epianfall zu lange wach

[Alice]

hallo ...ich bin verzweifelt.lebe nur noch in angst,gehe nicht aus dem haus,bevor die kritischen std vorbei sind.es geht um meinen sohn 28jahre.jedes poltergeräusch schreckt mich hoch.puls 200....wenn er zuviele std wach war,bekam er einen epianfall.grandmal,ohne aura.ich kann vormittags kein haushalt machen,wenn er schläft.will ihn nicht stören,da ich nicht weiss,wie lange er wach war."ich weiß,dass man schlaf nicht nachholen kann.weiß er das auch?er geht manchmal spät schlafen,oder er kann nicht schlafen.drüber reden?er wäre genervt.jeden tag frage ich,ob er gut geschlafen hat.besser wäre..er erzählt von sich aus,wenn er nicht schlafen konnte..dann wäre es für ihn nicht so nervig...heute bin ich zum kaffee eingeladen...er schlief heute bis 12 uhr.also bedeutet es für mich...er war wohl lange wach...für mich bedeutet es angst...nun kann ich vielleicht nicht zum kaffee gehen.will ihn damit nicht alleine lassen.ich versuche sturzfolgen zu verhindern.badewanne abgedeckt mit gepolsterten holzplatten.tür nach aussen gesetzt,da bad sehr klein.überall dickere teppiche..waschbecken mit polster versehen..usw..er hat in seinem wohnzimmer einen glastisch..den wollte ich gegen holztisch tauschen..er wollte nicht >:(ich versuche alles!!!aber meine kraft ist am ende.selbsthilfegruppe gibt es hier nicht,nur ca 40 km entfernt..das geld für fahrt habe ich nicht.wie soll ich mit der angst leben?ich kann mit ihm nichts besprechen,möchte ihn nicht verunsichern...aber er redet nicht,auch mit neurologen nicht.er stellt keine fragen,teilt sich nicht mit...er bekommt seit januar(letzter anfall)statt 150,nun 200 lamotrigin ..die nimmt er auch..leider heute zu spät,da er erst um 12 uhr aufgestanden ist.sonst immer um 11/23 uhr....ich finde es fahrlässig,wie er damit umgeht :'(er findet sich ja nicht vor,wenn er anfall hat,sondern ich...und es ist schlimm für mich...hat ein epileptiker angst,spürt er doch was?einmal war es so,dass er "ach du ***e"sagte...was war da?ich habe angst ,dass er in angst war,unsicher,erschrocken....er wußte danach nichts davon..bitte um eure hilfe...alice

[panda]

Hallo Alice,
mein Sohn (29) und ich wohnen allein in einem Haus. Mein Sohn hat seit frühster Kindheit Epilepsie. Anfänglich waren es nur fokale Anfälle, inzwischen sind es komplex-fokale, psychomotorische und Grandmal und auch in Serien.
Die Anfälle treten meist beim Schlaf (egal wann) oder die Zeit danach auf. Er ist therapieresistent. Es sind auch keine Auslöser auszumachen. Die Anfälle sind fast täglich. Er hatte auch schon oft Anfälle als er allein war. Ich kann aber nicht ständig da sein, da ich arbeite. Er geht auch jeden Tag um 7 aus dem Haus.
Vor einigen Wochen ist er beim Duschen aus der Wanne aufs Waschbecken gestürzt. Das lässt sich nicht verhindern.
Ich versuche, nach solchen Sachen immer, keine Panik aufkommen zu lassen. Er bekommt nach GMs oft Psychosen, das macht ihm und mir mehr Angst. Aber wir versuchen trotzdem, alles normal laufen zu lassen.

Was macht dein Sohn, das er vormittag schlafen kann? Hier im Forum haben viele schon von Schlafstörungen unter Lamotrogin geschrieben. Vll. sollte er die Einnahme ändern und so für regelmässigen Schlaf sorgen.Kannst ja mal im Form stöbern.
Ich finde, dein Sohn sollte selbst Verantwortung für seine Krankheit übernehmen. Wenn er es erlaubt, kannst du ihn ja beim nächsten Arztbesuch begleiten und ihr könnt beide mit dem Arzt sprechen. Ist er bei einem Epitelogen oder bei einem Neurologen. Wenn ihr nicht zufrieden seid, sucht euch einen Anderen.
Erkundige dich mal, ob es bei euch eine Epilepsie Beratung gibt. An die kannst du dich auch wenden.

