Autor Thema: Epi in der Gesellschaft  (Gelesen 2798 mal)

Suny

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Epi in der Gesellschaft
« am: 18. April 2015, 18:52:48 »
Hallo miteinander  :-)

ich halte bald mein mündliches Abitur :O  in Reli und ein mögliches Thema ist die Epi in der Gesellschaft.
Ich selber habe seit knapp 11 Jahren die Epi und habe damit schon Erfahrungen (positive  *freuemich*, aber auch reichlich negatvie  >:-( ).

Wie ist das bei euch mit den Erfahrungen? Wie seht ihr euch selbst in der Gesellschaft?

Schon mal vielen Dank für eure Rückmeldungen  :-) :-)

Suny

Und noch was: wer noch Ideen hat, was man noch dazu einbringen kann, nehme ich auch gern entgegen  ;D
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racer

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Re: Epi in der Gesellschaft
« Antwort #1 am: 19. April 2015, 01:08:06 »
Huhu grüß dich Suny,

ich finde es echt spitze, dass ein mögliches Thema die Epi in der Gesellschaft ist.

Ich weiß nicht Suny, obs dir hilft, wenn ein paar dir ihre Epi-Geschichte erzählen?

Ich machs mal:

Ich wünschte mir schon in der Schule Berufskraftfahrer zu werden. Ich begann damit auch kurze Zeit nach meinem Schulabschluss. Nach 22 Monaten Ausbildung hatte ich meine Abschlussprüfung geschafft. Am 14.12.2011 hatte ich meinen ersten Anfall, bei der Arbeit, aber Gott sei Dank NICHT hinterm Steuer eines Busses. Ich konnte den Anfall nicht zu ordnen was es war. Meine Hausärztin schickte mich sofort am selben Tag noch zu einem Neuro. Dieser konnte aber nichts finden, sagte mir aber, dass ich das Autofahren und das Busfahren erstmal für 3 Monate lassen solle denn es könnte ja....

Nach zwei weiteren Anfällen schickte er mich in eine Neuroklinik. In die kam ich Anfang Jan. 2012. Anfangs sagte mir die Stationsärztin wenn es Epi sein sollte, könne ich meinen Beruf leider nicht mehr ausüben (das war Donnerstags). Bis Montagmorgen wurde Diagnosefindung betrieben. Nach einem Schlafentzugs EEG stellte man mir Montagsmorgends die Diagnose Epilepsie (Anhand des Schlafentzugs EEG das leider alles andere als sauber war). Der Hammer war, der Chefarzt kam in mein Zimmer sagte: "Herr ***** wir hatten ihnen Anfangs gesagt wenn sich der Verdacht bestätigt, dann dürfen sie ihren Beruf nicht mehr ausüben." Sie haben Epilepsie. Das wars, weg war er bevor ich noch eine Frage stellen konnte. So wurde ich ohne jegliche Aufklärung ein paar Tage später nach Hause geschickt.

Ambulant ging ich zum einstellen der Medikation weiter zum Neuro. Nach dem AUS in meinem Traumjob wollte ich den ganzen mist so schnell hinter mir lassen wie es geht. Also suchte ich mir eine Umschulungs-Leherstelle und fand auch eine, aus dieser wurde ich kurz vor Ablauf der 4 Monaten Probezeit entlassen. Auch hier war man wieder äußerst grob zu mir, mein ex-Chef meinte, er wolle mich nicht belügen und mir ehrlich sagen warum er mich nicht übernehmen würde. Er sagte:" Ich bin sicher, dass sie ihre Ausbildung schaffen würden, aber glauben sie, sie finden einen Job in dem man sie bezahlt wenn sie 4-5mal im Monat nach einem Anfall nach Hause müssen? Außerdem überlegen sie sich wie es ist wenn sie auf dem Boden liegen und Kundschafft im Geschäft ist? Ist leider Geschäftsschädigend."

Seitdem fand ich trotz intensivster Jobsuche nichts mehr. Epitechnisch gings mir mal schlechter mal besser. Auch (wie man das so schön sagt) Sozial ging es Berg ab. Freunde hatte nie großartig, nur mein Bruder nahm mich mit zu seiner Klique für Kino, Bowlen etc; aber nach zwei Anfällen wollte man mich nicht mehr dabei haben. So war ich ab ca. ende Jan. 2013 ganz alleine.

So war/ist meine Geschichte ich hoffe ich hab das nich zu lang geschrieben?  :-\

Wo sehe ich mich in der Gesellschaft? Gute Frage die ich von meiner Seite ungern beantworte! Meine Feststellung ist, dass die Gesellschaft über Epilepsie NICHTS weiß! Ein kleines Beispiel: Mach mal ne Umfrage obs mehr Diabetiker oder Epi's gibt? Obwohl die Zahl gleich ist, werden dir alle sagen es gibt mehr Diabetiker. Warum ist das so? Kann ich auch beantworten: Weil Diabetes in unserer Gesellschaft bei weitem ein nicht so Tabuthema ist als Epilepsie.

