Autor Thema: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?  (Gelesen 12897 mal)

Einfälle

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Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« am: 05. Januar 2013, 18:04:22 »
Hallo,

ich bin weiblich, 30 Jahre alt und habe seit meinem 4. Lebensjahr eine fokale Epilepsie mit einfach und komplex fokalen Anfällen. Meine Anfälle gehen mit einer Angstaura einher, dann bin ich ca. 1,5 Minuten nicht ansprechbar. Dannach bin ich oft desorientier und müde und habe Kopfschmerzen. Der Tag ist dann für mich gelaufen. Ich bekomme wöchentlich so 2 bis 6 Anfälle meist an 1 bis 3 Anfallstagen.
Ich wurde vor ca. 10 Jahren in Bethel am linken Schläfenlappen operiert. 6 Wochen nach der Operation hatte ich wieder den ersten Anfall. Dann bekam ich zunächst so 2 Anfälle im Monat. Seit ca. 5 Jahren hat sich die Epilepsie verschlimmert und ich habe wieder ein bis mehrmals wöchentlich Anfälle.
In einem erneuten Monitoring in Bonn wurde festgestellt, dass die Anfälle immernoch vom linken Schläfenlappen kommen. Mein Gedächtnis wurde nach der Op sehr viel schlechter. Von zweite OP ist wegen Gefahr noch schwererer Gedächtnisstörungen abgeraten worden.

Vielleicht gibt es auch jemand der solche Nagativerfahrungen hat.

Viele liebe Grüße :(

Hermann

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #1 am: 05. Januar 2013, 21:30:15 »
Zum Krankheitsbild
http://de.wikipedia.org/wiki/Fokale_kortikale_Dysplasie

voraussichtliche postoperative Entwicklung
http://www.springermedizin.at/fachbereiche-a-z/i-o/neurologie/?full=2525


Hallo,

ich begrüße dich recht herzlich und wünsche ein gutes Neues Jahr. Du brauchst Ärzte mit guten Ideen, die in der Lage sind, Deinen Gesundheitszustand zu verbessern. In den bisherigen Beiträgen (aus deinem Account)  spiegeln sich die Veränderungen der Epilepsie über einen Zeitraum von gut 4 Jahren wider.

Das Epilepsie-Zentrum Bonn bestätigt in seinen Aussagen, dass Bethel anscheinend richtig gehandelt hat. Die Klinik hätte nicht mehr wegschneiden dürfen, weil es sonst zu neurologischen Defiziten gekommen wäre. Man hat in Bethel sein Bestes gegeben. Ich gehe davon aus, dass das Team aus Dres. Ebner, Pannek und Schulz hat dich damals betreut hat.

Es gibt einige Komponenten für postoperative Prognosen, sie findest Du über den Link von Springer-Medizin. Bethel hat viel praktische Erfahrung und wird dir Anfallsfreiheit nicht zugesichert haben. Bist Du noch einmal dort gewesen? Wäre interessant zu wissen, was heute zu Deinem Fall gesagt wird. Für Dr. Ebner finden wir heute Dr. Bien. Er kommt aus der Bonner Klinik und war dort in der Forschung (entzündliche Epilepsien) tätig.

Ich weiß, dass die Bildgebung durch eine Erfindung des Washington University Hospital im Jahr 2003 wesentlich besser geworden ist. Durch einen Zufall hat man es geschafft, das Binärsystem effizienter einzusetzen, was zu der beschriebenen Verbesserung geführt hat.

Ich bedaure Deinen Fall, es wird Zeit, dass sich etwas zum Positiven ändert, Du hast trotz der Epilepsie viel geschafft, es wäre gut, wenn es einen Weg gibt. Wünsche dir gute Besserung!

Liebe Grüße und alles Gute
Hermann
« Letzte Änderung: 05. Januar 2013, 21:33:37 von Hermann »

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #2 am: 06. Januar 2013, 14:03:59 »
Hallo Herrmann,

ich weiß nicht, wo Du welche Infos her hast. Ich habe nicht behauptet, dass Bethel einen Fehler gemacht hat, aber ich bereue, dass ich die Op jemals habe machen lassen. Sie hat insgesamt mehr geschadet als genützt. Die Gedächtnisprobleme bereiten mir besonders beim Lernen Schwierigkeiten.
Ich war nicht mehr in Bethel. Ich habe in Bonn einen Arzt mit dem ich sehr gut zurecht komme, auch wenn bei mir die meisten Medis nicht richtig anschlagen. Lamictal macht die grand mal Anfälle weg, was eine Erleichterung ist, aber es bleiben eben sehr viele fokale Anfälle übrig.
Mein letztes Medi, das ich ausprobiert habe in Kombi mit Lamictal war Fycompa. Ich habe bis auf Topamax und Luminal schon alle Medis genommen, die es so auf dem Markt gibt.

