Autor Thema: Relaunch des Epilepsie-Netzes  (Gelesen 19035 mal)

martine

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #15 am: 20. Februar 2013, 19:04:41 »
Danke liebe Cornelia,

an den cookies liegt es leider nicht.

 
Zitat
Bitte habt alle etwas Geduld, bei solchen Umstellungen kann es ja anfangs immer mal ein paar technische Pannen geben.
eben, kein Problem  :-)))

Gruss
Martine
Der eine sieht nur Bäume, Probleme dicht an dicht. Der andre Zwischenräume und das Licht.
-------------------------------------------------------
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Ömchen

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #16 am: 20. Februar 2013, 19:10:39 »
Hallo Cornelia

Das ist heute nicht mehr generell der Fall, da die Soft- und Firmwarehersteller mit verschiedenen Arten von Cookies arbeiten und sich diese unterscheiden.
Kommt somit eben unter Umständen eventuell noch auf den Codec und/oder Seitenaufbau an? Ich habe es erneut versucht und es kommt immer auf's selbe raus.

Text-Cookies "aktiviert", Browser geschlossen, geöffnet, konnte sie Seite nicht öffnen, es erschien die oben erwähnte Fehlermeldung.

Text-Cookies "deaktiviert", Browser geschlossen, geöffnet und schon funktionierte es wieder.

Denn es gibt ja auch noch die lieben kleinen Flash-Cookies, die man zudem nicht unterschätzen sollte.
Von daher habe ich generell nur einen Browser auf einem PC. Alles andere ist mir persönlich zu viel Interaktion und auch versteckter Datenmüll.
Fash-Cookies kann man übrigens z.B. beim Firefox sehr gut auffinden und somit entfernen, mit dem Add-On - BetterPrivacy. Kann ich nur empfehlen.

Grüße, Ömchen


Sunnie

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #17 am: 20. Februar 2013, 19:33:34 »
Danke schön Cornelia. Jetzt habe ich es glaube ich verstanden. Lg sunnie

krimi

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #18 am: 20. Februar 2013, 19:46:53 »
Irgendwie bin ich durch diese Neuerung irritiert.
 
Nur als zahlendes Mitglied bekomme ich also Informationen, die für mich wichtig sein können. Wie z.B. Infos wo ich einen guten oder einen niedergelassenen Epileptologen in meiner Nähe finde. Oder Infos über neue Erkenntnisse zu meiner Krankheit , Infos zu  neueste Entwicklungen im Bereich der Epileptologie.

Nun gibt es hier mehrfach Erkrankte, wie ich auch, die auch in anderen Netzwerken zu ihren Krankheiten, ihren anderen Krankheiten registriert sind.
 
Sollte jetzt jedes Netzwerk einen beitragspflichtigen Bereich eröffnen, stößt der eine oder andere an eine Grenze. Eine Grenze der finanziellen Belastbarkeit.

Und dann ist da auch noch, so finde ich, eine ethische Grenze. Nur wer bezahlt, bezahlen kann bekommt wichtige Informationen. Nach dem Motto, wer bezahlen kann, bekommt die nötige Behandlung.
 
Ist dieser Mitgliederbeitrag denn wenigstens so auszuweisen, dass er steuerlich abzusetzen ist?

krimi
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susili

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #19 am: 20. Februar 2013, 20:32:47 »
lieber herr prof. dr. hufnagel,

dann zählt das

http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=5711.msg55022#msg55022

wohl nicht mehr?

oder täusche ich mich?

herzliche grüße, susanne
Mein Buch - Autobiografie - 40 Jahre Epilepsie - - - Psychose vom Keppra - Epilepsie-Chat - Das Schlimme an Zensur ist █████

Cornelia-Admin

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #20 am: 20. Februar 2013, 21:03:34 »
Hallo Krimi,

wie das mit der steuerlichen Absetzbarkeit aussieht, weiß ich nicht, ich werde Prof. Dr. Hufnagel danach fragen.

Vielleicht betrachtest Du die Sache einschließlich der "ethischen Grenze" auch einmal andersherum:

All die Jahre sind die Informationen auf der Website kostenlos angeboten worden.

