Autor Thema: Psychotische Episode durch Sabril  (Gelesen 3244 mal)

panda

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Psychotische Episode durch Sabril
« am: 04. April 2016, 20:45:20 »
Hallo,

Seit nun 7 Wochen hatte mein Sohn keinen Grandmal mehr  :) Anfälle schon, aber die waren nicht so schlimm.

Nun habe ich gestern von ihm erfahren, dass er seit Ostern eine psychotische Phase hatte. Er hatte zwischenzeitlich  Suizidgedanken. Er hat es allerdings die ganze Zeit vor mir verheimlicht, weil er nichts sagen konnte. Ich habe es auch nicht gemerkt. Habe auch nicht damit gerechnet.
Ich habe heute früh einen Arzt angerufen. Nun soll er stationär ins Epilepsiezentrum und Sabril soll raus. Da er vermutet, dass es davon kommt.
Hat jemand auch diese Nebenwirkungen beobachtet?

Es fällt schwer, da seit Jahren die Anfallssituation nicht so gut war. Er hat ja schon alle AE's durch. Außerdem steht noch die Vermutung, dass er Zonegran nicht verträgt (Hautausschlag).
Wir sind total ratlos  ??? Warum nun wieder sowie?
 Müssen jetzt warten, wann ein Bett frei ist.



sterntaler

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Re: Psychotische Episode durch Sabril
« Antwort #1 am: 04. April 2016, 23:28:44 »
Hallo Panda,

ich hatte das unter Topamax, seitdem weiß ich wie echt Halluzinationen sind (bzw. Psychosen) ... Nur konnte ich immer noch die Realität herstellen, also mir z. B. sagen daß mir meine Hand keine geheimen Botschaften geben kann. Es war aber sehr sehr unheimlich.
Und ich hatte auch unter Topamax ab Beginn sehr aggressive Suizidgedanken, wie ferngesteuert, also wie von außen.
Der Leidensdruck war enorm, aber ich habe mich am Topamax festgeklammert, da es mein erstes AE war und sofort geholfen hat. Die Erleichterung war nach vielen Jahren Anfällen (unerkannt) so groß, daß ich alles dafür in Kauf genommen habe. Erst nach dem Absetzen habe ich gemerkt, wie groß und belastend die NW waren ...
Aber - bei mir war es das erste AE, bei Euch ist es viel viel schwieriger. 
Eventuell kann man noch etwas unter stationärer Beobachtung warten, ob sich diese NW wieder legen. Ohne das man sofort absetzt. Bei mir war es auch so, daß die Halluzinationen z. B. nur beim Eindosieren bzw. Höherdosieren auftraten, einige Wochen lang, und dann war es irgendwann vorbei.
Die Depression blieb allerdings ! Nicht durchgehend, nicht gleichbleibend intensiv, aber schon schlimm.
Vom Lamotrigin hatte ich jahrelang einen Hautausschlag, besonders beim Schwitzen und im Sommer. So wie juckende Urticaria an den Innenseiten der Arme. Auch das ist irgendwann weniger geworden - und war auch bei mir kein Grund fürs Absetzen. Ich bin da immer der Stopper - weil viele NW sich auch wieder legen können. Und irgendwann ist ja die Frage: was ist schlimmer: NW oder Epi ?
Ich wünsche Euch alles Gute ! Sterntaler

panda

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Re: Psychotische Episode durch Sabril
« Antwort #2 am: 05. April 2016, 20:23:07 »
Hallo Sterntaler,
vielen Dank für deine Nachricht.
Junior bekommt Sabril schon seit einem Jahr und der Arzt wollte es schon seit längerem raus haben..
Er bekommt schon seit Jahren 900mg Seroquel prolong, weil er nach GMs oft heftige Psychosen bekommt.
Leider hilft gegen die Psychose bis jetzt auch kein Medi. Leider hatte er nicht nur Suizidgedanken, sondern hat es auch zweimal versucht letzte Woche.
Die Nesselsucht (vom Zonegran) könnte man bei Wegfall von Grandmal ertragen. Selbst die komplex-fokale Anfälle sind nicht mehr so heftig. Alles wäre so toll, aber nun...?

sterntaler

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Re: Psychotische Episode durch Sabril
« Antwort #3 am: 05. April 2016, 22:32:27 »
Puuuhhhh, Panda ....  :tröst:

Mir fällt leider auch überhaupt nichts Gutes und Kluges ein.

