Hallo in die Runde!
Ich schubse das Thema mal nach oben, weil es den einen oder anderen vielleicht interessieren könnte, wie sich die Erkrankung bei unserem Sohn entwickelt hat.
Er ist mittlerweile fast 6 und nach fast zwei anfallsfreien Jahren unter Valproat und Ethosuximid (Petnidan) wurde das erste ab März 2017 langsam ausgeschlichen. (Erst hatte ich Angst vor den Medikamenten und wollte das nicht, jetzt hatte ich Angst vor einer Verschlechterung beim Absetzen. Aber der Arzt hat mich überzeugt, es zu versuchen.) Unser Sohn wurde erst eingebildet

, dann deutlich spürbarer wacher, aktiver, schneller im Denken und hat nicht mehr so ein hohes Schlafbedürfnis. Ich habe ihn anfangs heimlich beobachtet, ob er wieder anfängt zu zucken, nicken etc. - aber ich habe nichts gesehen.

Nun war heute EEG-Kontrolle und der Oberarzt sagte, er müsse unsere Freude nicht dämpfen. Das EEG sehe toll aus! Unser Sohn habe einen weiteren großen Schritt geschafft. Wir lassen das Petnidan noch ein Jahr weiterlaufen und falls bei der nächsten Kontrolle im Dezember wieder alles so gut aussieht, würde er mir den Absetzplan für das Petnidan mitgeben.

Derzeit sehe es weiter so aus, als ob unser Sohn zu den 50 % gehöre, bei denen sich das Doose-Syndrom zum Schulalter hin auswachse. Das sah anfangs nicht danach aus.
Wir freuen uns sehr über diese Entwicklung!
LG Landei