Ich kämpfe seitdem die Epilepsie so ist wie jetzt, auch mit schweren Depressionen. Ich war die letzten drei Jahren insgesamt ein Jahr in der Psychiatrie. Gleichzeitig verletze ich mich selbst, wurde am Donnerstag wieder im Kh genäht.
Zudem habe ich noch schweres Asthma, das auch dauerhaft mit Kortisontabletten behandelt wird.

So jetzt habe ich glaube ich viel erzählt. Vielleicht habe ich die Energie mal Bethel einen Besuch abzustatten, auch wenn ich nicht glaube, dass es etwas bringt. Das Team in Bethel war zumindest sehr nett.

Viele liebe Grüße 

Hermann

  • Gast
Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #3 am: 06. Januar 2013, 15:50:06 »
Hallo,

man sollte zu dem Arzt gehen, zu dem man vertrauen hat. Ich kann dich gut verstehen. Ich habe lange Zeit Bonn angehimmelt, nur dass ich damals von der OP keinen Gebrauch machen konnte, weil es nur das „Invasive Monitoring“ gab. Ich habe immer wieder überlegt, wie ich es mit der Arbeit machen könnte, kam aber zu keinem Ergebnis. Dr. Elger war damals der erste, der einen guten Internetauftritt hatte. Das war zu Beginn der 90er Jahre.

Dann habe ich einige Jahre nichts gemacht, obwohl die Epilepsie immer mehr mein Leben beeinflusste. Einmal im Jahr in eine Psychosomatische Klinik gehörte zum Programm. Nicht die Epilepsie führt zu Depressionen, sondern das, was sie mit uns macht. Die Persönlichkeitsveränderungen durch die Medikamente, die Angst vor Anfällen und wie unsere Mitmenschen darauf reagieren.

Erst als ich nicht mehr konnte, mich aufgegeben hatte, ist ein Arzt auf die Idee gekommen, mich nach Bethel zu schicken, das Monitoring machen zu lassen. Zu dem Zeitpunkt hatte ich nichts mehr zu verlieren. Bin dort vor gut 6 Jahren operiert worden, seither sind Anfälle nicht aufgetreten. Ist doch klar, dass jeder die Klinik lobt, in der er gute Erfahrungen macht. Eine rein subjektive Wertung.

Zitat:
„In Der Uniklinik Bonn (Epilepsiezentrum) wurden vor einem halben Jahr wieder ein Monitoring gemacht und EEGs während der Anfälle abgeleitet und das Ergebnis: Bethel hat zu wenig entfernt und Anfälle kommen weiterhin vom linken Schläfenlappen.“

Ich hatte es so verstanden, als wenn Bethel zu wenig weggeschnitten hätte, es als Vorwurf gesehen, denn normalerweise bekämpfen sich die beiden Kliniken nicht. Ich bin Patient und med. Laie, mir steht nicht zu, zu werten.

Dass das, was Du gesundheitlich mitmachst, an die Psyche geht, kann ich gut verstehen. Die Erkrankungen hast Du heute, und hast noch die Aufgabe,  an die Zukunft zu denken. Das ist schon ganz schön belastend. Da hatte ich es einfacher, bin erst mit 25 erkrankt, habe mich gut 30 Jahre mit der Epilepsie herumgequält, bis dann die OP anstand. Und heute habe ich schon wieder den halben Pschyrembel zu Hause. Da bleibt nur eins: Weiterkämpfen.

Deiner Erkrankungen wegen und um sie alle unter einen Hut zu bekommen, erfordert  aus meiner Sicht dringend eine Berater, einen Beistand, der dich unterstützt, der dir zur Seite steht. Ich kann mir nicht vorstellen, wie Du es sonst  schaffen willst. Tut mir sehr leid. Ich wünsche gute Besserung!

