Autor Thema: Relaunch des Epilepsie-Netzes  (Gelesen 16254 mal)

sanny

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #45 am: 20. März 2013, 22:47:22 »
Hi Birdie!

Ich glaube, dir geht's einfach gerade nicht wirklich gut und deshalb bist du vielleicht etwas leicht reizbar und empfindlich. Vielleicht merkst du auch selbst, dass du ziemlich dünnhäutig bist. Und dazu hast du auch allen Grund. Ich habe ja nur einen Bruchteil deiner Geschichte mitbekommen, wir haben ein paar PN ausgetauscht. Aber allein die haben mir schon gezeigt, dass du wirklich viel durchgemacht hast und immer noch machst.

Insofern schnaufe doch mal tief durch, mach mal Forumspause und dann - hoffe ich - lesen wir uns wieder.  :-)

Ich wünsche dir gute Besserung, auch deiner Freundin, alles Gute für deinen Sohn, viel Glück für deinen ewigen Prozess und auch sonst noch viel Kraft für alles was dich sonst noch "umtreibt" und dir Sorgen macht.  :tröst:

Und Cornelia: Hier ist das Säckchen....     I
                                                          ------
                                                          I      I
                                                          I      I
                                                          I      I
                                                          -------
Ist eher schon ein Sack.  :-)

LG

sanny
Dies ist, glaube ich, die Fundamentalregel allen Seins: Das Leben ist gar nicht so. Es ist ganz anders! Kurt Tucholsky

Birdie

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #46 am: 20. März 2013, 22:49:45 »
@ Cornelia
ich habe nichts, aber auch gar nichts gegen Dich gesagt. Ich habe Euch , die Ihr Euch aufopfert auch schon oft gelobt. Ich weiß was Ihr hier zu tun habt.
Aber, es geht ja nicht um Eure Bezahlung, sondern darum, dass herr Prof geschrieben hat, dass er das Forum nicht mehr finanzieren kann. Richtig?

Meine Meinung dazu habe ich  zum Ausdruck gebracht und weder Dich noch sonst irgendwen hier gemeint.
Den Sarkasmus bezüglich des einen Euros scheint Euch entgangen zu sein.

Wenn er auf einen oder mehrere Sponsoren angewiesen ist und keine findet, geht auch das Forum den Bach runter. So zumindest hört es sich für mich an.
Also wird es über kurz oder lang eben doch etwas kosten.
Momentan offenbar nur der interne Bereich, was auch immer das zu bedeuten hat.

Es tut mir leid, dass ich nicht glauben kann, dass ein Forum, wie dieses hier, 10.000,- Euro kosten soll.
Dann hat der gute Mann etwas falsch gemacht oder ist an die falschen Leute geraten.
Er bezahlt jene nicht, die für ihn ehrenamtlich arbeiten, nämlich Euch. Eine
Forensoftware bekommt man umsonst. Webspace ist auch nicht so teuer.Das braucht er für seine eigene Page auch. Der Space wird vermutlich sogar dort mit inbegriffen sein.
Bleibt noch der Designer bzw. einer der alles aktualisiert. Auch das ist nicht so teuer.

Aber sollen jene zahlen, die es können und wollen.
Ich muss mich um mein Kind kümmern und habe keinen müden cent übrig.

Gute Nacht


danke @sanny
die beiträge haben sich gekreuzt
Liebe Grüße
Birdie

Cornelia-Admin

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #47 am: 21. März 2013, 00:18:37 »
Ach Birdie,

das Forum ist ein Bestandteil der Website http://www.epilepsie-netz.de/.

Schau Dir dort bitte mal unten links den Hinweis an.  *augenroll*
Und das ist schon so, seit die Website besteht.

Dendrit und ich kümmern uns um die Moderation bzw. Administration des Forums, aber nicht darum, dass die Software dahinter reibungslos läuft, dass Hacker hier keine Chance haben etc.  Auch das frisst mehr Zeit und Geld, als Du zu denken scheinst, und es war schon öfter aufwendige Hilfe außer der Reihe notwendig.
Prof. Dr. Hufnagel ist Arzt. Er bekommt als solcher nicht eine Rechnung für Privatkunden, sondern eine für Geschäftskunden.
Zugleich hat er auch andere rechtliche Rahmenbedingungen als jemand, der eine kleine, familiäre Homepage im Baukastenprinzip ins Netz setzt.

