Autor Thema: Tochter 4 Jahre unter Valproat  (Gelesen 2650 mal)

definitely

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Tochter 4 Jahre unter Valproat
« am: 06. April 2015, 14:07:31 »
Hallo ihr lieben,

Ich habe mich hier angemeldet um euch meine Erfahrungen mit valproat in der Schwangerschaft mitzuteilen.
Ich bin 31 Jahre alt und habe Grand mal Epilepsie seit ich 14 Jahre alt bin. Ich habe vor valproat einige andere Medikamente ausprobiert die leider alle wieder zu Anfällen führten, sodass wir uns, trotz Kinderwunsch, für valproat entschieden haben.
Ich nehme seit ich 18 Jahre alt bin Ergenyl chrono 800-0-800 mg tgl.
Als der Kinderwunsch aktuell würde haben wir versucht die Medikamente zu reduzieren was leider wieder zu einem Anfall führte... Also beschlossen wir für uns, nach vielen arztbesuchen und vielen schlaflosen Nächten, es trotzdem zu riskieren denn es war ja nicht ausgeschlossen ein gesundes Kind zu bekommen... Und wenn nicht, wollten wir es so nehmen und lieben wie es kommt ...

Die Schwangerschaft verlief gut. Ich habe meine Medikamente während der Schwangerschaft über den Tag verteilt etwas anders dosiert, die gedamtdosis blieb allerdings gleich... Und 1600 mg und schon eine ganze Menge ...

Unsere Tochter wurde dann als Kaiserschnitt zur Welt gebracht da ich Angst hatte während den Wehen einen Anfall zu riskieren,obwohl ich unter valproat jahrelang Anfallsfrei war... Ich hab mich so einfach sicherer gefühlt.

So kam am 10.06.2011 unsere gesunde Tochter zur Welt...zumindest erstmal körperlich gesund... Keine spina bifida, keine Lippen Kiefer gaumenspalte, kein Herzfehler etc.

Jetzt im Laufe der Jahre ... Sie wird im Juni 4 konnten wir allerdings feststellen das sie entwicklungsverzögerungen aufweist, die auf das valproat zurückzuführen sind...
Das sie später wie andere Kinder gekrabbelt und gelaufen ist beunruhigte uns erstmal nicht denn kein Kind ist wie das andere... Auch das sie später zu sprechen anfing schoben wir erstmal auf ihre ständigen mittelohrentzündungen und das sie dadurch schlechter hörte...
Aber im Kindergarten fing es dann an doch auffällig zu werden... Ihr sind im Kindergarten die anderen Kinder schnell zu viel und sie weint auch jetzt nach 1,5 Jahren kiga noch unheimlich viel dort und oft ohne in dem Moment für Außenstehende ersichtlichen Grund .
Sie ist am liebsten alleine, spielt im kiga nicht mit anderen Kindern und redet dort kaum (zu Hause quatscht Sie uns das Ohr ab) und sie hat mit fast 4 noch einen sehr schlechten Tonus (Ergotherapie und Physiotherapie laufen )
Aus diesen Gründen und wirklich massiven Problemen im kiga wird sie jetzt im Mai auch noch auf Autismus getestet ...
Trotz allem ist sie ein tolles Kind und ich bin unendlich froh sie bekommen zu haben. Sie ist eben was besonderes und nicht wie andere Kinder ...

Ich schreibe das hier um auf der einen Seite allen Mamas mit valproat, die vielleicht nicht wechseln möchten oder können, Mut zu machen doch schwanger zu werden! Ich müsst euch nur im Klaren sein was auf euch zu kommen KANN aber nicht muss und dann für euch Abwegen

Auf der anderen Seite möchte ich auch nochmal deutlich machen das man es sich genau überlegen sollte und das man wissen sollte, das selbst wenn das Kind erstmal "körperlich" gesund ist, es trotzdem im kiga / Schulalter zu Auffälligkeiten in der Entwicklung/sozialverhalten kommen kann.

