Autor Thema: Endlich Diagnose... jedoch nicht so wirklich begeistert  (Gelesen 4901 mal)

Epiali

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Hallo zusammen,

da mein Neurologie nicht so wirklich auf einen grünen Zweig gekommen ist, was die Ursache meiner Epilepsie ist, habe ich mich auf gemacht und mir einen Epilepsie-Ambulanz gesucht....
Dort wurde das EEG ganz anders durchgeführt... Da aber dies und mein MRT keine Ergebnisse bzw. keine Auffälligkeiten zeigten, musste ich ein Schlafentzug EEG machen lassen...
Das Ende vom Lied ist nun eine vererbte Epilepsie.
Jedoch weiß ich nichts davon, dass es irgendeiner aus meiner Familie mal daran erkrankt wurde.
Jedenfalls bin ich froh, dass ich keine Hirnschäden habe... aber nach eine Nachfrage beim Arzt ob ich lernen muss damit zu leben und es nicht weggehen würde bekam ich die Antwort "Ihnen was vor zu machen wäre Augenwischerei".
Das hat mich echt in ein tiefes Loch geworfen und ich fühle mich gerade so  :escape:

Ich habe ja vorher schon angefangen mich damit abzufinden, jedoch hatte ich die Hoffnung es mit den Medikamenten wieder weg zu bekommen, da mir das  mein Neurologe gesagt hatte.
Aber nun weiß ich auf einmal nicht mehr damit umzugehen....
Ich bin sehr froh, dass ich einen Partner habe (den ich auch heiraten werde  :) ) der immer zu mir steht und mir auch immer zu hört  :tröst:

Aber gibt es irgendeine Möglichkeit, wie ich damit lernen kann besser umzugehen?
Ich wäre euch über einen Rat sehr dankbar...

Liebe Grüße
Epiali

Dideldum

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Re: Endlich Diagnose... jedoch nicht so wirklich begeistert
« Antwort #1 am: 07. Juli 2012, 18:56:28 »

Jedenfalls bin ich froh, dass ich keine Hirnschäden habe... aber nach eine Nachfrage beim Arzt ob ich lernen muss damit zu leben und es nicht weggehen würde bekam ich die Antwort "Ihnen was vor zu machen wäre Augenwischerei".


Genauso ging es mir, als endlich im EEG was gefunden wurde! Ich dachte auch bestimmt ein Jahr lang, ich hab einen Hirnschaden ... aber ohne ihn mit einer Krankheit entschuldigen zu können. Aber auch die ganze Epi-Zeit war es oft schwer, denn Leuten zu erklären, dass man krank ist. Man erzählte von seinen Symptomen, die sich ja manchmal gar nicht so schlimm anhören. Das man für Sekunden bis Minuten weg ist, Zuckungen im Gesicht, man sieht aber hört die Leute nicht mehr etc.! Und die Zuhörer sagen "Brauchst Dir nichts denken, dass habe ich auch ab und zu!". Darum fühle ich mir hier sooooo wohl!
Wie wäre es denn mit Psyhotherapie? Da kann man quatschen, kriegt Denkanstöße.
Schön, dass Du so einen tollen Partner hast! Da können wir uns die Hand geben! Und ich bin seit sieben Jahren, halt, seit fast sieben Jahren verheiratet - 7.Hochzeitstag am 15.07.!!! Aber gib auch ihm mal Auszeiten bzw. sag ihm, dass Du es ihm nicht übelnimmst, wenn er mal nicht zuhören kann. Er soll es dann nur ganz direkt, aber natürlich nett, sagen. Auch für unsere Angehörigen ist diese Erkrankung nicht immer ganz leicht!

Ich wünsch Dir was und schicke Dir ganz liebe Grüße!     :tröst:

Diedelum
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serina

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Re: Endlich Diagnose... jedoch nicht so wirklich begeistert
« Antwort #2 am: 07. Juli 2012, 19:09:02 »
Hallo Epiali,

so etwas ist natürlich nicht leicht.

