Autor Thema: Online-Selbsthilfe für Personen mit Epilepsie und Depressionen  (Gelesen 2252 mal)

Desiconnect Studie

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Liebe Forenmitglieder,

mit Genehmigung von Prof. Dr. Hufnagel, würden wir Sie gerne zu einer aktuellen wissenschaftlichen Studie einladen. Für diese Studie suchen wir 200 erwachsene Personen (ab 18 Jahre) mit Epilepsie und Symptomen der Depression, die Interesse haben, ein Online-Selbsthilfe-Programm kostenlos zu nutzen und bereit sind, an vier Online-Befragungen über einen Zeitraum von 9 Monaten teilzunehmen. Der Hintergrund der Studie ist, dass Depressionen bei Epilepsie zwar häufig auftreten, aber nur selten erkannt und angemessen behandelt werden. Das Online-Programm soll die fachgerechte Behandlung nicht ersetzen, sondern diese als leicht zugängliches Hilfsangebot ergänzen.
Die Studie wird unter Leitung des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf durchgeführt (UKE, Institut und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, Prof. Dr. Yvonne Nestoriuc); weitere beteiligte Wissenschaftler sind Prof. Dr. Martin Holtkamp (Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg), Dr. Stephan Arnold (Schön Klinik Vogtareuth, Klinik für Epilepsie für Erwachsene), Dr. Johanna Schröder (Institut und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie, UKE) und Dr. Björn Meyer (Forschungsleiter Gaia AG, Hamburg). Alle erhobenen Daten unterliegen der Schweigepflicht und den datenschutzgesetzlichen Bestimmungen und die Studie ist von der zuständigen Ethikkommission genehmigt worden.

Was ist desiconnect?
Das Internet-basierte Programm desiconnect wurde speziell für Menschen mit Epilepsie entwickelt, die sich niedergeschlagen, deprimiert oder depressiv fühlen und deshalb Unterstützung suchen. desiconnect basiert auf Methoden der kognitiven Verhaltenstherapie, die sich in der Behandlung depressiver Symptome bewährt haben. Desiconnect baut auf einem Online-Programm namens deprexis auf, das sich in einer vorherigen Studie als hilfreich für Menschen mit Epilepsie und depressiven Symptomen erwiesen hat, wie in der medizinischen Fachzeitschrift Epilepsia berichtet wurde (Schröder et al., 2014). Das neue Programm (desiconnect), bietet aber deutlich mehr Inhalte und Übungen, die speziell auf die Bedürfnisse von Menschen mit Epilepsie angepasst sind. Beispielsweise werden Themen wie der Umgang mit Anfalls-Auslösern, die Bewältigung von Ängsten, und die Rolle von Ernährung und Bewegung bei Epilepsie ausführlich thematisiert.

Wie läuft die Studie ab?
Nach Klärung der Teilnahmebedingungen wird nach dem Zufallsprinzip ausgelost: Die Hälfte der Teilnehmer kann das Programm sofort für 6 Monate nutzen; die andere Hälfte erhält den Zugang erst nach einer Wartezeit von 3 Monaten. Um den Nutzen des Programms zu bewerten, werden zu Studienbeginn sowie nach 3, 6 und 9 Monaten kurze Online-Befragungen durchgeführt. Dadurch soll festgestellt werden, ob das Programm hilfreich ist bzw. wie es vielleicht noch verbessert werden kann. Am Anfang der Studie findet außerdem ein telefonisches Interview statt, in dem der Studienablauf erklärt und besprochen wird, ob die Studienteilnahme und das Programm für Sie angemessen sind.

Wer hat das Programm entwickelt?
Entwickelt wurde desiconnect von Psychologen, Ärzten und Psychotherapeuten der Gaia AG, welche bereits mehrere ähnliche Online-Programme (u.a. deprexis) entwickelt und in Zusammenarbeit mit verschiedenen Universitäten und Kliniken evaluiert hat.

Wie kann ich teilnehmen?
Falls Sie an der Studie teilnehmen möchten oder Näheres erfahren möchten, besuchen Sie: www.desiconnect.de
oder senden Sie einfach eine E-Mail an: Desiconnect-Studie@gaia-group.com

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme und danken Ihnen für Ihre Unterstützung!

Herzliche Grüße,
Dr. Tina Schwarzkopp
Desiconnect-Studienteam

Desiconnect Studienteam:
- Studienleitung: Prof. Dr. Dipl.-Psych. Yvonne Nestoriuc (Institut und Poliklinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, UKE)
- Prof. Dr. Martin Holtkamp (Epilepsie-Zentrum Berlin-Brandenburg)
- Dr. Stephan Arnold (Schön Klinik Vogtareuth, Klinik für Epilepsie für Erwachsene)
- Dr. Johanna Schröder (Institut und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie, UKE)
- Dr. Björn Meyer (Forschungsleiter bei GAIA AG, Hamburg), Franziska Scheibe, MA, und  Dr. Tina Schwarzkopp (Studienmanagement, GAIA AG, Hamburg)


Literaturangabe:
Schröder, J., Brückner, K., Fischer, A., Lindenau, M., Köther, U., Vettorazzi, E., & Moritz, S. (2014). Efficacy of a psychological online intervention for depression in people with epilepsy: A randomized controlled trial. Epilepsia,55(12), 2069–2076.

