Autor Thema: Epilepsie mit 28 - Stress als Auslöser?  (Gelesen 8100 mal)

Meditester

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Re: Epilepsie mit 28 - Stress als Auslöser?
« Antwort #30 am: 03. August 2017, 12:45:47 »
Ja, hallo!
Das ist eben die Unberechenbarkeit der Epi.
Da denkst du mal nicht dran, bist froh.
Und plötzlich schickt sie dir den Vermerk:"Hallo, ich bin noch da."

Unter Keppra hatte ich das öfter mal.
Egal in welchen Situationen, im Kaufhaus, beim arbeiten oder beim Gespräch mit Freunden.
Kurz mal ging das Rollo runter und nach Sekunden wieder hoch.
Mir war es damals dann oft peinlich,
und in der  Oeffentlichkeit war ich froh, wenn es niemand mitbekam.

Du kannst hier auch unter psychische Begleiterscheinungen bei Epi
Interessantes lesen.
Das hilft dir vielleicht beim Gesundheitsproblem deiner Mutter.
Und wenn nicht kannst du uns trotzdem darüber berichten.
Dieser Faktor spielt sicherlich auch bei deiner Krankheit eine Rolle.

Epi-Anfälle werden oft ausgelöst, und man findet deren Ursache selbst nicht.
Ich hatte z.B. bei negativen und sehr positiven Erlebnissen Anfälle.
Und es ist toll, dass du einen Freund an deiner Seite hast.
Kommentiert doch, wann und wie die Anfälle auftreten.
Oft ist man selbst dabei "abwesend."
So können die Beobachtungen deines Freundes helfen.

Meditester
(Ich tummele mich nur in diesem Forum, denn es hilft in jeder Lebenslage.
Hier hören dir/mir Viele zu und auch Ratschläge gibt es oft.
Und willst du mal Lustiges (Witze,...) posten oder Anderes
so findest du unter Blödeleien Platz.)
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Auch an eiskalten Tagen trage Wärme im Herzen

Muschelschubser

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Re: Epilepsie mit 28 - Stress als Auslöser?
« Antwort #31 am: 06. August 2017, 22:46:51 »
Hallo, auch für mich ist das hier das einzige Forum, an dem ich mich beteilige. Und hier gibt es welche, die aktiver sind und andere weniger, manche waren früher aktiv und machen eine Pause und und und.

Wenn Du dran denkst (und Dein Freund auch) könnte er Dich bei einem Anfall filmen für Deinen Arzt. Aber halt nur für diese Zwecke ...

Grüße von der Muschelschubserin
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Hamelumi

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Re: Epilepsie mit 28 - Stress als Auslöser?
« Antwort #32 am: 07. August 2017, 01:57:47 »
Danke für eure Antworten.
Das mit dem Anfall Aufnehmen habe ich mir auch schon überlegt, müsste dann halt wirklich fix gehen, weil das letztens nur einige Sekunden andauerte.
Ansonsten ist alles okay, nichts auffälliges.

Bin etwas unruhig, weil meine Mutter morgen die Klinik verlässt... Hoffe ich kriege nicht gleich Anrufe von den Nachbarn... Ihre Schwester will ihr die ersten Tage helfen und sie bei Arzt-Terminen begleiten. Ich bin dem allem noch skeptisch gegenüber. Vor mehreren Tagen hat meine Mutter ihrer Schwester noch versprochen, auf die offene Station zu wechseln und danach in eine Tagesklinik zu gehen. Jetzt will sie wieder heim und in ambulante Therapie. Ich glaube das sagt sie nur, damit sie einfach von der Schwester abgeholt wird. Auf die von mir geschickten Briefe hat sie bisher noch gar nicht reagiert.

Hamelumi

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Re: Epilepsie mit 28 - Stress als Auslöser?
« Antwort #33 am: 15. August 2017, 11:55:15 »
Hier mal eine Rückmeldung von mir.

