Autor Thema: Myoklonische-astatische (Doose) Epilepsie - Orfiril + Ethosuximid  (Gelesen 5436 mal)

Landei

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Hallo zusammen.

Unser Sohn hat seit letztem Jahr die o.g. Diagnose und wurde auf Orfiril long eingestellt. Leider haben wir noch keine Anfallsfreiheit erreicht. Das letzte Kontroll-EEG war auch nicht gut. Jetzt soll die zusätzliche Eindosierung von Ethosuximid die Lösung bringen.

Kennt jemand das Medikament oder die Kombination und kann mir etwas Positives berichten?

Ich weiß, dass die Einstellung manchmal lange dauert. Aber im Moment schwindet gerad meine Zuversicht. Wir hatten schon vier Wochen nichts mehr beobachtet und gehofft, dass wir es geschafft haben. Aber das EEG zeigt leider ein anderes Bild.  :(

Viele Grüße vom Landei

laulear

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Re: Myoklonische-astatische (Doose) Epilepsie - Orfiril + Ethosuximid
« Antwort #1 am: 01. Mai 2015, 11:31:15 »
Hallo Landei,

Versteh wie du dich fühlst......unser Sohn hat noch keine eindeutige Diagnose und wir haben auch noch kein Medi das richtig hilft.
Zuletzt hatten wir die Kombi Ospolot/ Petnidan (Ehtosuximid) (davor Oxcarbazepin). Das Petnidan hat bei uns gar nichts geholfen, deshalb haben wir es wieder ausschleichen lassen... sind gerade in Abklärung wie es weitergeht...
Nebenwirkungen waren bei uns Appetitlosigkeit und er wirkte oft müde/apathisch.  Aber Nebenwirkungen sind ja bei jedem anders..

Ethosuximid wird wohl häufig bei Absencen verschrieben....

Aber ist doch schon mal gut, wenn die "sichtbaren Anfälle" weg sind! Also scheint das Orfiril zumindest etwas zu helfen. Bei uns ist es mit dem Ospolot besser geworden was die Auffälligkeiten betrifft.... aber das Schlaf EEG ist weiterhin schlecht.

Ich meine gelesen zu haben, dass Verbesserungen im EEG den Verbesserungen der klinischen Anfälle hinterherhinken... also die EEG Verbesserung zeitverzögert eintritt... hoffe euer nächstes EEG mit dem Ethosuximid wird dann bedeutend besser sein!!!

Liebe Grüße
laulear

Landei

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Re: Myoklonische-astatische (Doose) Epilepsie - Orfiril + Ethosuximid
« Antwort #2 am: 04. Mai 2015, 09:01:10 »
Liebe laulear.

Vielen Dank für Deine Antwort! Ich bin gerade am Packen, wir müssen gleich los in die Klinik. Am liebsten würde ich in die andere Richtung ...  :\
Am Wochenende haben wir wieder ein paar kleine Muskelzuckungen gesehen. Ich hoffe, dass das Petnidan unserem Sohn helfen wird, ohne ihn völlig lahm zu legen. Er ist so ein aufgeweckter Junge ... Das ist doch suspekt. Seine Entwicklung soll durch die Medikamente geschützt werden und die haben aber Nebenwirkungen, die seine Entwicklung ebenfalls ungünstig beeinflussen können. Aber es ist jetzt so wie es ist ... Wir können ihn nur begleiten und so gut es geht unterstützen. Die Medikamente für ihn nehmen kann ich leider nicht.

Das ihr keine eindeutige Diagnose habt, macht es bestimmt noch schwerer. Und Ihr seid schon viel länger dabei eine passende Einstellung zu finden. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen! Fühlst Du Dich gut aufgehoben bei den Ärzten?

Viele liebe Grüße
Landei


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Re: Myoklonische-astatische (Doose) Epilepsie - Orfiril + Ethosuximid
« Antwort #3 am: 09. Mai 2015, 16:43:30 »
Hallo in die Runde!

