Autor Thema: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?  (Gelesen 10734 mal)

Einfälle

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #30 am: 20. Januar 2013, 10:52:09 »
Hallo,

danke, dass Ihr euch gemeldet habt. Ich wollte mal hören, wie es anderen so geht, die nach der Op nicht anfallsfrei sind. Das Blöde bei mir ist eben, dass die Epi seit der OP schlimmer ist als vorher.

Mein nächstes Medi, dass ich ausprobieren werde, ist Retigabin. Sonst habe ich schon alle Medis gehabt. Es ist eigentlich nur für LGS zugelassen, aber ich werdes in Absprache mit meinem Doc als "individueller Heilversuch" probieren.

Viele Grüße

Einfälle

Deele

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #31 am: 12. April 2013, 00:25:12 »
Ja eigentlich ist es links immer schwieriger als rechts  ua da die linke Hirnhälfte viel wichtiger als die rechte ist  :tröst:  aber auch allgemein wird meistens davon abgeraten.  Welche OP aber dennoch möglich wäre ich denke da macht es keinen großen Unterschied ob links oder rechts was die Schädigungsgefahr angeht wäre der vagus-Nerv-Stimmulator.

Leider ist der nicht so vielversprechend wie wenn man die Stelle ganz entfernt aber es gibt Patienten bei denen der vns wahrscheinlich erfolgreichee war als wenn sie die übliche OP gemacht hatten.

Ich bin 16 Monate nach meiner OP auch rückfälliug geworden.  Die Ärzte meinen das es an eine Verletzung liegt die 1 Jahr nach meiner OP entdeckt wurde (ich glaube die ist durch meine OP entstanden) aber ich glaube nicht das die Verletzung schuld daran ist ich denke der Alkohol ist schuld dran weil schon vor meiner OP hatte ein Piks die selben Folgen wie ein Alkoholfreies Radler.  <-(

Aber dennoch bereue ich die OP (am rechten Schläfenlappen) keine Sekunde.
Vor meiner OP durchschnittlich bis zu  6 Anfälle die Woche und nun habe ich ca ein mal im Monat einen und nur nachts über aber dafür bin ich bei diesen Anfällen bei Bewusstsein und umso  schlimmer fuhle ich mich.
Manchmal bekomme ich mehr mals in der Nacht einen Anfall und spätestens nach dem zweiten überlege ich ganz auf zu stehen selbst wenns 2 Uhr nachts ist um zu vermeiden noch einen zu bekommen.
Aus Qual bei diesen Anfällen fang ich oft an zu schreien,  lauter als ich eigentlich kann.


Mir wurde auch schon der vns angeboten aber der hat natürlich auch große Nachteile und ich denke bei meinem aktuellen Zustand ist es das nicht wert.  Aber bei meinem vorherigen Zustand hätte ich mich mit Sicherheit dafür entschieden .

Bei einigen ist das intrakranielle EEG nötig um ganz genau feststellen zu können ob eine OP möglich ist,  das war bei mir leider der Fall   :'(



Aber egal wo du in Behandlung bist, wenn du einen komplizierten Fall hast würde ich mir immer ne zweite Meinung in Bonn holen erst recht wenn du dich für eine OP entscheidest  ( es sei denn du bist sowieso in Bonn in Behandlung).   :escape:   ( ich habe eine Bilefelderin kennen gelernt die 200 Anfälle am tag hatte aber seit ihrer OP im November in Bonn (von den Ärzten in Bethel empfohlen) hatte sie keinen einzigen Anfall mehr, die auch bezeugen kann das der OP-Arzt in Bethel zittrige Hände hat   :\  )
Seit meinem siebten Lebensmonat Epilepsie

Heike-B

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #32 am: 19. April 2013, 19:05:29 »
Hallo zusammen
ich habe 2Op s hinter mir und habe noch Anfälle zwar nicht mehr täglich
aber es nervt zur Zeit habe ich 2Wochen nichts mehr mit den Nb muß man Leben
ich lebe mit der Krankheit denke aber nicht immer dran verhalte mich demendstprechend
unsicherheit entscheidungsschwierigkeiten habe mir gerade Wolle gekauft und einen Strauß
es gibt schlimmeres freue mich über jeden Tag wo es mir gut geht.

Heike
lG Heike

Secret-2013

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #33 am: 04. Mai 2013, 11:03:05 »
Unseren positiven Bericht können sie unter schlechte Operation Freiburg lesen, leider nur dort um das in das positiv zu wenden. Viele grüße Ehefrau da er selbst schreiben lernen muss :)

Heike-B

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #34 am: 25. Juni 2013, 12:40:32 »
Hall oHermann
wo warst Du in einerphysomatischen Klinik die auf Epelepsie eingerichtet sind
ist schwer zu finden im Internet ?