Ja, ganz richtig, wenn die Website nicht mehr finanziert werden kann, ist auch das Forum nicht mehr da.
Der Kostenbeitrag soll helfen das Ganze zu erhalten.

Der von Prof. Hufnagel gewählte Weg, einen Teil der Website nur gegen Freischaltung zugänglich zu machen, soll denjenigen, die etwas bezahlen, zum Ausgleich dafür ein mehr an Infos bieten und zugleich ermöglichen, dass das Forum weiterhin kostenfrei genutzt werden kann, eben weil es Forennutzer gibt wie Dich, die nicht imstande sind, auch nur einen Cent beizusteuern. Von dem Beitrag wird nicht nur jener Teilbereich bezahlt, sondern die Kosten für die Website und das Forum insgesamt. Es kommt also auf eine Art Solidaritätsprinzip hinaus, bei dem diejenigen, die den Betrag aufbringen können, dadurch zugleich auch mithelfen, das Forum für diejenigen zu erhalten, die den Betrag nicht aufbringen können.

Wir bitten lediglich, diejenigen, die den Betrag aufbringen können, das zu tun.
Und es muss auch niemand Rechenschaft ablegen, weder darüber, ob er die finanziellen Mittel dazu hätte oder nicht, noch darüber, ob er bereit ist, sie zu investieren oder nicht, falls er sie hätte.
Es gibt doch keinen Aushängethread, in dem als eine Art Pranger verkündet wird, dieser oder jener habe nichts bezahlt.  :luftguck:

Also: wenn Du den Betrag nicht aufbringen kannst, dann ist das eben so, und es ist völlig in Ordnung. Niemand macht Dir daraus einen Vorwurf.  :tröst:
Aber mach' im Gegenzug Du bitte auch Prof. Hufnagel keinen Vorwurf daraus, wenn er sagt, dass er die Kosten für die Website nicht länger allein aufbringen kann. Auch er hat so manches, um das er sich kümmern muss.

@ ihr Lieben alle, mit Euren lieben Worten, vielen Dank!  :dance:

Liebe Grüße
Cornelia
Ich bin identisch mit Cornelia-etc. :)

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Dendrit

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #48 am: 21. März 2013, 21:22:44 »
Hallo Birdie,

Zitat
Es tut mir leid, dass ich nicht glauben kann, dass ein Forum, wie dieses hier, 10.000,- Euro kosten soll.

Könnte ich auch nicht, aber ich kenn ein anderes Selbsthilfeforum, das genauso viel pro Jahr zahlen muss. Zum Webspace: auch der ist nicht billig. Einige GB sind kostenlos, aber wenn es dann um >100 geht ... :(

Viele alte Beiträge "fressen" auch Platz, aber wenn die gelöscht werden, werden auch Hilfreiches gelöscht. Das, was man jedenfalls tun kann: "Karteileichen" löschen - und das hat ja Cornelia gemacht. :)

@ Cornelia:
Zitat
Auch ich stelle nicht in Rechnung, was ich in den letzten sechsdreiviertel Jahren, in denen ich es administriere, in dieses Forum gesteckt habe

Das wär echt ein toller Job, also man könnte gut dran verdienen.  :-))) :*


LG, Dendrit

Birdie

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #49 am: 22. März 2013, 15:13:34 »
Ok. ich hatte ja keine Ahnung, wie viel Webspace für die Site benötigt wird.
Das ist wirklich heftig teuer :\
Man könnte dann aber auch mal versuchen es anders zu gestalten, in dem man zb. eine Umfrage macht, wieviel leute hier dazu bereit wären, welchen Betrag zu zahlen. zwischen 1 und 5 Euro zb. Vielleicht kommt dann mehr zusammen, als wenn ihr einen größeren Betrag als Beitrag haben möchtet, der alle abschreckt, hm?
Wäre zumindest eine Alternative.