Ich hoffe ich konnte dir damit eine Antwort geben, die dir in deinem ABI weiter hilft? Ich drück dir jedenfalls ganz doll die Daumen  :)

liebe Grüße
racer

Joy

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Re: Epi in der Gesellschaft
« Antwort #2 am: 19. April 2015, 10:39:04 »
Hi Suny,

racer hat schon irgendwie Recht. Aber die Erfahrungen von Leben zu Leben sind auch sehr unterschiedlich, also wird dir jeder Mensch etwas anderes erzählen.

Bei mir ist es mal so, mal so gewesen. Aber die Kindheit mit den schweren Anfällen hat mich schon sehr geprägt. Jeden Tag Anfälle GM´s im Kindergarten wollte mich niemand mitspielen lassen und die Schule sagte dann auch "Ihre Tochter ist nicht mehr tragbar." Durfte nicht mehr kommen, also gings ins KH mit Op. War ja eh Mediresistent. Und immer die ganzen Leute erst: Hosen***rin bei komplex fokal, gaffend, schimpfend, meidend, ich bin ja nicht normal...

Und heute wundern sich alle warum ich so verhalten und ruhig bin und ihnen nicht vor Freude in die Arme springe, wo sie sich doch sofort wieder umdrehen und gehen, wenn es mal schwierig wird!

Hab zum Glück aber trotzdem Freunde und Familie, also ganz vereinsamt bin ich noch nicht, auch wenn einen dass manchmal so vorkommt.

In der Arbeit (Büro) und auch sonst habe ich aber auch Menschen getroffen, die eher interessiert wirkten, sich nicht auskannten und wissen wollten, was sich da abspielt. Also gar nicht voreingenommen und urteilsfrei.

lg Joy


Suny

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Re: Epi in der Gesellschaft
« Antwort #3 am: 19. April 2015, 12:43:42 »
Hi,
herzlichen Dank für die Antworten  :)

@racer: Das mit deinem Job tut mir leid. So etwas ist immer unfair, wenn man einen Job nicht behalten darf, nur, weil es "geschäftsschädigend" ist. Das find ich einfach nicht in Ordnung von deinem Ex-Chef. In Bezug auf den Vergleich mit Diabetiker hast du denke ich recht. Ebenfalls kann ich auch zustimmen, dass es oft ein Tabuthema ist.

Man darf hinzufügen: die Geschichte ist nicht zu lange, da man sie somit in dem Kontext besser versteht ;) und jede Antwort hilft wohl weiter, auch wenn ich tierisch nervös bin bei dem Gedanken an den Vortrag ;)

Viele wissen nicht, dass es auch epileptische Anfallsarten gibt, die nicht generalisiert sind. Das finde ich meistens am schlimmsten, dass so viele Menschen voreingenommen sind und sich damit nicht auseinandersetzen.

@Joy: Auch vielen Dank für deine Antwort. Ich hoffe für dich, dass es besser wird und die Menschen, die dir wichtig sind, auch zu dir halten. So etwas gibt einem einen starken Halt und man fühlt sich besser. :)

Ich habe auch schon des Öfteren Personen getroffen, die eher interessiert waren an der Epi und auch positiv damit umgehen. Finde ich persönlich immer schön, wenn man so angenommen wird, wie man ist.

LG Suny
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Re: Epi in der Gesellschaft
« Antwort #4 am: 19. April 2015, 13:10:56 »
Huhu zusammen,

Zitat
Bei mir ist es mal so, mal so gewesen. Aber die Kindheit mit den schweren Anfällen hat mich schon sehr geprägt. Jeden Tag Anfälle GM´s im Kindergarten wollte mich niemand mitspielen lassen und die Schule sagte dann auch "Ihre Tochter ist nicht mehr tragbar." Durfte nicht mehr kommen, also gings ins KH mit Op. War ja eh Mediresistent. Und immer die ganzen Leute erst: Hosen***rin bei komplex fokal, gaffend, schimpfend, meidend, ich bin ja nicht normal...

Stelle ich mir sehr schlimm vor wenn man schon in der Kindheit von dieser  sch*****....limmen Krankheit betroffen ist, denn wie man bekanntlich weiß, Kinder können grausam sein, leider.

@Suny: Sagt dir die Moses Schulung etwas? Denn da gibt es auch ein Buch drüber, ist sehr informativ. Ist glaub ich vom Epi-Zentrum Bethel. Ich habs letztes Jahr umsonst bekommen bei dieser Schulung aber ich glaub man kann es auch so kaufen.  Wenn du willst kann ich mal schauen und dir die ISBN Nummer zu kommen lassen  :)

liebe Grüße
racer

Suny

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Re: Epi in der Gesellschaft
« Antwort #5 am: 19. April 2015, 13:20:55 »
Hi,

nein, davon habe ich noch nicht gehört.. Um was geht es denn?
Wäre toll, wenn du mal nachschauen könntest :)

Kommt 'Moses Schulung' von dem Propheten Mose? ;)

LG Suny
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Re: Epi in der Gesellschaft
« Antwort #6 am: 19. April 2015, 17:38:09 »
Huhu Suny,