LG panda

[Alice]

hallo panda...danke für deine antwort,mein sohn konnte wegen krankheit nie eine ausbildung machen.er hat große anfälle,mit atemstillstand grand mal anfälle.zudem hat er morbus-bechterew(rheuma)und schwarzen hautkrebs(allerdings im ersten stadium wurde haut weggenommen.er bekam sozusagen ein schlag nach dem anderen ins gesicht geschleudert an diagnosen..er hat oft schlafstörungen,schon durch die schmerzen(rheuma)da er nicht arbeitet,versucht er dann länger zu schlafen..hm..wie man weiß,kann man versäumten schlaf nicht nachholen.er darf nicht in einem stück zu viele std wach sein.ich komme an ihn nicht ran,er ist gleich genervt,wenn ich ihm sage,bitte paß auf,dass du nicht zu lange wach bist.(weil ich nächsten tag mal ausser haus muß.so könnte ich ,wenn er nach dem aufwachen 3 std wach ist auch los.dann habe ich ein sicheres gefühl.nach aufwachen ca 2-2,5 std kritische zeit.erst ging er 1uhr30 schlafen...stand um 10 uhr auf.nun steht er 8uhr30 -9uhr auf und mein tag geht völlig durcheinander.ich habe soviel angst,ich traue mich nicht,ihn in der kritischen zeit alleine zu lassen.es ist auch nicht so,dass er mir sagt,oder zettel hinlegt,dass er schlecht einschlafen konnte...schade,das würde mir schon helfen.ansprechen mag ich ihn deswegen nicht,weil er genervt wäre.über meine angst will ich ihm nicht berichten und wenn ich immer alles geplant haben möchte,so würde er ja den braten riechen,dass ich angst habe.das würde ihm doch nur vermitteln,dass es alles ganz schlimm ist.verunsichern möchte ich ihn halt nicht.somit steh ich mit dieser "heimlichen angst"völlig alleine da.ich habe keinen partner.einen guten freund und eine gute freundin schon,doch möchte ich mich nicht ständig beklagen.mein bester freund sieht allerdings sofort,ob es mir gutgeht..joah...ich versuche stark zu sein,leider weiß ich nicht,wie lange ich das kann.habe selber rheuma..

[panda]

Hallo Alice,
wie oft hat dein Sohn einen Anfall? Hört dieser von allein auf oder rufst du den Arzt?

Du musst mit ihm reden, damit sich etwas ändert, denn er ist der Betroffene und alt genug.

Vll. solltet ihr euch mal nach einem Epilepsie Zentrum umsehen.

[Alice]

hallo panda,ich habe nun den balken mit "antwort"gefunden..oh ne..also nochmal hier:mein sohn hat ca 2x im jahr anfall...die von alleine aufhören...ich weiß,das ist doch schon mal gut..hm...am liebsten wäre mir,er hätte sowas gar nicht!!ich hole immer einen arzt,da seine stürze sehr heftig und steif sind....epilepsiezentrum...ja...ob mein sohn das will?keine ahnung.trau mich gar nicht iihm das vorzuschlagen...wie gehst du denn damit um,hast du auch angst?zb wenn ein krankenwagen im ort fährt,fange ich bereits an zu bibbern,wenn ich nicht zu hause bin....

[Sonya]

Hallo Alice,

ich habe Dir in Deinem anderen Beitrag schon kurz geschrieben, weil ich diesen  Beitrag hier erst eben gesehen habe.....

Mensch, da machst Du ja was mit....

Ich denke, Du musst ihn auch irgendwie mal am "Schlawittchen" packen und ihm erklären, dass er auch eine Eigenverantwortung hat!

Regelmäßiger Schlaf ist sehr wichtig...

