Autor Thema: Monotoring und OP  (Gelesen 9081 mal)

Viola M

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Re: Monotoring und OP
« Antwort #15 am: 15. Oktober 2015, 15:31:07 »
bei mir sind die Haare ca. 10cm um die Narbe herum abrasiert worden. Vorher hatte ich mir die Haare schon wegen der Pflege auf eine Länge von ca. 7cm schneiden lassen. Auch beim Intensiv-Monitoring lass ich sie mir immer sehr kurz schneiden (ca. 5cm).
Die OP würde ich jederzeit wieder machen lassen. Eigenblutspende ist sicher nicht schlecht, aber heutzutage wird wie vorher schon beschrieben ein Cellsaver eingesetzt, was eine gute Lösung ist, um verlorenes Blut aufzubereiten u zurückzugeben.
Wenn ich das so lese, wird immer noch sehr lange gewartet, bis zur OP. Mein Epileptologe hat mir letztens gesagt, dass man heutzutage nur noch 5-10 Jahre versucht, medikamentös einzustellen, wenn dann keine Anfallsfreiheit eintritt und es besteht die Möglichkeit zu operieren, dann zögert man nicht lange (der Pat. muss natürlich einwilligen).
Bei mir hat man von Auftreten der Epilepsie bis zur OP 14 Jahre gewartet u medikamentös probiert, jetzt habe ich nach 17 Jahren Anfallsfreiheit wieder Anfälle, allerdings ist der Epi-Herd in einem anderen Hirn-Bereich als vorher (der Grund dafür ist die lange Zeit zwischen Erstauftreten u OP).

Mano

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Re: Monotoring und OP
« Antwort #16 am: 15. Oktober 2015, 22:03:33 »
Erst einmal ein möchte ich Danke sagen, für die „Alles-Gute-Wünsche“!

Eigenblutspende werde ich nicht machen. Meine Haare werde ich komplett abrasieren lassen. Es ist mit Sicherheit pflegeleichter. Kurzhaarschnitt habe ich schon. Ich bin übrigens weiblich. Damit es nicht ganz so schlimm aussieht, werde ich ein Basecap aufsetzen.

Jetzt sind es noch 3 Wochen bis zur Einlieferung und ich bin immer noch ziemlich ruhig. Ich habe auch keine Angst, nur ein leichtes Unbehagen. Nachdem ich das 1. Mal so lange in Bielefeld war, war meine 1. Ehe kaputt.

LG Mano

Mano

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Re: Monotoring und OP
« Antwort #17 am: 12. Dezember 2015, 20:41:01 »
Hallo,

nach 5 Wochen Bethel bin ich endlich wieder zu Hause und jetzt beginnt ein neues Leben  :dance:  :dance:  :dance:

Ich habe die OP gut überstanden, nicht sehr lange Schmerzen gehabt, ich bin der gleiche Mensch wie vorher und ich bin seit 5 Wochen anfallsfrei.

In der Zeit auf der 1A und in der Reha (tolle Station und tolle Reha) konnte ich einige OP-Erfolge miterleben. Wenn noch mal etwas auftreten sollte, weiß ich, wo ich wieder hingehe.

LG Mano

Mano

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Re: Monotoring und OP
« Antwort #18 am: 30. Januar 2016, 20:38:24 »
Tja, so schnell kann sich das neue Leben wieder ändern. Ich habe gestern und heute im Schlaf einen Anfall bekommen. Beim Anfall heute habe ich eingenässt und mein Mann hat mir eine Tavor gegeben. Muss ich jetzt damit rechnen, dass alles umsonst war?

LG Mano

MitchHH

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Re: Monotoring und OP
« Antwort #19 am: 13. Februar 2016, 13:53:20 »
Ich hoffe es geht dir schon wieder besser. Ich hab das Forum gelesen und finde es wirklich beeindruckend was du schon alles durchgemacht hast, jetzt aber auch schon geschafft hast. Ich glaube das nur ein Anfall nach der op nicht so schlimm ist. Bin kein Experte, ich bin bei mir aber auch immer schnell übermütig wenn es mir zu gut geht und merke das erst wenn ich dann nicht schlafen kann oder in was für einem "besoffenen" Schaf ich die Nacht überstehe.
Schreib bitte weiter und halte uns auf dem Laufenden. Bestimmt geht's dir schon besser.

germany7

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Re: Monotoring und OP
« Antwort #20 am: 12. März 2016, 12:31:35 »
Hallo Mano. Ich habe Deine Texte jetzt erst gelesen und auch interesant gefunden weil ich auch operriert wurde. Das war wie bei dir Dir.  Erst 2013 die OP, dann  zur Reha schon der erste Anfall wieder und seitdem immer wieder.  Man hat mir nach einem Jahr noch eine zweite angeboten aber ich sagte erstmal ab. Seitdem war ich immer wieder zur Neueinstellung/Umstellung der Medikamente in einem Epilepsie - Spezialkrankenhaus. Letztes Jahr im Herbst wars ganz schlimm. Aber noch eine OP machen ? Da wird wieder aufgeschnitten und entstehen wieder neue Narben.     Was ich noch fragen wollte ?  Hast du eine linksseitige Temporallappenepilepsie ?   Da liegt das Sprachzentrum in der Nähe.

Mano

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Re: Monotoring und OP
« Antwort #21 am: 13. März 2016, 21:42:33 »
Hallo MitchHH,

sorry, dass ich mich jetzt erst melde. In Hinsicht der Epi geht es mir wieder besser. Das waren wohl nur Ausrutscher. Zu wenig Schlaf und eine heftige Unterzuckerung. Da muss ich jetzt ein wenig aufpassen. Danke für deine Nachfrage :D.

