Autor Thema: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?  (Gelesen 8709 mal)

pevau

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #15 am: 17. November 2014, 05:46:21 »
Guten morgen, lieber Yossarian.,
Erstmal vielen Dank fur deinen Link.
Habe ich richtig verstanden, dass der Serumspiegel nach 2 - 3 Tagen reduzierter Einnahme dann schon gesunken ist? Der (die, das?) steady-state wird mit 2 bis 3 Tagen angegeben.
Danke im Voraus
Petra
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pevau

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #16 am: 20. November 2014, 16:35:35 »
So, das nächste Up-Date!
Mittlerweile sind es fast vier Wochen mit 1.800 mg Orfiril.
Bis jetzt alles in Ordnung!
Liebe Grüße
Petra
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Liberty

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #17 am: 20. November 2014, 18:37:23 »
Das ist wirklich toll!! Hoffentlich geht es so weiter! Ich drücke die Daumen!
LG Liberty

pevau

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #18 am: 02. Dezember 2014, 06:57:26 »
Guten morgen zusammen!
Freu, freu, freu!
Die ersten 6 Wochen sind rum!
EEG ist sauber!
Der Spiegel ist leicht gesunken!
Nächster Schritt: Eine weitere Reduzierung auf 1.600 mg.
Am 29.01.2015 Termin in Bethel.
Anfang Februar dann neuer Termin beim Neuro!
Leber Grüße
Eine überglückliche
Petra
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Amazönchen

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #19 am: 02. Dezember 2014, 17:55:52 »
Liebe Petra

Weiter so. - Drücke Dir die Daumen, dass auch weiter so glatt läuft.
Rechtschreibfehler sind gewollt und dienen lediglich der Belustigung der Foren-Teilnehmer

pevau

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #20 am: 12. Dezember 2014, 17:31:32 »
Danke!

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pevau

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #21 am: 05. Januar 2015, 06:56:41 »
Guten morgen zusammen!

Erstmal ein frohes neues Jahr euch allen!
Ganz kurz ein neuer Zwischenstand:
Seit dem 01.12. nur noch 1.600 mg Orfiril.
Bis jetzt alles okay.
Langsam geht es meinen Nerven besser!
Nun warten wir gespannt auf den Termin in Bethel.
Mal schauen, was die sagen.

Lieber Grüße
Petra
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martine

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #22 am: 07. Januar 2015, 15:44:47 »
viel Glück weiterhin  :D
Der eine sieht nur Bäume, Probleme dicht an dicht. Der andre Zwischenräume und das Licht.
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Tochter (11j) Keppra 750-0-1000(07/15) Ritalin 20-10-0
FrontallappenEpi Komplex fokale Anfälle (seit 2010), Absencen und GM

pevau

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #23 am: 09. Januar 2015, 09:15:01 »
Guten morgen Yossarian,

Das heißt: Wenn nach 3 - 4 Tagen Reduzierung keine Anfälle aufzutreten, sind die Chancen gut!
Habe ich das richtig verstanden?

Das wäre ja toll!

Danke
Petra
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yossarian

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #24 am: 10. Januar 2015, 23:40:31 »
Hallo Petra,

ich wünsche ein gutes Neues Jahr. Über die vielen guten Nachrichten, die Du uns in den letzten Monaten hast zukommen lassen, freue ich mich. Aus eigner Erfahrung weiß ich, dass Bethel eine Klinik ist, auf die  man sich verlassen kann. Mir ist nur Gutes widerfahren.

Leider ist mehrfach versäumt worden, Deine Fragen zu beantworten. Die Zeit war sehr knapp, ich bitte um Entschuldigung und hole es hiermit nach.

Bleibt jetzt zu wünschen, dass Dein Sohn den Erfolg würdigt und versucht, ihn noch auszubauen. Möglichst mit klarem Kopf bei kontinuierlicher Einhaltung der jeweiligen Medikation. Ich wünsche viel Glück!

Liebe Grüße
yossarian


Zitat „yossarian“ vom 12.11.14:

“...hier ein Link zum „Therap. Bereich“, zur „Halbwertszeit“ und zum „Steady State“ von Orifiril. Die letzten beiden Werte zeigen an, ab wann mit Veränderungen zu rechnen ist...

Zu meinem Beitrag vom 12.11.14 muss ich sagen, dass der o. g. fett geschriebene Satz hätte im Konjunktiv stehen müssen. Richtig hieße es dann: „Die letzten beiden Werte zeigen an, ab wann mit Veränderungen gerechnet werden könnte.“

Zitat Labor Dr. Gärtner:
Bewertung
„Es besteht eine fragliche Korrelation zwischen Therapiewirkung und Serumkonzentration.“
______________________________

Zitat „Peveau“ vom 17.11.14:

„Habe ich richtig verstanden, dass der Serumspiegel nach 2 - 3 Tagen reduzierter Einnahme dann schon gesunken ist? Der (die, das?) steady-state wird mit 2 bis 3 Tagen angegeben.“

Als med. Laie kann ich leider nichts Genaues dazu sagen, weiß  nur aus eigener Erfahrung, dass mit der Abdosierung gute Zeiten auf Deinen Sohn zukommen können, da ich Valproinsäure als stark dämpfend empfunden habe.

______________________________

Vor Operation am Temporallappen rechts bei Hippocampussklerose bin ich vor 9 Jahren von heute auf morgen

von Ergenyl Chrono (Valproinsäure) 1200 mg 
und Timox (Carbamazepin), (Generikum von Trileptal (Oxcarbazepin)) 1800 mg

auf Keppra (Levetiracetam) 1000 mg und Trileptal (Oxcarbazepin) 900 mg umgestiegen.