Zitat
Kommt 'Moses Schulung' von dem Propheten Mose? ;)

Hihi neeeee  ;D

Moses heißt: Modulares Schulungssystem Epilepsie

Die Kapitel sind:

Leben mit Epilepsie
Epidemiologie
Basiswissen
Diagnostik
Therapie
Anfallsauslöser und Selbstkontrolle
Prognose
Psychosoziale Aspekte
Netzwerk Epilepsie (Adressen und
Anlaufstellen)

Ist echt ein interessantes Buch. Auch für uns Laien Medizinisch gut erklärt, da stehen auch die ganzen AE's drin für welche Anfallsarten in der Regel welche Medis eingesetzt werden. Ich habe durch dieses Buch Dinge über Epi erfahren die ich nicht wusste und warscheinlich auch so beim Neuro nie erklärt bekommen hätte.

Die ISBN Schreib ich dir per PN ich weiß nicht ob man das so offen hier schreiben darf?

liebe Grüße
racer

Suny

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Re: Epi in der Gesellschaft
« Antwort #7 am: 19. April 2015, 20:11:08 »
Hallo,

Moses heißt: Modulares Schulungssystem Epilepsie

Nicht ganz das Gleiche, wie der Prophet, aber nun gut ;)

Danke für das Buch. Ich werde es mir durchlesen und sicher neues erfahren, das ich davor noch nicht wusste.

Vielleicht bringe ich das ein oder andere mit hinein in den Vortrag, wenn denn das Thema ausgewählt wird.

LG
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BEpi

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Re: Epi in der Gesellschaft
« Antwort #8 am: 20. April 2015, 22:08:10 »
Hallo Suny,

also ich hab in 30 Jahren mit Epi die Erfahrung gemacht, dass viele Leute von Epi einfach keine Ahnung haben. Daher haben sie entweder Angst oder kennen nur die dümmsten Geschichten.
Daher versuch ich so offen wie möglich über meine Anfälle zu sprechen und versuche die LEute "aufzuklären". Ich bin noch nie total blöd behandelt worden, wenn ich einen Anfall gehabt hab, bzw. wenn ich jemanden über meine Epi erzählt hab (toitoitoi). Je mehr die "Gesellschaft über Epi weiss, desto mehr wird man auch akzeptiert.
Über andere Krankheiten wissen die Leute halt viel mehr und daher sind diese Krankheiten aber nicht so abschreckend wie Epi.
Ist traurig, aber wahr.....

MadDoubleF

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Re: Epi in der Gesellschaft
« Antwort #9 am: 12. Mai 2015, 10:06:17 »
Moin,

meine Erfahrungen sind ziemlich unterschiedlich. Hängt wohl immer mit den Leuten zusammen, mit denen man zu tun hat.

Zu Schulzeiten war es am Schlimmsten. Nachdem ich 2 Jahre gelangweilt war und deswegen auf eine Sprachschule gekommen bin, war auf selbiger nach 2 Wochen Schluss wegen großzügiger Spende von Epi. Nach 6 Wochen Krankenhausaufenthalt durfte ich dann zurück in meine alte Klasse. Da aber offensichtlich der Grund der gesammten Klasse mitgeteilt wurde, hatte ich wohl den Stempel "Mobb mich" auf der Stirn. Somit war die restliche Schulzeit der Horror. Und die Tatsache, dass man von den Lehrern übertrieben in Schutz genommen wurde, hat das Ganze nicht besser gemacht. Lediglich die Mädels haben sich emphatischer verhalten.

Die Lehre war dann schon besser. Die anderen waren etwas "erwachsener" und sind mit dem Thema dann auch anders umgegangen. Man selber hat sich auch weiter entwickelt (Selbstbewusstsein) und gelernt die Krankheit zu akzeptieren und mit ihr entsprechend umzugehen.

Das einzige, was ich heutzutage noch als schade empfinde. Die Leute auf der Straße wissen in den meisten Fällen nicht was zu tun ist. Noch schlimmer - gefühlt 2/3 laufen einfach weiter. Die Unwissenheit möchte ich aber auch nicht anklagen, da bei jedem die Anfälle anders verlaufen. Bei mir sind sie zwar relativ häufig (6-10 im Monat), aber ich brauche keinen Arzt. Nach 30-60 Sekunden ist das Krampfen vorbei und ich brauche nur 15 Minuten um wieder klar im Kopf zu werden. Aber woher sollen die "Normalen" das wissen? Ich war schon kurz davor mir entsprechende T-Shirts drucken zu lassen. Sieht aber auch doof aus. Ich habe auf meinem Smartphone (Android) ein Widget, welches die wichtigsten Daten anzeigt (Name, Arzt, Medikation und - ganz wichtig - , dass ich nicht in ein Krankenhaus muss). Das zeige ich den Sani's in der Hoffnung, dass sie mich an Ort und Stelle lassen.

Ansonsten wissen alle in meinem Umfeld Bescheid und gehen mit mir auch normal um. Das sorgt dafür, dass ich mich normal fühle. Lediglich ein Anfall holt mich dann in die Realität zurück. Aber hey, thats life.  8)
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