Dendrit und ich haben das Forum nun sechseinhalb Jahre lang unentgeltlich ehrenamtlich moderiert und haben über die Jahre hinweg sehr viel Zeit, Kraft, und durchaus auch Nerven hinein gesteckt und unser Wissen, unsere Lebenserfahrung und auch einiges an "Herzblut" hier mit eingebracht. Informationen gibt es in diesem Forum in Hülle und Fülle.
Das Forum wird nach wie vor gratis zur Verfügung gestellt, wir moderieren es weiterhin ehrenamtlich, ohne dass dafür jemandem Kosten entstehen - außer Prof. Hufnagel, der weiterhin die Betriebskosten für das Forum aufbringt.

Das Einrichten und Betreiben der Website, das Zurverfügungstellen des Forums, das Zusammenstellen und Überarbeiten der Informationen auf der Website sowie der technische Support einschließlich des Hostens der Seite kosten aber sehr viel Zeit und Geld.

Prof. Dr. Hufnagel hat dies investiert, um damit zu helfen, nicht zuletzt auch Dir.

Anfangs gab es Sponsoren, die sich an den Kosten beteiligten, doch das ist schon seit langem nicht mehr so. Selbst am Anfang, als es noch Sponsoren gab, wurde auf nervige Werbeeinblendungen auf der Website und im Forum verzichtet, das ist bis heute so geblieben und soll auch weiterhin so bleiben.

Bitte bedenke, Prof. Dr. Hufnagel ist kein großer Konzern, der solche Beträge relativ problemlos mit seinen Umsätzen finanzieren kann, sondern er ist ein einzelner Arzt, der sich hierin engagiert, eben um Erkrankten und ihren Angehörigen sowie an Epilepsie Interessierten eine Möglichkeit zu geben, sich hier über Epilepsie und die damit verbundenen Probleme auszutauschen, und der viel Zeit und Mühe in die Zusammenstellung der Informationen gesteckt hat, die er auf seiner Website zugänglich macht.
Aber auch er muss seine Mitarbeiter bezahlen und auch er möchte bei allem Verständnis für die Sorgen und Nöte von Erkrankten und trotz seinem Engagement, ihnen zu helfen, am Ende des Monates noch Geld für sein eigenes privates Leben zur Verfügung haben.

Auch Prof. Hufnagel hat eine Grenze der finanziellen Belastbarkeit, und an die ist er nun gestoßen. 

Es gibt also nur zwei Alternativen:
Entweder es beteiligen sich die Menschen, die das Forum und die Website nutzen, an den Kosten hierfür oder die Website und damit auch das Forum werden auf Dauer nicht mehr finanzierbar sein.

Dass nicht jeder einen solchen Beitrag aufbringen kann, ist auch Prof. Dr. Hufnagel bewusst. Darum bleiben das Forum und die grundlegenden Informationen ja kostenfrei zugänglich.
 
Aber auch wenn Du z.B. ein Buch über Epilepsie kaufst, bezahlst Du doch dafür und verlangst nicht, dass der Autor Dir sämtliche von ihm zusammengestellten Informationen und seinen gesammelten Erfahrungsschatz kostenlos aufschreibt, auf die Seiten drucken lässt und Dir dann geschenkt aushändigt. Ein solches Buch veraltet relativ bald, trotzdem bist Du bereit, dafür zu bezahlen, wenn Du es kaufst. Die Informationen auf der Website aber werden überarbeitet, damit sie nicht veralten, die Website kostet den Autor im Gegensatz zur Drucklegung eines Buches fortlaufend weiter Arbeitszeit und Geld, und einen Goldesel, der das notwendige Geld ausspuckt, wenn man ihn darum bittet, hat halt auch Prof. Dr. Hufnagel leider nicht im Keller stehen.

Wenn man es überdenkt, kosten z.B. eine Vereinsmitgliedschaft auch bei Vereinen, die sich mit Gesundheitsproblemen befassen, in der Regel auch nicht weniger, sondern sogar mehr.
Viele sind bereit, beispielsweise dem VdK Bayern z.B. 6,- Euro monatlich zu bezahlen, das sind 72,- Euro jährlich. Oder der Mitgliedsbeitrag in der Deutschen Epilepsievereinigung beträgt jährlich 60,- Euro, ermäßigt 25,- Euro.