An v. g. Beispiel ist deutlich zu erkennen, dass es einen Riesenunterschied zwischen den sogenannten (wirkungsgleichen) Medikamenten (Generika) und dem Original geben kann. Ich denke an das Beispiel „Timox“ (Oxcarbazepin) und „Trileptal“ (das Original von Oxcarbazepin).

Der Vorschlag kam aus Bethel, Herrn Dr. Ebner, für mich war es der Beginn eines neuen Lebens, das bis heute ungestört seinen Lauf nimmt.   
_______________________________


Erläuterungen von Herrn Dr. Mayer zur „Halbwertszeit“ und zum „Steady State“
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=19213.msg250441#msg250441

Nochmal zur Halbwertszeit: Dazu sagt Herr Dr. Mayer Folgendes:
„Der Zeitraum, in dem ein Wirkstoff im Körper ohne erneute Einnahme auf die Hälfte gesunken ist, bezeichnet man als Halbwertszeit.“
______________________________

Blutserumspiegelmessung nach Anfall
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=10758.msg151059#msg151059

Quelle: Dr. Thomas Mayer Facharzt für Neurologie und Psychiatrie:

„Die optimale, anfallsreduzierende oder anfallsverhütende Dosis ist jedoch schwer vorauszubestimmen, da sie individuell von Patient zu Patient unterschiedlich sein kann. Hinweise darauf gibt die Blutserumspiegelkonzentration der Antiepileptika, die über den sog. Blutspiegel festgestellt wird (siehe Informationsblatt 061 –Blutserum-Spiegelbestimmung). Der Wert des Blutspiegels und nicht die Zahl der eingenommenen Tabletten ist bei den „älteren“ Antiepileptika in der Regel das Maß für die Wirkstärke einer Substanz. Bei neuen Substanzen wird dagegen dem Blutspiegel nicht mehr viel Wert beigemessen, so dass dann die Zahl der Tabletten entscheidend ist.“
« Letzte Änderung: 10. Januar 2015, 23:43:05 von yossarian »
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pevau

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #25 am: 11. Januar 2015, 08:02:28 »
Guten morgen Yossarian!

Auch dir und allen anderen ein frohes, gesundes neues Jahr!
Vielen Dank für deine ausführlichen Antworten!
Ich werde das alles im Laufe des Tages durcharbeiten.
Ja, auch wir waren in Bethel sehr zufrieden!
Wir waren ja noch im alten Kidron. Das existiert ja in dieser Form leider nicht mehr!
Aber dem wäre mein Sohn ja mittlerweile ohnehin entwachsen.

Ich werde mich nach dem Besuch in Bethel noch mal melden!

Nochmal vielen Dank!
Petra
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pevau

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #26 am: 30. Januar 2015, 07:46:01 »
Guten morgen zusammen!

So, zurück aus Bethel.
Leider mit anderen Ergebnissen als erwartet.
Nach Ich weiß nicht wie vielen unauffälligen EEGs in den letzten 11 Jahren war gestern eine Verlangsamung im linken Schläfenlappen erkennbar!!!
Alle MRTs waren bisher ebenfalls unauffällig. Auch gestern konnte der Arzt nichts erkennen.
Aber er lässt jetzt nochmal einen Kernspin Experten drübergucken.
Nur zur Sicherheit!
Aber jetzt steht plötzlich im Raum, dass es sich vielleicht nicht um eine idiopathitische Absencen Epi handelt, sondern um eine fokale Epi.
Damit wären die Chancen auf ein Leben ohne Medis natürlich viel schlechter!
Wir sind gerade etwas down.
Aber wie kann das sein?
Der Arzt meinte natürlich auch, ein EEG ist eine Momentaufnahme.
Das kann alles und nichts bedeuten.
Hat jemand von euch so etwas schon mal gehört?
Medi Reduzierung ist auf jeden Fall erstmal gestoppt!

Liebe Grüße
Petra
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MeisterChaos

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #27 am: 09. Februar 2015, 11:59:36 »
wie du schon selber sagst..
ein EEG ist eigentlich nur eine momentaufnahme, dürfte  man eigentlich nur was sehen  wenn es direkt während des Anfall gemacht wird, ich weiss nicht wieviel EEGs ich hatte in den letzten Jahren es war bei mir lt. Arzt immer sauber sogar wenn es im Krankenhaus kurz nach dem Anfall gemacht worden ist aber die Anfälle hatte ich trotzdem
« Letzte Änderung: 09. Februar 2015, 12:01:32 von MeisterChaos »

hanse

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #28 am: 25. Februar 2015, 14:44:05 »
Hallo Petra,

es ist ja schon wieder vier Wochen her, dass Ihr im Krankenhaus gewesen seid. Wenn Du magst erzähl doch bitte was Euch weiter empfohlen wurde, oder ist der Bericht noch nicht da?
Wir gehen ja gerade den anderen Weg der Aufdosierung, daher ist es interessant, was zu EEG "Verlangsamungen/Auffälligkeiten" gesagt wird.

Herzliche Grüße

pevau

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #29 am: 25. Februar 2015, 19:43:28 »
Hallo Hanse!

Nein, leider ist der Bericht noch nicht da!
Am Freitag werden es 4 Wochen, dass wir in Bethel waren.
Sobald ich etwas weiss, melde ich mich!

Ich hoffe, bei euch ist alles soweit okay?

Ganz liebe Grüße
Petra

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