Autor Thema: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?  (Gelesen 7943 mal)

pevau

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Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« am: 27. Oktober 2014, 08:16:01 »
Guten morgen liebe Forummitglieder!

Mein Sohn (mittlerweile 24 Jahre) fängt nach fast 10 Jahren Anfalls Freiheit mit dem Ausschleichen der Medis (2000 mg Orfiril long) an.
Diagnose ist idiopathische Absencen Epilepsie.
Jedes EEG war komplett sauber.
Beim MRT war ebenfalls nichts feststellbar.
Er ist jetzt seit einer Woche bei 1800 mg.
In 6 Wochen ist Spiegelüberprüfung und EEG.
Insgesamt wird der ganze Prozess 2 bis 3 Jahre dauern.

Ich habe vor, euch hier auf dem laufenden zu halten.
Ist das okay?

Liebe Grüße
Pevau

P.S. Die ganze Geschichte könnt ihr unter "Vorstellung" lesen
Lieber mehr Leben in die Jahre packen als Jahre ins Leben
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pevau

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #1 am: 04. November 2014, 17:58:49 »
Hallo zusammen,

So, wie versprochen, der erste Zwischenbericht!
Wir haben jetzt zwei Wochen mit reduzierter Dosis hinter uns gebracht.
Bisher sind keine Absencen aufgetreten!!!

Beten und hoffen
Pevau
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kuestenkind

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #2 am: 06. November 2014, 11:20:23 »
Hallo!

Schön dass mit reduzierter Dosis keine Absencen aufgetreten sind. Das ist doch schonmal ein guter Start.

Wir haben im letzten Jahr begonnen, das Orfiril bei unserem Sohn auszuschleichen. Bei uns dauerte es ca. ein halbes Jahr. So alle 6-8 Wochen sind wir einen Schritt runter gegangen. Seit Ostern nimmt er nun gar keine Medikamente mehr und es geht ihm super. Er hatte auch gar keine Absencen mehr und die Kontroll-EEGs waren alle gut. Ich drücke euch die Daumen, dass es bei euch auch so erfolgreich weitergeht.

LG
kuestenkind

pevau

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #3 am: 08. November 2014, 07:22:01 »
Guten morgen Küstenkind,
Darf ich mal fragen, wie hoch die Dosis bei deinem Sohn war?
Unser Neurologe spricht von einer Ausschleichzeit von 2 - 3 Jahren!
Hatte dein Sohn auch eine Absencen Epi?
Wie lange hat er die Tabletten genommen?
Warte gespannt auf deine Antwort.
Liebe Grüße
Pevau
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smileypieps

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #4 am: 08. November 2014, 10:19:40 »
bei mir wollten sie es innerhalb eines jahres ausschleichen als ich etwa 16 war. dosis war 450-0-600. (binn jetzt 33)
ist nicht gut gegangen. hab wieder medis genommen. 600-0-600 und als teenager gesagt, ich nehm lieber ein leben lang tabletten, anstatt ich anfälle habe. und diese meinung ziehe ich auch heute noch durch. und da wird sich auch nie  was ändern.

LG & viel viel Glück
:) - Pieps

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pevau

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #5 am: 08. November 2014, 21:19:54 »
Lieber ein Leben lang Tabletten als Anfälle: Das kann man nur unterschreiben❗❗❗
Aber genauso wie du denken auch wir: Es ist einen Versuch wert!
Bei welcher Reduzierung fingen bei dir die Anfälle wieder an?
Ist es auch eine Absencen Epi?
Danke dafür, dass du meinem Kind Glück wünscht!
Liebe Grüße
Pevau
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smileypieps

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #6 am: 09. November 2014, 09:37:43 »
ich glaub das ging so ein halbes bis dreiviertel jahr gut. aberr ffrag nicht bei welcher dosis das war. gankz raus waren die medis jedenfalls nicht.
vielleicht die hälfte? ich weiß es nicht mehr. ist 20jahre her.

LG
:) - Pieps

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kuestenkind

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #7 am: 09. November 2014, 22:07:16 »
@peveau:
Ja mein Sohn hatte auch Absencen-Epilepsie. Allerdings begann die bei ihm mit 5 Jahren. Er hat dann 4 Jahre die Medis genommen, und hatte seither keine einzige Absence und immer ein sauberes EEG. Unsere Ärztin sagte mir, dass bei seiner Epi-Form und dieser Konstellation die Chancen sehr gut sind, dass er jetzt anfallsfei bleibt. Ich will das auf jeden Fall versuchen. Wie gesagt, das Orfiril hatte für uns zuviele Nebenwirkungen.

Er hatte von Anfang an eine sehr hohe Dosis von 600-0-600 Orfiril long. Damals mit 5 Jahren war das die max. Dosis. Natürlich ist er danach etwas rausgewachsen, aber wir haben nie erhöhen müssen.
Unsere Ärztin hat dann immer in 300er Schritten reduziert (halt immer eine Kapsel weniger). Im Abstand von 6-8 Wochen hatten wir Kontroll-EEG und dann gings halt weiter runter. Zwischendurch auch nochmal Schlafentzugs-EEG, aber es war immer alles gut. Und ich hab auch überhaupt nicht den Eindruck, dass er noch Absencen hat. So klar und wach wie er momentan ist, war er seit dem Ausbruch der Epilepsie nicht mehr. Seit Ostern ist das Orfiril jetzt ganz raus und bisher ist alles in Ordnung.

