Autor Thema: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?  (Gelesen 8049 mal)

Maus

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Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« am: 14. Dezember 2015, 11:40:05 »
Hallo,

ich habe für mein Anliegen nicht so das richtige Forum gefunden.

Ich wollte mich vor kurzen typisieren lassen und mir wurde gesagt, dass es mit Epilespie nicht geht. Ich konnte die Person nicht fragen, da es ein Aufruf im Stadion war. Damals hatten sie nicht so viel Zeit.

Im Internet finde ich zu diesem Thema keine vernüftigen Antworten.

Mich würde einfach die Begründung interessieren.

Jofi

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Re: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« Antwort #1 am: 14. Dezember 2015, 14:58:47 »
Hallo,
also ich hatte die DKMS mal angeschrieben, meine Situation geschilder und gefragt, ob ich als Spender in Frage käme. Ich kopier dir hier einfach mal deren Antwort, vielleicht gibt die dir ja ein wenig Aufschluss.

"Aus verschiedenen Gründen dürfen wir Sie leider mit einem Anfallsleiden nicht aufnehmen.

Problematisch ist die erhöhte Krampfneigung, aber auch, dass die meisten Medikamente gegen Epilepsie (Antiepileptika) teils deutliche Blutbildveränderungen auslösen können.

Ferner könnte im Rahmen einer Entnahme der Wirkstoffspiegel der Antiepileptika schwanken und hierdurch ein Krampfanfall provoziert werden. Ein solcher Anfall würde den Abbruch der Entnahme erfordern. Da der Patient zeitgleich für die Transplantation vorbereitet wird, stellt dies eine lebensbedrohliche Verzögerung für den Patienten dar.

Sollten Sie jedoch irgendwann das Medikament aus ärztlicher Sicht absetzen können und einen längeren Zeitraum (mind. 1-2 Jahre) „anfallsfrei“ sein, können Sie sich gerne erneut mit uns in Verbindung setzen.

Ich hoffe, ich konnte weiterhelfen.

Diese Antwort stellt nur eine erste Einschätzung zur Spendertauglichkeit dar. Es ist nicht ausgeschlossen, dass sich bis zur tatsächlichen Spende der gesundheitliche Zustand eines Spenders und/oder die Richtlinien zur Spendertauglichkeit ändern. Eine fundierte Aussage über mögliche Erkrankungen kann nur nach individueller Untersuchung durch einen Arzt getroffen werden."
Es gibt 10 Arten von Menschen. Diejenigen, die das Binärsystem verstehen und diejenigen, die es nicht tun.

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Amazönchen

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Re: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« Antwort #2 am: 14. Dezember 2015, 17:23:18 »
Du kannst hier mal lesen:

http://www.blutspende.ch/de/blutstammzellspende/blutstammzellspender_werden/wer_spender_werden

Und den Fragebogen anschauen. Es heisst aber im Text: Hinweis: Nicht alle mit „Ja“ beantworteten Fragen 2-13 des Fragebogens führen zu einem Ausschluss von der Registrierung. Nehmen Sie bei Fragen oder Unsicherheiten Kontakt mit uns auf: Kontaktformular.

Ich habe jetzt eine Anfrage gemacht, ob ich als möglicher Spender überhaupt in Frage käme, da ich Epi habe und Medis esse. Und erwarte bei negativer Antwort Begründung. Gebe hier Bescheid, sobald ich Antwort habe ;)
« Letzte Änderung: 14. Dezember 2015, 17:32:49 von Amazönchen »
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Viola M

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Re: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« Antwort #3 am: 14. Dezember 2015, 22:01:52 »
Es liegt in erster Linie an den Medikamenten, da sie Leberwerte und manchmal auch Blutbild und andere Blutwerte verändern können. Und die Langzeitwirkungen sind oft nicht bekannt!!!
Die Krampfbereitschaft ist natürlich da, aber Knochenmarkentnahme wird nur selten gemacht, meistens Stammzellen und das ist wie eine Blutspende (vorher muss man sich vielleicht einen Wachstumsfaktor spritzen, der aber nicht körperfremd ist, damit vermehrt Stammzellen vom Knochenmark ins Blut ausgeschwemmt werden).
Auch andere chronische Kranke, die regelmäßig Medikamente nehmen müssen, dürfen nicht spenden.

