Autor Thema: Allererster Krampanfall - gibt es da irgendeine Unterstützung?  (Gelesen 3057 mal)

Rere91

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 3
Hallo Ihr Lieben!
Ich habe mich etwas durchgelesen und kein Thread gefunden, der mein Anliegen beantwortet ... sorry, falls es doch schon was gibt!

Nun zu meinem Anliegen:
Ich hatte vorher nie etwas mit Epilepsie zu tun. Ich hatte jetzt Anfang des Monats meinen ersten (epileptischen) Krampfanfall, wahrscheinlich aufgrund von Schlafentzug. Alkohol war nicht im Spiel. Ich habe 2 Stunden "vorgeschlafen" und bin dann mit meinem Bruder zum Flughafen gefahren, um meine Schwester abzuholen. Eigentlich sollte ich meinen Bruder unterstützen, damit wir uns die Strecke teilen, aber ich war auf Hin-und Rückweg viel zu müde zum Autofahren. - Ist für einen Freitagabend aber bei mir nicht so ungewöhnlich. Nun ja, habe im Auto aber nicht geschlafen, war kurz davor... Als ich zuhause war habe ich ca. 2 oder 3 Stunden geschlafen, und dann hatte ich den Krampfanfall, mit allen typischen Symptomen (Zungenbiss, Einnässen, Schaum vorm Mund...) Mein Freund war zum Glück neben mir. Ich selbst habe nichts gemerkt und auch keine Erinnerungen. Ich habe erst erste Erinnerungen als die Sanitäter schon da waren... aber mehr auch so wie ein Filmriss. Nun ja, ich lage eine Woche im Krankenhaus, wo alle Tests gemacht wurden. CT und normales EEG unauffällig. Schlafentzugs EEG und MRT zeigen Auffälligkeiten, ich habe auch Narben im Gehirn. Die Neurologin sagte mein Zustand sei in der "Grauzone" , sie könne nicht 100%ig sagen, ob man es jetzt Epilepsie schimpfen kann oder nicht. Aber die Narben sind halt da, und die könnten diesen Anfall auslösen. Muss jetzt auch Medikamente nehmen, angefangen mit einer kleinen Dosis, die sich langsam steigert. Das Krankenhaus hat mir einen Plan mitgegeben.

Bin jetzt die 3. Woche krank geschrieben, aber am Montag "darf" ich wieder arbeiten. Habe seit dem Krankenhaus leider noch keinen weiteren Neurologen gesprochen ... der früheste Termin ist erst im Januar ... Fachkräftemangel auf dem Land... .! :((

Nun ja... jetzt zu meiner eigentlichen Frage .. (soory, neige dazu mich zu lang zu fassen!)
Ich darf jetzt 6 Monate kein Auto fahren, woran ich mich aufjedenfall halten möchte.
Ich arbeite im Büro, also steht nichts im Wege, dass ich wieder arbeiten kann.
Meine Arbeitsstelle ist 25km entfernt, und leider nur gut mit dem Auto zu erreichen.
Wir haben hier im Dorf zwar ein Bahnhof, aber keine direkte Verbindung zu dem Ort.
Müsste Umwege fahren mit Zug / Bus und wäre dann über 2 Stunden unterwegs. Meinen Arbeitsbeginn um 7 Uhr könnte ich sowieso nicht einhalten. Da hat mir meine Abteilungsleiterin schon angeboten, dass wir die Arbeitszeiten anpassen können - weiß nur noch nicht ob mein Chef auch so kooperativ ist.
Naja, ich finde diesen Weg aber nicht wirklich zumutbar, von den finanziellen Umkosten mal ganz abgesehen.
Ich habe bei der Krankenkasse und beim Arbeitsamt schon nach Unterstützung angefragt. Alle haben nach einem Behindertengrad gefragt, den ich nicht habe.  Ich denke beim 1. Anfall steht mir der wahrscheinlich auch noch nich zu ??? 
Naja , aufjedenfall wurde mir jegliche Hilfe abgelehnt ... und ich weiß ehrlich gesasgt überhaupt nicht wie ich die nächsten 6 Monate überstehen soll ... Leider wohnt auch keiner meiner Kollegen hier und habe auch schon versucht eine Fahrgemeinschaft zu finden, leider erfolgslos...
Habt ihr Erfahrungen ob es irgendwoher noch Unterstützung geben könnte???
Würde ja gerne arbeiten und Steuern zahlen ... aber weiß nicht ob ich diese kommenden 6 Monate überstehe !!  :-(

Ich würde auch ungern in den Ort ziehen, da ich dann alleine wohnen würde. Fühle mich unwohl bei den Gedanken, da es nachts passiert ist.