Drücke euch ganz feste die Daumen.
LG
kuestenkind

« Letzte Änderung: 09. November 2014, 22:09:00 von kuestenkind »

pevau

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #8 am: 10. November 2014, 05:42:18 »
Küstenkind, Ich freue mich so für euch!
Ich hoffe, dass es bei meinem Sohn genauso gut klappt.
Auch wenn er schon 24 Jahre und verheiratet ist, Kind bleibt Kind!
Liebe Grüße
Pevau
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gerhard1511

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #9 am: 10. November 2014, 22:34:25 »
Hallo   
Achtung : Vollständiges Ausschleichen/Reduzieren von Orfiril ohne Entzugsanfälle
ist doch möglich!

Auch ich habe Orfiril genommen und nehme bis jetzt noch eine niedrige Dosis.
Nach jeder Reduzierung um 150 mg gab es erst einmal Entzugserscheinungen.
D.h. Reizbarkeit, Müdigkeit und ein Anfall. Nach 1-2 Wochen der Umgewöhnung
war es dann wieder gut und ein Teil der Nebenwirkungen hat sich verringert.
Als ich dann von 2 X 150 mg auf 1 X 150 mg reduzierte waren die Entzugserscheinungen
nicht mehr zum Aushalten und ich musste wieder auf 2 X 150 mg
zurückrudern.
Ich hätte langsam in kleinen Schritten reduzieren müssen, aber kleinere Darreichungsformen
als 150 mg gibt es nicht, sagte meine Ärztin. Da fiel mir eine Möglichkeit ein die niemand
kannte:  Es gibt den Orfiril Saft und der muß dann mit einer Injektspritze fein dosiert
in kleinen Schritten reduziert werden. In 0,5 ml Schritten. Das geht nur mit einer Spritze.
Dieses Trick kannte kein Arzt und wurde hier im Forum nie erwähnt. Bei mir ist
ein vollständiges Ausschleichen nur so möglich. Viele nehmen dauerhaft noch 2 X 150 mg
Orfiril wegen den schlimmen Entzugserscheinungen. Ein echter Insidertipp !
Gerhard
« Letzte Änderung: 10. November 2014, 22:36:08 von gerhard1511 »

pevau

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #10 am: 11. November 2014, 04:21:28 »
Danke für den Tipp, Gerhard!!!
Darf ich mal fragen, wie hoch die Dosis war, die du insgesamt genommen hast?
Bei meinem Sohn wurde von 2.000 mg auf 1.800 mg reduziert. Das ist jetzt 3 Wochen her.
Er nimmt das Orfiril Long, also nur abends.
Bis jetzt hat er keine Probleme.
Toi, toi, toi! Klopf auf Holz!
Liebe Grüße
Pevau
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gerhard1511

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #11 am: 11. November 2014, 09:22:44 »
Hallo Pevau
Gerne berichte ich dir weiters
Bei mir begann es u.a.mit Orfiril bei 1500 mg. Ich hatte die schlimmsten Nebenwirkungen.
Anfangs hatte ich nach dem Reduzieren fast keine Entzugserscheinungen da die
Dosis ja noch recht hoch war. Nach den ersten Reduzierungen verbesserten
sich sogar die Anfälle. D.h. Eine hohe Dosis hat noch lange nicht eine
hohe Wirkung! Diesen Irrtum gab es bei mir Jahrtehnte lang. Die Dosis
bei deinem Sohn ist möglicherweise auch unnötig hoch.
Gerhard

pevau

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #12 am: 12. November 2014, 08:23:16 »
Hallo Gerhard,
Mein Sohn hatte bei 1.800 mg immer noch Absencen. Bei ihm wurde erst bei 2.000 mg völlige
Anfallsfreiheit erreicht.
Darum die hohe Dosis!
Am 01.12. ist das nächste EEG und Spiegelbestimmung.
Gestern war er zum MRT und am 29.01.2015 haben wir einen Termin in der Ambulanz in Bethel.
Liebe Grüße
Petra
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gerhard1511

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #13 am: 12. November 2014, 18:27:29 »
Hallo Petra
Schön daß dein Sohn nun Anfallsfrei ist. Bei mir war es mit der Dosierung
anderherum. Als eine Niedrige Dosis nicht gewirkt hat, wurde immer weiter
erhöht ohne daß sich etwas gebessert hat...

yossarian

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  • Autor Karl C. Mayer: Neurologie, Psychiatrie
Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #14 am: 12. November 2014, 23:19:40 »
Labor Gärtner
http://leistungsverzeichnis.labor-gaertner.de/entry/816

Hallo zusammen,

hier ein Link zum „Therap. Bereich“, zur „Halbwertszeit“ und zum „Steady State“ von Orifiril. Die letzten beiden Werte zeigen an, ab wann mit Veränderungen zu rechnen ist.
 
Liebe Grüße
yossarian