Konnte man Dich denn mit Medikamenten gut einstellen, so dass Du wenigstens anfallsfrei bist.

Jeder sucht sich so seinen Weg. Manchen hilft einfach die Zeit, so blöd wie es sich anhört. Bis man das richtig realisiert hat und auch weiß, wie man damit umgeht.

Ist denn bei Dir in der Nähe eine Epilepsieberatung? So etwas ist oft noch hilfreich. Die haben verschiedenste Angebote über alles was mit der Epi zu tun hat. Die Epi wirkt sich ja auf alle Bereiche im Leben aus. Ansonsten sagts ja der Name schon, sie beraten auch, wenn Du Fragen hast. Die Du natürlich auch gern hier stellen kannst. Ich denke hier sind alle bemüht  ;D  ;) Und oft haben die noch so eine Art Selbsthilfegruppe. Ich weiß nicht, ob das Dir eine Hilfe wäre.

Es freut mich für Dich, wenn Du einen so tollen Partner hast. Das ist viel wert!

Lieben Gruß

Serina
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Re: Endlich Diagnose... jedoch nicht so wirklich begeistert
« Antwort #3 am: 08. Juli 2012, 03:48:15 »
Moin

Zitat
Das Ende vom Lied ist nun eine vererbte Epilepsie

Das ist sicher schlimm für dich  :tröst:

Aber was ändert das? Ob es nun eine vererbte oder eine erworbene Epi (wie bei mir durch eine Hirnhautentzündung > Meningitis) ist - das Ergebnis ist und bleibt doch das Gleiche - du wirst lernen müssen, damit umzugehen.

Dass du einen Partner hast, der zu dir steht ist doch schon mal super!

Medikamente helfen (oder auch nicht) ob die Epi vererbt ist oder erworben - das muss ausprobiert werden - auch, welche du verträgst.

Das kann dauern und es kann sein, dass du mehrere Medis in Kombination nehmen musst! Aber das müssen deine Ärzte und du entscheiden.

Ich wünsch dir alles Gute - mach dir jetzt nicht zuuu viele Gedanken drum!


LG aggi
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Epizentrum84

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Re: Endlich Diagnose... jedoch nicht so wirklich begeistert
« Antwort #4 am: 08. Juli 2012, 10:56:57 »
Der Unterschied besteht für einen wohl darin, dass man es den Kindern vererben kann.

aggi61

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Re: Endlich Diagnose... jedoch nicht so wirklich begeistert
« Antwort #5 am: 08. Juli 2012, 11:17:16 »
Die Diagnose "genetische Epilepsie" wurde nur gestellt, weil keine anderen Ursachen gefunden wurden  ???

Oder wurde das nur nicht erwähnt - dann erst würde ich dieser Aussage glauben - und mir darüber Gedanken machen - und auch darüber, dass ich das meinen Kindern vererben könnte.

Zitat
Jedoch weiß ich nichts davon, dass es irgendeiner aus meiner Familie mal daran erkrankt wurde.

Dann ist das entweder eine plötzliche Erscheinung oder die Epi ist verflixt lange her in der Familie - was dann eine Familienplanung einfacher machen würde.


LG aggi
« Letzte Änderung: 08. Juli 2012, 11:22:18 von aggi61 »
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Epi2010

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Re: Endlich Diagnose... jedoch nicht so wirklich begeistert
« Antwort #6 am: 08. Juli 2012, 21:42:33 »
Hallo epiali,

bisher dachte ich eigentlich, das eine vererbte Epilepsie nur durch einen Gentest festgestellt werden kann.

Bei meinem Mann wurde nach dem ersten angeblichen Anfall nach dem Schlafentzug-EEG epilepsietypisches Potenzial, im Februar diesen Jahres war nach einem GM kein epilespietypisches Potenzial zu sehen. Epilespie ja oder nein? Selbst der Neuro ist sich da noch nicht wirklich sicher.

LG Tanja
Ehemann mit fokaler Epilepsie, komplex-fokalen psychomotorischen und sekundär generalisierten tonisch-klonischen Anfällen