Meine Mutter hat jetzt endlich auf einen Brief von mir geantwortet. Sie fing zwar sofort an, zu schreiben, dass sie nicht versteht, dass ich den Kontakt abgebrochen habe. Dabei habe ich ihn nicht abgebrochen, ich habe schon drei Briefe geschrieben gehabt innerhalb von etwa 4 Wochen. Sie schrieb auch, dass sie diese momentane Situation aber akzeptiert, wenn es mir hilft. Mir ging es darum, dass man sich bei Briefen nicht unterbrechen kann. Sie hatte mich am Telefon beschimpft und einfach aufgelegt - sowas ist per Brief einfach nicht möglich. Man kann den Brief mehrmals lesen und muss sich nicht an die gesprochenen Worte erinnern.

Ansonsten ist sie auf keinerlei Fragen von mir eingegangen (aber irgendwie verständlich, sie hat wahrscheinlich alles mögliche im Kopf), hat von ihrer Schwester geschrieben, welche ihr hilft und sie zu Ärzten fährt. Aktuell fährt sie selber kein Auto, was ich auch sehr vernünftig finde und ihr das per Brief auch sagen will. Bisschen schade fand ich, dass sie so von ihrer Schwester schwärmt, das wirkt schon wie ein Vorwurf 'meine Schwester hilft mir, mein Sohn lässt mich alleine'. Dabei weiß sie, dass ich fast 100 km entfernt wohne, kein Auto fahren darf und hier selber arbeiten muss (was ich aktuell nicht gut hin bekomme, weil ich gedanklich stark abgelenkt bin). Ich war sogar schon am überlegen, ob ich bei ihr für eine gewisse Zeit wieder einziehe...

Meinen Freund hat sie im Brief überhaupt nicht genannt, es waren wieder nur Fragen direkt auf meine Person gemünzt. Kein "Wie geht es euch?" oder ein "Ich wünsche noch eine schöne Woche".

Danke fürs zuhören.

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Re: Epilepsie mit 28 - Stress als Auslöser?
« Antwort #34 am: 31. August 2017, 12:40:30 »
Heyho,

ich wollte mich mal wieder melden.

Mir geht es ganz okay denke ich. Ich denke viel an meine Mutter und meinen Vater, muss aber auch an mich denken und die Epilepsie.
Diesen Monat hatte ich 4 Absencen. Kurze Aussetzer von etwa 5 - 10 Sekunden (mein Freund hat diese auch mitbekommen).
Die Aussetzer waren immer verbunden mit irgendwelchen Geschehnissen die mich emotional arg gestresst haben.

Beispielsweise hatte ich anfangs diesen Monat einen kurzen Aussetzer. Vorher hatte ich erfahren, dass meine Mutter meinte, sie will den Ehering von ihr und meinem verstorbenem Vater zusammenschmelzen und einen Totenkopf formen lassen. Ein paar Wochen vorher hatte sie mich gefragt, was sie mit den Ringen machen könnte und ich meinte zu ihr, sie könnte einen Anhänger für eine Kette schmelzen lassen. Das fand sie klasse. Es ärgerte mich, stresste mich, ich fühle mich als würde ich den Rest meiner biologischen Familie verlieren. Zack, Aussetzer während dem Mittagessen.

Oder es gab noch die Situation dass meine Mutter jetzt eine Betreuerin hat. Die Betreuerin kümmert sich vorerst um finanzielle Sachen, ist Ansprechpartnerin wenn meine Mutter fragen hat oder kann Arzttermine vereinbaren. Jedenfalls hat sich die Betreuerin bei mir gemeldet und mir mitgeteilt, dass meine Mutter direkt beim aller ersten vorstellen sehr unfreundlich war, anfing mit "ich will sie so schnell wie möglich loswerden" und sonst nicht sehr kooperativ war. Und ich frage mich bei sowas, wieso sie keine Hilfe annimmt - es ist doch richtig klasse, dass es solche Möglichkeiten in unserem Land gibt. Ich würde ihr auch gerne helfen, merke aber an sowas, dass sie die Hilfe aktuell einfach nicht so richtig akzeptiert. In den Briefen, die ich ihr geschrieben habe, versuchte ich Punkte einzubauen, die sie zum nachdenken anregen. Oder ich habe einfach Fragen gestellt wie "Malst du noch gerne?" weil sie in der Klinik anfing zu malen. Sie ignoriert diese Fragen einfach und erzählt in ihren Briefen nur vom Alltag. Dummerweise hat die Therapie noch nicht angefangen, sie wollte nicht in der Klinik bleiben und geht zu einem niedergelassenem Facharzt - Und da muss sie noch Wochen wegen einem Termin warten. An dem Tag habe ich viel gegrübelt und fühlte mich in einer Zwickmühle - zack Aussetzer.