Wir sind seit Donnerstagnachmittag zurück. Die weitere Eindosierung dürfen wir zu Hause vornehmen.

Es waren anstrengende 4 Tage. Unser kleines Zimmer war immer zusätzlich mit einem weiterem Kind oder Kind+Mutti belegt.
Der Mittagschlaf, der für unseren Kleinen so wichtig ist, war entweder gar nicht möglich oder wurde mehrfach gestört oder war nur verkürzt möglich.
Die Nächte sahen ähnlich aus, weil das andere Kind stundenweise kontrolliert wurde (da bin zum Glück nur ich immer wach geworden und nicht der Kurze).
Letztlich hatten wir wohl vier Tage Schlafentzug, was meiner Meinung nach auch zu den vermehrt zu beobachtbaren Myoklonien beigetragen hat. (Letzteres stand im Abschlussbereicht, ersteres nicht!)

Das EEG am Aufnahmetag war das schlechteste was wir bis jetzt hatten. Alle 2 Minuten ein Anfall, er habe nur nicht bei allen gezuckt.  :(
Die Eindosierung auf Petnidan hat er aus Sicht der Ärzte "gut vertragen".  Ich zweifle da noch ein wenig. Er war in der Klinik wie aufgezogen, am Donnerstag hat er sich vor dem Versuch mittags zu schlafen, so hochgedreht, dass er nicht mehr auf mich reagierte. Er spielte Raubtier, wurde immer lauter, knurrte wie wild, kämpfte mit der Decke und hat mich mehrmals gebissen (ein Bissmal konnte ich abends noch sehen). Ich habe ihn nicht wiedererkannt.  :-\ Willensstark und aktiv war er immer schon, aber so zappelig, unausgeglichen, wütig .... nein so kennen wir ihn nicht. Die Krankenhaussituation hat sicherlich auch ihren Beitrag geleistet, aber es wird wohl auch an den Medikamente liegen.

Die Ärzte waren sich uneinig. Der Professor meinte am Donnerstag, man müsste schon eine Verbesserung sehen. Wenn nicht, dann schneller eindosieren oder Medikament wechseln. Das Kontroll-EEG vom Donnerstagmorgen fand er "unverändert" und stapfte von dannen. Der Oberarzt, der uns seit Beginn der Anfälle betreut und jedes EEG von unserem Sohn selbst ausgewertet hat, war anderer Meinung. Er kam extra noch mal zurück ins Zimmer, wo ich bedröppelt und verunsichert saß. Für ihn zeigte das EEG eine leichte Verbesserung. Er empfahl an dem Medikament und der langsamen Eindosierung festzuhalten. Ende Mai erfolgt dann die Spiegel- und EEG-Kontrolle. Dann sind wir hoffentlich schlauer. Wir hoffen sehr, dass der OA recht behält!

Zu Hause sein tut uns gut. Hier ist es etwas leichter. Freitag konnten wir noch deutliche Myoklonien beobachten. Heute ist mir noch nichts aufgefallen. Aber die Bewegungen sind teilweise so klein oder er lässt sie in eine willkürliche Bewegung übergehen, dass wir sicherlich nicht alles sehen. Am besten erwarte ich erst mal gar nichts ...

Liebe Grüße
von einem etwas geknickten Landei



martine

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Re: Myoklonische-astatische (Doose) Epilepsie - Orfiril + Ethosuximid
« Antwort #4 am: 09. Mai 2015, 17:38:47 »
Hallo Landei,

sicher keine einfache Situation aber nicht verzweifeln  :tröst:
Kommt erstmal zur Ruhe den wie Du richtig schreibst Zuhause ist es einfacher. Lass dem Medikament Zeit zu wirken. Ich weiss es ist nicht einfach, immer dieses Warten und Hoffen  :-(
Ich sende Dir ganz viel Kraft und hoffe die Kombi passt für deinen Sohn.

Liebe Grüße
Martine
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Landei

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Re: Myoklonische-astatische (Doose) Epilepsie - Orfiril + Ethosuximid
« Antwort #5 am: 10. Mai 2015, 22:42:58 »
Liebe Martine.

