Autor Thema: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?  (Gelesen 9153 mal)

hanse

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #30 am: 26. Februar 2015, 10:28:41 »
Hallo Petra,

ja auf Krankenhausberichte kann man lang warten!
Ich weiß nicht so recht, ob bei meinem Sohn alles OK ist. Gestern hat er wieder Schwindel, Übelkeit und Temperatur bekommen und ist untypischer Weise  :-))) um 20:00 eingeschlafen, ob das jetzt die 'Erkältung" ist, die zurückkommt?
Da ich zwischenzeitlich gehört habe, dass man sich mit den Symptomen bei Gabe von Ergenyl beim Arzt melden soll, habe ich sicherheitshalber noch beim Krankenhaus angerufen und warte auf einen Rückruf.
Mein Hausarzt hat einfach gesagt, dass das von den Medikamenten nicht kommen kann.
Aber das sind zum Glück nur kleinere Problemchen  ;)

Herzliche Grüße

pevau

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #31 am: 04. März 2015, 20:37:13 »
So, ihr Lieben!

Der Bericht aus Bethel ist da! Alles in Ordnung!
Das heißt, dass Ausschleichen geht weiter!
Nochmal zur Erinnerung: Mein Sohn hat mittlerweile von 2000 mg auf 1500 mg reduziert.
Es soll nun alle drei Monate um 300 mg weiter reduziert werden.

Ich werde weiter berichten!

Einen schönen Abend wünscht eine überglückliche
Petra
Lieber mehr Leben in die Jahre packen als Jahre ins Leben
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pevau

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #32 am: 04. März 2015, 20:40:32 »
Hallo Hanse! Deine Antwort ist mir irgendwie durchgegangen! Tut mir leid!
Ich hoffe, dein Sohn ist wieder fit!

Liebe Grüße
Petra
Lieber mehr Leben in die Jahre packen als Jahre ins Leben
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pevau

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #33 am: 08. Mai 2015, 07:12:51 »
Guten morgen zusammen!

So, mein Sohn war gestern beim Arzt. Orfiril wird von aktuell 1.500 mg auf 1.200 mg reduziert!
Jetzt geht das Hoffen und Bangen wieder los.
Drückt uns die Daumen!

Ein schönes Wochenende wünscht
Petra
Lieber mehr Leben in die Jahre packen als Jahre ins Leben
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martine

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #34 am: 08. Mai 2015, 08:49:49 »
Hallo Petra,

von mir ganz festes Daumen drücken 👍

Martine
Der eine sieht nur Bäume, Probleme dicht an dicht. Der andre Zwischenräume und das Licht.
-------------------------------------------------------
Tochter (11j) Keppra 750-0-1000(07/15) Ritalin 20-10-0
FrontallappenEpi Komplex fokale Anfälle (seit 2010), Absencen und GM

pinkvienna

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #35 am: 08. Mai 2015, 10:47:21 »
Liebe Petra,

alles Gute für euch weiterhin! Ich halte euch ganz fest die Daumen!

Liebe Grüße!

Hope 82

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #36 am: 08. Mai 2015, 15:13:55 »
Hallo Petra,

ich möchte euch auf eurem gemeinsamen Weg alles Gute wünschen!

Zum Thema:

Ich habe seit Kindesalter GM und bin jetzt 33 Jahre. Ich habe über 10 Jahre Orfiril long 1000mg 1-0-1 genommen.
Momentan bin ich in einer Umstellung zu Levetiracetam 1000mg 1-0-1.

Mein Leben mit Orfiril empfand ich im Nachinein als sehr lahm gelengt und Anfallsfrei war ich auch nicht zu 100%.
Der Wechsel kam zu stande weil sich meine Leber vergrößert hat und die Wirksamkeit des Medis nachgelassen hat. Valproinsäure wird hauptsächlich über die Leber verstoffwechselt.
Der Wechsel zum Keppra war wegen starker Entzugserscheinungen (Schüttelfrost, Schlaflosigkeit, Kopfschmerzen) sehr lange ca. 1 Jahr, aber zum Glück Anfallsfrei!

Mit dem Keppra bin ich wesentlich wacher und konzentrierter. Leider muss die Dosis noch gesenkt werden...

Bekanntlich reagiert jeder Mensch anders auf Medikament u Dosierung, aber ich wünsche euch eine schnelle Gewöhnungszeit und viel Glück!

pevau

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #37 am: 09. Mai 2015, 07:15:32 »
Guten morgen, vielen Dank euch allen!
Hope, ich wünsche dir auch toi, toi, toi!
Wir haben ja noch einen langen Weg vor uns. Es sind ja noch vier Reduzierungen mit jeweils drei Monaten Wartezeit dazwischen.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende!
Petra
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hanse

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #38 am: 11. Mai 2015, 10:41:53 »
Hallo Petra,
ich drück Euch natürlich auch die Daumen.
Zusätzlich hoffe ich auf einen Schalker Sieg im nächsten Spiel, damit es gegen den HSV nicht für beide Mannschaften zu einem Endscheidungsspiel kommt :) ;)

pevau

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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #39 am: 12. Mai 2015, 09:50:03 »
Besser wäre das Hanse!
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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #40 am: 16. September 2015, 10:10:22 »
Guten morgen zusammen!

Nach langem mal wieder ein Statusbericht: Mein Sohn ist jetzt seit dem 01.08.2015 auf 900 mg Orfiril runter. Das heißt, mehr als die Hälfte ist raus!!! Und alles ist gut bis jetzt!
Drückt uns die Daumen, dass es so weiter geht!
Danke!

Lieber Grüße an alle
Petra
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Re: Ausschleichen von Orfiri! Wer hat Erfahrung?
« Antwort #41 am: 08. Januar 2018, 07:38:26 »
Guten morgen,  ihr lieben Menschen!

Wir haben es geschafft!
2.000 mg Orfiril sind erfolgreich ausgeschlichen!
Mittlerweile ist mein Sohn glücklich verheiratet und Vater eines kleinen Sohnes (14.08.2016) und im Juli kommt das zweite Kind! Wir alle könnten nicht glücklicher sein!
Den knapp 30 kg, die er unter Orfiril zugekehrt hat,  ist er mit Weight Watchers zuleibe gerückt  - er wiegt jetzt bei 1,97 m 95 kg.
Eure überglückliche
Petra
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