Mein Freund kann auch leider nicht her ziehen  (Fernbeziehung) ..
Deshalb würde ich gerne bei meinen Eltern wohnen bleiben ...

Würde mich freuen, wenn jemand ein paar Tipps hat.
Danke!

LG

Iggy

  • ... findet sich im Forum zurecht wie in der eigenen Westentasche.
  • ***
  • Beiträge: 222
Re: Allererster Krampanfall - gibt es da irgendeine Unterstützung?
« Antwort #1 am: 21. September 2016, 22:03:30 »
Hallo, Rere,

tatsächlich ist es so dass man erst nach dem 2. Anfall von Epilepsie spricht. Wegen der Narben im Gehirn, die auch eine Anfall auslösen können, spricht der Arzt wahrscheinlich von einer Grauzone.

An deiner Stelle würde ich sofort einen Behindertenausweis beantragen, es könnte schon gut sein das du einen bekommst wegen der Narben. Leider kenne ich mich nicht so gut aus mit Narben im Gehirn, aber versuchen würde ich es auf jeden Fall.

Du hättest dann mehr Hilfe für das Arbeitsleben und einen besser en Kündigungsschutz, allerdings erst ab 50 GdB. Bei einer Zuerkennung von 30GdB kannst du eine Gleichstellung beantragen. Zu berücksichtigen ist auf jeden Fall, dass du noch kündbar bist in den ersten 3 Wochen nach Beantragung der GdB.

An deiner Stelle würde ich daher sofort diesen Antrag stellen und versuchen mich weiterhin krank schreiben zu lassen, bis die drei Wochen um sind.

Bei dem umständlichen Fahrweg zur Arbeit wäre das nur allzu verständlich.

Was mich am Rande interessiert ist wie der Arzt auf das halbe Jahr Fahrverbot kommt. Wird eine Epilepsie vermutet, und ich gehe davon aus dass er dass tut,vsonst hätte er dir keine Tabletten dagegen verschrieben, wird normalerweise ein Jahr Fahrverbot ausgesprochen.

Glg, Iggy
***komplexe Temporallappenepilepsie die mit Levetiracetam behandelt wird ***

Rere91

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 3
Re: Allererster Krampanfall - gibt es da irgendeine Unterstützung?
« Antwort #2 am: 21. September 2016, 22:19:18 »
Ich habe nur 6 Monate Fahrverbot, da ich mich in dieser Grauzone befinde ..
Da CT und EEG (ohne Schlafentzug) unauffällig waren. Und der Anfall wurde vermutlich durch den Schlafentzug ausgelöst.
Und wahrscheinlich bin ich mit 25 auch schon zu alt für eine sichere Epilepsie Diagnose.
Naja wie gesagt hatte ich wohl etwas "Glück" und darf nur 6 Monate nicht fahren ... am Anfang hieß es nur 3 Monate, und da dachte ich schon, wie soll ich das überstehen ;) .. aber dann wurden leider die Narben gefunden ..

Hätte ich mit einen Behindertenausweis (außer Kündigungsschutz usw.) Unterstützung, z.B. durch ein Taxi zur Arbeit ?
Hat da jemand Erfahrung ? ... Ich stecke ja auch voller positver Energie und Hoffnungen, dass es ein einmaliger Krampfanfall bleibt, und ich nach 6 Monaten wieder selbstständiger bin. Will mir natürlich nicht dauerhaft ein Taxi zahlen lassen.. falls ich nicht anfallsfrei bleibe muss ich wohl doch in eine Stadt ziehen .. aber wie gesagt, soweit will ich nicht denken... hoffe es bleibt erstmal eine Ausnahme . :)

Muschelschubser

  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 1.257
Re: Allererster Krampanfall - gibt es da irgendeine Unterstützung?
« Antwort #3 am: 21. September 2016, 23:01:54 »
Hallo Rere, ich wüsste von keiner Unterstützung, leider. Frag mal beim Integrationsfachdienst oder der Arbeitsagentur, vielleicht wissen die was. Oder Deine Krankenkasse. Oder bei der Deutschen Epilepsievereinigung: Zapfe alle Infokanäle an.

Wie kann man Dir sonst noch helfen? War das trotz Deiner Narben der erste Anfall?

Grüße von der Muschelschubserin
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!

Rere91

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 3
Re: Allererster Krampanfall - gibt es da irgendeine Unterstützung?
« Antwort #4 am: 21. September 2016, 23:22:12 »
Alles klar, werde am Ball bleiben und es weiter versuchen ..
Arbeitsagentur und AOK haben mein Anliegen leider schon abgelehnt ... aber bleibe dran.
Danke.