Im Prinzip ist das Forum ja eine Art virtuelle Selbsthilfegruppe, die die Räume und Infrastruktur für ihre (24 Stunden täglich 365 Tage im Jahr stattfindenden) Treffen bislang kostenlos zur Verfügung gestellt bekam, und das, ohne durch Werbung belästigt zu werden. Die Miete, den Strom und die Möblierung hat Prof. Dr. Hufnagel ganz allein bezahlt.
Nun möchte er, dass zumindest ein großer Teil der Teilnehmer sich daran beteiligt, indem sozusagen für den Eintritt in eine an den Selbsthilferaum angrenzende Fachbibliothek eine Gebühr erhoben wird. Kann man ihm das verübeln? Ich denke, nein.


@ Susanne,
das ist ein Missverständnis. Hier im Forum, wo wir uns austauschen, wird es aus den genannten Gründen auch weiterhin keinen Bereich geben, der nicht einsehbar ist.
Der kostenpflichtige Bereich ist ja kein Bestandteil dieses Forums, sondern ein anderer Teil der Website, in dem Fachinformationen stehen, deren Zusammenstellung viel Arbeit in Anspruch genommen hat und auch weiterhin in Anspruch nehmen wird, da sie immer wieder aktualisiert werden sollen.

Liebe Grüße
Cornelia

« Letzte Änderung: 20. Februar 2013, 21:10:10 von Cornelia-Admin »
Ich bin identisch mit Cornelia-etc. :)

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Ich

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #21 am: 20. Februar 2013, 21:12:57 »
Ich glaube das ganze ist etwas missverständlich rübergekommen :-)




Cornelia-Admin

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #22 am: 20. Februar 2013, 21:38:00 »
Hallo Alfred,

das kann natürlich sein.   :)
Aber Missverständnisse sind ja dafür da, dass man sie klärt.   :laugh:

Lieben Gruß
Cornelia
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Ömchen

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #23 am: 20. Februar 2013, 21:42:56 »
Ich verstehe nicht was an der Bekanntmachung von Dr. Hufnagel missverständlich war?

An alle Nutzer des Epilepsie-Netzes,

[...]

Das Epilepsienetz verfügt seit mehr als 5 Jahren über keinen industriellen Sponsor.  Alle Kosten, in der Größenordnung von über 10.000 Euro/Jahr wurden bisher von der Neuro-Consil GmbH übernommen. Dies ist auf Dauer nicht mehr möglich. Von daher werden alle Nutzer gebeten sich auch zur Unterstützung der Webseite als Mitglied anzumelden und mit ihrem Beitrag von 28 Euro/Jahr den Erhalt der Webseite zu sichern. [...]

Ihr Prof. Dr. Andreas Hufnagel

Für mich bei diesen Kosten absolut nachvollziehbar. Und zum zweiten sind die Webseite und dieses Forum zwar räumlich getrennt, gehören aber dennoch unweigerlich zusammen. Ergo, sollte der Doc die Webseite letztendlich aus Kostengründen schließen, dann ist auch das Forum weg vom Fenster. So interpretiere ich es zumindest.

Klasse Beitrag Cornelia!  :)

Grüße, Öhmchen


Schluffi

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #24 am: 20. Februar 2013, 21:45:56 »
Mahlzeit

Sollte wohl auch besser rüberkommen,das es 28Euro im JAHR sind und NICHT im Monat!
Auch das sich die Mitgliedschaft nicht automatisch um ein weiteres Jahr verlängert,wenn nicht wie bekannt 3 Monate vor Ablauf gekündigt wird!

Dann gibts halt ne Pizza weniger,alle 2 Monate :-)))
Oder ne Kugel Eis im Monat :-)))

Welche Beträge gehen im Jahr für Freizeit u.s.w drauf?

Oder was wird im Monat bei den Rauchern,bin einer an Geld in die Luft gepustet :O

krimi

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #25 am: 20. Februar 2013, 23:18:49 »
Liebe Cornelia,

vielen Dank für deine lange Erklärung.

Ich bin mir durchaus bewusst, wie arbeitsintensiv der Aufbau und die Pflege einer Website ist. Ich habe selbst eine Website aufgebaut, betreut und diese dann letztendlich abgeben müssen, weil ich erkrankte.

Ich schätze auch Prof. Hufnagels Einsatz, in jeglicher Weise, sehr.

Du hast vollkommen Recht wenn du schreibst, dass ich für ein Fachbuch z.B. zu Epilepsie auch bezahlen muss.
Kann ich mir das Buch nicht leisten, lass ich es in der Buchhandlung stehen.

Und für uns Kranke entstehen so viele Zusatzkosten, durch Medikamente, Fahrten zum Arzt u.a.