Heike
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Maja0611

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #35 am: 13. Oktober 2013, 14:57:56 »
Hallo erstmal.

Ich hoffe, dass ich hier richtig bin!

Ich habe seit meinem 6. Lebenj. Epilepsie - komplex-fokale-Anfälle (gehabt)

Im mai 2008 habe ich mich in der epileptologie Bonn operieren lassen!
Das Krankenhaus, die Ärzte sind (aus meienr Sicht) TOP! Eine super empfehlenswerte Klinik!

Mit den Veränderungen, die ich seit dem wahrnehme, muss ich selber zurechtkommen.
Da eine Gehirn OP nicht einfach mal "irgendeine" ist... sondern eine,
die auch eine Persönlichkeits-/Verhaltensveränderung hervorufen kann!
Mit denen ich heute noch zu kämpfen habe.....

Lg... Maja

Joy

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #36 am: 13. Oktober 2013, 15:09:03 »
Was für eine Verhaltensstörung denn?

In meinen Arztbericht steht, dass ich Emotionen von Gesichtern nicht gut ablesen/erkennen kann und mich so manche Emotion von anderen kalt lässt, bzw. ich darauf nicht “normal “ reagiere. Soll Emotionen auch nicht so gut wieder geben können, aber das können ja nur andere beurteilen.

Hat man halt davon, wenn der Thalamus angeschnitten wird... >:-(

Margie

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #37 am: 19. November 2013, 01:13:14 »
Hallo  :)
Ich wurde vor 1 1/2 Jahren operiert. Gleich im Krankenhaus bekam ich dann noch ne Aura und ich dachte "Na hurra, ich komm her, mir wird ein Stück vom Hirn weggeschnitten und was hab ich davon? NIX! Danke, lieber Gott" Daheim noch eine, dann wurden die Abstände größer Grand mal anfälle kamen ganz selten, aber dennoch und meine Medkamente wurden nicht wie geplant abgesetzt, sondern um einiges erhöht.
Doch ich denk immernoch positiv. Wir dürfen ja nie aufgeben  :dance:
Es geht im Leben nicht darum, zu warten bis das Unwetter vorbeizieht. Es geht darum, zu lernen im Regen zu tanzen.
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Schäfchen

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #38 am: 19. November 2013, 12:19:45 »
Hi,
ich wurde vor ca. drei Jahren operiert und auc hdanach hat es noch gedonnert...was mic hsehr entäuscht hat....nun bin ich 25 Monate ohne Grand Mal...also nicht aufgeben...leider muss ich auch die Medis weiterhin nehmen....ich sehe dies auch als einen gewissen Erfolg... und bin froh darüber...wie sieht es denn bei dir Margie mit den Nebenwirkungen der OP aus...so mit Konzentration, etcpppp??

LG
Michael
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Amazönchen

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #39 am: 24. November 2013, 19:17:01 »
Wir hatten hier einen User, der nach der OP 2 Jahre mit Medikamenten anfallsfrei war und beim Ausschleichen der Medis machte es "Bums" und es kamen gleich 3 GM's innerhalb von 2 Std.
Nun nimmt die Person wieder dieselbe Medikamente, halt in einer höheren Dosis, als gleich nach der OP.
Ein OP ist ja nicht gescheitert, wenn es nachher auch mit Medi ohne Anfälle geht. Gescheitert ist sie, wenn der Zustand trotz Medi schlechter ist.
Rechtschreibfehler sind gewollt und dienen lediglich der Belustigung der Foren-Teilnehmer

Schäfchen

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #40 am: 26. November 2013, 08:36:01 »
Hi,
dies sehe ich genau wie Du ..... obwohl es mit den Medis oft nicht einfach ist...aber immer noch besser als Grand Mal....
Ehct ksras!

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Maja0611

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #41 am: 15. Januar 2014, 22:30:29 »
Hallo erstmal.

zu deiner Frage - wer noch alles eine erfolglose OP hinter sich hat....

Nun ja. Ich würde das Ganze (für mich persönlich) als begrenzt erfolgreich sehen (aber auch nciht erfolglos)

2008 wurde am temporalen Bereich (links) operiert - Hippocampus entfernt. (Temporallappenepilepsie, komplex-Fokale Anfälle)

Früher hatte ich zwischen 5 Anfälle / Tag bzw 5 Anfälle im Monat (Situations-/Stress abhängig)

Inzwischen habe ich höchstens  1x alle 2 Jahre einen Anfall. Deutlich weniger, aber irgendwie sind die "anders"

Lg, Maja

smileypieps

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #42 am: 16. Januar 2014, 08:16:39 »
guten morgen maja

1x alle zwei jahre, ist zwar nicht anfallsfrei, aber doch schon mal ein gutes "Ergebnis"

Zitat
Deutlich weniger, aber irgendwie sind die "anders"

was meinst du denn mit anders.    :huh?:   stärker oder schwächer?