Ich würde von ihm verlangen sich einen Termin in einem Epi-Zentrum geben zu lassen. Oder noch besser: Du machst einen Termin aus und sagst ihm, dass er mit Dir, wenn er weiter bei Dir wohnen möchte dort hin zu gehen hat. Wenn er das nicht einsieht, dann solltest Du ihm nahelegen auszuziehen. Knallhart! (Du musst es ja nicht durchsetzen aber zumindest sollte er einmal nachdenken, was er Dir antut!)

Für die Tabletteneinnahme sollte er sich den Wecker stellen. Mein Mann hat das auch getan. Jeden Tag, ob Sonntag oder nicht. Punkt 6.30 Uhr hat der Wecker gerasselt und die Tabletten wurden genommen. Die haben wir abends dann halt mit einem Glas Wasser auf den Nachttisch gestellt. Dann konnte er sich wieder einmummeln und weiter schlafen. Alles kein Problem. Das hat sogar meine Tochter mit 3 Jahren schon hinbekommen, die auch jeden Tag Medis um eine bestimmte Uhrzeit nehmen musste....

Ich frage mich auch, warum Du sagst Du "traust Dich nicht" ihm etwas zu sagen oder vorzuschlagen. Wo kommen wir denn da hin? Du bist doch seine Mutter und DU bist doch diejenige, die da ist, wenn er Anfälle hat und die sich kümmert - oder etwa nicht?

Eventuell musst Du mal etwas strenger werden, damit er merkt, dass auch Du nur ein Mensch bist und dass Du auch durchaus in der Lage bist, das "Kisschen" unter seinem "Poppöchen" ganz schnell wegzuziehen. Sowas tut weh - ich habs auch durch - aber es wirkt!

Und mal ganz unter uns: Ein bisschen "Angst" und "Respekt" vor der Krankheit täte ihm wahrscheinlich sogar gut! Er scheint selbst ja nicht drauf zu kommen..... Hör mit dem "in Watte packen" auf.... Das funktioniert ja anscheinend nicht bei ihm....

Ich drücke Dir alle Daumen!

LG,
Sonya


 

[panda]

Hallo Alice,

klar ist es nicht schön, wenn  das eigene "Kind" Anfälle hat, aber Angst ändert das nicht.
Da mein Sohn schon immer sehr viele Anfälle hat, kenne ich die Situation nicht anders. Trotzdem stehe ich nicht hinter ihm. Die Anfälle lassen sich dadurch nicht verhindern.

Es hat auch schon viele brenzlige Situationen gegeben. Klar macht man sich da Sorgen und ist froh, dass es überstanden ist. Aber dann schauen wir nach vorn und es geht weiter.

Du musst wirklich ernsthaft mit ihm reden und auch deine Ängste mitteilen. Außerdem solltet ihr  euer Zusammenleben regeln, denn er ist alt genug, selbst Verantwortung zu übernehmen. Richte dich nicht zu sehr zu deinem Sohn, denn du hast ein eigenes Leben.

Da er ja nur selten einen Anfall hat, brauchst nicht ständig hinter ihm stehen. Was du beschreibst, ist typisch für Grandmal.

Schreibe dir auch auf deine PN

LG panda

[Alice]

danke panda es ist eine wirkliche hilfe hier im forum!ich habe meinem sohn heute von dem epilepsiezentrum erzählt..er war gar nicht sooo genervt,wie ich bange hatte..hihi... ich bin bemüht die dinge zu ändern...das braucht natürlich zeit..nächste woche zb muß eine neue krankmeldung bestellt werden.da werde ich ihm sagen,dass er dort beim arzt anrufen soll!!wieder wäre ich einen schritt weiter!schööönen tag dir...komisch...erolge machen einem ein gutes gefühl...ich kann sagen,in dieser minute"es geht mir gut"..danke dir

lg alice

[panda]

Hallo Alice,
schön zu hören, dass du schon mal mit deinem Sohn ruhig sprechen konntest. Vielleicht will er ja aus Angst nicht darüber reden. Nach dem Motto, nicht gesprochen, da ist es auch nicht da. Klar ist es schwer etwas nach langer Zeit zu ändern.
In einem Epilepsiezentrum kann in vielen Bereichen geholfen werden. Auch im Zusammenhang mit weiteren Erkrankungen. Dort kann auch bei Ausbildung beraten werden.
Was meint das Jobcenter mit stationärer Rehabilitation?  Wäre nicht eher ein Berufsbildungswerk eine Option?
LG panda

