Autor Thema: Epilepsie nach Hirntumor-OP  (Gelesen 2973 mal)

Sportskanone95

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Epilepsie nach Hirntumor-OP
« am: 23. Mai 2016, 10:38:35 »
Hallo,
ich bin ganz neu hier. Hier meine Vorstellung: http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=20649.0

Ich gehe nicht weiter auf meine Geschichte bis zu meiner Diagnose Epilepsie letzten Mittwoch ein. Zusammenfassend: Mit 19 (vor 7 Monaten) wurde bei mir ein 4cm großer Tumor links im Temporallappen entdeckt. Die OP war erfolgreich, der Tumor konnte komplett entfernt werden und war gutartig -> Astrozytom WHO Grad 1.

Nun zu meinen Fragen:

Wenn das durch den Tumor zerstörte Gewebe am Gehirn weiterhin Anfälle auslösen kann, können dann bei mir trotzdem auch Reize zu Anfällen führen?
Ich habe meinen Schlafrhytmus angepasst (Schlafmangel hatte ich eh noch nie und ist für mich auch kein Thema), Alkohol habe ich noch nie wirklich getrunken und mit den Medis habe ich nun auch endlich einen Grund, warum ich nicht trinke.

Irgendwie habe ich Panikattacken entwickelt, manchmal sind da aber auch Momente dabei, in denen so ein warmer Schwall aus dem Bauch kommt und ich mich festhalte. Allerdings fast nur unter Menschen und außerhalb meines Zuhauses. Zuhause habe ich es kaum, in 3 Monaten nur zwei Momente.
Sobald ich das Haus verlasse, bin ich angespannt und ständig in Gedanken, was passieren würde, wenn ich jetzt hier (wo ich gerade bin) einen Krampfanfall erleiden würde. Von meinem ersten mitten im Unterricht bin ich traumatisiert und ständig die Gedanken, was denken dann die anderen Menschen hier? Wird mir jemand helfen? Verletze ich mich? Muss ich damit rechnen oder reichen meine Medis aus.

Ich sehe oft Sterne, mir wird schwindelig und ich bin dauer müde. Alles NW durch Levi 500mg (momentan noch 1-0-1) und Lamo momentan 150mg?

Aber warum verspüre ich manchmal mitten in der Panik diese Schwälle und muss mich festhalten? Was ist los? Bilde ich es mir ein?
Die Diagnose Epi ist ja eigentliche eindeutig und mein neuer Neurologe meint, das, was ich beschreibe, ist typisch für den linken Tempolappen, wo mein Tumor saß und das Gewebe nun zerstört ist.

Ist diese Art von Epilepsie wie jede andere? Wie habe ich mein Leben anzupassen und muss ich wie die anderen Epis auf bestimmte Dinge achten. Z.B. gewisse Reize vermeiden?

Wie kann ich wieder Konzentration erlangen und würdet ihr eine Reha empfehlen? Hat jemand Erfahrungen?

Ich weiß einfach nicht, was das nun alles bedeutet und wie es weiter geht.
Was ist mit meiner heiß geliebten Sauna und meinem Element, dem Wasser und Vereinsschwimmen? Laut Arzt okay, wenn es für mich zu absoluter Lebensqualität dazu gehört, da auch sehr unwahrscheinlich, nochmals einen großen Anfall zu erleiden. Die Kleinen gilt es, in den Griff zu bekommen.


Ich bin verwirrt und weiß nicht, ob ich wirklich Auren verspüre oder nur Panikattacken.
Bin nun in Psychotherapie, bei einer Heilerin und habe schon einen Osteopathie-Termin für die Narbe.


Was habt ihr für Erfahrungen nach eurer Kopf-OP gemacht?
Habt ihr nun auch Epi und wie geht ihr damit um?
Was hat sich für euch verändert und habt ihr Tipps für mich?
Hattet ihr wieder Anfälle oder ist die Sorge unbegründet?
Habt ihr auch Panikattacken entwickelt?

Ich wäre so dankbar, wenn ihr mir Tipps gebt oder eure Erfahrungen mit mir teilt. Ich bin so alleine damit und kaum jemand versteht, trotz viel Empathie, was bei mir oben los ist im Gehirn. Nach außen kann man nichts sehen, nicht mal mehr die Narbe, die Haare sind so schnell gewachsen und für alle bin ich "die Alte"...


Ganz liebe Grüße und danke im Voraus,

Sportskanone95 (20, weiblich)

Iggy

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Re: Epilepsie nach Hirntumor-OP
« Antwort #1 am: 23. Mai 2016, 13:24:47 »
Hi Sportskanone,

bei mir wird eine Narbe als Ursache der Epi-Anfälle vermutet. Woher die Narbe kommt kann man wohl jetzt nicht mehr feststellen. Ich stelle mir das immer so vor dass an dieser Stelle der "Strom" der normalerweise im Gehirn fließt irgendwie unterbrochen wird oder steckenbleibt was dann im Normalzustand für das Gehirn schon eine Belastung ist, und wenn dann wie bei mir noch Streß oder Schlafmangel dazukommen, kann das nicht mehr kompensiert werden und es kommt zu Ausfällen.