Danke fürs lesen und sorry das es so lang ist :-)

Liebe Grüße Ela

smileypieps

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Re: Tochter 4 Jahre unter Valproat
« Antwort #1 am: 07. April 2015, 13:35:05 »
willkommen hier im forum definitely

zu deinem text kann ich sagen... dito.

bin 33, kind 6, valproat 1200/d während schwangerschaft, kind heute ergo, physio, logo, lief erst mit 18monaten, kam mit herzfehler zur welt der efolgreich operiert wurde.
mein kleiner spielt auch lieber mal allein. weil ihm das spiel in der gruppe manchmal einfach zu viel ist, und er kurz "abschalten" will.

LG
:) - Pieps

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Sunny-Sun

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Re: Tochter 4 Jahre unter Valproat
« Antwort #2 am: 02. Juni 2015, 13:02:04 »
auch von mir herzlich willkommen in diesem Forum

Alle Frauen die trotz einer Erkrankung ein Kind auf die Welt bringen haben großen Respekt verdient.

Ich selbst habe bis Anfang Januar Ergenyl Chrono über sehr viele Jahre eingenommen. Als ich noch verheiratet war, war auch unser Wunsch ein Kind zu bekommen. Ich hatte leider 2 Fehlgeburten was mich unwahrscheinlich zerissen hat. Heute jedoch sehe ich es mit anderen Augen, diese Kinder hatten wahrscheinlich eine so starke Erkrankung/Behinderung das sie keinerlei Chance hatten zu leben und das es wohl damals so besser war. meine Ehe ist danach auch leider gescheitert, wahrscheinlich ist meinem damaligen Mann bewußt geworden das er mit mir "Kranken Wesen" seinen Stammbaum nicht erhalten kann.
Heute bin ich mitte 40 und das Thema Kinder ist abgeschlossen, dafür habe ich jetzt einen Partner an meiner Seite der mich so liebt wie ich bin.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie ganz viel Kraft für die Zukunft Deiner Tochter und alles was noch kommen mag.

lg Sunny-Sun

sanny

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Re: Tochter 4 Jahre unter Valproat
« Antwort #3 am: 05. Juni 2015, 23:04:51 »
Hallo Sunny-Sun!

Dass du zwei Fehlgeburten hattest, tut mir leid. Ich fühle mit dir, mir geht es genauso. Allerdings stehen bei mir auch zwei gesunde Kinder auf der anderen Seite.

Was ich nur sagen will: Es muss nicht zwingend an den Medikamenten gelegen haben, dass du die Fehlgeburten hattest. Man geht davon aus, dass ungefähr 1/3 aller Schwangerschaften mit einer Fehlgeburt enden. Manchmal noch, bevor die Frau überhaupt merkt, dass sie schwanger ist. Insofern trifft es auf kurz oder lang fast alle Frauen rein statistisch mal, wenn sie mehrfach versuchen, schwanger zu werden.

Ich freue mich für dich, dass du nun einen Partner hast, der kein Gewese um das Thema macht.

Alles Gute!

LG

sanny
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Sabine84

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Re: Tochter 4 Jahre unter Valproat
« Antwort #4 am: 08. Februar 2016, 19:44:03 »
Hallo Ela,

ich habe beim Lesen auch an Autismus gedacht.
Dass sie zuhause viel redet, ist kein Ausschlusskriterium dafür.
Seit ihr denn schon weiter gekommen?

LG
Mann (29) mit Epilepsie + psychogenen Anfällen (VNS 2008, 2016)

kati543

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Re: Tochter 4 Jahre unter Valproat
« Antwort #5 am: 28. März 2017, 17:06:33 »
Hallo,
dieser Thread ist zwar schon etwas älter, aber es passt so gut.