Muschelschubser

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Re: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« Antwort #4 am: 14. Dezember 2015, 23:21:05 »
Hallo, ich bin typisiert worden ohne Epi-Diagnose und angefragt worden und dann wegen der Epi "abgelehnt" (Begründung wie bei Jofi - vielleicht haben die da eine Art "Textbaustein"?). Sehr frustrierend! Meinen Organspenderausweis habe ich noch.

Grüße von der Muschelschubserin
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Viola M

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Re: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« Antwort #5 am: 14. Dezember 2015, 23:58:55 »
Das ist wahrscheinlich so ein Textbaustein. Das Problem ist ja auch die Versicherung bei einem Fremdspender. Wenn bei der Spende was passiert und es kommt zum Versicherungsfall, dann sagt die Versicherung, der Spender ist chronische krank und hätte somit gar nicht spenden dürfen. Bei Familienspendern ist das etwas einfacher, ich habe das oft genug mitbekommen. Fremdspender müssen top-gesund sein, Alter und Gewicht muss stimmen.

Maus

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Re: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« Antwort #6 am: 15. Dezember 2015, 00:49:58 »
Danke. Ich finde es traurig, weil ich gerne helfen möchte. Anfallfrei bin. Liegt dann wohl an den Medikamenten so wie mit Blut spenden.

Viola M

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Re: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« Antwort #7 am: 15. Dezember 2015, 10:45:49 »
Ich finde es auch traurig, aber man muss es verstehen, die müssen sich absichern. Ich würde auch gerne spenden, auch Organspende, aber das dürfen wir auch nicht. Ich habe das auf andere Art gemacht, dass mein Körper nach meinem Tod der Pathologie und damit der medizinischen Forschung zur Verfügung steht (das habe ich in meiner Patientenverfügung niedergeschrieben). Somit müssen die Ärzte auch meinen Angehörigen nach meinem Tod keine unangenehmen Fragen stellen. Ist für viele ein sehr unangenehmes Thema, für mich nicht.

Amazönchen

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Re: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« Antwort #8 am: 15. Dezember 2015, 17:34:59 »
Hier die Begründung, die ich als sehr fadenscheinig und medizinisch unhaltbar halte:

Damit wir Sie als Blutstammzellspenderin registrieren können, müssen Sie nach Absetzten aller Medikamente 3 Jahre Anfallsfrei sein.
Da dies bei Ihnen nicht der Fall ist, können Sie sich nicht als Blutstammzellspenderin registrieren.
Diese Massnahme ist zum Schutz Ihrer Gesundheit, da nicht ausgeschlossen werden kann, dass eine  Blutstammzellspende einen Anfall auslösen könnte.

Auf alle Fälle habe ich mir die Freiheit genommen, nachzufragen, eine bessere Begründung zu kriegen.
Wenn stehen würde, man wolle kein verseuchtes Blut, okay. Das wäre ehrlicher. Aber mir vorgaukeln, sie hätten Angst um meine Gesundheit. (Klar, wie oben von Viola: Angst, dass jemand Regress nimmt, aber wenn man nicht anfallsfrei ist, dann kommt das Problem ja gar nicht auf.....)
« Letzte Änderung: 15. Dezember 2015, 17:41:07 von Amazönchen »
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Re: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« Antwort #9 am: 15. Dezember 2015, 21:03:42 »
kein verseuchtes Blut? Wenn ein Spender CMV+ ist, ist es ja auch kein Problem. Viele sind CMV+ und wissen nichts davon.
Ich war 17 Jahre anfallsfrei, aber ich wäre nicht auf die Idee gekommen, die Medikamente abzusetzen, um zu sehen, ob ich ohne auskomme und um somit Stammzell- oder Knochenmarkspender zu werden. Ich hatte keine Nebenwirkungen und war froh, keine Anfälle mehr zu haben. Ich habe mich schon lange damit abgefunden, dass ich nicht spenden darf. Da ist ja auch das Gewicht: hat man 1kg zu wenig und ist ansonsten gesund, darf man nicht spenden: Versicherung! Passiert was, zahlt keiner!

