Autor Thema: Endspurt.....  (Gelesen 94804 mal)

serina

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Re: Endspurt.....
« Antwort #480 am: 19. Juni 2013, 18:58:01 »
Hallo Helga,

bei mir ist es auch der linke. Deswegen wurde mir die Plattenelektrode auch auf das Sprachzentrum implantiert damit man genau rausfindet wo es ganz genau ist.

Es freut mich, dass Du Deine Anfälle mit den Medis und der Anfallsunterbrechung im Griff hast.

Hab ich schon mal geschrieben dass ich auch am Montag den 24. so wie deine Tochter Geburtstag hab. Nur werd ich zwei jahre älter als Deine Tochter. Oh Gott, jetzt wirds mir erst bewusst: 28 Jahre  :jojo: 2 Jahre noch bis zur 30  ;-)

Dann wünsche ich Deiner Tochter einen schönen Geburtstag! Ich bekomm diesesmal ja nichts von meinem mit. Erst Op und dann intensiv....  :-p

Liebe Grüße

Serina
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Re: Endspurt.....
« Antwort #481 am: 20. Juni 2013, 06:15:01 »
och serina - glaub mir, die vergehen auch noch. schneller als du denkst.  ;)

 ;D ;D ;D

LG
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Re: Endspurt.....
« Antwort #482 am: 21. Juni 2013, 22:30:25 »
Hallo Serina!

Na, dann kann das nur ein guter Tag werden-soviele Geburtstage :) Du feierst im "schlafenden Jenseits unweit vom Diesseits" - das hat auch nicht jeder, ich habe FREI und denke an dich und werde so gegen 17:30 bei meiner Tochter zum gratulieren "aufschlagen", denn sie muß zuvor noch arbeiten.

So 26 oder 28 ist schon ein tolles Alter - so jung muß ich auch schon mal gewesen sein. Gefühlt noch garnicht soooo lange her - rechnerisch aber schon :) Das ist der Lauf der Zeit... Ich drücke dir weiterhin die Daumen :) Hast du denn noch eine paar nette Anfälle produziert oder auch verwertbare Auren? Ich schon toll, was die Ärzte schon alles so können!

Als ich "damals" zur präoperativen Diagnostik war, habe ich einen 9jährigen Jungen (mit seiner Mutter) im Nachbarzimmer kennen gelernt. Er wurde, einige Monate nach der päroperativen  in BI-Bethel operiert (allerdings weiß ich nicht mehr, wo der Herd war). Wir hatten noch viele Jahre danach Kontakt (die Mutter und ich) - er hatte keine Anfälle mehr - schon klasse... Ich war richtig neidisch aber ich gönne es ihm bis heute von ganzem Herzen!!! Warum auch nicht!

Bevorzugt hätte ich mich auch operieren lassen, aber wie gesagt, "damals" wollten sie nicht und jetzt läuft es ja auch so ganz vernünftig. Ich habe immer scherzend gesagt: man gewöhnt sich an ALLES - irgendwann sogar an sich selbst - womit ich meine Schwächen und sonstige Hinternisse meinte. Toi, toi, toi - es wird ein guter Tag!

Liebe Grüße von Helga  :dance:

serina

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Re: Endspurt.....
« Antwort #483 am: 11. August 2013, 10:26:03 »
Kann es sein, dass es mit einer Epi nie einen Endspurt... gibt???  ???

Nun hatte ich die 2 Op´s. Die Implantation der Elektroden, 2 Wochen Monitoring, 2 Tage Stimulation, Explantation der Elektroden + Resektion in der Wach-Op

Und nun: immer noch Anfälle  :´-( (auch wenns weniger sind wofür ich dankbar bin), trotzdem habe ich insgeheim gehofft, dass sie ganz weg sind
Das wird aber nie der Fall sein da ein Herd stehen bleiben musste, da er mitten im Sprachzentrum ist......
« Letzte Änderung: 11. August 2013, 10:27:35 von serina »
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Re: Endspurt.....
« Antwort #484 am: 24. Oktober 2014, 18:22:07 »
Hallo,

heute ist die 1. Op, weshalb ich diesen Thread anfing, auf den Tag genau 3 Jahre her. Wie die Zeit nur vergeht....

Und in der Zwischenzeit ist noch so viel passiert. Wenn ich da gewusst hätte, dass noch weitere Untersuchungen und Op´s kommen.

Die 3 Jahre sind im Nachhinein doch irgendwie schnell vergangen. Oder doch nicht?  :weirdo: Manchmal empfand ich es so und manchmal so.