Es gibt auch Foren zu anderen Krankheiten, in denen solch wichtige Informationen Mitgliedern zu einem geringeren Mitgliedsbeitrag zugänglich gemacht werden.

@ schluffi
Klar, es sind „nur“ 28€ im Jahr.

Wenn ich rauche schädige ich bewusst für viel Geld meine Gesundheit.

Ich darf mich nun User verschiedener Foren nennen. Ich wurde an einem Hirntumor operiert und habe noch so ein Teil in meinem Kopf. Bin auf Grund dieses Tumors in einem entsprechenden Forum.

Der operierte Tumor hat mir die Epilepsie beschert. So bin ich hier gelandet.

Letztes Jahr wurde bei mir bösartiger Schilddrüsenkrebs gefunden, operiert und ich bin noch in Behandlung. Wo bin ich deswegen? In einem entsprechenden Forum.

So können sich „nur 28€“ im Jahr schnell multiplizieren, wollen alle Betreiber von den entsprechenden Websites Mitgliederbeiträge erheben, damit der Kranke für lebenswichtige Informationen, was Kliniken, OPs, Therapien bezahlen muss.

Da sind Kosten für Suchtmittel, Freizeitgestaltung und Pizza essen ein schlechtes Argument, um die geplante kostenpflichtige Umstellung zu begründen.

Wow, kostet bei dir eine Kugel Eis schon 2€?




Und ich denke, dass es hier im Forum so einige mehrfach Kranke gibt. Und auch finanziell eingeschränkte User.

Ich wünsche allen eine gute Nacht.

krimi
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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #26 am: 20. Februar 2013, 23:34:43 »
Jetzt wird es langsam eine schwierige Diskussion.

denke auch, dass 28 € pro Jahr nicht die Welt sind. Hat man einen solchen Beitrag in mehreren Foren zu zahlen, wird es natürlich zuviel. Doch wie soll der Forenbetreiber wissen, wo man noch überall angemeldet ist, und was andere dafür verlangen? Der versucht doch auch "nur" nicht Pleite zu gehen!

Für die Infos kann man ja immer noch zum Arzt gehen oder in Fachbüchern lesen. Die muss man gar nicht mal kaufen. da kann man einfach in den Hugendubel reinspazieren, sich ein Buch greifen, sich aufs Sofa hauen und fröhlich lesen!

D.e.n.d.r.i.t

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #27 am: 20. Februar 2013, 23:56:03 »
Hallo Krimi,

Zitat
Wow, kostet bei dir eine Kugel Eis schon 2€?

Bei uns teilweise schon.  :o Für wirklich gutes Eis. Durchschnittseis kostet 1,50 - 1,80 €. Als ich anfing, Eis zu kaufen, da waren es nur -,50 DM und mein Dad kaufte es als Kind für 0,10 DM. Und hat sich riesig gefreut, als er und ein paar Jugendliche von einer Lehrerin für je 5 Eiskugeln bekamen. ;)

Zitat
Und für uns Kranke entstehen so viele Zusatzkosten, durch Medikamente, Fahrten zum Arzt u.a.

Da kann ich Dich mittlerweile gut verstehen. Auf der einen Seite sollen wir (Mehrfachkranke) uns was gönnen. Oder man betrachtet es anders: man gönnt sich das Forum. Und das ist blöd: ich kann beide Seiten verstehen.

*tröst*

LG, Dendrit
Juvenile Myoklonische Epilepsie

Levetiracetam UCB / Keppra 4x 1.000 mg
Lamictal (Lamotrigin) 200-100-200 mg
Frisium (Clobazam) 0-0-0-5 mg

Citalopram 20-10-0 mg
Valdoxan 0-0-0-12,5 mg

Bisherige: AZA, BBX, CBZ, ETH, LCM, LZP, MSM, PB, PHT, PRM, TPM, VPA

https://epilepsie.jimdo.com/sudep

Cornelia-Admin

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #28 am: 21. Februar 2013, 12:04:43 »
Hallo Krimi,

ich hatte Dir so ausführlich geantwortet, weil mir diese Bemerkung zu weit ging:
Und dann ist da auch noch, so finde ich, eine ethische Grenze. Nur wer bezahlt, bezahlen kann bekommt wichtige Informationen. Nach dem Motto, wer bezahlen kann, bekommt die nötige Behandlung.

