Autor Thema: Epi aber nicht immer happy  (Gelesen 2036 mal)

madman

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Epi aber nicht immer happy
« am: 06. April 2015, 02:11:18 »
Hallo, ich bin seit über zehn Jahren  Epileptiker.
Ich habe aus meinen Leben eigentlich recht gutes gemacht. Ich arbeite geplant, zuverlässig mit Vernunft und schätze mich gut mit meinem können und Terminen ein, was mir auch oft genug in Arbeitszeugnissen und mit regelmäßigen Danksagungen bestätigt wird. Beruflich habe ich eigentlich absolut nichts zu melden und privat geht es mir ähnlich gut. Angemessen zur Epilepsie bin ich jedoch manchmal jedoch zu mutig, was mein Problem ist!
Selten wurde meine medizinische Einstellung verändert. Das letzte mal vor ~4 Jahren. Seit meinem ersten Anfall nehme ich Lamotrigin und seit der letzten Umstellung, vor vier Jahren, Levetiracetam dazu. Seitdem sind die "Starken Anfälle" ganz selten und zu 100% selbst produziert(viel zu wenig geschlafen, viel zu wenig bzw. zu viel gegessen). Sie sind quasi weg! Ich gehe mit meinen Möglichkeiten manchmal jedoch "einfach" falsch um und riskiere Anfälle.
Ich bekomme zur Zeit einfach paar Sek. lang eine Abwesenheit! In der Zeit rede ich noch und sag so was wie "Ich habe Kopfschmerzen, bin müde und möchte schlafen!". Ziehe mich um und lege mich auch in Bett und schlafe. An nur wenigen Dingen kann ich mich danach erinnern. Ich habe es zuletzt auf "Zucker" bzw. Cola geschoben und mich checken lassen. Meine Blutwerte sind absolt sauber! Danach habe ich es auf einen von zwei TFT´s(Monitoren) geschoben vor denen ich Zuhause oft sitze. Er war dunkel und hatte manchmal leichtes Flimmern. Ich habe sie beide ausgetauscht und hochwertige Neue gekauft. Ich trinke seit meinem ersten Anfall kein Alk. mehr und versuche auch durch andere Dingen Anfällen zu vermeiden. Meine Anfälle passieren nur am Abend und nachdem ich zur "Ruhe" gekommen bin und sogar vll. paar min. schon die Medikamente zum Abend genommen habe. Wenn ich solche "Anfälle" habe, sind sie auch "leicht" selbst produziert. Doch das "leicht" ist absolut relativ. Mehr Medikamente möchte ich nicht nehmen. Ich schiebe es mittlerweile nur noch auf mich! Das nimmt mir Lebensmotivation bzw. macht mich stark depressiv! Nach solchen Anfällen kommt die Frage: "Was habe ich bloß falsch gemacht?!". Danach bin ich fertig mit der Welt, weil ich zu viel gegessen habe oder die letzten Nächte zu wenig geschlafen habe. Die Einstellung nach einem guten Frühstück, nicht drei Stunden später zum Mittagessen wieder mächtig zu essen und danach noch einem Kuchen zu essen, vergesse ich irgendwie, weil es mir dabei gut geht. Ähnlich ist es mit meinem Schlaf. Wenn ich eine Woche lang viel gearbeitet habe und mit Erfolg lebe komme, gehe ich nicht pünktlich schlafen, weil ich Lebensfreude auslebe und irgendwas mache. So kommt es schnell dazu das ich eine Woche lang nur 5,5 Stunden im Durchschnitt geschlafen habe und dann am Samstag und Sonntag 14Stunden schlafe und mich freue das ich kein Anfall hatte. Nach so einer Woche ist der Schlafrhythmus kaputt und es ist wieder schwer vernünftig zu schlafen. Nachdem es mir dann wieder "gut" geht bzw ich mich gesund fühle, fängt es mit der Zeit irgendwann wieder an. Ich hab mich einfach nicht unter Kontrolle. Was soll ich tun?  :escape:
BTW: Ich komme aus NRW/Bochum und bin gesprächig!

Anka

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Re: Epi aber nicht immer happy
« Antwort #1 am: 06. April 2015, 09:35:37 »
Hallo madman,

herzlich willkommen hier im Forum - hier bist du in guter, gesprächiger Gesellschaft!

Wer ist denn schon immer happy? Epi hin oder her... denke, dass hochs & tiefs zu Leben dazugehören wie die Luft zum Atmen.

Zu deinem Beitrag hätte ich ein paar Fragen:
- gehst du regelmässig zur neurologischen Verlaufskontrolle?
- Führst du "Buch" über deine Anfälle & ungewöhnliche Empfindungen?
- wie äussern sich deine "starken Anfälle"?