Was hätte ich nur ohne Euch gemacht. Ihr habt mich sehr unterstützt. Danke  :)

Lg Serina
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Re: Endspurt.....
« Antwort #485 am: 24. Oktober 2017, 22:51:54 »
Wow, heute vor 6 Jahren wurde die 1. Resektion gemacht.
Wie die Zeit vergeht. Die letzten Jahre kam es mir immer wie gestern vor und heute würde ich sagen, das ist schon ewig her.
Vor 6 jahren. Für mich irgendwie unglaublich.
Ich habe mir gerade meine Worte kurz davor und danach auf Seite 20 wieder durchgelesen. Ich bin froh, da zu sein, wo ich heute bin. Durch das Ganze habe ich einiges an Erfahrung gesammelt, an Stärke gewonnen und liebe Menschen kennen gelernt. Danke und Danke an Euch! Das muss ich immer wieder sagen  :)
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Re: Endspurt.....
« Antwort #486 am: 01. November 2017, 19:19:21 »
Hi Serina,

ich freue mich immer mal wieder was von dir zu hören. Es freut mich, wenn du schreibst "Ich bin froh, da zu sein, wo ich heute bin". Also weiter so und viele Grüße,

Natascha

Meditester

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Re: Endspurt.....
« Antwort #487 am: 01. November 2017, 20:37:27 »

Ja, es ist wunderbar von Erfolgen zu lesen.
Es gibt auch Anderen Kraft und Zuversicht
diesen "Feind" zügeln zu wollen.
Eine Universallösung gibt es leider nicht
und so ist es oft ein langwieriges Ankämpfen.

Ich danke auch Allen
von den vielen individuellen Geschichten und Erfahrungen lesen zu dürfen.
Irgendwer hat hier immer ein offenes Ohr/Auge.
            *augenroll*
Meditester
Fantasie ist ein Schatz, den dir Keiner nimmt
Auch an eiskalten Tagen trage Wärme im Herzen

serina

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Re: Endspurt.....
« Antwort #488 am: 06. November 2017, 19:43:44 »
Hallo Natascha, hallo Meditester,

ich hoffe, Euch geht es gut!

Das stimmt, eine Universallösung gibt es nicht. Wenn auch oft vielleicht nicht gleich, aber ich denke, jeder findet seinen Weg. Die Epi ist sehr komplex und somit braucht jeder seine zugeschnittene Therapie.

Ein Fehler bei mir war, dass man mir mit der Op zu große Hoffnung auf Anfallsfreiheit gemacht hat. Nachdem nach den Op´s aber immer noch Anfälle kamen, war ich am Boden zerstört. Ich habe mir schon immer das "neue" alte Leben vorgestellt. Es hat eine Zeit gedauert, bis ich wieder hoch kam. Dann krempelte ich alles um. Ich ließ nicht mehr nur die Ärzte rumsch***n und mein Leben bestimmen, sondern ich habe es selber wieder in die Hand genommen. Habe beschlossen mein Leben mit der Epi in die Hand zu nehmen. Die Epi akzeptiere ich seit dem, aber ich gebe ihr deswegen nicht die Freiheit mein Leben zu bestimmen. So habe ich alles Schritt für Schritt geändert.
Trotz regelmäßiger komplex-fokaler und GrandMal Anfällen mache ich das, was mir Freude macht, Verreise manchmal innerhalb Deutschland, mache Sport und probiere einfach was geht und was nicht. Auch wenn Andere sagen: "Nein. Besser nicht. Zu gefährlich", ect... Ich probiere was geht und was nicht.  ;)
Meine Medis nehme ich schon ziemlich lange jetzt gleich, da mir nochmalige Umstellungsversuche zu riskant sind, dass es wieder schlimmer wird.
Ich sollte auch eher auf ein neues Medi mit ganz neuem Wirkmechanismus warten, wurde mir gesagt. Alles andere bringt bei mir nicht mehr viel.