Also doch so schnell wie möglich das beste Epizentrum was geht ... (aber das plant Ihr ja eh schon).

Umso mehr alles Gute !

panda

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Re: Psychotische Episode durch Sabril
« Antwort #4 am: 06. April 2016, 21:57:10 »
Danke Sterntaler,

Ich hoffe, es dauert nicht solange bis ein Bett frei wird.

Werde berichten, wie es weitergeht, wenn es soweit ist.

susili

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Re: Psychotische Episode durch Sabril
« Antwort #5 am: 07. April 2016, 02:14:31 »
hallo panda,

seid bitte vorsichtig mit versuchten suizid andeutungen. zur not könnte sich dein sohn auch ein paar tage oder wochen in die psychiatrie einer klinik legen und abwarten.

ich finde, in diesem fall zu so einer maßnahme zu greifen, ist zwar keine schöne lösung, aber bevor er den suizid in der psychose schafft, müßte doch so ein schritt erwogen werden.

ihr bekommt - wenn er will - noch heute einen platz.

alles gute und ganz herzliche grüße, susili
Epi-Erfahrungsberichte - - - Psychose vom Keppra - Epilepsie-Chat - Das Schlimme an Zensur ist █████

Göre

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Re: Psychotische Episode durch Sabril
« Antwort #6 am: 07. April 2016, 09:12:18 »
Habe auch einige Zeit Sabril bekommen und es mußte dann raus wegen Gesichtsfeldeinschränkung und Eigenschutz.

Außerdem hatte ich auch schwere Probleme bei dem Medi.Wenn ich ins Bett ging und zur Ruhe kam sah und fühlte ich schwere Grandmal Anfälle.Ich erlebte sie total mit.Es war der totale Horror,denn ich wußte nicht ob sie echt sind oder nur Halluzination.Dadurch fiel ich in ein tiefes schwarzes Loch wo ich mir das Leben wollte.Weil ich vom Gefühl her nicht weiter wußte.
Ich habe sofort alles in die Wege geleitet das dieses Medi raus kommt und ich beobachtet werde.Mein Mann tat es,sonst wäre ich sofort in die Klinik um mein Leben zu schützen.

Mit solchen Gefühlen ist nicht zu Spaßen,ich hab sie oft und behalte es auch oft für mich weil ich keinen Belasten will.Aber mein Verstand sagt ich muß es mitteilen doch meine andere Seite schämt sich und hat Angst.

Also ich hoffe er bekommt ganz schnell ein Bett und ihm wird geholfen.

Viel Glück
Ich fühle mich noch jung,jedoch hängt mir schon ein H-Kennzeichen am Pöter.

panda

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Re: Psychotische Episode durch Sabril
« Antwort #7 am: 07. April 2016, 21:10:30 »
Danke für eure Antworten.

@Göre
Junior hat schon einmal über viele Jahre Sabril gehabt. Da gab es keine NW. Nachdem vor über 10 Jahren Sabril raus kam, hat er seine erste Psychose bekommen. Von da an ab und zu nach GMs, meist in Serie und bei Medikamentenwechsel. Dann wurden die Psychosen häufiger nach GMs. Sie waren immer gleich sehr heftig.