[Alice]

hallo panda...berufsbildungwerk war er bei husum...dort konnte er nicht bleiben,da alles nur handwerkliche dinge erarbeitet wurden.gärtner schlosser,koch,tischler..usw...er fühlte sich auch nicht wohl,da dort natürlich auch geistig behinderte waren.er fühlte sich minderwertig und das riß ihn noch weiter runter.stationäre reha..tja..wissen wir nicht.ich war nicht dabei..ich denke wegen seinem rheuma.da kann man nicht sooo viel tun.rheumamittel vertragen sich meist nicht mit epi-medis.durch hautkrebs kann man an seinem immunsystem auch nix drehen.zur zeit bekommt er arcoxia..ist sehr stark und hat viiieele nebenwirkungen.als er die ganzen diagnosen bekam und ich mit ihm sprechen wollte,sagte er nur...is doch egal..hab ich nicht..hab auch keine lust darüber zu reden...ich denke auch,da sitzt angst hinter.er hat ja nun damals seinen erweiterten realschulabschluß super gemacht und wollte damit bankkaufmann werden.leider nehmen die ohne abi keinen anstatt die leute menschen mal ne chance geben..tja...wenn irgendwas anstand,termin,job...lange her..aber ..er war immer pünktlich..immer.er ist auch schlau,hat leider als kind ,na ja..13 jahre ,test machen müssen und es kam raus,dass er legastheniker ist.hm..wegen abi..schwer.hat er versucht,aber mit sprachen geht es in deutsch,englisch mit schummeln .aber noch eine sprache..zuviel..da bekam er auch anfall innerhalb von 2 monaten berufsschule(na..die bildung dort um abi zu machen)komm jetzt nicht drauf.er brach ab,obwohl ich anbot,ne nachhilfe zu bezahlen...er hatte keinen mut.leider ist es bei einer ausbildung auch nicht einfach auf der berufsschule..alles 16 jährige..lach..hm..vielleicht 18,wenn er glück hat.da fühlt man sich auch als aussenseiter und dann seine schüchternheit..hm..kann ich verstehen,dass das schwierig ist für ihn.er will nächste woche hausarzt fragen,wegen stationärer reha..da kümmern die sich um sein rheuma...ich hoffe nur,er geht da nicht in menschenleere ecken zum rauchen..falls da was passiert..du weißt schon was ich meine "meine angst"...jedenfalls sagte ich nur"denk dran..hausarzttermin holen wegen reha..sonst hatte ich das ja erledigt(mit seiner erlaubnis)oh ne..es fällt so langsam auf,was ich da für mist gemacht habe ständig ;-)so...erstmal gutes nächtle lg alice

[yossarian]

Hallo Alice,

beim Lesen  Deiner Beiträge habe ich an meine Zeit in Bethel gedacht. Was Neurologen 30 Jahre nicht geschaft hatten, hat dort nur ein halbes Jahr gedauert. Seither bin ich ohne Anfälle und kann ein ganz normales Leben führen.

Bethel, ein Stadtteil von Bielefeld, bietet Menschen mit Einschränkungen aller Art die Möglichkeit, sich auf ein Leben in der Arbeitswelt vorzubereiten. Die Klinik Mara verfügt über erstklassige Mediziner und Neuro- Psychologen, die sich mit dem Krankheitsbild einer Epilepsie bestens auskennen.

Dort gibt es Wohngruppen, in denen sich u. a. Anfallskranke aufhalten, die zusammen passen und nach ihren individuellen Möglichkeiten an Berufsfindungsverabstaltungen teilnehmen können.

An erster Stelle steht der Mensch, dann geht es um die Erkrankung und zum Schluss darum, das er zu sich selbst findet, um eines Tages wieder draußen leben kann. Hier im Forum gibt es einige Mitglieder, die Näheres berichten können.

Wenn ich das erwähne, sehe ich es als eine Möglichkeit, dir zu helfen. Ich finde, Du als Mutter wirst auf Dauer nicht die Kraft haben, immer für ihn da zu sein. Außerdem könnte sich das Verhältnis zwischen dir als Mutter und Deinem erwachsenen Sohn kontinuierlich verschlechtern. 

