Autor Thema: Relaunch des Epilepsie-Netzes  (Gelesen 17388 mal)

Meditester

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #30 am: 21. Februar 2013, 16:55:01 »
@ all
Oft erhält man zum Geburtstag oder anderen Feiertagen Geschenkgutscheine.
Da kann man sich doch auch mal die Finanzierung der 28.- Euro wünschen.
Ich denke, dass wäre dann sinnvoller als ein Geschenk, das nur im Schrank "versauert."

Meditester
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Ich

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #31 am: 21. Februar 2013, 17:26:41 »
das meinte ich :-)
Einige denken, das das Forum auch kostenpflichtig wird.


28,-€/Jahr können für einige dennoch schon zum Problem werden, denke aber eher, das
diese Gruppe sich das können würde. Die die am lautesten schreien, verdienen meist eher viel mehr :-)
Will damit keinen persönlich angreifen, aber ich kenne viele solche Fälle (hat zwar nix mit hier zu tun, ist
aber dieselbe Problematik).


Muss halt jeder für sich selbst entscheiden, ob und was er investiert.


So und nun könnt ihr über mich herfallen  :axt:

Lora

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #32 am: 21. Februar 2013, 17:32:48 »
Ich finde es auf jeden Fall ok. Und ich finde es toll, wenn Dr Hufnagel alles tut, damit es hier erhalten bleibt.
Aktuelle Infos möchte ich bekommen, und da muss Dr Hufnagel Arbeit rein stecken, die bezahlt werden muss.


Ronnie

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #33 am: 21. Februar 2013, 19:19:43 »
Ich kann die Argumente und Beweggründe von Prof. Dr. Hufnagel nachvollziehen.

Hierzu eine Frage: Wird nur hier im Forum um Mitglieder geworben?
Denn wenn sich nur wenige Menschen anmelden (können), wären die Beiträge evtl. nicht ausreichend, um die Seite weiter zu betreiben.

LG,
Ronnie
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Ömchen

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #34 am: 21. Februar 2013, 20:53:39 »
Hallo

Ich möchte hier gerne noch ein paar Aspekte einführen die ich dahingehend allgemein für nicht unwichtig halte. Insbesondere zu folgenden Aussagen:

Zitat
[…]
Dieses Problem muss meines Erachtens gesamtgesellschaftlich gelöst werden. Das ist ein Thema der Politik und eine Frage, ob unsere Gesellschaft bereit ist, wirklich als Solidargemeinschaft Verantwortung auch für gehandicapte Menschen zu übernehmen und sie in vollem Umfang zu unterstützen oder nicht.
[…]

Dann sollten wir hier an dieser Stelle damit beginnen Solidargemeinschaftlich zu denken. Meines Erachtens neigen sehr viele Menschen ständig dazu Begriffe zu benutzen wie gesamtgesellschaftliche Probleme, der Staat muss sich kümmern. Ich frage mich dann immer wann es denn mal klick macht und sie begreifen, das wir selbst die Gesellschaft sind und der Steuerzahler, somit wieder wir, im eigentlichen Sinne "der Staat" sind.

Denn das verstehen nachdem was ich so mitbekomme inzwischen fast die meisten darunter. Dann hole ich es mir halt vom Staat, oder beim Staat, der Staat soll ruhig zahlen, der Staat kassiert mich oder aber der Staat kassiert nur ab. Und wir wählen die Regierung (zum Teil inzwischen leider auch viel "Filz") der unser Geld dann verteilt.

Ich weiß das wir hier in Deutschland leben, möchte da auch keinen wirklichen Vergleich ziehen, doch ich war schon in vielen anderen Ländern und kann nur sagen das ich selbst kaum ein Land kenne was eine solche Solidargemeinschaft insgesamt besitzt wie Deutschland. Sei es unser Gesundheitssystem, sowie finanzielle Unterstützungen aus der Solidargemeinschaft für Menschen mit Handycap oder im Fall von Arbeitsmangel oder Arbeitslosigkeit.

