Autor Thema: Irreguläre spike-wave-paroxysmen  (Gelesen 2399 mal)

Lajaso

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Irreguläre spike-wave-paroxysmen
« am: 20. Dezember 2016, 16:23:43 »
Hallo liebe Foris,

ich wende mich heute auf anraten aus einem anderen Forum an Euch.

Ich wäre froh, wenn ich Eure Einschätzung haben könnte.

Es geht um meinen 7-jährigen Sohn mit ADHS und Schlafstörungen.
Letztes Jahr waren wir wegen der Schlafstörungen im Schlaflabor. Dort wurde am 2. Tag ein Wach EEG durchgeführt, geplant als EEG mit Provokationen.
Mein Sohn ist dann nach wenigen Minuten eingeschlafen und schlafen gelassen worden.
Wohl gemerkt, morgens gegen 9. Also war es vielleicht eher ein SchlafentzugsEEG?!

Nach 5 Monaten bekamen wir dann die Auswertung.

Im Brief heißt es da..."Noch häufiges unterlagern von langsameren Theta- und Deltawellen; altersphysiologisch....bereits nach 8 Min erreichen von Schlafstadium 2, zu erkennen an präzentral betonten symmetrischen Schlafspindeln sowie auch an einzelnen K-Komplexen. Diese K-Komplexe sind insgesamt sehr steil, so daß man auch über das Vorliegen irregulärer generalisierter Spike-Wave-Paroxysmen nachdenken könnte....
Insgesamt sind diese Veränderungen mit physiologischen Schlafveränderungen in Übereinstimmung zu bringen.
Keine epilepsietypischen Potentiale..."

Nun ist es aber so, daß unser Sohn doch teilweise seltsames Verhalten zeigt, z.B. baut er einen Turm, fragt plötzlich nach etwas was 2 Jahre zurückliegt, lehnt sich zurück und lässt in Zeitlupe seinen Arm sinken. Dann rutscht er auf seinem Stuhl nach unten und redet weiter.
Oder er recht Laub und hört plötzlich auf, nimmt den Rechen an den Körper, guckt kurz ins Leere und recht dann weiter.

Dem Neuro hab ich diese Videos gezeigt. Er schließt Absencen aus, weil es nicht plötzlich beginnt und aufhört.
Wenn, dann wäre es was fokales. Ich könne einen epileptischen Anfall außerdem nicht verpassen.
Allerdings hab ich gelesen, daß es auch atypische Absencen gibt oder noch andere Arten.

Nachts ist mir jetzt aufgefallen, daß er oft schmatzt, schluckt,kaut und knirscht. Es zuckt 2 oder 3 mal um den Mundwinkel, reibt sich die Nase.
 

Falls es wichtig ist. Mein Mann hatte als Kind eine erhöhte Krampfbereitschaft im EEG. Aber wohl keine Anfälle. Zumindest kann sich keiner daran erinnern.

Meint Ihr, da könnte was sein?

Liebe Grüße
Lajaso

Muschelschubser

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Re: Irreguläre spike-wave-paroxysmen
« Antwort #1 am: 20. Dezember 2016, 22:21:16 »
Hallo Lajaso, was für ein Fachchinesisch ... könnt Ihr Euch das übersetzen lassen oder verstehst Du, was die sagen wollen? Ich glaube, es gibt eine Mediziner-Initiative (Medizinstudenten?), die solche Arztbriefe lesbar machen. Müsste über Suchfragen auf google zu finden sein, da habe ich in letzter Zeit ein paar Mal in ganz normalen Zeitungen/Zeitschriften drüber gelesen.

Zu den möglichen irregulären Absencen kann ich gar nichts sagen. Sorry.

Aber schön, dass Du zu uns gefunden hast. Grüße von der Muschelschubserin
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Lajaso

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Re: Irreguläre spike-wave-paroxysmen
« Antwort #2 am: 21. Dezember 2016, 13:49:52 »
Hallo Muschelschubser,

danke für´s willkommen heißen.

Die einzelnen Fachbegriffe konnte ich mir mittlerweile ergoogeln.

Allerdings passt das nicht so ganz zu der Meinung des Neuro ???

Alleine die Wortwahl "...man könnte immer wieder über irreguläre, generalisierte Spike-Wave-Paroxysmen nachdenken..." führt bei mir zu Stirnrunzeln.
Denkt man drüber nach oder nicht?

Eigentlich sind ja Spike-wave-Paroxysmen epilepsietypische Potenziale.

Und die Aussage, daß man Anfälle nicht verpassen kann, find ich mittlerweile auch seltsam. Das liest man doch oft.

Heute Nacht hat mein Sohn seit längerem mal wieder eingenässt, zudem klagte er beim Zähneputzen über Schmerzen an der Innenseite der Wange. Dort konnte ich dann einen schmalen Streifen sehen, wo die haut so zusammengeschoben aussah. Als wäre sie zwischen die Zähne geraten.