Fahrrad fahren wurde mir aber nicht verboten... das darf ich dann doch eigentlich ohne Bedenken oder?
Habe mir für meine eigene Sicherheit jetzt aber auch ein Fahrradhelm zugelegt.

Ja, trotz der Narben mein erster Anfall ... kann mich auch nicht erinnern, dass ich mal aufgewacht bin und es war irgendetwas komisch.. also eingenässt, kaputte Zunge oder so..  denke es war definitiv mein erster Anfall.
Vielleicht hat auch der Schlafentzug und nicht die Narben den Anfall ausgelöst ... aber den hatte ich natürlich auch nicht zum ersten Mal, und meistens dann sogar in Verbindung mit Alkohol und trotzdem ist nie was passiert.
Wüsste auch nicht woher die Narben kommen... habe mich mit 8 Jahren mal am Kopf verletzt, aber nicht stark, es wurde nur getackert. Ansonsten wüsste ich von keinen Verletzungen... vermutlich sind die Narben auch von Geburt an da...  Man kann es leider nicht feststellen.

Iggy

  • ... findet sich im Forum zurecht wie in der eigenen Westentasche.
  • ***
  • Beiträge: 222
Re: Allererster Krampanfall - gibt es da irgendeine Unterstützung?
« Antwort #5 am: 22. September 2016, 08:52:47 »
Hi Rere,

mit der Epilepsie ist es so wie mit der Liebe...-man ist nie zu alt dafür :).

Statistisch gesehen bekommen die meisten Menschen die Epi haben, sie entweder im 1.Lebensjahr oder so um die 60. Aber das sind halt immer nur errechnete Mittelwerte.

Du schreibst Schlafentzugs EEG und MRt zeigen Auffälligkeiten und der früheste Termin sei erst wieder im Januar. Meine Güte, dass ist was mit den Ärzten heutzutage. Ist dein Neurologe ein FA für Epilepsie?

Vom Integratonsfachdienst bekommt man, jedenfalls ist es in NRW so, erst richtige Hilfe ab einem GdB von 50.

Wie gehts dir?

glg Iggy
***komplexe Temporallappenepilepsie die mit Levetiracetam behandelt wird ***

Muschelschubser

  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 1.257
Re: Allererster Krampanfall - gibt es da irgendeine Unterstützung?
« Antwort #6 am: 23. September 2016, 09:56:37 »
Hallo Rere, in welchem Eck von D wohnst Du? Am besten schaust Du mal auf der Seite www.dgfe.org, ob für Dich ein Epilepsiezentrum (ein gutes, richtiges!) in Frage kommt und lässt Dich dorthin überweisen. Lass Dich gleich richtig behandeln, auf Medikamente einstellen, beraten. Erst im Januar einen Termin zu bekommen ist viel zu spät!

Grüße von der Muschelschubserin
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!

ruth-etc.

  • Gast
Re: Allererster Krampanfall - gibt es da irgendeine Unterstützung?
« Antwort #7 am: 24. September 2016, 09:57:47 »
Hallo Rere91

Frage doch mal bei deinem Rentenversicherungsträger nach.


Für Menschen nach einem erstmaligen epileptischen Anfall und während der nachfolgenden Fahrkarenz (= befristetes Fahrverbot), kann unter Umständen ebenfalls eine KFZ-Hilfe möglich sein. Dazu sagen die Leitlinien zur Rehabilitationsbedürftigkeit für Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben- für den Beratungsärztlichen Dienst der Deutschen Rentenversicherung Bund:

„Bereits nach einem erstmalig aufgetretenen Anfall oder einem Gelegenheitsanfall sind die Anforderungen zum Führen von Kraftfahrzeugen für eine bestimmte Beobachtungszeit, in der Anfallsfreiheit vorliegen muss, nicht erfüllt. …. Ist die Nutzung eines Kraftfahrzeugs zum Erreichen des Arbeitsplatzes erforderlich, ist im Einzelfall zu überprüfen, ob durch einen Beförderungskostenzuschuss im Rahmen der Kraftfahrzeughilfe zumindest während der vorgeschriebenen Beobachtungszeit die Fahrten zur und von der Arbeit ermöglicht werden können.“ (--> siehe auch § 9

In jedem Fall eine Einzelentscheidung des Rehabilitationsträgers.KfzHV)



Quellen:

Epikurier: Mit Epilepsie - ohne Führerschein
www.epikurier.de

Leitlinien zur Rehabilitationsbedürftigkeit für Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben
für den Beratungsärztlichen Dienst der Deutschen Rentenversicherung Bund
Deutsche Rentenversicherung Bund
10704 Berlin
www.deutsche-rentenversicherung-bund.de