Ich arbeite wieder mit meinen Freunde und Kollegen, das macht Spaß und der Stress dort sorgt nicht für Absencen. Bisher waren es immer nur Situationen, wo ich mich emotional zwischen zwei Fronten befand. Einerseits sagte ich mir "DU MUSST DEINER MUTTER HELFEN!!!" andererseits wusste ich, dass sie meine Hilfe wohl sowieso aktuell nicht akzeptiert und es auch einfach Hilfe von einer fachlich qualifizierten Person sein muss. Und ich muss auf mich selber achten.

Ansonsten habe ich wieder das Gitarre spielen angefangen und das macht mir sehr viel Spaß und lenkt mich gut ab.

Alles Gute :)
« Letzte Änderung: 31. August 2017, 12:43:20 von Hamelumi »

Hamelumi

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Re: Epilepsie mit 28 - Stress als Auslöser?
« Antwort #35 am: 09. September 2017, 01:31:38 »
Da bin ich wieder.

Am 07.09 ist leider ein weiterer Aussetzer dazu gekommen. Dieser war aber diesmal anders. Normalerweise habe ich die Aussetzer immer gemerkt, habe die Handlung nicht wirklich unterbrochen sondern sehr langsam und fehlerhaft fortgeführt (ich wollte zum Beispiel eine Tür aufsperren, hatte aber den Schlüssel nicht in der Hand, habe aber die korrekten Bewegungen gemacht). Jedenfalls war es so, dass mein Freund bei mir war und ich habe gestöhnt und geschmatzt. Er weiß schon, dass das meist ein Zeichen dafür ist. Er hat mir einige Fragen gestellt wie 'wann hat deine Mutter Geburtstag' oder 'was stand im letzten Brief an deine Mutter' und ich konnte diese nicht beantworten. Er meinte ich hätte es versucht, bin aber einfach nicht auf die Lösung gekommen.

An diese ganze Situation kann ich mich aber überhaupt nicht erinnern (bisher konnte ich mich immer daran erinnern). Ich kann mich erst an das Geschehene erinnern, als ich die Fragen beantworten konnte - dann war ich auch wieder voll 'da'. Laut meinem Freund hat es aber fast ganze 30 Minuten gedauert!

Das war mir zu heftig im Vergleich zu den paar Sekunden Aussetzern und ich habe gleich am nächsten Morgen meinen Neurologen angerufen, konnte fix vorbeikommen und habe auch Unterlagen mitgenommen, weil ich jeden Aussetzer dokumentiert habe.

Meine Levetiracetam-Dosis sieht aktuell so aus: 500 - 0 - 1000 und ich soll es erstmal so ausprobieren. Vorher war sie 500 - 0 - 500.

Ich gehe stark davon aus, dass es viel mit emotionalem Stress zu tun hat. Meine Mutter hatte am 08.09 Geburtstag und wir sind nicht zu Besuch gekommen. Ich habe ihr auch schon in einem Brief vorher mitgeteilt, dass wir nicht vorbeikommen, weil ich alles geschehene verdauen muss. Tod von meinem Vater, ihre Krankheit, sie wirft alles von meinem Vater weg (genauer gesagt alles von der Familie früher, Figuren, Spieluhren, Erinnerungen...).
Ehrlich gesagt habe ich gefühlt nach dem Tod von meinem Vater nicht wirklich getrauert. Mein Freund und ich haben sofort meiner Mutter bei dem Alltäglichem geholfen... Es kommt immer mal hoch und ich frage mich jedesmal, wie mein Vater reagieren würde, wenn er noch am Leben wäre.

Muschelschubser

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Re: Epilepsie mit 28 - Stress als Auslöser?
« Antwort #36 am: 15. September 2017, 23:29:11 »
Hallo Hamelumi, ich wünsche Dir/Euch ganz viel Kraft!
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Re: Epilepsie mit 28 - Stress als Auslöser?
« Antwort #37 am: 21. September 2017, 21:08:36 »
Danke Muschelschubser. Brauchen wir auch.