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Re: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« Antwort #10 am: 18. Dezember 2015, 17:42:56 »
So, das SRK (Schweizer Rote Kreuz) hat mir geantwortet:

Ihr Interesse am Blutspenden freut uns sehr, leider sind Sie als Epileptikerin mit Dauereinnahme von Medikamenten unseren Vorschriften gemäss ausgeschlossen.
Die Sicherheit der Spender ist unser erstes Anliegen. Da nicht vorausgesehen werden kann, was „der Stress“ einer Blutspende bei Epileptikern auslösen könnte, dürfen diese Personen kein Blut spenden.
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Re: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« Antwort #11 am: 19. Dezember 2015, 02:34:42 »
Das wirst du auf allen Seiten von Stammzell-/Knochenmarkspende-Organisationen lesen, dass man mit chronischen Erkrankungen ausgeschlossen ist. Das muss man auch verstehen.
Die Knochenmarkentnahme  ist ein mehrstündiger Eingriff (je nach Zellausbeute) mit Intubationsnarkose. Ich habe auch schon gesunde Spender erlebt, die danach einen kurzen Kreislaufkollaps hatten.

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Re: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« Antwort #12 am: 20. Dezember 2015, 10:14:43 »
Ein Kreislaufzusammenbruch ist kein epileptischer Anfall.
Weisst Du, ich möchte als Ausschlussargument nicht einfach so ein blabla-Satz lesen. Ich hatte schon mehrere Narkosen und bin nicht zusammengeklappt.
Man kann doch schon ganz klar auf der ersten Seite, wo es eine Spalte hat, wer im Vornherein ausgeschlossen ist, schreiben, dass alle mit chronischen Krankheiten, die täglich Medikamente einnehmen müssen, ausgeschlossen sind. Tun sie aber nicht. Das hat wohl irgendeinen Grund.
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Re: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« Antwort #13 am: 20. Dezember 2015, 23:19:21 »
ich wollte damit auch sagen, dass eine Person, die gesund ist, nach der Knochenmarkentnahme einen Kreislaufkollaps hatte und dass man daran sieht, dass dieser Eingriff nicht ohne Gefahren ist.
Bei den Ausschlusskriterien steht doch, dass chronisch Kranke nicht spenden dürfen, damit haben die sich doch abgesichert. Bei der DKMS gibt es ja sogar diesen online-Fragebogen, da steht das mit den chronischen Krankheiten nochmals genauer drin. Ist jetzt natürlich Ansicht, ob man Epilepsie als schwere neurologische Erkrankung ansieht! Kommt ja auch auf die Anfälle an.

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Re: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« Antwort #14 am: 21. Dezember 2015, 17:22:16 »
Also, geht doch. So, nun habe ich - eine für mich zufriedenstellende Antwort:

Es gibt Vorschriften, die wir sowohl aus Spender- wie aber auch Patientenschutzgründen einhalten müssen.

Zu diesen Vorschriften gehört auch der Ausschluss von Spendern mit Epilepsie oder Medikamenten gegen Epilepsie. (Aber dann könnte man das gleich auf der Frontseite schreiben, Anmerkung von mir.)
Es ist so, dass nicht nur Sie ein Risiko eingehen, sondern auch wir. Sollten Sie unter der Spende einen  Anfall machen, ist klar, dass wir die Spende abbrechen müssen. Dies würde für den Patienten ein lebensbedrohliches Risiko bedeuten, weil er keine Stammzellen bekommt und für die Transplantation vorbereitet wurde.
Das heisst die Situation ist für Ihn Lebensbedrohlich.
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