Vielleicht meldet sich ja noch jemand, der sich das Fachchinesisch zusammen reimen kann  :-)

Liebe Grüße

panda

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Re: Irreguläre spike-wave-paroxysmen
« Antwort #3 am: 21. Dezember 2016, 21:57:06 »
Hallo Lajaso,

Bei meinem Sohn wurde im Alter von 6 Jahren Epilepsie diagnostiziert.
Damals hielt er plötzlich in seiner Tätigkeit inne oder blieb plötzlich stehen. Dabei starrte er geradeaus. Dann setzte er seine Tätigkeit fort.
Er sagte dann, er konnte uns hören, aber nicht reagieren.
Nachts setzte er sich kurz auf, starrte vor sich hin und dann schlief er weiter. Dies bemerkten wir erst im Urlaub.

Bei dem Fachchinesisch kann ich dir leider nicht helfen.
Allerdings "passen" bei ihm das EEG und die Anfälle nicht richtig zusammen
« Letzte Änderung: 21. Dezember 2016, 22:01:00 von panda »

ruth-etc.

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Re: Irreguläre spike-wave-paroxysmen
« Antwort #4 am: 22. Dezember 2016, 08:11:02 »
Hallo Lajaso

Erstmal: Ein EEG sollte ein Facharzt auswerten, beurteilen und dir dann verständlich erklären.

Du schreibst hier von einem EEG bei einem nun 7 jährigen Kind, welches "1 Jahr zurück liegt". Somit aktuell im Grunde ohne wirkliche Aussagekraft, weil ein EEG eine Momentaufnahme ist.

Ich denke es geht nicht darum was wir meinen, denn deinen Worten entnehme ich dass du dir innerlich ziemlich viele Gedanken darum machst, dass da was ist.  :tröst:

Hmm, ADHS, Schlafstörungen und nächtliches Einnässen...
Wann wurde denn die Diagnose ADHS bei ihm gestellt und von wem?

Wäre es mein Sohn, in der Konstellation wie du es hier beschreibst. Eben auch mit der Vorgeschichte hinsichtlich seines Vaters, würde ich ihn diesbezüglich in einer Epilepsieklinik durchchecken lassen.

Denn es gibt sehr wohl Anfälle die andere nicht mitbekommen, man quasi verpassen kann. Schon alleine durch diese Aussage und weitere Punkte kam mir irgendwie das Panayiotopoulos Syndrom in den Sinn. Aber frag mich jetzt nicht warum. Ich habe halt manchmal so einen Hau... *augenroll*

Lajaso

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Re: Irreguläre spike-wave-paroxysmen
« Antwort #5 am: 22. Dezember 2016, 15:04:20 »
Hallo ruth,
danke für Deine Einschätzung.

Ich musste nach diesem Syndrom erstmal googeln  ;-)

Prinzipiell würde da einiges passen.

Gestern war er richtig seltsam drauf. Wir waren unterwegs, deshalb haben wir uns Essen bestellt. Als es ums entscheiden ging, fing er an sich seltsam aufzuregen. Er  weinte und schrie, weil es da ja nichts gescheites gäbe, wechselte dann das Thema und beschwerte sich dann darüber. Nix konnte man ihm recht machen.
Er hat sich dann einigermaßen beruhigt und wir haben dann gegessen.
So nach 15-20 Min rief mich mein Mann, daß er sich plötzlich übergeben hat.
Er war dann auch sehr schläfrig, redete seltsam, bewegte quasi nur seine Unterlippe beim reden.
Außerdem war er sehr blass.
Er hat sich dann noch 2-mal schwallartig übergeben, blieb aber einfach weiter über der Schüssel gebeugt.

Die Nacht hat er dann relativ ruhig, eigentlich ruhiger als sonst, verbracht.
Heute morgen ging es dann wieder.
Alles in allem natürlich passend zu einem Magen-Darm-Infekt.

Aber nachdem ich das nun gelesen hab.... ???

Ich hab grad im alten EEG meines Mannes gestöbert und da scheint der Fokus im hinteren Bereich gelegen zu haben.

Liebe Grüße

Muschelschubser

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Re: Irreguläre spike-wave-paroxysmen
« Antwort #6 am: 01. Januar 2017, 16:55:52 »
Hallo Lajaso, dieses "man könnte nachdenken" ist ein verklausuliertes "Ich denke, dass ... bin mir aber nicht 100 Prozent sicher"-Arztdeutsch ... total blöd. Wart Ihr schonmal in einem Epilepsiezentrum (ein richtiges, nicht an irgendeinem Krankenhaus, sondern zum Beispiel in Bethel oder Kehl-Kork, also hochspezialisiert)? Das scheint mir eine gute Idee zu sein. Da lohnt sich auch eine Wartezeit (kann ein halbes Jahr dauern, bis Ihr dort einen Termin bekommt).

In welchem Eck von D wohnt Ihr (kannst es mir auch als PN schreiben)?

Viele Grüße von der Muschelschubserin
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Lajaso

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Re: Irreguläre spike-wave-paroxysmen
« Antwort #7 am: 02. Januar 2017, 08:55:59 »
Hallo Muschelschubser(in),

nein, wir waren in keinem Epilepsiezentrum. Wir haben dem Neuropädiater halt geglaubt.
Obwohl ich die Videos auch heute noch "nicht normal" finde.