Ich denke diese Fragestellung sollte man eher dahingehend setzen was einzelne stetig erwarten, sprich, wohin geht weiterhin das allgemeine Anspruchsdenken.
Ein Beispiel: Habe die Tage in einem Tread lesen können (ungefährer Wortlaut), das man einem Mitglied schrieb sie solle sich doch das Medikament von einem anderen Hersteller verschreiben lassen. Sie antwortete: Das ginge nicht, sie komme aus Norwegen, bei ihr würden die Medikamente zentral ankommen, das wäre nur eine Sorte, da hätte sie 'keine Wahl'. Somit war dieses Thema für sie erledigt.

Mehr sage ich zu diesem Thema nicht ...

Allerdings noch zum Thema Forum. Ich war einmal in einem anderen Epilepsieforum und hatte einen Beitrag geschrieben von dem ich nicht so wirklich wusste. Kurz gesagt, es war mir sehr unangenehm und ich bat darum ob man ihn entfernen könne. Mir wurde daraufhin schriftlich mitgeteilt das dass möglich wäre, ich dafür jedoch eine "Aufwandentschädigung in Höhe von 25.- €" überweisen müßte, weil man dafür extra den Netzwerkadministrator beauftragen müßte. Das habe ich nicht getan, somit wurde er auch nicht gelöscht. Daraufhin von mir allerdings auch kein Cent mehr für internationale Notfallausweise oder sonstiges mehr gespendet.


Die die am lautesten schreien, verdienen meist eher viel mehr

Meist. So einige haben aber auch dazugelernt und ziehen sich dahingehend diskret zurück.
Deutschland ist meiner Erfahrung nach leider ein Land was sehr Neidgeprägt ist.

Zitat
Muss halt jeder für sich selbst entscheiden, ob und was er investiert.

Eben. Die einen nehmen nur, die anderen geben nur - und dann gibt es welche die nehmen aber auch geben

Seht es eben als Wahl.  :) Ihr habt die Wahl ob das Forum mit eurer Unterstützung (durch bestehen der Webseite) weiterhin bestehen bleibt, oder vielleicht auch nicht.

Grüße, Ömchen

Birdie

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #35 am: 20. März 2013, 11:16:37 »
Nun muss ich auch mal etwas dazu sagen, was bislang noch nicht erwähnt wurde.
es profitieren von diesem Forum nicht nur die Betroffenen, es profitieren auch Studenten, Schüler und die riesen Privat-Praxis des Herrn Prof. davon. Selbst andere Ärzte haben einen Vorteil.Vllt sogar die Pharma-Industrie?
Je mehr Informationen hier von Patienten erbracht werden, desto weniger muss vom Arzt erklärt werden. Das spart Zeit.
Auch was wissenschaftliche Informationen, sei es das Thema Nebenwirkungen oder Möglichkeiten der Medikation und andere Bereiche, betrifft, hilft es dem Prof weiter.
Ich bin leider nicht privat versichert. Ich beziehe Rente. 2/3 davon geht allein schon weg für die Miete. Meine Website kostet vllt 50€ im Jahr.
Hier sind über 5000 Personen angemeldet. Würde jeder den Beitrag zahlen, sind das um die 130.000€ im Jahr, die in die Kasse gezahlt werden würden.
Würde ich für jeden Beitrag, den ich hier poste auch nur einen Euro verlangen, könnte ich mir auch mal etwas mehr leisten...
Macht das Forum ruhig dicht, wenn es den Herrn Prof. finanziell überfordert...
Mehr sage ich dazu nicht :x
Liebe Grüße
Birdie

Meditester

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #36 am: 20. März 2013, 11:34:44 »
Birdie,
ist das ernst gemeint?
 :-(
Dann säßen Viele hilflos da, wüssten sich keinen Rat.
Ärzte haben doch nur Minutengespräche.
Da ist man oft hinterher genauso schlau wie vor dem Arztbesuch.

Lasst doch "diese Schatzkiste" nicht verschwinden!
Oder soll es noch mehr depressive Menschen geben,
weil sie Keinem ihre Sorgen und Probleme schildern können?
Meist wissen doch nur wir wie man sich mit der Krankheit fühlt.
Und Selbstbetroffene im näheren Umfeld haben wohl die Wenigsten,
sodass man sich nicht austauschen kann.

Und außerdem ist es noch eine gute Möglichkeit, um unsere Erfahrungen, Erlebnisse Außenstehenden mitzuteilen.
So kann die Gesellschaft mehr über die Epilepsie erfahren,
da auch Anfragen kommen, um Arbeiten, Vorträge zu schreiben für Schule oder Studium.

