Autor Thema: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?  (Gelesen 5615 mal)

Amazönchen

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Re: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« Antwort #15 am: 24. Dezember 2015, 17:47:26 »
So, das ist nun von der Assi-Ärztin vom Schweiz. Roten Kreuz. Ich bar das SRK, mir einen "richtigen medizinischen" Grund anzugeben, weil ich es in einem Forum gesagt habe, dass ich mich für das Einholen der Info angeboten habe.

Auch von meiner Seite vielen Dank für Ihr Interesse an der Blutspende sowie für die Weiterleitung der Informationen an andere Epilepsiebetroffene.
Für das SRK hat die Gesundheit unsere Blutspender oberste Priorität. Wir wollen vermeiden, dass Blutspender wegen der Spende selbst zu Patienten werden; daher hat das SRK Vorschriften bzgl. Spendetauglichkeitskriterien erlassen, um die Sicherheit von Spender und Empfänger zu gewährleisten.

Die Vorschriften schliessen ganz klar Personen unter regelmässiger Antiepileptikabehandlung aus. Falls keine Antiepileptikatherapie während der letzten 3 Jahre durchgeführt wurde und keine Anfälle auftraten, wäre eine Blutspende möglich. Manche Epileptiker reagieren auch auf geringfügigen Stress mit Anfällen, darum ist es wichtig, zusätzliche Risiken zu vermeiden.


C'est la vie. Ich fühle mich deshalb nicht diskriminiert oder so. Vorschrift ist Vorschrift. Ich versuche auch an den Patienten zu denken, der mein Blut kriegen würde. Ein wenig mit Levetieracetam, Lamotirgin, Pregabalin und Zonisamid versetztes Blut. Und das, wenn der Körper sowieso schon geschwächt ist. - Muss nicht unbedingt sein, wenn es noch anderes vorrätig hat.
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Re: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« Antwort #16 am: 25. Dezember 2015, 16:56:46 »
Also wenn ich das jetzt richtig gelesen habe macht ein Organspendeausweis für unsereins wohl auch keinen Sinn!?

Amazönchen

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Re: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« Antwort #17 am: 25. Dezember 2015, 20:05:22 »
Das weiss ich nicht, aber soll ich da auch mal nachfragen?
Das steht bei Swisstransplant.

https://www.swisstransplant.org/de/faq/

Wer kann keine Organe spenden?
Absolute Kontraindikationen zur Organspende sind bösartige Tumore, Prionenerkrankungen (Creutzfeld-Jakob-Krankheit), Tollwut und eine nicht behandelbare Sepsis (Blutvergiftung). Bei anderen Erkrankungen werden die Organe einzeln evaluiert und es kann sein, dass nur ein Teil der Organe gespendet werden kann.

HIV oder Hepatitis positive Personen können an Empfänger spenden, die ebenfalls HIV oder Hepatitis positiv sind. Auch Personen, die eine Krebserkrankung hatten, welche erfolgreich behandelt werden konnte und seit fünf Jahren rückfallfrei sind, können Organe spenden
« Letzte Änderung: 25. Dezember 2015, 20:12:13 von Amazönchen »
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Viola M

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Re: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« Antwort #18 am: 25. Dezember 2015, 21:49:31 »
Systemerkrankungen gehören auch zu den Ausschlusskriterien, dazu gehört die Epilepsie allerdings nicht. Eine Systemerkrankung ist z.B. Diabetes mellitus, Rheuma, Fibromyaligie, Multiple Sklerose, Muskeldystrophie (beide Typen), Parkinson, SLE, Artieriosklerose, Neurodermitis, Sarkoidose, Leukämie, Anämie, Gicht, Morbus Crohn, Hypertonie u.v.a.
Wenn man sich nicht sicher ist, würde ich den Hausarzt fragen oder bei der deutschen Stiftung Organtransplantation 0800 90 40 400 anrufen.

Wie Amazönchen geschrieben hat, wird bei Erkrankungen, die nicht in den Ausschlusskriterien drin sind, durch Begutachtung der Organe (u. natürlich der Krankengeschichte des Verstorbenen) durch den Transplantationsarzt im einzelnen entschieden.

Viola M

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Re: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« Antwort #19 am: 25. Dezember 2015, 22:02:11 »
übrigen: DANKE, dass ihr euch so für diese Themen interessiert!
Ich weiß, wie wichtig das ist und dass es leider viel zu wenige Spender gibt. Ich sehe es täglich auf der Arbeit.
Meistens sind es Gesunde, die irgendwelche Ausreden haben, warum sie keine Organe spenden würden. Von wegen, dass man zu schnell für tot erklärt wird!!! Wenn diese Personen oder ihre Angehörigen selber auf ein Spenderorgan angewiesen wären, wäre das Geschrei groß, warum nicht sofort ein passender Spender da ist.