Diese Wortwahl zeugt irgendwie von Unsicherheit, zumindest kommt es bei mir so an.
Warum hat er es in den Bericht denn überhaupt reingeschrieben, frage ich mich!?

Ich war letzte Woche nochmal bei ihm wegen meiner kleinen Tochter, die seit kurzem plötzlich Auffälligkeiten zeigt. Sie pustete in eine Flöte und fing plötzlich schnell zu blinzeln an. 2 mal hintereinander 2/3 Lidschläge.
Beim Spiel mit playxxbil hält sie plötzlich inne, starrt vor sich hin, stellt sogar das husten ein, dann spielt sie weiter.

Dazu meinte er, es könnten Absencen sein, er glaubt es aber nicht. Es sähe aus als würde sie nachdenken.
Dann würde sie doch aber weiter husten!?

Jedenfalls möchte er jetzt ein SchlafentzugsEEG machen. Wenn er doch nicht glaubt, daß da was ist, warum möchte er das?
Mit seinen wagen Aussagen verunsichert er uns mehr als das es nützt.

Wir wohnen im Rhein-Neckar-Gebiet.

Liebe Grüße

Muschelschubser

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Re: Irreguläre spike-wave-paroxysmen
« Antwort #8 am: 02. Januar 2017, 21:57:00 »
Hallo Lajaso, wenn Ihr im Rhein-Necker-Gebiet lebt, dann fragt doch mal bei Kehl-Kork an wegen eines Termins im Epilepsiezentrum. Und in Ludwigshafen-Oggersheim gibt es eine Praxis von einem Dr. König, der auf kindliche Epilepsie spezialisiert ist. Kenne ich nicht persönlich, aber man tauscht sich ja aus in der "Community". Lass Dich nicht vertrösten, Ihr habt das Recht auf eine Zweitmeinung.

Viele Grüße von der Muschelschubserin
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Lajaso

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Re: Irreguläre spike-wave-paroxysmen
« Antwort #9 am: 17. Februar 2017, 21:30:17 »
Hallo zusammen,
ich möchte nach einem Vorfall heute in der Schule hier gern nochmal nach Eurer Meinung fragen.

Folgendes hat mir mein Sohn berichtet: Er war im Toilettenraum als es plötzlich, ohne es zu wollen, ganz still in ihm wurde. Sein Gehirn wäre aus gewesen, er glaubt nicht mehr geatmet zu haben, gehört hätte er auch nichts, obwohl er geredet hätte . Nur seine Beine konnte er noch fühlen. Den Oberkörper nicht.

Ich habe ihn gefragt, ob er das schon mal hatte, was er verneint hat.

Ich kann das irgendwie gar nicht einordnen. Könnte das was anfallartiges gewesen sein?

Liebe Grüße

P.S: Danke für Deine Tipps, Muschelschubser. In Lu haben wir im Frühsommer einen Termin bekommen.


itzenplitz76

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Re: Irreguläre spike-wave-paroxysmen
« Antwort #10 am: 23. Februar 2017, 12:28:19 »
Hallo Lajaso,

schwierig, schwierig... Das kann man aus der Ferne nicht einschätzen. Das können Anfälle sein, aber auch nicht.
Meine Tochter (5 Jahre) sagt auch öfters, dass sie ein ganz komisches Gefühl hat. Leider kann sie es nicht beschreiben, somit kann ich es auch nicht einschätzen. Sie ist seit 4 Jahren anfallsfrei.
Schlafstörungen hat sie auch schon so lange ich denken kann, vor kurzem kam die Diagnose ADHS. Ich habe mich lange gewehrt, dies zu testen, obwohl von außen schon mehrfach Nachfragen kamen.
Ich habe neulich auch gelesen, dass Epilepsie in Verbindung mit ADHS sehr oft vorkommt.

Ich hätte dir jetzt auch den Rat geben können, ins Epilepsiezentrum zu fahren, aber du hast ja nun schon einen Termin.

Liebe Grüße
Angelina
Emma 6 Jahre, sekundär generalisierte tonisch-klonische Anfälle
anfallsfrei durch Keppra
seit Dez. 15 keine Medis mehr

Lajaso

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Re: Irreguläre spike-wave-paroxysmen
« Antwort #11 am: 14. September 2017, 16:16:32 »
Auch hier kann ich ein kleines Update geben.

Heute hatte mein Sohn ein KontrollEEG bei unserem neuen Neuropädiater.

Die Aussage vom alten Neuropädiater fand er sehr schwammig.

Das heutige Wach EEG zeigte 2 Spikes links temporal.

Deshalb haben wir nun einen Termin zum SchlafEEG. Meist wäre das SchlafEEG auffälliger.

Termin allerdings erst  in 3 Monaten.

Zu welcher Anfallsart würde diese Auffälligkeit passen?
Temporallappenepilepsie? Oder könnte auch z.B Rolando passen?

Liebe Grüße

« Letzte Änderung: 14. September 2017, 16:45:28 von Lajaso »