Vielen Dank für Deine aufbauenden Worte! Nach 3 Tagen zu Hause geht es uns allen besser. Wir haben den Schlafentzug ausgeglichen!  :)

Mein Kleiner zuckt am Tag noch ab und an, aber es scheint weniger und schwächer zu werden (wobei ich ihn hier auch nicht mehr permanent beobachte). Heute verhielt er sich auch irgendwie ruhiger und kooperativer. Mal sehen, was die nächsten Tage bringen . . . Am Montag und Samstag erhöhen wir Petnidan noch etwas . . .

Viele Grüße von einem etwas zuversichtlicherem Landei

Landei

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Re: Myoklonische-astatische (Doose) Epilepsie - Orfiril + Ethosuximid
« Antwort #6 am: 12. Mai 2015, 08:39:14 »
Guten Morgen.

Pustekuchen! Es wird (noch?) nicht weniger oder bricht immer wieder durch.  :(

Montagabend wieder mehrere deutliche Anfälle. 😕 . . . Die Nacht war schlimm. Er hatte beim Abendbrot schon von Schmerzen gesprochen und ist nach dem Einschlafen fast stündlich mit vermutlich starken Kopfschmerzen weinend aufgewacht. . . Erst die NW dann die gewünschte Wirkung? . . . oder nur NW und kaum Wirkung? . . . wenn ihm das Petnidan nicht hilft, dann braucht er es auch nicht nehmen . . . abwarten?! . . . hoffe, es lag an der Erhöhung gestern Abend und er muss sich heute Nacht nicht wieder so quälen . . . es hat mir weh getan, ihn so zu sehen und ihm nicht helfen zu können . . .

Heute früh geht's ihm gerade wieder gut. Was für eine Achterbahnfahrt.

LG von einem übermüdeten Landei

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Re: Myoklonische-astatische (Doose) Epilepsie - Orfiril + Ethosuximid
« Antwort #7 am: 12. Mai 2015, 13:45:21 »
Ach Landei    lass dich drücken  :tröst:  :tröst:

Leider hilft da nur abwarten, Zähne zusammen beissen und durch  :-\

Ganz Liebe Grüße
Martine

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Re: Myoklonische-astatische (Doose) Epilepsie - Orfiril + Ethosuximid
« Antwort #8 am: 12. Mai 2015, 16:16:35 »
Vielen lieben Dank Martine!

Ich würde ihm das gern abnehmen. Aber das geht ja leider nicht. Das muss an der Dosis liegen, heute früh die geringere hat er besser vertragen. Er hat sich nur um 11.15 von alleine zum Schlafen hingelegt. Lag vielleicht auch an der Nacht.

Mag ihm das gar nicht wieder geben heute Abend. Wenn das noch mal so ist, muss ich morgen mit dem Arzt sprechen. Wenn wir wenigstens wüssten, dass es besser wird. Alles nur ein 'try und error' und immer wieder neu entscheiden für das Kind.

Ihr habt das ja alles auch schon durch - und oft viel schlimmer! . . . Irgendwie müssen wir entweder diese Unkontrollierbarkeit akzeptieren lernen (mit den möglichen Folgen) oder es wird irgendwann besser . . . .

Danke an alle für's 'Zuhören' und Mut machen!

LG Landei

martine

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Re: Myoklonische-astatische (Doose) Epilepsie - Orfiril + Ethosuximid
« Antwort #9 am: 12. Mai 2015, 21:35:33 »
Hallo Landei,

Das unkontrollierbare dieser Krankheit ist auch für mich irgendwie das Schlimmste. Man kann immer nur reagieren. Ich hab' mich damit jetzt "arrangiert". Ich frage mich inzwischen nicht mehr warum oder wann kommt der nächste Anfall etc ...
Ich konzentriere mich (mal leichter mal weniger) darauf, dass es ihr gut geht und ich sie nicht zu sehr einenge  :\
Sie fährt als mit ihren Freundinnen Fahrrad und ich weiss dann nicht wo sie sind ... Aber alle haben Handys dabei ...