Viele Grüße
Hermann

Einfälle

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #4 am: 06. Januar 2013, 16:55:17 »
Hallo Herrmann,

ich glaube wir haben einfach unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Ich bleibe in  Bonn. Außerdem habe ich diesen Beitrag geschrieben, um von Leuten zu hören, die nicht anfallsfrei nach einer Op sind.

Viele Grüße

Sandra24

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #5 am: 06. Januar 2013, 17:04:18 »
Hallo Einfälle,
erstmal herzlich Willkommen und ein gesundes neues Jahr von mir. Ich bin Oktober 2011 in Erlangen am rechten Schläfenlappen (Hippo campus) operiert worden und hab seit dem eigentlich nur noch mehr Probleme. Ich war dann 1 Jahr anfallsfrei, was mich sehr freute. Aber dann kamen im November 2012 wieder Anfälle, allerdings haben sich die Anfälle bei mir geändert durch die Operation. Hinzu kommt, dass ich jetzt seit der Op an massiven unerträglichen Kopfschmerzattacken leide. Ärzte doktern seit halben Jahr mit Depressivas und neuropathischen Medikamenten rum von denen keines hilft. Aber sicher für meinen Neurologen ist, das die bei der Op einen Nerv verletzt haben (er vermutet Trigenimus) dazu kommt, dass ich seit der Operation extrem hörempfindlich bin, schon staubsauger ist horror für mich (Hausneurloge meinte, dass die da auch einzelne Nerven erwischt haben) Rechten Winkel kann ich nichts mehr erkennen, also was links an der seite ist seh ich, aber was rechts an der Seite ist seh ich nicht und starke Nierenschmerzen kommen auch dazu, durch die ganzen Schmerzmittel (hab aber morgen termin beim Arzt) Also hat die Op eig mehr Schaden als Heilung angerichtet bei mir, obwohl ich natürlich schon froh bin, dass die Anfälle jetzt leichter sind also ohne Bewusstseinstörung.
Mit Gedächtnisproblemen hatte ich auch eine zeitlang zu kämpfen. Freunde haben auch gemeckert wenn ich alles paar mal gefragt oder gesagt habe. Wo ich aber nix dafür kann. Ich habe dann eine zeitlang Gedächtnisübungen, Gedächtnistest, Konzentrationsübungen,- test, iqtest und Kreuzworträtsel gemacht und irgendwann und irgendwie wurde es dann langsam immer besser.
Ich wünsche dir alles Gute und Liebe
Lieben Gruß Sandra

Lepper

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #6 am: 06. Januar 2013, 17:16:11 »
"Verloren ist nur, wer sich selbst aufgibt" Zitat Hans Ulrich Rudel
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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #7 am: 08. Januar 2013, 14:28:52 »
Hallo Sandra,

Du scheinst ganz schön mit dem Folgen der OP zu kämpfen. Das tut mir leid. Helfen Medikamente denn gar nicht?  Ich wünsche Dir alles Gute und berichte mir einfach mal, wie es so weiter läuft.   :tröst:

Viele liebe Grüße

Einfälle

Schäfchen

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #8 am: 10. Januar 2013, 15:14:18 »
Hi Sandra,
ich wurde auch vor 3 Jahren operiert und bin nun 15 Monate ohne Anfall... :insel:
Was die Konzentration anbetrifft, bin ich der Meinung, dass  man ab 40Jahren sowieso mehr trainieren muss.....und dies hilft auch....
Auch Kopfschmerzen kommen manchmal, aber dies ist mir auf alle Fälle lieber als ein Grand Mal...
Ohne Anfälle ist ein ganz anderes Leben....ein schöneres Leben !!
LG
Michael
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das ezniige was wcthiig ist, ist das der
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Sandra24

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #9 am: 10. Januar 2013, 16:17:41 »
Hi Einfälle. Vielen lieben dank. Nein Medikamente helfen keine. Also fast keine. Hab eins ausprobiert gegen clustetkopfschmerzen das hat geholfen auch wenn mei neuro meint das ich das nicht hab. Komisch das es hilft :weirdo: 
Schäfchen da freue ich mich für dich.ich bin leider nicht anfallsfrei und das du nur mal Kopfschmerzen hast freut mich. Aber ich habe jeden Tag heftige kopfschmerzattacken als wenn mit jemand absticht und diese schmerzen sind einfach nur grausam für mich. Deswegen sag ich das ich die op bereue auch wenn ich froh bin das anfällig besser sind. Aber das andere ist einfach Horror
Lg Sandra

