Autor Thema: Lebenszeichen  (Gelesen 18886 mal)

TimeBandits

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Re: Lebenszeichen
« Antwort #105 am: 05. Januar 2018, 01:06:52 »
Hi Guys!
Ich wünsche Allen ein gutes 2018 !

ein Mini Update von uns...

Es geht so ola la ganz gut, sehr wechselhaft ihr Befinden im Allgemeinen. Sie nimmt zur Zeit nur ihr Orfiril und dadurch ist der Schwindel nicht ganz so schlimm, aber sie hat noch einige Zuckungen, doch ist sie schon am Überlegen ob sie überhaupt nochmal ein neues Medikament dazu nehmen soll. So könnte sie wenigstens einiger maßen leben. Endlich kann sie mal wieder unter Menschen gehen und sie lacht viel öfters und wirkt befreiter. Allerdings hat sie auch Rückschläge, ihr wisst ja wie das so ist. Gestern musste sie eine Tavor nehmen, weil sie seit Tagen total angespannt ist und die Zuckungen heftiger waren. heute geht es gleich besser, nur Tavor ist ja auch keine Lösung, obwohl sie dieses freie entspannte Gefühl auch mal braucht.

Endlich hat der Haarausfall etwas nach gelassen, das ist schon sehr belastend gewesen und auch die Magenkrämpfe und Angstzustände sind weniger geworden. Kopfschmerzen hat sie ja seit dem beginn ihrer Epi, sie hat nur mal keine wenn sie ne Tavor intus hat, genau wie der Tremor, der ist nach der Einnahme der Tavor für Stunden verschwunden.

Leider ist durch die Erhöhung des Orfiril auch wieder ihr Gewicht nach oben gegangen, echt schlimm die Heißhungerattacken. Sie versucht standhaft zu bleiben, aber ist schon schwer. 

Mal sehen wie es weiter gehen wird, noch hofft sie das  es besser wird auch ohne neue Medikamente.

Seit alle lieb gegrüßt!
Bis dann Guys
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sanni

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Re: Lebenszeichen
« Antwort #106 am: 06. Januar 2018, 09:50:17 »
Hallo TimeBandits,

so kann das neue Jahr beginnen. Ich wünsche euch von ganzen Herzen das , dass Jahr 2018 noch besser wird und deine Tochter endlich mal wieder zur Ruhe kommt.
Es ist schön zu lesen das sie wieder unter Menschen geht und auch wieder lachen kann. So bekommt sie wieder ein Stück Lebensqualität zurück. Ich drücke euch ganz fest die Daumen das es so bleibt, oder am besten, noch besser wird.

Lg
Sanni

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Re: Lebenszeichen
« Antwort #107 am: 09. Januar 2018, 19:00:11 »
Hallo TimeBandits und alle andren,

Ich habe selber das Gleiche. - Jantz-syndrom seit dem 12ten Jahr.
Bin 37 Jahre alt und habe damit schon Einiges erlebt.
Ich frag mich nur, warum nicht die Betroffene selber sprechen kann. Ich persönlich würde mich gern direkt mit ähnlich Betroffenen austauschen.
Tavor hilft mir auch. Den habe ich allerdings erst seit 2015 vom Hausarzt verschrieben bekommen, obwohl ich schon Jahre vorher die ganzen Spezialisten um ein Notfallmedikament angebettelt hatte. Die hatten alle abgelehnt mit der Begründung:"das kann ich nicht verantworten! Für Sie gibt es kein sinnvolles Notfallmedikament."
Seltsamerweise reagierte genau dieser zitierte Spezialist auffallend erleichtert, als er erfuhr, dass mein lieber Hausarzt dieses Risiko eingegangen ist, mir doch so ein Zeug zu verschreiben - und gab mir netterweise noch ein paar nützliche Tipps zur Dosierung...!
Tavor ist heute das Einzige, was ich überhaupt (auch nur selten) an Medikamenten zu mir nehme.
Nu wünsche ich ganz viel Glück - und grüß vllt ? ;-)