Myoklonische-astatische (Doose) Epilepsie - Orfiril + Ethosuximid

[Landei]

 Hallo!

--> laulear: Danke für's Daumen drücken! 

Wach-EEG war super. Nur als er eingeschlafen ist, sah es nicht mehr ganz so gut aus. Schlaf- EEG zeigte noch mäßige Anfallsbereitschaft und ein paar Myoklonien. Scheint bei ihm deutlich durch Müdigkeit mitbeeinflusst zu werden. Das wussten wir ja eigentlich schon. Heute hat man nur schön den Unterschied im EEG gesehen. Insgesamt war es aber deutlich besser! OA war optimistisch.   

Wegen der Aktivität im Schlaf sollen wir Petnidan noch langsam erhöhen. Schade!  Wir sollen dann beobachten, ob NW auftreten/zunehmen, sonst wieder weniger. Anfang September erneute Kontrolle. . .

Ich bin erleichtert . . . vielleicht sind wir langsam auf dem richtigen Weg?!

LG Landei

[Landei]

Hallo in die Runde!

Ich schubse das Thema mal nach oben, weil es den einen oder anderen vielleicht interessieren könnte, wie sich die Erkrankung bei unserem Sohn entwickelt hat.

Er ist mittlerweile fast 6 und nach fast zwei anfallsfreien Jahren unter Valproat und Ethosuximid (Petnidan) wurde das erste ab März 2017 langsam ausgeschlichen. (Erst hatte ich Angst vor den Medikamenten und wollte das nicht, jetzt hatte ich Angst vor einer Verschlechterung beim Absetzen. Aber der Arzt hat mich überzeugt, es zu versuchen.) Unser Sohn wurde erst eingebildet  , dann deutlich spürbarer wacher, aktiver, schneller im Denken und hat nicht mehr so ein hohes Schlafbedürfnis. Ich habe ihn anfangs heimlich beobachtet, ob er wieder anfängt zu zucken, nicken etc. - aber ich habe nichts gesehen. 

Nun war heute EEG-Kontrolle und der Oberarzt sagte, er müsse unsere Freude nicht dämpfen. Das EEG sehe toll aus! Unser Sohn habe einen weiteren großen Schritt geschafft. Wir lassen das Petnidan noch ein Jahr weiterlaufen und falls bei der nächsten Kontrolle im Dezember wieder alles so gut aussieht, würde er mir den Absetzplan für das Petnidan mitgeben.  Derzeit sehe es weiter so aus, als ob unser Sohn zu den 50 % gehöre, bei denen sich das Doose-Syndrom zum Schulalter hin auswachse. Das sah anfangs nicht danach aus.

Wir freuen uns sehr über diese Entwicklung!

LG Landei

[susili]

das ist ja toll 

super landei, ich drücke euch weiter die daumen,

alles gute für deinen sohn.

liebe grüße, susili

[Anton Meier]

(Das macht mir Mut für unseren Sohn. Danke)

[Landei]

Hochschubs....

Hallo zusammen.

Wir hatten Verkaufskontrolle und dieses Mal durften wir leider wieder feststellen, dass Epilepsie selten "geradlinig"  verläuft und immer alles möglich ist. 

Leider war während des EEGs Anfallsbereitschaft unter Hyperventilation zu sehen. 
Der OA fand das jetzt nicht dramatisch, es würde aber deutlich machen, dass diese spezielle Epilepsieform unseres Sohnes zu den schwereren - auch in der Behandlung - zählen würde. Was gut war: Er hat keine Bereitschaft in der Grundaktivität gezeigt und auch keine bei der Provokation mit Lichtblitzen. Das wäre für die Prognose deutlich ungünstiger. 🙂

Statt sein Medikament bei weiterer Anfallsfreiheit im Frühjahr abzudosieren müssen wir nun aufdosieren. Durch Gewichtszunahme ist der Wirkspiegel derzeit zu gering bei der aktuellen Menge. 😞

Wir hatten gehofft, dass unser Sohn das Medikament bald los ist. Es schränkt seine Konzentrationsdauer ein. Das fällt in der Schule auch auf.

Na so ist es eben. 

LG Landei