Hast du denn über die Veränderungen schon mit deinem Neurologen oder einem Epi- Spezialisten gesprochen?
Die Epilepsie kann sich ja im Laufe der Zeit verändern (unser Gehirn ist ja ein recht "sportliches" Organ, dass sich stetig verändert, sonst würden wir ja nichts dazulernen können). Generell liest es sich so, als ob du "deine" Epi recht gut kennst. Überfällt sie dich auch mal aus "heiterem Himmel" oder kannst du es immer relativ gut abschätzen, wenn sich ein Anfall anbahnt?
Dass du die Medikation nicht verändern möchtest ist nur allzu gut nachvollziehbar.
Bei mir war die letzte Nacht wg. den NW auch mal wieder ne Katastrophe (habe gestern wohl auch zuviel gegessen)...war heute Morgen daher etwas zickig, aber jetzt geht's wieder besser.


Bitte quäle dich nicht damit, dich zu hinterfragen, was du falsch gemacht hast!  (ist doch Zeitverschwendung)

Nach solchen Anfällen kommt die Frage: "Was habe ich bloß falsch gemacht?!". Danach bin ich fertig mit der Welt, weil ich zu viel gegessen habe oder die letzten Nächte zu wenig geschlafen habe. Die Einstellung nach einem guten Frühstück, nicht drei Stunden später zum Mittagessen wieder mächtig zu essen und danach noch einem Kuchen zu essen, vergesse ich irgendwie, weil es mir dabei gut geht. Ähnlich ist es mit meinem Schlaf. Wenn ich eine Woche lang viel gearbeitet habe und mit Erfolg lebe komme, gehe ich nicht pünktlich schlafen, weil ich Lebensfreude auslebe und irgendwas mache. So kommt es schnell dazu das ich eine Woche lang nur 5,5 Stunden im Durchschnitt geschlafen habe und dann am Samstag und Sonntag 14Stunden schlafe und mich freue das ich kein Anfall hatte. Nach so einer Woche ist der Schlafrhythmus kaputt und es ist wieder schwer vernünftig zu schlafen. Nachdem es mir dann wieder "gut" geht bzw ich mich gesund fühle, fängt es mit der Zeit irgendwann wieder an. Ich hab mich einfach nicht unter Kontrolle. Was soll ich tun?

Klingt leider nicht aussergewöhnlich... gibt es für dich einen Mittelweg? Lebensfreude pur mit etwas regelmässigerem Schlaf? (Niemand hat je behauptet, dass es uns nicht gutgehen darf, oder?! Wir sind doch immer dieselben Personen, müssen uns halt einfach ab und zu an etwas veränderte Rahmenbedingungen anpassen - sehe das wie mit einer neuen Wohnung - zuerst ist es komisch & danach das normalste der Welt, eben unser Zuhause, dass wir uns selber gemütlich einrichten müssen - nach unserem Gusto.)
Selbstdisziplin ist nicht einfach, ebenso wenig immer konsequent zu sein - da bist du nicht allein!
Gib dir bitte nicht die Schuld - das bringt dich doch nicht weiter! Nimm es wie es war & versuche daraus ein Fazit zu ziehen & beim nächsten Mal anders zu handeln (Trial & error, bis es klappt)... hoffe, dass dir diese Zeilen etwas Mut gemacht haben!  :tröst:

Geniesse den Tag!

Lg Anka


 

 


Amazönchen

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Re: Epi aber nicht immer happy
« Antwort #2 am: 07. April 2015, 19:28:29 »
Hallo madman

Deinen Betreff fand ich schon mal "heiss"   :-)))

Was mir auffiel, man ändert natürlich nichts an Medikamenten, wenn man anfallsfrei ist, oder das so dem Doc erzählt. Wie hast Du das dem so verklickert? Mit oder ohne Anfälle?

Also, bei mir ist es so, dass sich die Anfälle seit meiner Kindheit her eigentlich nicht geändert hat. Mein Hirn ist da scheinbar mega-faul. Jahrzehnte schon..... Es muss sich also nicht zwingend eine Änderung des Anfallsmusters zeigen.

Bei mir ist es so, dass sich meine einfach-fokalen Anfälle so ab 17 Uhr zeigen. Hauptsächlich ab 18 Uhr. Kurz vor oder nach der Einnahme meiner Abendration. Es kann sein, dass es auch einen einfach-fokalen Anfall 3 Stunden nach Einnahme der Abendration ist, dann ist der Blutspiegel aber zu 100% wieder ganz oben. - Und das schöne, seit ich Zonegran drin habe, habe ich nun so 6 Tage gar keine Anfälle und dann wieder einen, vorher 1 Tag keinen 2 Tage wieder Abends Anfälle, 1 Tag nichts, 3 Tage jeweils am Abend Anfälle, etc. --- Es liegt bei mir am Medi würde ich mal behaupten....