Schäfchen

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #10 am: 11. Januar 2013, 09:44:48 »
Hi Sandra,
ich habe ca. zweimal in der Woche recht starke Kopfschmerzen und kann nur eins machen...hinlegen und Augen zu...in Freiburg habe ich Ibuprofen verschrieben bekommen und dies hilft recht gut...frag doch mal deine nArzt, was er davon hält. Allerdings sollte man das Ibuprofen nicht zu oft nehmen.....
LG
Michael
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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #11 am: 11. Januar 2013, 10:10:50 »
hi schäfchen., ich habe 1 jahr lang Ibuprofen in hoher Dosierung genommen, obwohl dies nicht so richtig geholfen hatte. Also ich hatte nur für ca eine halbe stunde Pause von den Schmerzen. Habe dann auch einen Entzug gemacht. Ich habe schon etliche Depressivas, neuopathische Medikamente ausprobiert von denen keines geholfen hat. Auf jedenfall sind die Schmerzen nicht mehr normal, weil ich jetzt schon seit 1 Jahr und 3 monate immer noch heftige quälende Kopfschmerzen habe wie direkt nach der Operation. Ich habe im Monat höchstens mal 1-2 Tage schmerzfreie Zeit die ich dann sehr geniesse. Die neue Verdachtsdiagnose von meinem Neuro (was ich auch selbst vemute) ist "Clusterkopfschmerz" ich soll jetzt 2 Wochen Sumatriptan nehmen, so wie ein Schmerzmittel. Also wenn ich merke, jetzt kommt eine Schmerzattacke dann soll ich es nehmen. Wenn es mir hilft, dann hab ich Cluster und dann kann man ganz spezifisch etwas dagegen unternehmen, weil da keine üblichen Schmerzmittel wie Ibuprofen, Paracetamol... und keine Depressivas, neuropathische Medikamente helfen. Mit diesen Ibuprofen muss man auch vorsichtig sein. Also ich war im August auf der neurologischen Station im KH. Habe zu diesem Zeitpunkt noch ca 3000-3600 mg Ibu genommen am Tag. Die Ärzte meinten, dass sich da irgendwann mal das Schmerzgedächtnis meldet und dieses Ibuprofen löst irgendwann selbst mal Schmerzen aus, obwohl es ja gegen Schmerzen ist, daraufhin habe ich dann diesen Entzug gemacht. Aber Schmerzen waren trotzdem noch da und andere Depressivas wurden ausprobiert.Na ja mit hinlegen ist so ne Sache, ich kann vor Schmerzen nicht schlafen und ich bin bei einer Schmerzattacke auch recht unruhig also ich kann nicht ruhig liegen. 3 mal habe ich schon angefangen nachts zu putzen ;) Ich weis hört sich bissl komisch an aber ich musste mich irgendwie ablenken ;)
Lieben Gruß Sandra
Lg Sandra

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #12 am: 11. Januar 2013, 10:55:11 »
Hi Sandra,
bei meinen Kopfschmerzen ist es das beste, wenn ic hmich hinlege.....ich nehme übrigens auch das Antidepressiva Citalopram....kennst du dies???
LG Michael
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eneim Wort snid,
das ezniige was wcthiig ist, ist das der
estre und der leztte
Bstabchue an der ritihcegn Pstoiin snid.

Sandra24

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #13 am: 11. Januar 2013, 10:59:00 »
ne. also was ich genommen habe war Amytripilin, Doxepin, Lyrica, Gabapentin. Cymbalta sollte ich noch nehmen aber brauch ich jetzt nicht mehr da ja jetzt Verdacht auf Cluster ist. Bist du durch die op eig jetzt anfallsfrei? und wo wurdest du operiert?
Lg Sandra

Schäfchen

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #14 am: 11. Januar 2013, 11:44:24 »
Hi,
ich wurde vor drei Jahren in Freiburg operiert und bin seit 15Monaten anfallsfrei...juhuhuhu....

Nac hder OP kamen noc hzwei kleine Anfälle und nun bin ich clean, was mich sehr freut...dies ist ein ganz anderes Leben....war auch mit der Klinik in Freiburg sehr zufrieden..
LG
Michael
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