LG
:) - Pieps

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Maja0611

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #43 am: 16. Januar 2014, 09:16:26 »
Guten morgen auch

Hm. Wie erkläre ich das nun am besten.

Also früher Ing das mit einer Aura an.
Komisches Gefühl ... Und das Bewusstsein war eingeschränkt
Ich wusste nie was ich während dessen getan habe
Danach war ich K O. Hatte aber keine weiträumige Erinnerungslücken

Heute nach der OP

ISt es ähnlich außer das ich weite Erinnerungslücken habe
Und generell erinnerungsproblmebe

Und das ich eher mit dem Rettungsdienst in die Klinik Gefahren werde
Was früher nie der fall war

Hermann

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Re: Wer hat noch eine erfolglose OP hinter sich?
« Antwort #44 am: 16. Januar 2014, 13:37:47 »
Böses Erwachen ein Jahr nach der OP
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=4151.0

Gedachtnisstörungen nach OP
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=4769.0


Hallo Maja,

ich bin Patient und med. Laie und habe von Medizin keine Ahnung. Was ich hier schreibe, sind Dinge, die ich gelesen oder gehört habe. Ich schreibe aus Erfahrung. Bin 2006 am Temporallappen operiert worden. Allerdings nicht links, sondern rechts. Da liegt nämlich der große Unterschied. 90 % der Menschen sind Rechthänder, der Rest sind Linkshändige.

Die Funktionen des Gehirns liegen auf beiden Seiten. Sie sind miteinander vernetzt. Bei einem Rechtshänder liegen die wirklich wichtigen Funktionen auf der linken Seite, auf der „Dominanten Seite“. Der Linkshänder hat die „Dominante Seite“ rechts.

Fazit: Epilepsiechirurgen können bei einem Rechtshänder auf der rechten Seite gefahrloser operieren als auf der linken Seite. Weil sich links die Abgrenzungen nicht genau festlegen lassen. Um nicht Schäden am Gehirn anzurichten, operieren die Ärzte vorsichtig. Das kann dazu führen, dass bei der ersten OP nicht alles anfallsauslösende Gewebe entfernt werden kann.

Du bist höchstwahrscheinlich Rechtshänder und hattest den Fokus auf der linken Seite. Da liegt das Problem. Nicht aussichtslos, aber schwieriger als auf der rechten Seite. In der PDF-Datei von Dr. Ebner (unten) ist nur von Patienten zu lesen, die am rechten Temporallappen operiert worden sind. 

So wie Du die Beschwerden beschreibst, kann es nicht weitergehen. Bonn gehört mit zu den besten Epilepsie-Kliniken in Deutschland. Ich bin fest davon überzeugt, dass man auch heute noch ein offenes Ohr für dich hat.

Ich weiß, dass die „Postoperative Versorgung“ nach 2 Jahren endet. Das sollte dich nicht davon abhalten, erneut Kontakt aufzunehmen. Ich bin in Bethel operiert worden und kann auch heute noch jederzeit  nachfragen und die Ärzte aufsuchen.
Über die o. g. Links kommst Du zu weiteren Beiträgen zu dem Thema und wirst feststellen, dass  Du nicht alleine dastehst mit dem Problem. Ich wünsche gute Besserung!

Liebe Grüße
Hermann

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(zitiert aus Newsletter von Herrn Prof. Dr. Hufnagel, der zu möglichen Risiken und Gefahren eines epilepsiechirurgischen Eingriffs Stellung bezieht):

„Was sind die Risiken eines Eingriffs?
Bei jedem Eingriff am Gehirn kann es zu Komplikationen im Sinne von Blutungen oder Infektionen kommen. Diese können weitere neurologische Ausfälle zur Folge haben. Dieses Risiko liegt bei 1- 3 %.

Bei Eingriffen am li. Schläfenlappen kommt es nahezu regelmäßig zur Verschlechterung der Gedächtnisleistung,

bei Eingriffen am re. Schläfenlappen wurden vermehrt psychiatrische Probleme wie z. B. Depressionen nach der Operation beobachtet.“
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Die beiden Gehirnhälften
http://www.domendos.com/fachlektuere/fachartikel/artikel/die-beiden-gehirnhaelften/

Präoperative Epilepsie-Diagnostik Dres. Ebner, Tuxhorn, Pannek pp.
http://www.thieme.de/specials/ebner/pdf/gesamt.pdf
« Letzte Änderung: 16. Januar 2014, 13:42:37 von Hermann »