Motivation, hmmm, lass mir da noch ein wenig Zeit, dann kann ich ein wenig drüber schlafen. Das da oben ist mir einfach so spontan in den Sinn gekommen, was ich unbedingt loswerden musste  :jojo:
Rechtschreibfehler sind gewollt und dienen lediglich der Belustigung der Foren-Teilnehmer

madman

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Re: Epi aber nicht immer happy
« Antwort #3 am: 23. April 2015, 23:31:39 »
alsoooooooo:

  • Zitat
    Zu deinem Beitrag hätte ich ein paar Fragen:
    - gehst du regelmässig zur neurologischen Verlaufskontrolle?
    - Führst du "Buch" über deine Anfälle & ungewöhnliche Empfindungen?
    - wie äussern sich deine "starken Anfälle"?
    Ja, ich lasse mich regelmäßig checken. Das letzte mal war am Freitag letzter Woche. Nach maximal 6 Moanten sowie so. Und die Tests sind auch clean.
    Nein ich führe kein Buch mehr. Ich habe mal damit angefangen aber schnell wieder aufgehört. Ich wollte jedoch mal eine Webseite dafür schreiben/anbieten um Tagebücher für Epileptiker an zu bieten. Ich achte schon auf mein Kalender um zu gucken, dass ich Ruhe im Alttag halte und mich nicht tage lang unter Druck setze. Also nach einen langen, aktiven Tag kommt immer ein ruhiger Tag und so weiter...
    Über starke Anfälle kann ich selbst gar nicht so viel reden. Bei dem letzten "starken" Anfall wurde mir schlecht, nach dem ich den ganzen Tag viel gegessen habe. Ich bin noch aufgestanden und hab dann zuerst im stehen angefangen zu zucken und wurde "festgehalten". Nach dem kurzen(4-6 seks.) zucken im stehen und bin dann bloß ganz schwach zur Toilette gelaufen mit Unterstützung und musste mich übergeben. Danach war ich halt ko, wie man das halt immer so ist. Über den Tag hab ich mich ganz schön geärgert, weil meine Freundin, die eigentlich gesund ist, sogar sagte, dass es ihr zu viel ist an dem Tag und ab dem Mittag Zuhause geblieben ist, weil sie genug Erlebnis und Stress für den Tag hatte.
  • Zitat
    Hast du denn über die Veränderungen schon mit deinem Neurologen oder einem Epi- Spezialisten gesprochen?
    Ja, habe ich. Die wollen eigentlich auch nur, das ich mich vernünftig mit mir umgehe und nicht immer nur mehr Medikamente nehmen soll.
  • Zitat
    Wie hast Du das dem so verklickert? Mit oder ohne Anfälle?
    Ich habe dem das schon so gesagt, wie beschrieben. Ich würde mich als anfallsfrei beschreiben seit den neuen Medikamenten.
  • Nörgeln auf hohen Niveau, mag ich auch nicht gerade.  ;)
    Ich will keinen ärgern mit meiner Situation, in der ich bin. Ich wünsche jedem Vortritte und Erfolg. Ich denke jedoch, dass wir uns alle einig über unsere Krankheit sind. Wir haben Sie nicht ausgesucht und sie geht leider nicht wie schlechte Noten inne Schule komplett weg.
  • Ich bin selten in Foren aktiv, deshalb die späte Reaktion.

madman

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Re: Epi aber nicht immer happy
« Antwort #4 am: 24. Juni 2016, 02:31:25 »
Haiho! :-)
Die Situation hat sich nicht großartig geändert.  Ich habe mehr Aufgaben/Verantwortung werde manchmal als Workaholic erklärt, was mich aber eigentlich nicht stört. Seit Feb. (seit dem lernen für eine Prüfung), habe ich eine Trigeminusneuralgie und nehme seit dem auch noch Carbamazepin dazu! Die Ärzte vermuten das die Entzündung durch Ängste und Kneifen im Schlaf ausgelöst wurde.

Folgen: Schmerzen sind weg und ich kann wieder schlafen. Doch es gibt noch mehr Müdigkeit und eine Benommenheit wie beim Schlafmangel.

Meine Strategie bleibt leider beim Stressabbau und den Alltag einzuhalten!

Wie denkt ihr darüber? Habt ihr Erfahrung mit einer Trigeminusneuralgie gemacht?