Bethel könnte für Deinen Sohn ein erster Schritt sein, um eines Tages wieder ein ganz „normales“ Leben zu führen. Vielleicht gibt es bei Euch in der Nähe ähnliche Therapie-Einrichtungen.

Ich bin davon überzeugt, dass die Einrichtungen in Bethel Deinem Sohn Ratschläge mit auf dem Weg geben können, um das Leben mit der Epilepsie besser zu meistern.

Liebe Grüße
yossarian


Epilepsie-Zentren
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=10635.msg193538#msg193538

Epilepsie-Zentren
http://www.epilepsie-saw.de/epilepsieambulanz.htm

Info zu Wohngruppen in Bethel
http://www.bethel.de/angebote/epilepsie.html

[panda]

Guten Morgen Alice,

Das klingt doch ganz positiv. Da dein Sohn durch das Rheuma vll. mehr beeinträchtigt ist, ist ja so eine Rehabilitation auch gut. Denn dort wird ja Spezialisten geben, die auch die anderen Erkrankungen gezielt berücksichtigen. Dort kann er lernen, damit gut umzugehen und sieht, dass nicht nur er diese Probleme hat.

Ich habe mal noch eine Frage an dich:  Vor was genau hast du allgemein Angst?  Dass er einen Anfall bekommmt oder dass er sich verletzt oder was?

Bei uns gibt es keine Selbsthilfegruppe. Ich habe mich halt selbst informiert. Habe mir viele Bücher besorgt, denn damals gab's noch kein Internet. Es gibt da schon einige gute Bücher. Im Internet steht viel,  aber man muss auch aufpassen, da jeder alles einstellen kann.

Einen schönen Tag
panda

[Alice]

hallo und guten morgen panda....ich habe große angst vor verletzungen bei ihm.der anfall...hm..sieht schlimm aus,aber ich weiß,es geht vorbei...ich hatte mich übrigens verlesen..er bekam nicht 2004 die diagnose,sondern 2009.wir baten damals das jobcenter,dass er eine schule machen konnte,um nicht rumzugammeln...die sagte uns,er muß dem arbeitsmarkt zur verfügung stehen und wenn er putzen geht.mit rheuma??mit epi??..darum habe ich die vhs selber bezahlt.denn mit hauptschulabschluß und seinen einschränkungen..was soll er da machen?..aber mein sohn hatte die schule mit einser und zweier gemacht,ok deutsch ne drei.und trotzdem nimmt ihn keiner..er rechnet gerne..vielleicht mal beim finanzamt bewerben.leider bewirbt er sich seit zwei jahren gar nicht mehr.gut,seitdem ist er auch krankgeschrieben..wichtig wäre für meinen sohn ein geregeltes leben..mal sehen,was die bei de reha erreichen...
das mit meinem bad hat gründe:bad ist nur 160 lang und von der badewanne aus ,bis zum wc 86 breit...von der wanne zum waschtisch 90 breit..darum habe ich alles abgepolstert.da kann man sich nur verletzen.mein sohn ist 178 groß..ansonsten überall teppich und in küche moosgummipuzzelplatten(nicht die bunten..für kinder ;-)manchmal habe ich mich gefragt,warum gerade mein sohn..da kam mir die idee,vielleicht weil ich lernen muß loszulassen..entweder er bekommt das weiterhin,wenn ich nicht loslasse,oder ich werde so krank,dass ich mich nicht mehr kümmern kann.es hat ja im leben alles irgendwie sinn..danach fühlte ich mich erstmal schuldig.dann die idee,ob es mit dem impfen zu tun hatte.schon komisch,es fing mit dem 5ten lebensjahr an.ich hatte echte schuldgefühle.oder bei der geburt,er lag gute 30 std im geburtskanal.sein kopf total langgezogen.die ***en hatten keinen kaiserschnitt machen wollen.man sucht nach gründen.eine zyste hat er im kopf..der neurologe geht nicht drauf ein..na ja..es scheint wirklich so zu sein,das man damit leben soll ,aber sinn macht es keinen....so liebe panda...nun hattest du ja tüchtig zu lesen ..danke dafür..lg alice