Nun schon einige Wochen kein GM mehr, nur noch komplex-fokale und fokale. Und nun das.
Weiß eben nicht, ob es wirklich das Sabril ist.
Kann es auch sein, dass es durch das "Fehlen" der heftigen Anfälle kommt? Ist sowas möglich?

sterntaler

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Re: Psychotische Episode durch Sabril
« Antwort #8 am: 08. April 2016, 08:49:03 »
Guten Morgen Panda,

hat Dein Sohn klassische wiederkehrende Psychosen mit Wahnvorstellungen, Gedankeneingebungen, Halluzinationen, Stimmenhören etc ... ? Also "echte Schizophrenie" (die Begriffe werden ja immer etwas durcheinander gebraucht). Oder sind es "nur" kürzere Episoden immer im Zusammenhang mit Anfällen ?
Denn wenn er unter epi-unabhängiger Psychose leidet, dann kann es ja leider sein daß sich der Zustand chronifiziert und gar nicht soviel mit den Medis und/oder Anfällen zu tun hat. Diese nur als Verstärker wirken, die Psychose selbst aber sowieso in unterschiedlich ausgeprägter Intensität vorhanden wäre.

Ich hatte wenige Stunden nach komplex-fokalen Anfällen immer eine schwere depressive Episode mit akuter Suizidalität, war sehr krass und ich wundere mich wie ich das immer geschafft habe ohne die Gedanken umzusetzen. Aus dem fröhlichen Alltag heraus. Bei einem Anfall dauerte das Ganze nur einen halben Tag, dann war der Spuk vorbei. Je mehr Anfälle/Tag und je mehr Anfallstage hintereinander, umso länger dauerte diese sehr schwer erträgliche Phase. (hab es damals keinem gesagt, das ist ja immer das Problem) Leider hat es viele Jahre gedauert bis ich den Zusammenhang verstanden habe, er wurde auch von den Ärzten nicht erkannt. Ich war einfach depressiv, punkt. Ich habe dann nachgelesen und - bingo - gibt es.

Darum überlege ich, was ist bei Deinem Sohn Henne und was Ei ?! Wir können das hier nicht lösen, das ist Ärztesache unter stationärer Beobachtung, aber es fiel mir so ein.
Euch weiter alles Gute !   

panda

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Re: Psychotische Episode durch Sabril
« Antwort #9 am: 08. April 2016, 20:56:12 »
Hallo Sterntaler

Vielen Dank, dass du dir so viele Gedanken machst. Klar können wir das hier nicht lösen, aber es tut gut sich mit jemanden auszutauschen. Die Ärzte geben sich schon Mühe und wir sind auch Großteils zufrieden, aber manchmal ist es auch schwierig, gerade wenn mein Sohn anders auf Medis reagiert, wie die meisten.

Nun zu deinen Fragen/Gedanken.
Junior bekam seine erste Psychose nach einem Anfall bei einer kompletten Medikamentenumstellung im Epilepsiezentrum. Er bekam da noch keine  Medikamente  dagegen. Die wurden erst nach der zweiten Psychose gegeben. Diese war etwa 1/2 Jahr später, damals einige Tage nach einer Serie von Grandmal.
Zu dieser Zeit ist auch Valproat  dazugekommen. Ab da hatte er Stimmenhören, Panikattacken usw., ausserdem konnte er unter Valproat nicht schlafen. (War uns schon bekannt,da er es schon mal als Kind hatte. Deshalb wollten wir es eigentlich nicht. Die Ärzte waren anderer Meinung)
Damals waren wir der Meinung die Symptome kommen vom Valproat, aber die Ärzte meinten, es könnte Schizophrenie  sein. Eine Zweitmeinung schloss es weitgehend aus. Valproat wurde abgesetzt und alles war weg.
Die Psychosen traten nur noch 3-7 Tage nach Anfallsserien auf. Sie waren immer sehr heftig, aber er sprach immer ganz gut auf Tavor an.
In den letzten Jahren traten die Psychosen immer nur nach Grandmal auf, aber nicht immer. Das war ganz unterschiedlich. Aber er konnte es nicht selbst kontrollieren. Es hieß immer, wenn die Grandmal aufhören, ist auch die Psychose unter Kontrolle.