ich wünsch Euch eine ruhigere Nacht
ganz liebe Grüsse
Martine
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Re: Myoklonische-astatische (Doose) Epilepsie - Orfiril + Ethosuximid
« Antwort #10 am: 13. Mai 2015, 20:06:11 »
hallo

unabhängig von der epi ... jede mutter wird mir jetzt zustimmen, das sie wenn es dem eigenen Kind schlecht geht, sie es ihm am liebsten abnehmen möchte. von der Qual und den Schmerzen befreien möchte.

leider ist das nicht möglich.  :-[ :testwall:
:) - Pieps

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Re: Myoklonische-astatische (Doose) Epilepsie - Orfiril + Ethosuximid
« Antwort #11 am: 18. Mai 2015, 12:30:23 »
Hallo Landei,

wie gehts euch mittlerweile so?
Das Eindosieren ist immer Sch... Die einen haben mehr, die anderen weniger damit zu kämpfen.  :tröst:
Als Mutter steht man nur daneben und kann nichts machen, außer abwarten.
Fühl dich ganz doll gedrückt!

Liebe Grüße
Angelina

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Re: Myoklonische-astatische (Doose) Epilepsie - Orfiril + Ethosuximid
« Antwort #12 am: 23. Mai 2015, 19:46:41 »
Hallo Landei,

das tut mir sehr leid  :(
Hoffe du hast mittlerweile besseres zu berichten!
Bei uns zeigte der Petnidan Saft erst bei der höchsten Dosis eine (leider) kurzzeitige eindeutige Verbesserung.

LG
laulear

Landei

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Re: Myoklonische-astatische (Doose) Epilepsie - Orfiril + Ethosuximid
« Antwort #13 am: 25. Mai 2015, 18:30:48 »
Liebe Angelina, liebe laulear!

Vielen Dank für Euer Nachfragen und Mitfühlen!  :)

Ich bin ein wenig in der Versenkung verschwunden. Die zweite Nacht nach der Erhöhung verlief besser. Er ist nur zweimal kurz aufgewacht und hat nur kurz geweint. Die dritte Nacht haben er und wir durchgeschlafen! Seit dem 11. Mai haben wir zu Hause keine Myoklonien mehr beobachten können!! Als ob die Kopfschmerzen ein Hinweis darauf waren, dass genug von dem Medikament im Kopf angekommen ist, um die Anfallsbereitschaft zu reduzieren? Vor ein paar Tagen hatte er wohl noch mal kurz Kopfschmerzen, es ging ihm aber schnell wieder besser.

Morgen ist die Blutabnahme zur Spiegelkontrolle (... beim Orfiril hat er ewig gebraucht, um in den Wirkbereicht zu kommen). Am Donnerstag wird das EEG zeigen, ob es sich wirklich im Kopf beruhigt hat. Ich traue mich noch gar nicht zu hoffen, bin aber ein ganz klein wenig zuversichtlich.  :huh?:

Oder der Arzt sagt uns wieder, dass das EEG sich nicht verbessert hat ... und wir müssen weiter erhöhen ... oder wechseln .... Nein, stop! Abwarten!  :-\  :-X

Zwischenzeitlich hatten wir den Eindruck, dass wir "unseren" Kurzen zurück haben. Er war allein unter Orfiril manchmal wie aufgekratzt und oft unausgeglichen. Vielleicht haben wir jetzt eine wirksame, gut passende Kombination gefunden?

Viele liebe Grüße

Landei - etwas zuversichtlicher aber ein wenig aufgeregt wegen Donnerstag





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Re: Myoklonische-astatische (Doose) Epilepsie - Orfiril + Ethosuximid
« Antwort #14 am: 26. Mai 2015, 12:45:17 »
Hallo Landei,

Drück euch ganz feste die Daumen für Donnerstag! Hoffe ihr habt dann positives zu berichten!

LG
laulear