LG Mano

Mano

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Re: Monotoring und OP
« Antwort #22 am: 13. März 2016, 21:48:39 »
Hallo germany 7,

ich habe oder hatte eine rechtsseite Temporallappenepilepsie. Ich werde sehen, wie es jetzt weitergeht. So lange, wie es nur im Schlaf passiert, macht es mir nicht ganz so viel aus. Im Mai muss ich
wieder nach Bielefeld (Nachsorge). Ich würde mich, wenn keine großen Risiken vorhersehbar wären, noch mal operieren lassen. Tabletten helfen mir nicht mehr.

LG Mano

germany7

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Re: Monotoring und OP
« Antwort #23 am: 15. März 2016, 12:46:41 »
Hallo Mano

Mal sehen was ich machen werde. Jetzt habe ich eben die Anfälle und  durch die OP entstantene Narbe. Was auch des Auge mit angegriffen hat. Durch die OP sind die Anfälle schlimmer geworden. Und dann noch mal ?
Ich würsche dir viel Erfolg !

Mano

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Re: Monotoring und OP
« Antwort #24 am: 15. März 2016, 14:33:09 »
Hallo germany 7,

die Narbe oder die OP hat das Auge mit angegriffen? Nimmst du noch Medikamente? Darf ich fragen, in welchem Krankenhaus du die OP machen lassen hast?

germany7

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Re: Monotoring und OP
« Antwort #25 am: 18. März 2016, 11:47:00 »
Die OP hat die Narbe verursacht und den Sehnerv angegriffen. Opperriert wurde ich in Dresden. An den Körperstellen wo der Einschnitt erfollt geht auch der Sehnerv entlang. Medikamente habe ich dafür nicht fürs Auge bzw. die Narbe.                          Aber icht wurde neu eingegestellt auf meine Epilepsie die ich schon seit 40 Jahren habe. Jetzt zur Zeit habe ich ,, Zonegran - 100 -0 - 100 mg ; Mirtazipin 0 - 0 - 0,75 mg ; Lamotrigin 100 - 0 -100 mg .
Es sind aber immer noch Anfälle. was weiter wird, zweite OP oder neue Umstellung.
« Letzte Änderung: 18. März 2016, 12:00:53 von germany7 »

Mano

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Re: Monotoring und OP
« Antwort #26 am: 07. Mai 2016, 20:49:46 »
So, halbes Jahr ist um und Montag geht es für einen Kurzbesuch nach Bethel. Ich bin ja wirklich gespannt, was die sagen.

Gestern war ich ganz gemütlich mit meinem Mann einkaufen und auf einmal befand ich mich auf dem Boden sitzend und wusste nicht, was los war. Ihr könnt es euch wahrscheinlich denken.
Mein Mann war auch ganz erschrocken, er kann mit dieser Situation aber gut umgehen. Er sagte auch, dass die Leute dort im Einkaufsmarkt sehr hilfsbereit waren.

Melde mich, wenn ich wieder da bin.

LG Mano

germany7

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Re: Monotoring und OP
« Antwort #27 am: 09. Mai 2016, 10:56:44 »
Hallo Mano  :dance:
Wie Du jetzt und hier erzählst das Du aus dem Boden gesessen hast. Da kann ich nur sagen, die OP ging daneben bzw. es ist nicht ganz weg gegangen. Schade. Vieleicht werden Sie Dir einen neuen Vorschlag machen. Aber das müssen die Ärzte machen. Schade

Barry

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Re: Monotoring und OP
« Antwort #28 am: 11. Mai 2016, 10:55:00 »
Hallo mano, du könntest mein Doppelgänger sein 8-) denn deine Diagnose ist quasi wie meine..
Wurde im Krankenhaus Mara/bethel operiert, im Januar 2016
 80% Anfallsfreiheit wurde zugesagt, bin nun komplett Anfallsfrei nach der Operation. 4 Monate ohne Anfall.
Medikamente darf ich ab Juni-Juli langsam ausschleichen.
Tabletten: morgens 500mg keppra + vimpat 100mg
                 abends 500mg keppra + vimpat 100mg

Mano

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Re: Monotoring und OP
« Antwort #29 am: 14. Mai 2016, 20:49:46 »
So, Kurzaufenthalt in Bethel beendet. War ein ziemliches Chaos dort. Die Station ist sehr voll, vor allem viele Kinder mit Eltern. Ich empfand das persönlich aber nicht als schlimm. Im Gegenteil! Ich finde es toll, dass kleinen Kindern, zum Teil auch Babys, schon so geholfen werden kann.

Bei mir wurde ein EEG und ein MRT gemacht. Hinsichtlich der Epi konnten Sie nichts neues feststellen. Es wurde nur festgestellt, dass ich Schlaganfall gefährdet bin. Jetzt muss ich ambulant noch einiges unternehmen. Aufgrund der Anfälle, die ich wieder hatte, soll ich jetzt das neue Medikamt "Briviact" eindosieren. Wenn ich es vertrage, kommt noch ein zweites, eventuell Lamotrigin dazu.
Die Ärztin sagte mir, dass Briviact nicht zur Monotherapie zugelassen ist. Ich möchte Vimpat gerne loswerden, weil ich davon 20 kg zugenommen habe.

Wenn sich die Anfallssituation nocht verschlechtern sollte. kann ich jederzeit wiederkommen, um noch einmal ein Monotoring zu machen und dann evtl. noch eine 2te Oparation über mich ergehen zu lassen.

LG Mano