Ich hatte 4 Schwangerschaften, 2 davon endeten in einer Fehlgeburt. Meine beiden Söhne leiden höchstwahrscheinlich an Valproatembryopathie. Sie haben diese Verdachtsdiagnose nun schon 5 mal erhalten.
Man kann eigentlich gar nicht sagen, was sie alles haben. Die Behinderungen füllen mittlerweile 2 Ordner, teilweise gab es bestimmte Sachen auch nur zeitweise, weil es eine OP gab (z.B. Penisfehlbildung) oder manche Dinge sich "verwachsen" haben (z.B. Lungenprobleme). Ständig kommen aber auch neue Sachen hinzu - wie eben aktuell die Epilepsie.
Ihre "Hauptbehinderung" ist wohl ein Frühkindlicher Autismus, einige Fehlbildungen, einige Dysmorphien, der Kleine hat noch eine geistige Behinderung. Hypotonie/Hypertonie (ja, die Beiden ähneln sich unglaublich - ihre Behinderungen sind aber immer gegensätzlich), massivste Sprachprobleme.
Das wirklich einzigste, was sie bisher nie hatten, ist eine Spina bifida. Alle anderen möglichen Behinderungen hatte wenigstens 1 Kind zeitweise. Ironie des Schicksals - nur über die Spina bifida wurde ich informiert. Das hätte man ja auch im Ultraschall gesehen.
Auch ich hatte während der Schwangerschaft die magische Grenze von 1000mg/d weit überschritten.
Auch bei meinen Kindern war es so, dass die Behinderungen erst Jahre nach der Geburt ersichtlich wurden (konkret kurz vor dem 3. Geburtstag meines Ältesten, der Kleine war damals 1,5 Jahre). Ich habe ewig bei sehr vielen Ärzten (sogar in verschiedenen Ländern) dafür gekämpft, dass die Kinder einfach mal untersucht und angeschaut werden - niemand hat mir zugehört.
LG
Katrin

Susanna

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Re: Tochter 4 Jahre unter Valproat
« Antwort #6 am: 04. September 2017, 16:15:48 »
Liebe Ela, liebe Katrin,
Ich sehe auf diesen Seiten, dass Ihr Kinder habt, die durch Valproat in der Schwangerschaft Schaden erlitten haben. Ich selbst bin Journalistin und Filme-Macherin, mein Name ist Susanna Dörhage und ich lebe in Paris. Ich habe bereits zum Thema Valproat in Frankreich gearbeitet. Hier haben Eltern von 4 000 geschädigten Kindern inzwischen einen grossen Verein gegründet und sie unterstützen sich gegenseitig. Ich bin nun dabei, einen Dokumentar-Film über die Situation in Deutschland vorzubereiten. Was Ihr schreibt, vor allem der Bericht von Katrin, entspricht genau dem, was viele Eltern in Frankreich erlebt haben: Sie wurden nur vor den schlimmen körperlichen Behinderungen gewarnt, nicht aber vor den Störungen, die man beim Ultraschall nicht sieht.
Ich suche nun Frauen (Familien) in Deutschland, die bereit sind über ihre Erlebnisse zu reden. Ich finde dieses Thema sehr wichtig, denn ich habe den Eindruck, dass nicht sehr respektvoll mit den Frauen umgegangen wurde. Ihr braucht keine Sorge zu haben, dass ich gleich filmen möchte. Ich nehme mir grundsätzlich Zeit und treffe die Betroffenen erst einmal ohne Kamera und natürlich ohne Verpflichtung, dann auch bei dem Film mitzumachen. Es wäre prima, wenn Ihr Euch bei mir melden könntet. Meine Mail: s.dorhage@zebra-production.com
Mein Telefon: 0033 6 82 80 12 14
Über eine Rückmeldung würde ich mich sehr, sehr freuen!
Susanna

Unten könnt Ihr den Magazin-Beitrag für die Deutsche Welle Fernsehen, Sendung Fokus Europa sehen. Falls der Link nicht funktioniert, findet Ihr den Beitrag mit den Suchwörtern "Medikamentenskandal Frankreich Fokus Europa"
http://www.dw.com/de/medikamentenskandal-ersch%C3%BCttert-frankreich/av-39280219

Andere Filme von mir findet Ihr auf unseren Internetseiten: http://www.zebra-production.com