Liebe Grüße
Birdie

Cornelia-Admin

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #50 am: 22. März 2013, 17:58:04 »
Ich weiß nicht, wieviel Webspace die Seite insgesamt benötigt, ich vermute allerdings, mehr als der Webspace schlägt der Traffic zubuche. Es läppern sich jedenfalls so manche Kostenpunkte zusammen. Hinzu kommt z.B. auch das Aktualisieren der Adressdatenbank; für das Recherchieren und Einpflegen war wohl auch eine Menge Arbeitszeit der Sekretärin nötig - die nicht ehrenamtlich arbeitet.
Und da hapert es dann auch mit Umfragen, Spendenkonten etc. So was muss dann jemand verwalten, Spendenquittungen ausstellen etc., was wiederum eine Menge Arbeitszeit und damit auch Geld frisst. Zumal eine Umfrage einem ja sowieso nicht viel nützt, da es oft zwei verschiedene paar Schuhe sind, ob jemand spontan angibt, einen bestimmten Betrag geben zu wollen und eine andere, ob dies dann auch wirklich überwiesen wird. Über Alternativen hatte Prof. Hufnagel natürlich nachgedacht, bevor er sich für diesen Weg entschied.

Liebe Grüße
Cornelia
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ragazzi77

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #51 am: 30. Juli 2013, 07:03:06 »
Hallo

Ich war eben nochmal auf den Hauptseiten - "Epilepsie Netz" - und habe mir da verschiedens durchgelesen.
Machte so ein wenig weiter wie immer, aber es soll sich vermutlich generell die Gestaltung des Forums in einigen Dingen ändern?
Was ich im übrigen nicht schlecht finde, denn für den anderen Kram, bzw. andere Themenbereiche gibt es ja zu genüge Plattformen im Netz.

Zitat
Das Diskussionsforum dieser Website steht für Patienten und Angehörige offen.
Thema des Forums ist alles, was mit der Erkrankung Epilepsie und ihrer Behandlung zu tun hat.

[Quelle - http://www.epilepsie-netz.de/9/Forum.htm?PHPSESSID=793d35d5c65d8240b74c3cb1882045ab]

Somit entschuldigt, kann ich absolut verstehen und werde dem auch gerne nachkommen.

Liebe Grüße
ragazzi

CrazyGrisu

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #52 am: 25. August 2014, 09:56:07 »
Hallo Herr Hufnagel,

wenn diese 28 Euro pro Mitglied zu Stande kommen bekommt man dann auch eine Spendenbescheinigung ???

Schöne Grüsse

Michael

An alle Nutzer des Epilepsie-Netzes,

am 20.02.2013 wurde, nach fast 13 Jahren, ein Relaunch unserer Webseite durchgeführt. Verbunden damit ist die Aufteilung in einen öffentlichen und einen Mitglieder-Bereich. Im Mitglieder-Bereich sind exklusive und aktuelle Informationen zu wichtigen Themen der Epilepsie-Diagnostik und Epilepsie-Behandlung eingestellt und werden ab sofort in kurzen Abständen aktualisiert. Ganz wichtig: Auch die Adresslisten der Epilepsie-Zentren und Epilepsie-Experten wurden komplett überarbeitet und neu eingestellt. Sie waren vollständig veraltet und sind jetzt auf dem neuesten Stand. Zudem wurden alle Ratgeber für Patienten von Prof. Dr. A. Hufnagel persönlich auf den neuesten Stand gebracht. Ein Newsletter mit den neuesten Entwicklungen im Bereich der Epileptologie wird von Prof. Dr. A. Hufnagel erarbeitet und für Mitglieder ab dem Mai 2013 verfügbar sein. Jährlich wird dann ein weiterer Newsletter für alle Mitglieder verfügbar werden.

Das Epilepsienetz verfügt seit mehr als 5 Jahren über keinen industriellen Sponsor.  Alle Kosten, in der Größenordnung von über 10.000 Euro/Jahr wurden bisher von der Neuro-Consil GmbH übernommen. Dies ist auf Dauer nicht mehr möglich. Von daher werden alle Nutzer gebeten sich auch zur Unterstützung der Webseite als Mitglied anzumelden und mit ihrem Beitrag von 28 Euro/Jahr den Erhalt der Webseite zu sichern. Insofern sich dieses Finanzierungsmodell als erfolgreich erweist, ist auch künftig mit einem ständigen weiteren Ausbau der Webseite zu rechnen.