Desiconnect Studie

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Re: Online-Selbsthilfe für Personen mit Epilepsie und Depressionen
« Antwort #1 am: 13. Juli 2016, 16:36:57 »
Liebe Forenmitglieder,
wir wollten euch kurz informieren, dass unsere Studie begonnen hat und die ersten Teilnehmer nun dabei sind. Danke für eure Unterstützung  und die positiven Rückmeldungen! Wir haben noch freie Plätze und freuen uns  über  Interessenten, die Lust haben an der Studie teilzunehmen - jeder ist herzlich willkommen! Habt Ihr noch Vorschläge oder Ideen, wie wir weitere Interessenten über die Studie informieren können?
Danke für Eure Hilfe und viele Grüße aus Hamburg,
Tina Schwarzkopp vom desiconnect-Studienteam

ruth-etc.

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Re: Online-Selbsthilfe für Personen mit Epilepsie und Depressionen
« Antwort #2 am: 14. Juli 2016, 06:48:15 »
Aha, das entwickelt also auch die Gaiga AG. Was zahlt ihr für diese Teilnahme?

Wenn man bedenkt daß alleine der Zugang bei deprexis für schlappe 3 Monate bereits 297,50 € kostet, scheint das ja doch ein Recht lukratives Geschäft zu sein bei dem Aufwand.

VG Ruth

Desiconnect Studie

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Re: Online-Selbsthilfe für Personen mit Epilepsie und Depressionen
« Antwort #3 am: 14. Juli 2016, 15:19:18 »
Liebe Ruth,

vielen Dank für Ihre Anmerkungen, zu denen ich gerne kurz Stellung nehmen möchte.

Zunächst möchte ich ausdrücklich darauf hinweisen, dass die Teilnahme an der Studie mit keinen Kosten verbunden ist. Studienteilnehmer müssen nichts für die Teilnahme oder Programmnutzung zahlen, weder jetzt noch künftig. Auch in den deprexis-Studien mussten Teilnehmer übrigens nichts zahlen, weder für die Studienteilnahme noch für die Programmnutzung. Für die Teilnahme an der desiconnect-Studie zahlen wir den Teilnehmern kein Geld. Das ist ein übliches Vorgehen bei Studien dieser Art. Wenn sich dann aus der Studie ergibt, dass desiconnect hilfreich ist und dazu beiträgt, dass es den Teilnehmern dadurch besser geht – so die Überlegung – ist dies die Voraussetzung dafür, dass das Programm auch breiter und für mehr Menschen eingesetzt werden kann. Ob und wie viel die Nutzung von desiconnect dann kosten wird, wissen wir momentan noch nicht.

Ich kann trotzdem gut nachvollziehen, dass der deprexis-Preis von 297,50 Euro für drei Monate sehr hoch erscheint. Dieser Preis gilt nur für deprexis und nicht für desiconnect, wobei deprexis nun auch von einer Krankenkasse (DAK) erstattet wird. Die Entwicklung von desiconnect, deprexis und vieler weiterer Programme, die wir bei GAIA in den letzten 15-20 Jahren entwickelt haben, ist ein komplexer Prozess und mit großem Aufwand verbunden. Unser Team besteht aus Informatikern, App-Designern, Psychotherapeuten, Ärzten, Journalisten, Grafikern, Sprechern, Psychologen (z.B. mich)  und weiteren Spezialisten, die sich in Vollzeit mit dieser Aufgabe beschäftigen. Insofern ist es für uns natürlich schon wichtig, dass unsere Arbeit bezahlt wird, da wir sie sonst nicht leisten könnten. Ob dieses Geschäft „recht lukrativ“ ist, kann ich als ganz normale Mitarbeiterin nicht beurteilen, jedoch hoffe ich natürlich, dass hilfreiche Programme auch weiterhin entwickelt werden können und die Firma bestehen bleibt, sofern gute Arbeit geleistet wird. Ich kann Ihnen versichern, dass es weder meine Absicht noch die Absicht der Firma ist, sich durch ungerechtfertigte Preise für die Programme zu bereichern, jedoch ist es für uns wichtig, hochwertige Programme zu entwickeln die auch fachgerecht getestet werden sollen, z.B. in dieser Studie.