Da erschien es mir wichtig, deutlich zu machen, dass die Medaille zwei Seiten hat.

So können sich „nur 28€“ im Jahr schnell multiplizieren, wollen alle Betreiber von den entsprechenden Websites Mitgliederbeiträge erheben, damit der Kranke für lebenswichtige Informationen, was Kliniken, OPs, Therapien bezahlen muss.

Die wichtigsten Epilepsie-Kliniken sind bekannt und stehen auch in diesem Forum, zigfach gepostet. "Lebenswichtige" Informationen bekommt ein Kranker in erster Linie von seinen behandelnden Ärzten. Niemand wird sterben, nur weil er nicht in den kostenpflichtigen Bereich der Website sehen kann.

Bezüglich der finanziellen Probleme, mit denen viele aufgrund von Behinderungen und Erkrankungen zu kämpfen haben, rennst Du bei mir doch offene Türen ein. Und ich kenne auch die Problematik von Mehrfacherkrankungen und -Behinderungen nur zu gut.  :tröst:

Dieses Problem muss meines Erachtens gesamtgesellschaftlich gelöst werden. Das ist ein Thema der Politik und eine Frage, ob unsere Gesellschaft bereit ist, wirklich als Solidargemeinschaft Verantwortung auch für gehandicapte Menschen zu übernehmen und sie in vollem Umfang zu unterstützen oder nicht.

Auch um finanzielle Mehrbelastungen durch solche Behinderungen auszugleichen, gibt es den Schwerbehindertenausweis. Wer berufstätig ist und Steuern zahlt, hat als Behinderter Freibeträge, die er absetzen kann. Und sofern im Ausweis ein G ist, bekommt, wer erwerbsunfähig ist, einen Mehrbedarf bei der Grundsicherung zuerkannt. Dass das Geld trotzdem sehr knapp ist und vorne und hinten nicht reicht, und dass von diesen Maßnahmen nicht jeder profitieren kann, der es nötig hat, und dass sie auch bei denjenigen, die Anspruch darauf haben, oft bei weitem nicht reichen, um die tatsächlich entstehenden Kosten zu decken, weiß auch ich.

Aber die Lösung kann ja nicht sein, dass eine Einzelperson, die sich für andere engagiert, aus diesem Grund, weil sie sich engagiert, langjährig derart hohe finanzielle Lasten stemmen muss, und dass mit ethischen Grenzen argumentiert wird, wenn sie schließlich sagt: Es geht so nicht mehr.


Zu deiner Frage
Ist dieser Mitgliederbeitrag denn wenigstens so auszuweisen, dass er steuerlich abzusetzen ist?

Der Betrag ist sicherlich für alle, die mit Epilepsie beruflich zu tun haben, steuerlich absetzbar. Eine entsprechende Bescheinigung ist über das Sekretariat sekretariat ( at ) neuro-consil.de erhältlich und wird per E-Mail zugesendet.
Aber Du dachtest wohl eher an eine Absetzbarkeit im Sinne von einer außergewöhnlichen Belastung wegen der Behinderung. Dafür gibt es bei der Steuer ja Pauschbeträge. Ich bin mir nicht sicher, ob man darüberhinaus als Betroffener z. B. Fachliteratur zu seiner Behinderung steuerlich absetzen kann und ob der Mitgliedsbeitrag vielleicht damit vergleichbar wäre, da er den Zugang zu vertiefenden Informationen ermöglicht? Ich habe vorhin kurz recherchiert und allerdings den Eindruck gewonnen, dass das vermutlich nur bei Fachliteratur geht, die man beruflich benötigt.
Ich rate Dir daher, dich bei Deinem Finanzamt danach zu erkundigen und im Falle, dass dieses eine Absetzbarkeit bestätigt (wofür ich Dir natürlich die Daumen drücke), Dir eine entsprechende Bescheinigung von dem Sekretariat zusenden zu lassen.

Liebe Grüße
Cornelia
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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #29 am: 21. Februar 2013, 12:59:38 »
hallo,
einerseits finde ich es zwar auch schade, dass der  prof. dr. hufnagel wenig unterstützung für den betrieb und den aufwand der webseite bekommt, aber andererseits muss man auch außerhalb des internets für alles bezahlen bzw. wenn man irgendwas geschenkt bekommt hat es jemand anderes bezahlt. so läuft das nun einmal.
lg silvio