Washington

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Re: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« Antwort #20 am: 29. Oktober 2016, 03:06:55 »
Bin sehr überraschend, dass zum Stichwort Organspende etliches zu finden ist.
Als meinem Bruder die Dialyse nur noch schwerlich helfen konnte, wollte ich helfen. Also machte ich Tests, durchlief etliche Untersuchungen. Alles dauerte vorab seine Zeit, die Transplantation ging dann für mich als Spender relativ schnell.
Das ist fast 10 Jahre her. Der Urologe sagte mir einmal bei der alljährlichen Nachuntersuchung, solche Schwächephasen mit Müdigkeit, wie ich sie neuerdings habe, wären für Spender normal.
Hängt das vielleicht mit meiner Antiepileptika zusammen? Klar haben Medikamente auch Nebenwirkungen. Ist anderes Thema...
Vielleicht hat noch wer was zum Thema... Die Spende ist für viele wie ein Tabuthema - leider

Amazönchen

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Re: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« Antwort #21 am: 29. Oktober 2016, 18:02:56 »
Washi
Dein Fall ist wiederum speziell, da es innerhalb der Familie ist und der Empfänger im Voraus weiss, wer der Spender ist. Und auch von der Einnahme Deiner Medikamenten weiss.

Transplantation ist hier kein Tabu-Thema, es geht hier darum, dass Leute, die AE einnehmen, nicht als Spender zugelassen sind. Auch nicht für simple Blutspenden. (Es wohl eher eine juristische Angelegenheit, scheint mir, denn die Aussage der Ärzten des Reuten Kreuzes war unbefriedigend).
Andererseits muss ich auch sehen, dass ein geschwächter Körper nicht unbedingt ein Organ braucht, das im Moment noch mit 4 versch. AE "verseucht" ist. Klar, viele ringen mit dem Tod und sagen evtl.: Was soll den mir noch passieren? Auf 5 Tage mehr oder weniger kommt es dann auch nicht drauf an. Ein Versuch wäre es wert.

Es ist müssig, sich darüber noch lange sich aufzuregen. Es ist nun so.
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Muschelschubser

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Re: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« Antwort #22 am: 31. Oktober 2016, 12:41:30 »
Hallo, ich habe mich bei der Stiftung Organspende und meiner Krankenkasse erkundigt. Von der Krankenkasse bekam ich einen Anruf, von der DSO folgende Mail, die ich Euch zeigen wollte:
( ...) wir freuen uns, dass Sie am Thema Organspende interessiert sind und danken Ihnen für Ihre e-mail.
Bestehende Epilepsie ist kein Ausschlussgrund für eine Organspende.
Alle Organe werden vor Organentnahme auf Funktionalität und Vorerkrankungen geprüft, so dass die Ärzte erst dann entscheiden, welche Organe man transplantieren kann.
Sie könnten also den Organspendeausweis ohne Bedenken weiter mit sich führen.
Wir würden Sie aber bitten, Ihre Erkrankung Epilepsie auf der Rückseite des Ausweises unter “ Anmerkungen/Besondere Hinweise“  anzugeben.
Wir hoffen, dass wir Ihnen behilflich sein konnten und verbleiben mit freundlichen Grüßen (...)


Gut, oder?
Grüße von der Muschelschubserin

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Re: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« Antwort #23 am: 31. Oktober 2016, 18:16:06 »
Danke für das Reinkopieren.
Finde ich eine sehr nette Mail. (Klar, die sind drauf angewiesen, aber trotzdem).
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Washington

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Re: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« Antwort #24 am: 01. November 2016, 00:32:57 »
Hallo Amazönchen, hallo Muschelschubser, habt Dank für die Anworten. Ich finde es hier im Forum sehr interessant und ich fühle mich auch irgendwie verstanden. Endlich kann ich richtig frei weg erzählen. Ein sehr gutes Gefühl! Liebe Grüße, Washi

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Re: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« Antwort #25 am: 02. November 2016, 19:22:07 »
Das ist vom
Stiftung Blutspende SRK Aargau-Solothurn, Kantonsspital

Ihr Interesse am Blutspenden freut uns sehr, leider sind Sie als Epileptikerin mit Dauereinnahme von Medikamenten unseren Vorschriften gemäss ausgeschlossen.
Die Sicherheit der Spender ist unser erstes Anliegen. Da nicht vorausgesehen werden kann, was „der Stress“ einer Blutspende bei Epileptikern auslösen könnte, dürfen diese Personen kein Blut spenden.