Möge dieses Forum noch lange bestehen
wünscht sich Meditester
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Schluffi

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #37 am: 20. März 2013, 13:21:50 »
Nun muss ich auch mal etwas dazu sagen, was bislang noch nicht erwähnt wurde.
es profitieren von diesem Forum nicht nur die Betroffenen, es profitieren auch Studenten, Schüler und die riesen Privat-Praxis des Herrn Prof. davon. Selbst andere Ärzte haben einen Vorteil.Vllt sogar die Pharma-Industrie?
Je mehr Informationen hier von Patienten erbracht werden, desto weniger muss vom Arzt erklärt werden. Das spart Zeit.
Auch was wissenschaftliche Informationen, sei es das Thema Nebenwirkungen oder Möglichkeiten der Medikation und andere Bereiche, betrifft, hilft es dem Prof weiter.
Ich bin leider nicht privat versichert. Ich beziehe Rente. 2/3 davon geht allein schon weg für die Miete. Meine Website kostet vllt 50€ im Jahr.
Hier sind über 5000 Personen angemeldet. Würde jeder den Beitrag zahlen, sind das um die 130.000€ im Jahr, die in die Kasse gezahlt werden würden.
Würde ich für jeden Beitrag, den ich hier poste auch nur einen Euro verlangen, könnte ich mir auch mal etwas mehr leisten...
Macht das Forum ruhig dicht, wenn es den Herrn Prof. finanziell überfordert...
Mehr sage ich dazu nicht :x

SEHR GUT!

Schluffi

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #38 am: 20. März 2013, 13:34:59 »
Warum sind wohl die Beiträge der eingesessenen "Mitglieder" unübersehbar rückläufig ;)

Werde wohl in Zukunft für jeden Beitrag (Erfahrung Medikation u.s.w) immer nen $ verlangen :laugh:

Birdie

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #39 am: 20. März 2013, 14:08:52 »
das liest sich so, als würden hier alle schon zahlen - außer mir -
dann bin ich offenbar fehl am Platz, als eingesessene, die sich das nicht leisten kann.
Ich verzieh' mich dann besser.
Auf meine Meinung kann man ja auch getrost verzichten und jemandem auf der Tasche liegen möchte ich auch nicht.
 

Liebe Grüße
Birdie

Lora

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #40 am: 20. März 2013, 14:30:28 »
Was hast du denn auf einmal?  :tröst:

Das Forum magst und hilft dir doch genau wie vielen anderen hier.

Und auch ich zahle nichts.


Cornelia-Admin

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #41 am: 20. März 2013, 18:21:40 »
Liebe Leute,

ich frage mich wirklich, was in Euch gefahren ist?


Das Benutzen des Forums ist gratis seit seinem Bestehen, und das ist es nach wie vor.
Es ist lediglich eine Bitte, zu seinem Erhalt beizutragen, keine Pflicht.

Wir unterscheiden nicht zwischen "alteingesessenen" Forenmitgliedern und neuen, hier ist jeder gleich wichtig und gleichermaßen willkommen.

Ich kontrolliere nicht, wer wann wie oft was geschrieben hat.
Ich kontrolliere nicht, wessen Beiträge wie hilfreich und erfahrungsreich sind.
Ich kontrolliere nicht, wer wie lange Forenmitglied ist.
Ein neues Mitglied kann genauso hilfreich sein wie ein "alteingesessenes" und umgekehrt können auch beide gleichermaßen mal Dinge schreiben, die weniger hilfreich sind. Es gäbe ohnehin keinen gerechten Maßstab, den man da anlegen könnte.

Und ich kontrolliere nicht, wer einen finanziellen Beitrag leistet und wer nicht. Ich erhalte keine Liste von den Personen, die sich auf der Website registrieren und somit zum Erhalt der Website und damit auch des Forums beitragen, egal ob sie Forenmitglieder sind oder nicht.
Wer kein Geld hat, um sich dort zu registrieren, wird von mir nicht anders behandelt als jemand, der es tut.
Auch hier gilt wiederum: Jeder ist hier im Forum gleich wichtig und gleichermaßen willkommen.

Einen Vorteil haben von diesem Forum die Personen, die es benutzen. Und genau dafür ist es ja auch gedacht.