Allen Patienten, Angehörigen und professionell in diesem Bereich Arbeitenden sowie Interessierten wünsche ich viel Spaß und Erfolg bei der Nutzung der Webseite

Ihr Prof. Dr. Andreas Hufnagel
Meine aktuellen Epi-Medis seit 21.01.2013
Morgens: 750mg Keppra + 125 Lamictal
Mittags: 125mg Lamictal
Abends: 750mg Keppra

Gewicht: 70,0 kg seit 10.12.2015

CrazyGrisu

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #53 am: 25. August 2014, 10:22:09 »
2,33 Euro sind absolut Akzeptabel umgerechnet auf 12 Monate zu dem 28 Euro Jahresbeitrag.  :dance:

Wegen meiner Scheidung musste ich sämtliche Spendenabos auflösen, aber für dieses familiäre Forum hätte ich gerne was über!

Ebenso wie ich einige Jahre für mein Epilepsiezentrum gespendet habe.



Schöne Grüsse

Euer Michael

P.S.: Erst gestern hatte ich wieder eine Interessierte für das Forum begeistern können! :)

Ich freue mich schon auf den ersten Kontakt so bald sie hier ist! :)
Meine aktuellen Epi-Medis seit 21.01.2013
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Abends: 750mg Keppra

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ruth-etc.

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #54 am: 14. Juli 2015, 17:14:22 »
Mir stellt sich mittlerweile dann doch die Frage, ob dieses Forum bestehen bleiben wird...
Inzwischen ist die Praxisseite bereits bei einem anderen Betreiber, sowie auch Webserver.
Und ein "neuer" Newsletter welcher 2013 aktualisiert wurde... Interessant.  :jojo:


heinzpeter

  • Gast
Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #55 am: 14. Juli 2015, 18:19:02 »
? Ich verstehe nur Bahnhof. heinzpeter

melli1

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #56 am: 29. Februar 2016, 08:56:47 »
Hallo,

ich versuche einem Mitglied (Kyra...) eine Nachricht zu senden, leider gelingt dies nicht.

Einmal habe ich es geschafft und sie hat mir auch geantwortet. Nun möchte ich ihr zurück schreiben. Doch jedes Mal erhalte ich eine Nachricht, dass dies Fehlgeschlagen ist. Wie kann ich nun Kontakt aufnehmen? Es wäre schön, wenn ihr mir helfen könnt.

Alles Liebe
Melli

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Re: Relaunch des Epilepsie-Netzes
« Antwort #57 am: 06. März 2016, 14:40:06 »
Hallo Melli,

mir scheint, Du hast versucht, auf eine automatisch versendete Benachrichtigungs-E-Mail vom Forum zu antworten statt auf die eigentliche private Nachricht von Kyra, die nur innerhalb des Forums verschickt wird.
Die E-Mail vom Forum sollte Dich nur darauf hinweisen, dass sie Dir schrieb, auf jene Benachrichtigungs-E-Mail kannst Du aber nicht antworten, darum heißt der Absender “<noreply@epilepsie-netz.de>”. “No reply” bedeutet “keine Antwort” möglich.



So kannst Du Kyra auf ihre Nachricht antworten:

In Deinem Benutzerkonto im Forum hast Du einen Bereich, in dem private Mittteilungen von anderen Mitgliedern “ankommen”.

Um darauf zu antworten, musst Du ins Forum gehen (und Dich dort einloggen, so dass das Forum Dich als Melli erkennt, so, wie wenn Du Beiträge dort schreibst).

Dort ist oben die Zeile, die mit dem Wort “Übersicht” beginnt:

Übersicht   Hilfe   Suche   Profil   Meine Mitteilungen   Mitglieder   Ausloggen

Dort klickst Du auf “Meine Mitteilungen“.

Dann kommst Du in Deinen “Posteingang” innerhalb des Forums, wo die private Nachricht von Kyra im Original zu lesen sein sollte.
Dort kannst Du darauf antworten. Jene Antwort wird Kyra dann im Forum in ihren Posteingang zugestellt, und wenn es in Deinem Profil so eingestellt ist, wird eine Kopie davon in Deinem Postausgang im Forum gespeichert.

Wollt Ihr Euch danach lieber per E-Mail austauschen, weil es über das Forum zu umständlich wird, so könnt Ihr Euch dort gegenseitig Eure E-Mail-Adressen nennen.



Liebe Grüße und alles Gute
Cornelia
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