumen ganz fest !

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Heute war es irgendwie so komisch. In der Früh halt auch wieder mit dem gleichen Gedanken aufgewacht. Aber dann gings wieder und ich konnte anb Anderes denken. Zwischendrin kam dann die Angst wieder. Einmal ziemlich heftig sogar. Und so wechselte das den ganzen Tag.
Jetzt bin ich so kaputt und kann aber nicht schlafen......naja Beschäftigung und Ablenkung suchen.....

Morgen hab ich, zum Glück oder leider, viele Termine.

Lg Serina
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Re: Endspurt.....
« Antwort #9 am: 14. Juli 2011, 19:13:25 »
Gibbs gibs nich  ;)

das mit den miesen Gedanken beim Aufwachen und/oder beim Einschlafen ging mir in den ganzen Wartezeiten auch so. Da war fast jede Ablenkung gut.
Ich habe viel gemalt in dieser Zeit. Aber die Gedanken lassen sich nicht einfach so abschalten. ich habe auch viele Nächte bis zur kompletten Erschöpfung wachgelegen.
Vielleicht hilft Dir ja ein wenig autogenes Training?
Wenn es zu schlimm wird, frag deinen Arzt doch mal, ob er Dir helfen könnte. Vielleicht was zum beruhigen oder Angstlösendes.
Bis September ist ja noch ein Weilchen hin und warten ist grausam. :-\


Die Therapeutensuche gestaltet sich als zunehmend schwieriger. Mit jeder Absage mehr, habe ich keine Lust mehr dazu. Ich habe so den Eindruck, dass die alle nicht wissen, was sie mit mir anfangen sollen.  :(

Liebe Grüße
Birdie

serina

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Re: Endspurt.....
« Antwort #10 am: 15. Juli 2011, 10:15:10 »
Trotzdem darfst Du Deine Therapeutensuche nicht aufgeben  :tröst:

Es ist blöd, wenn man schon auf Suche ist, braucht man ja eigentlich gleich die Hilfe. Meist bekommt man ja zum Leid vieler, erst nach Monaten einen Therapieplatz. Trotzdem, bleib dran ! Ich hoffe, Du kannst uns bald erzählen, dass Du einen Therapeuten gefunden hast.

Lg Serina
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Re: Endspurt.....
« Antwort #11 am: 16. Juli 2011, 19:50:54 »
Wieder einen Tag näher an der Op.

Gestern am Freitag hatte ich gegen Mittag einen großen Anfall im Schlaf. Da ich die letzten Nächte auch wieder nicht so gut schlief und der Donnerstag sehr anstrengend war, war ich am Fr. mittag so kaputt dass ich mich hinlegte. Dann kam der Anfall und ich schlief bis heute morgen durch. Bin zwar so wieder ganz fit, aber noch sehr langsam und schlapp.
Auf was ich eigentlich hinaus wollte:
Ich ging heute Vormittag raus um ein paar Lebensmittel zu besorgen. Durch den Anfall aber war ich eben sehr langsam und gangunsicher, mir war noch schwindlig und schlecht und hatte Schmerzen. So ging ich den Weg entlang und dachte mir so: "Wenn bei der OP irgendwas schief geht und ich danach immer so drauf bin, immer in so nem Zustand zum Einkaufen gehe ?
Eine Angst ist auch die, dass mir danach immer schwindlig ist. Weil ich in Sachen Schwindel glaub ich, etwas empfindlich bin. Bei allem was mit dem Kopf zu tun hat aber auch aus bisher unbekannten Gründen. Manchmal ist der Schwindel so stark, dass ich wirklich nur noch am Boden rumkriech, wenn ich aus dem Bett raus muss. Allerdings hatte ich das zum Glück jetzt schon 3-4 Monate nicht mehr.

Ja, bis auf das mit dem Spazierengehen und diesen Gedanken ging es heute sonst ganz gut.

Lg Serina
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Re: Endspurt.....
« Antwort #12 am: 17. Juli 2011, 12:10:14 »
Hallö,

Weiß jemand Rat ????????????

Gestern haben sich schon so leichte Rückenschmerzen im Lendenbereich angeschlichen. Heute Nacht konnte ich mich im Bett schon kaum mehr rühren und als ich heute aufstehen wollte........ :o ich wusste nicht, wie ich mich bewegen sollte. keine Bewegung ohne Schmerz möglich. Ich erledigte kurz ein paar Sachen (was unübertrieben eine Qual war), war kurz hier und lag mich ziemlich schnell wieder hin, so gut es ging. Sitzen geht gar nicht, (nicht mal auf der toilette).
Nachdem ich wieder aufstand war es etwas besser, aber jetzt wirds wieder stärker.

Kann das vom Anfall am Freitag kommen ? Aber ich merkte es erst gestern ganz leicht. Also doch was anderes ?
Was kann das sein, wenn es stärker und dann wieder leichter wird ? Es ist auch nicht direkt die Wirbelsäule sondern leicht rechts.

meine beste Position momentan ist, auf den Knien und mit dem Oberkörper über meinen Gymnastikball mit Rundrücken. Eine Wohltat, aber anders.......geht nicht.

Ach ja, ne Schmerztablette hab ich auch schon genommen. Morgen ghe ich zum Arzt (hab immer das Glück, dass solche Sachen bei mir immer am WE auftreten. Aber bis dahin ? Hat jemand noch nen Rat mit Hausmittelchen oder so ?

Lg Serina
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Re: Endspurt.....
« Antwort #13 am: 17. Juli 2011, 14:29:21 »
wärmflasche fällt mir noch ein und rumlaufen. mach ich derzeit auch:-(
vielleicht hast du dir was verrenkt beim anfall. bei mir wars mal die bws, ich konnte kaum atmen. das kam durch den anfall.
ansonsten würde ich mal zum orthopäden gehen.
der hat mich damals eingerenkt, war das ne wohltat.
 :tröst:
Liebe Grüße
Birdie

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Re: Endspurt.....
« Antwort #14 am: 17. Juli 2011, 14:48:12 »
Ohjee serina,
solche Schmerzen sind sicher nicht leicht zu ertragen  :tröst: Ich kann das übrigens auch gut mit dem WE. Gestern hatte ich knapp 40° Fieber.

Du hast mich gefragt wie das mit der Hinzuverdienstgrenze ist. Wenn du nur noch zwischen 3-6h arbeiten kannst, dann hast du Anspruch auf eine befristete Teilerwerbsminderungsrente. Das ist die Hälfte des Rentenanspruchs den du dir bisher erworben hast.

Dann darfst du bis zur Hinzuverdienstgrenze dazu verdienen. Wie hoch die ist, ist sehr unterschiedlich, da das auch davon abhängt wieviel du einbezahlt hast (die letzten 2 Jahre zählen am meisten).
Ich darf deutlich über 1000€ dazu verdienen, aber halt auch nicht länger als 6h am Tag arbeiten (was ich momentan auch nicht kann)
Zusammen mit der Rente hab ich auch nicht weniger Geld als zuvor.
Die Rente is befristet und geht bei mir noch bis nächstes Jahr Oktober.

LG Andrea
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