Oje, hab ich jetzt viel geschrieben.
Auch wenn ich mein Leben wieder in der Hand habe, habe ich trotzdem Tage, wo ich mich tierisch über einen Anfall aufrege. Weil er zum ungünstigsten Zeitpunkt kam, ich mich verletzte oder er mich in eine peinliche Situation brachte. Aber das ist dann auch wieder ok.
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Re: Endspurt.....
« Antwort #489 am: 14. Dezember 2017, 13:15:07 »
Hallo Serina
Ich habe auch schon eine OP am linken Schläfenlappen hinter mir und jetzt wurde mir eine 2.OP vergeschlagen mit den sogenannte Tiefenelektroten.  Zuvor muss ich aber noch mal in ein EPI Zentrum zur genauen Untersuchung inkl. Langzeit - EEG
Meine erste OP war vor cs. 5 Jahren aber diese hatte eben nichts gebracht. Danach sagte ich erstmal nie wieder aber jetzt  bin ich zur nächsten OP bereit. Auch weil es sich gesundheitlich extrem verschlechtert hat in den letzten zwei Jahren  :escape:
Dadurch ist auch meine Beziehung zu Grunde gegangen und aus diesem Grund will ich es auch noch mal riskieren. Ich muss auch immer noch an die erste OP denken und die darauf folgenden Tage.  Das werde ich nie vergessen, auch weil ich nach meiner OP meine Familienangehörigen aus dem KH raus schmeisen wollte vor Schmerzen. Obwohl ich ein ruhiger und gelassener Typ bin.
Was aber auch der Grund jetzt ist für eine zweite OP, sollte sie stattfinden sind die Medis bzw. Nebenwirkungen.
Mit der Ängstlichkeit das etwas passieren könnte wie z.B. ein Unfall oder schwere Verletzung bin ich drüber weg. Denn ich sage mir schon lange das wenn ich darauf achten müsste das nicht geschiet dürfte ich gar nichts mehr machen. Nicht mal auf die Strasse gehen.. Jetzt fahre ich wieder Fahrrad, laufe etwas längere Strecken usw.  Darrauf hin das ich dieser Einstellung bin, geht alles viel leichter und gelassener was auch wiederum den ganzen den eigenen Körper beruhigt.  Selbst wenn ein Anfall auftritt sage ich mir   ,,Pech gehabt"  Denn was bringt es wenn man sich richtig tief hienein steigert und auch dadurch wieder Anfälle richtig gefördert werden. 
Ich wünsche dir weiterhin viel Glück  in deiner Zukunft

serina

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Re: Endspurt.....
« Antwort #490 am: 25. Februar 2018, 15:36:01 »
Hallo germany7,

warst Du mittlerweile schon im Epi-Zentrum?

Zitat
Mit der Ängstlichkeit das etwas passieren könnte wie z.B. ein Unfall oder schwere Verletzung bin ich drüber weg. Denn ich sage mir schon lange das wenn ich darauf achten müsste das nicht geschiet dürfte ich gar nichts mehr machen. Nicht mal auf die Strasse gehen.. Jetzt fahre ich wieder Fahrrad, laufe etwas längere Strecken usw.  Darrauf hin das ich dieser Einstellung bin, geht alles viel leichter und gelassener was auch wiederum den ganzen den eigenen Körper beruhigt.  Selbst wenn ein Anfall auftritt sage ich mir   ,,Pech gehabt"  Denn was bringt es wenn man sich richtig tief hienein steigert und auch dadurch wieder Anfälle richtig gefördert werden. 
Das, finde ich, ist eine gute Einstellung! Damit macht man sich so einiges leichter. Super, wenn Du das auch schaffst  :)

Das Deine Beziehung kaputt gegangen ist, tut mir leid.

Alles Gute

Serina
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Re: Endspurt.....
« Antwort #491 am: 26. Februar 2018, 15:04:19 »
Hallo Serina

Ich war Anfang 2018 wieder zur Langzeit EEG ust es sind mehrere Anfälles aufgetreten was mich auch gefreut hatte. Da kam aber der Chefarzt und sagte das es nichts mehr mit einer zweiten OP ist und der Grund liegt daran das die Anfälle jetzt von Stellen ausgingen in allen zwei Hirnhälften. Aber das Gespräch war nur ganz kurz und alle waren wieder aus dem Zimmer.
                                                                                                                                                       Auch weil ich schon in dieser Klinik war und da kennt man ja auch das Personal und den Ablauf solcher Termine etwas besser.

Zum Schluss hatte ich noch ein Abschlussgespräch, dieser zeige mir die Anfälle von zwei Nächten und wie sie aufgetreten sind. Eine Art und wo sie herkommt kannte ich ja schon. Aber die neue Art (von der anderen Hirhälfte aus), da habe ich selbst nichts erkannt auf dem Vidio. Dann sagte mir der andere  Arzt das man eine zweite OP vieleicht noch mal machen könnte. Als letztes musste ich noch einmal zum MRT, danach bin ich gleich nach Hause.

Wie mir jetzt zumute ist kannst du die bestimmt vorstellen.


Tschüß

germany7
« Letzte Änderung: 26. Februar 2018, 15:07:59 von germany7 »

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Re: Endspurt.....
« Antwort #492 am: 26. Februar 2018, 19:04:59 »
Hi,

ja das kann ich mir denken.
Ich finde es nur sehr irritierend, dass die Ärzte zwei verschiedene Sachen sagen? Was fängst Du nun damit an?

Liebe Grüße

Serina
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