Ich hoffe, dass ich Ihre Frage damit beantworten konnte. Wenn Sie mehr darüber wissen möchten, wie wir unsere Programme entwickeln, würde ich sehr gerne mit Ihnen sprechen. Sie können sich gerne jederzeit per Email (tina.schwarzkopp@gaia-group.com) oder telefonisch (040 3510 5231) bei mir oder auch bei der Studienleitung (Prof. Yvonne Nestoriuc) melden.

Herzliche Grüße,
Tina Schwarzkopp vom desiconnect-Studienteam
Dr. Tina Schwarzkopp, Dipl.-Psych.

ruth-etc.

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Re: Online-Selbsthilfe für Personen mit Epilepsie und Depressionen
« Antwort #4 am: 17. Juli 2016, 09:27:29 »
Liebe Dr. Tina Schwarzkopp

Danke das sie sich die Zeit genommen haben so ausführlich auf meine Frage einzugehen.
Zu mir und meinen Beweggründen. Ich habe seinerzeit an der deprexis-Studie teilgenommen.
Das war für mich nicht nur irgendein ein Online-Test, auch ich finde diese Dinge sehr wichtig.
Doch welche Erkenntnisse habe ich damals mitgenommen?

Ich persönlich finde es nicht gut.

Das Angebot der DAK habe ich gesehen und betrachte es als langjährige Mitarbeiterin in der Industrie mit etwas Argwohn als ersten Schritt auf einen Weg zu einer Art der Industrialisierung der Psychotherapie. Ich gönne ihnen und ihrem Team alles was sie sich selbstverständlich hart erarbeiten müssen. Das weiß ich aus Erfahrung. Darum geht es mir nicht, sondern im Grunde um diese Konzepte selbst.

Ein Beispiel zur DAK. Für 297,50 € würde ich es z.B. vorziehen in diesen besagten 3 Monaten 3 Mal für 50 Minuten (soviel wie auf Selbstzahlerbasis) mit einem Therapeuten zu sprechen der mir gegenüber sitzt, anstatt mich mit einem Programm abzugeben. Nur ist die Kasse nicht bereit einem Therapeuten das zu bezahlen. Und so entstehen m.E. letztendlich durch immer längere Wartezeiten aus den Anfangs noch depressiven Verstimmungen und leichten Depressionen, irgendwann Probleme die dann manchmal schwer in den Griff zu bekommen sind.

Bitte entschuldigen sie wenn ich mich da nicht richtig ausgedrückt habe. Habe öfter Schwierigkeiten im schriftlichen Austausch (nicht nur da). Ich finde aber nicht das ich ein böser Mensch bin. Danke für ihr Angebot mehr darüber zu erfahren. Aber das ist mir momentan zu viel.

Viele Grüße
Ruth

Desiconnect Studie

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Re: Online-Selbsthilfe für Personen mit Epilepsie und Depressionen
« Antwort #5 am: 18. Juli 2016, 12:39:13 »
Liebe Ruth,

vielen Dank für Ihre Rückmeldung. Zu einigen Punkten würde ich abermals gerne kurz Stellung nehmen.

Wir sehen eine „Industrialisierung der Psychotherapie“, genau wie Sie, kritisch. Unsere Selbsthilfe-Programme sehen wir auch nicht als Ersatz für eine Psychotherapie, sondern als eine Ergänzung bzw. als zusätzliches Unterstützungsangebot. Bei der Entwicklung unserer Programme sind übrigens auch Psychotherapeuten beteiligt, denen dieser Punkt sehr wichtig ist.

Sie haben geschrieben, dass die Krankenkassen nicht bereit sind, einen Psychotherapeuten zu bezahlen. Generell ist es allerdings so, dass die Psychotherapie in Deutschland durchaus von den Krankenkassen erstattet wird. Die Bundespsychotherapeutenkammer stellt hierzu ausführliche Informationen zur Verfügung: http://www.bptk.de/uploads/media/BPtK_Ratgeber_Kostenerstattung.pdf

Wir stimmen Ihnen voll zu, dass die Wartezeiten auf einen Therapieplatz in der Regel viel zu lang sind. Gerade hier können Online-Selbsthilfe-Programme möglicherweise eine Rolle spielen, wenn Sie beispielsweise zur Überbrückung der Wartezeit genutzt werden. Unabhängig davon finden wir es wichtig, dass die Wartezeiten auf eine ambulante Psychotherapie verkürzt werden sollten!

In der vorherigen Studie, an der Sie teilgenommen haben, ist herausgekommen, dass die Nutzung des deprexis-Programmes vielen Teilnehmern geholfen hat – aber natürlich nicht allen (Schröder et al., 2014, Epilepsia). Beispielsweise waren 95% der Nutzer generell zufrieden mit dem Programm, 57% meinten aber auch, dass es noch besser an die Bedürfnisse von Menschen mit Epilepsie angepasst werden sollte.