Ich bin auch froh, hier zu sein, weil man mit Betroffenen einfach besser reden kann und sich mal ausjammern darf. :-)

Sagt Dein eigener Beitrag von heute Morgen nicht genug dazu aus, Birdie?

Einen Euro für jeden Beitrag ...  :weirdo:
Liebe Leute, es geht nicht um die Bezahlung von Beiträgen, sondern darum, dass ihr hier einen Ort habt, an dem Ihr Eure Beiträge überhaupt schreiben könnt, und dass die Bereitstellung dieses Ortes Geld kostet, das nun einmal irgendwo her kommen muss.

Auch ich stelle nicht in Rechnung, was ich in den letzten sechsdreiviertel Jahren, in denen ich es administriere, in dieses Forum gesteckt habe an Zeit, Nerven, Erfahrung, Wissen, Hilfsbereitschaft, Trost, Rat, diplomatischem Geschick, Streitschlichterei, Recherchebemühungen bei Fragen, die nicht ad hoc zu klären waren, an Gedanken, die ich mir über viele von Euch gemacht habe, um einen Weg zu finden, zu helfen, an Euch zuliebe durchgemachten Nächten, an unzähligen E-Mails, die ich geschrieben habe, an Beschimpfungen, die ich von dem einen oder anderen über mich ergehen lassen musste und an Geduld, Geduld und nochmals Geduld.
Nur ein sehr kleiner Bruchteil dessen, was da zusammenkäme, ließe sich an Beitragszahlen oder Einloggzeiten zusammenzählen. Der Löwenanteil der Arbeit ist und bleibt unsichtbar.

Manchmal könnte man versucht sein, zu schreiben: "ich werfe Euch den ganzen Krempel vor die Füße ..."  >:-(

Denn ich brauche das Forum nicht.

Aber ich weiß, dass es viele gibt, die das Forum ernsthaft brauchen.
Darum mache ich weiter.
Obwohl es auch viele gibt, die es einem wirklich nicht immer leicht machen.  *augenroll*

Und jetzt schaue ich mal gründlich nach, ob ich irgendwo noch ein Säckchen voll Geduld auftreiben kann ...   :*


Liebe Grüße
Cornelia


« Letzte Änderung: 20. März 2013, 18:34:30 von Cornelia-Admin »
Ich bin identisch mit Cornelia-etc. :)

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Meditester

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #42 am: 20. März 2013, 19:20:47 »
@ all
Ratschläge, Tipps, Aufmuterungen, Trost, Unterhaltung,...
ist nicht mit Geld aufzuwiegen.
Möge dieses Forum noch viele neue Mitglieder kriegen!

Also, ich hebe meine Kaffeetasse. Es soll dieses Forum noch lange bestehen.
Und ich möchte von "den Alteingesessenen" und auch neueren Mitgliedern noch zahllose Beiträge sehen.
Noch Weitere mögen zur Registrierung als Mitglied finden den Mut.
Und vor unseren fleißigen Administratoren ziehe ich den Hut.

Meditester,
die hier guten Austausch findet
und hofft, dass Keine/Keiner der Mitglieder hier verschwindet
« Letzte Änderung: 20. März 2013, 19:31:45 von Meditester »
Fantasie ist ein Schatz, den dir Keiner nimmt
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Gattamelata

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #43 am: 20. März 2013, 19:23:18 »
Darauf stoß ich auch mit Kaffee an Meditester...
diese Möglichkeit des Austauschs, des Kennenlernens usw. sollte niemandem enthalten bleiben!
Auf weiterhin guten Zusammenhalt!

http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=12729.0
Stärke wächst nicht aus körperlicher Kraft - vielmehr aus unbeugsamem Willen.
(Mahatma Ghandi)

Sunnie

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #44 am: 20. März 2013, 21:04:44 »
Ich weiß nicht was ich ohne dieses Forum gemacht hätte. Meine Infos über die Epi habe ich überwiegend hier erhalten. Und immer ist hier jemand den man mal schnell fragen kann, jemand der zuhört... Dieses Forum ist nicht mit Geld aufzuwiegen... Und die Arbeit und Geduld von unseren lieben Moderatoren schon mal gar nicht ... Ein herzliches Dankeschön an euch
Sunnie