Wir bedauern, dass wir Sie nicht als Blutspenderin einladen dürfen und danken Ihnen für Ihr Verständnis.


Daraufhin habe ich geantwortet und gemault, es gebe Benzos, ich hätte gerne eine medizinische Begründung. Das kam von
Dr. med. Gloria Zimmermann
Assistenzärztin

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Die Vorschriften schliessen ganz klar Personen unter regelmässiger Antiepileptikabehandlung aus. Falls keine Antiepileptikatherapie während der letzten 3 Jahre durchgeführt wurde und keine Anfälle auftraten, wäre eine Blutspende möglich. Manche Epileptiker reagieren auch auf geringfügigen Stress mit Anfällen, darum ist es wichtig, zusätzliche Risiken zu vermeiden.


Stammzellen wollte ich registrieren lassen, das wollten die auch nicht.  -   Nicht Organe, sorry. Ich glaube, die schrieben sogar auf der Website, alle dürfen spenden, bis ins hohe Alter, es werde von Fall zu Fall entschieden. Sorry für meine Behauptungen.

Und noch was: Meins Schreibfehler sind Flüchtigkeitsfehler. Das liegt eigentlich nicht an meinen AED, dachte ich....
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Re: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« Antwort #26 am: 02. November 2016, 19:33:21 »
Soseli, ich habe das Mail von der Blutstammzellen doch noch nicht defintiv gelöscht, obwohl es schon steinalt ist.
Hier die "Rechenschaft" weshalb ich nicht darf.


Damit wir Sie als Blutstammzellspenderin registrieren können, müssen Sie nach Absetzten aller Medikamente 3 Jahre Anfallsfrei sein.
Da dies bei Ihnen nicht der Fall ist, können Sie sich nicht als Blutstammzellspenderin registrieren.
Diese Massnahme ist zum Schutz Ihrer Gesundheit, da nicht ausgeschlossen werden kann, dass eine  Blutstammzellspende einen Anfall auslösen könnte.

Monika Frischknecht,Medizinische Assistentin 


Blöd wird's dann, wenn ich wirklich nun zu den Personen gehören würde, die eine schon lange gesuchte Stammzelle liefern könnte. Mir wäre ein Anfall egal und dem Empfänger, na ja, dem sein Immunsystem müsste auf Null sein, um zu empfangen. Ich müsste schon der allerallerletzte Strohhalm sein.
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Re: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« Antwort #27 am: 15. Januar 2018, 21:45:43 »
Hallo, ich habe eine Mail von der DKMS wiedergefunden, die wollte ich auszugsweise mal hier reinstellen, in der Hoffnung das nicht doppelt zu machen:

"Aus verschiedenen Gründen dürfen wir Sie leider mit einem Anfallsleiden nicht aufnehmen.
Problematisch ist die erhöhte Krampfneigung, aber auch, dass die meisten Medikamente gegen Epilepsie (Antiepileptika) teils deutliche Blutbildveränderungen auslösen können.
Ferner könnte im Rahmen einer Entnahme der Wirkstoffspiegel der Antiepileptika schwanken und hierdurch ein Krampfanfall provoziert werden. Ein solcher Anfall würde den Abbruch der Entnahme erfordern. Da der Patient zeitgleich für die Transplantation vorbereitet wird, stellt dies eine lebensbedrohliche Verzögerung für den Patienten dar.

Es tut mir leid Ihnen keine positive Rückmeldung geben zu können – danke Ihnen aber herzlich für Ihre Hilfsbereitschaft!"

So viel dazu ...

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simona

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Re: Knochenmarkspende mit Epilepsie nicht möglich. Gründe?
« Antwort #28 am: 16. Januar 2018, 15:09:10 »
Und mir wurde gesagt, dass sie immer unserer Haut (schließlich das größte Organ, das wir haben  ;)) und die Retina akzeptieren, da diese nicht von AE negativ beeinflusst werden. Ich habe einen Organspenderausweis, auch wenn niemand was von mir will (oder nur sehr wenig).

Wenn man ihn (d.h. den Ausweis)  hat, brauch man ihn nicht  :-)))

LG simona

Aber Knochenmark wollte ich vor über 35 Jahren schon testen lassen -  war auch damals nicht möglich.