Wir fanden diese Ergebnisse interessant und fühlten uns dadurch motiviert, ein neues Online-Selbsthilfe Programm (desiconnect) zu entwickeln, dessen Inhalte besser auf die Bedürfnisse von Menschen mit Epilepsie angepasst sind. Wir gehen davon aus, dass auch dieses neue Programm nicht für jeden das richtige sein wird. Dennoch hoffen wird, dass wir damit zumindest einigen Menschen werden helfen können.

Wir respektieren selbstverständlich Ihre Meinung und haben vollstes Verständnis dafür.

Herzlichen Dank und viele Grüße,
Tina Schwarzkopp

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Re: Online-Selbsthilfe für Personen mit Epilepsie und Depressionen
« Antwort #6 am: 22. Juli 2016, 17:03:37 »
Liebe Forenmitglieder,

ich wollte euch mal wieder auf dem Laufenden halten, wie der aktuelle Stand unserer Studie zu der Online-Selbsthilfe für Menschen mit Epilepsie und depressiven Symptomen ist. Obwohl wir schon viele Interessenten für die Studie haben und schon einige Personen in die Studie einschließen konnten, haben wir immer noch freie Plätze.
Ich freue mich über jeden Interessenten, der Interesse hat unser Programm zu nutzen! Ich hatte bereits in einem meiner letzten Beiträge gefragt, ob jemand noch Ideen hat, wie wir Betroffene erreichen können. Über Vorschläge von Euch würde ich mich sehr freuen und wäre sehr dankbar!

Ich wünsche euch ein sonniges Wochenende,
Tina Schwarzkopp vom desiconnect Studienteam

Amazönchen

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Re: Online-Selbsthilfe für Personen mit Epilepsie und Depressionen
« Antwort #7 am: 16. September 2016, 19:25:42 »
Liebe Tina

Ich finde es ein sehr interessantes Projekt. Ich bin von Natur ein schrecklich neugieriger Mensch:

Was mich nun im Allgemeinen interessieren würde:
 Ihr Programm könnte eigentlich auch in Österreich und der Schweiz angewendet werden, die Landessprache ist dieselbe. – Ist das Produkt/Programm  auf dem Markt müsste es nur noch vertrieben werden. Ist das für GAIA überhaupt interessant? Für die Studie braucht es ja nicht unbedingt solche Landesleute. Oder wie verhält es sich da? Der Markt an solchen Portalen oder anderen online-Selbsthilfe-Portalen (auch kostenpflichtige) wächst rasant.- Was schwieriger ist, das Seriöse herauszufinden….
Grüsse, Susanne
Rechtschreibfehler sind gewollt und dienen lediglich der Belustigung der Foren-Teilnehmer

ruth-etc.

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Re: Online-Selbsthilfe für Personen mit Epilepsie und Depressionen
« Antwort #8 am: 16. September 2016, 21:55:56 »
Wir stimmen Ihnen voll zu, dass die Wartezeiten auf einen Therapieplatz in der Regel viel zu lang sind. Gerade hier können Online-Selbsthilfe-Programme möglicherweise eine Rolle spielen, wenn Sie beispielsweise zur Überbrückung der Wartezeit genutzt werden. Unabhängig davon finden wir es wichtig, dass die Wartezeiten auf eine ambulante Psychotherapie verkürzt werden sollten!

In der vorherigen Studie, an der Sie teilgenommen haben, ist herausgekommen, dass die Nutzung des deprexis-Programmes vielen Teilnehmern geholfen hat – aber natürlich nicht allen (Schröder et al., 2014, Epilepsia). Beispielsweise waren 95% der Nutzer generell zufrieden mit dem Programm, 57% meinten aber auch, dass es noch besser an die Bedürfnisse von Menschen mit Epilepsie angepasst werden sollte.

Vielen Dank für ihr Verständnis.

Zitat
Therapien ausschließlich via Internet sind in Deutschland nicht erlaubt. Psychologen und Psychiater dürfen dort lediglich beraten, also Lebenshilfe und Tipps geben, aber keine psychischen Erkrankungen therapieren. Das Online-Selbsthilfeprogramm Deprexis beispielsweise basiert auf wissenschaftlich bewährten Methoden. Die Standardversion funktioniert ohne Therapeutenkontakt, Psychologen haben jedoch die Möglichkeit, das Programm in ihre Therapie einzubauen und die Ergebnisse ihrer Patienten mitzuverfolgen.[...]

Quelle: Psychologen-Mangel in Deutschland; Spiegel Online - http://www.spiegel.de/gesundheit/psychologie/psychotherapie-warum-es-zu-wenige-psychologen-in-deutschland-gibt-a-820748.html


Wünsche viel Erfolg!


PS.: z.B. https://www.palverlag.de/Lebensberatung.html (Gute Stütze, finde ich.)