Ich kann mir gut vorstellen dass du Ängste entwickelst wenn du aus dem Haus gehst. Es ist aber trotzdem extrem wichtig für dich dass du weiterhin ein für dich ganz normales Leben führst. Meiner Erfahrung nach bekommt man immer Hilfe durch Passanten, es sei denn es sind keine da. Deswegen solltest du vielleicht nicht grade alleine durch den Wald joggen oder alleine schwimmen gehen. Meistens denken die Menschen die Zeuge eines Anfalls werden nichts Negatives, oder wenn doch kann es dir auch egal sein. Jeder Mensch kann an den unterschiedlichsten Krankheiten erkranken und auf Hilfe angewiesen sein.
Vielleicht hast du jemanden den du immer anrufen kannst wenn es dir nicht gut geht, oder dem du Bescheid sagen kannst falls du länger unterwegs sein willst. Da ich alleine lebe hilft mir immer der Gedanke dass meine Freundinnen und Kinder immer so im Groben Bescheid wissen was ich mache und wo ich bin, damit ich nicht einfach mal so "verschwinde".

Hattest du denn nach der OP nochmal eine Grand-Mall-Anfall?

Ich spüre auch oft diesen heißen Schwall, wie du es beschreibst, aber im Unterschied zu Panikattacken ist er nicht von Angst begleitet oder von dem Wunsch sofort wegzulaufen. Es kommt und geht meistens ohne für mich erkennbare Ursachen, bei Steß etwas öfter, manchmal ein paar Tage gar nicht und dann wieder ist es einfach so da.

Ich habe grade über die Tumorart nachgelesen, das Sternesehen könnte eine Folge sein. Was sagt dein Neuro dazu?

Früher dachte ich auch ich bilde mir die Aussetzer ein oder es sei der Streß..oder ...oder....nimm dich und deine Symptome ernst. Bei jedem Mensch sind die Anfälle anders genauso wie die Nebenwirkungen der Medis. Vielleicht würde es dir helfen so eine Art Tagebuch darüber zu schreiben, z.B. die Tätigkeit und was passiert.

Ganz wichtig ist es erst mal zu Ruhe zu kommen. Wie ich lese tust du ja schon jede Menge für dich, Z.B. Psychotherapie. Wann ist denn der nächste Termin beim Neurologen und was sagt das letzte EEG?

Alles Gute, Iggy
***komplexe Temporallappenepilepsie die mit Levetiracetam behandelt wird ***

miramanee

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Re: Epilepsie nach Hirntumor-OP
« Antwort #2 am: 24. Mai 2016, 11:56:25 »
Hallo Sportskanone!

Das sind viele Fragen. ...

Ich habe eine symptomatische Epilepsie - genau wie du.

Ich hatte eine AVM,eine arteriovenöse Malformation. Eine Gefäsmissbildung,die zu Hirnblutungen führte als sie platzte.
Es folgte so einiges: Not-OP (die AVM wurde entfernt, die Blutungen wurden ausgeräumt),Koma,eine Zeit der Ungewissheit, ich verbrachte ein 3/4 Jahr in Krankenhäusern.

Das Ziel war zu leben, denn hey,ich habe eine kleine Tochter zu Hause, die ihre Mama braucht.

Ich erholte mich.

Das,was mir geschehen ist,hat mein Leben, hat mich verändert.

Einerseits bin ich stolz,dass ich fast wieder die 'Alte ' (wie du so schön schreibst) zu sein scheine,dass man es mir kaum mehr anmerkt, was ich erleben musste  (außer kognitiven Schwächen ist alles wieder weitestgehend in Ordnung).


Andererseits frustriert es mich,dass es 'nur' Epilepsie ist, die man mir nach Außen hin ansieht.

Ob eine AVM als Tumor zu werten ist,ist in der Literatur umstritten. Früher dachte man es,heute sagt man eher Nein.

Eine AVM für sich allein kann zu Epilepsie führen, da ist dann die Prognose relativ günstig.
Bei mir ist der Herd der Epilepsie die Blutung.
Die  Narben.
Narben bleiben.
Wohl wie bei Iggy.

DIE Epilepsie gibt es nicht. Epilepsie ist individuell. So,wie Menschen ganz verschieden sind,sind es eben auch ihre Epilepsien.

Lerne deine Epilepsie kennen, finde heraus, was Anfälle provozieren kann.

Wie risikofreudig du bist,weiß ich natürlich nicht  ;)
Ich bin's nicht so sehr!

Aber es ist gut,die Auslöser zu kennen, um sie meiden zu können.


Ich glaube, so rein objektiv,ist Epilepsie eine Herausforderung.

Subjektiv auch,aber wohl für wenige eine willkommene.

Wie du deine Epilepsie in dein Leben integrierst (und wenn du ein gutes Leben führen möchtest,musst du das),musst du entscheiden.
Die Sache mit dem Schwimmen finde ich aber schon seltsam. ..

Was ich schreibe, ist bloße Theorie und habe ich mir bei anderen hier im Forum abgeguckt.
Denn joa:auch ich habe Panik. Panik vor Auren,Panik vor Anfällen, Panik vor Panik.

Mein Tipp ist:lies dich hier durch's Forum.  Ich bin froh,es gefunden zu haben. Ich mag es.

Wenn du bereit bist irgendwann und überhaupt  eine erreichbar ist für dich, besuche eine Selbsthilfegruppe.
Für mich ist es so,dass ich einerseits die ab.ge.fu.ck.te Sache nicht will und andererseits in der Pampa wohne.

Vor 2 Wochen hatte ich eine Serie.  Obwohl mir während des 2. Anfalls Diazepam verabreicht wurde,der damit nicht zu stoppen war,musste die Notärztin mir ein Notfallmedikament i.V. geben. Daraufhin erlitt ich 2 weitere Anfälle und verbrachte die Nacht auf der Intensiv. Nach einer weiteren Nacht wurde ich nach Hause entlassen.

Ich habe GMs .

Alles Gute.