Und nun das. Keine Grandmal, aber solche psychotischen Phasen. Diese merke ich leider nicht und er  kann dann nichts sagen aus "Angst"
Die Woche war alles gut. Bis gestern abend/Nacht  nun 2 Grandmal im Abstand von 2 Stunden. Zum Glück nicht mehr. So geht es ihm gut. Nun muss man wieder sehen, was passiert. Ich hoffe, es kommt nichts.

Haben noch keine Zusage vom Epilepsiezentrum


BEpi

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Re: Psychotische Episode durch Sabril
« Antwort #10 am: 09. April 2016, 12:17:44 »
Hallo Panda,
ich hab schon mal Sabril genommen, das ist aber schon über 20 Jahre her. Ich kann mich nicht mehr an irgendwelche NW erinnern, aber geholfen hat es mir auch nix. Ich war damals noch in der Schule, doch es wurde von niemanden Änderungen duch Sabril festgestellt. Aber ist auch schon über 20 Jahre her....

LG
BEpi

panda

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Re: Psychotische Episode durch Sabril
« Antwort #11 am: 14. April 2016, 20:46:51 »
Habe heute wegen einem Platz im Epilepsiezentrum  nachgefragt, aber leider immer noch kein Bett, sicher  auch  nächste Woche nicht. Kann also dauern.

Junior geht es weiterhin gut. Nun fragen wir uns, liegt bzw. lag es wirklich am Sabril. Meine Zweifel werden wieder größer, ob wir es wirklich absetzen sollen. Mein "Bauchgefühl" sagt nein, die Ärzte ja. Er nimmt auch noch Zonegran und Zebinix. Die Anfallssituation ist weiterhin gut, zumindest für uns.

Habe heute nochmal die Aufzeichnungen über Anfälle und Psychosen betrachtet. Die psychotischen  Episoden sind mehr geworden, aber eigentlich erst seit keine Grandmal mehr sind.
Können die "fehlenden" Grandmal für die Psychosen verantwortlich sein? Bis jetzt kam es meist nach Grandmal dazu.

Ich weiß die Entscheidung liegt bei uns, aber es wäre schön eure Meinung dazu zu hören bzw. zu lesen.
Oder sollte ich das Thema wo anders neu anfangen?

« Letzte Änderung: 14. April 2016, 20:48:31 von panda »

panda

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Re: Psychotische Episode durch Sabril
« Antwort #12 am: 26. April 2016, 13:19:09 »
Wir warten immer noch auf ein Bett in der Klinik.
Leider hat Junior schon wieder eine Psychose. Zwischendurch war er auch wieder extrem gut drauf. Fast zu gut.

Wenn es gut geht, kommen die Zweifel, soll es wirklich am Sabril  liegen. Ich weis es leider nicht.
Leider wird sich mit dem Absetzen die Anfallssituation wieder sehr verschlechtern.
Ich hoffe, wir kriegen das in Griff, denn der Auslandsurlaub ist gebucht.

« Letzte Änderung: 26. April 2016, 13:20:49 von panda »

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Re: Psychotische Episode durch Sabril
« Antwort #13 am: 03. Mai 2016, 22:46:08 »
So seit heute ist Junior im Epilepsiezentrum. Die psychotische Situation war schlechter, wie ich gedacht hatte.
So nach und nach hat er erzählt, wie es ihm schon seit vielen Monaten geht. Das ist schon erschreckend, da auch niemand es gemerkt hat.  Zumal er ja auch mehrere Wochen im Epilepsiezentrum war und dort ja Ärzte und Psychologen sind.
Nun kommt erstmal Sabril raus. Mal sehen, ob es besser wird. Müssen abwarten, ob es daran liegt.
Er hatte letzte Nacht auch wieder zwei komplex-fokale Anfälle und dann auch noch einen Grandmal im Abstand wie immer von 2 Stunden. War heute ungewöhnlich schlecht drauf.