Gab bei mir wieder Neuigkeiten. Leider. Aber naja...

Meine Mutter hat jetzt mit einem Brief geantwortet. Ich habe mir zwar insgeheim gewünscht, dass erst keiner mehr kommt und ich erstmal als "Böse" abgestempelt werde... Sie fragte, wie es mir und meinem Freund geht und erzählte, dass sie nächste Woche die Therapie beginnt.

Ich habe mich den ganzen Tag gefragt, was ich antworten soll. Soll ich die Wahrheit schreiben? Dass ich Aussetzer hatte und ich mehr vom Medikament nehmen soll? Ich frage mich auch, ob wir sie besuchen sollen. Andererseits bin ich enttäuscht, dass sie immer noch nicht einmal irgendwas darüber geschrieben hat, wie sie uns behandelt hat. Ich finde es ja richtig, dass sie die Therapie wirklich beginnt. Soll ich sie bei dem ersten Termin begleiten? War die ganze Zeit am überlegen wie ich reagiere.. Was ich antworte... Wie ich antworte...

Es musste dann so kommen... Etwa um 23:30 hatte ich einen tonisch klonischen Krampfanfall. Mein Freund war in der Küche, hört mich stöhnen, guckt ins Wohnzimmer und sieht, wie ich auf die Bank neben dem Esstisch falle. Ich lag dann am Boden. Nach dem Anfall saß ich auf der Couch und habe etwa 10 Minuten gebraucht, bis ich Fragen wie "Wie heißt du" oder "Wann hast du Geburtstag" beantworten konnte.

Da mir die rechte Flanke arg weh getan hat, sind wir ins Klinikum gefahren. Wurde untersucht, alles okay. Die Ärztin hat sich die ganze Geschichte angehört und meinte auch zu mir, dass es neben der klassischen Epilepsie auch Anfälle gibt, die durch starken Stress ausgelöst werden. Ich war also verunsichert und wollte mit meinem Arzt darüber sprechen. Vielleicht brauche ich das Levetiracetam gar nicht sondern eher eine Gesprächsgruppe oder so etwas.

Leider war mein Neurologe nicht da und ich bin also zur Vertretung, bei diesem Neurologen war ich auch schon mal. Er erzählte mir, dass es zwar stimmt, dass es auch epileptische Anfälle ausgelöst durch Stress gibt, aber die Tendenz trotzdem da sein muss und daher das Levetiracetam/Medikamente schon helfen. Ich nehme jetzt 1000mg früh und abends und habe nächsten Montag einen Routine-Termin bei dem ich mit meinem Neurologen sprechen kann. Er meinte auch, dass ich aktuell nicht daran denken sollte meine Mutter zu besuchen. Wir waren schon anfangs Teil ihrer Psychose (sie hat mir und meinem Freund vorgeworfen, wir würden sie kontrollieren und überwachen) und wenn wir jetzt bei ihr wären, würde sie in einem akutem Wahn sich wahrscheinlich denken 'siehst du, sie waren da um dich zu überwachen!'. Er meinte ich solle mich fern halten und die Briefe müssten ausreichen. Das ist zwar einfach gesagt, aber ich habe schon Jahre vorher sehr viel für meine Eltern gemacht. Neue Versicherungen abgeschlossen, um Stromrechnung/Anbieter oder Internetanschluss gekümmert... Das ist jetzt alles erstmal weg. Ich weiß, ich bin daran nicht Schuld. Das muss ich mir nur richtig klar machen.

Ich habe mich auch bei einer Selbsthilfegruppe für Angehörige von psychisch kranken Menschen gemeldet und erhoffe dort einfach mal alles abladen zu können, was so in mir steckt...

Viele Grüße an euch
Hamelumi
« Letzte Änderung: 21. September 2017, 21:11:43 von Hamelumi »

Muschelschubser

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Re: Epilepsie mit 28 - Stress als Auslöser?
« Antwort #38 am: 25. September 2017, 23:09:22 »
Hallo Hamelumi, ich war eine zeitlang nicht online und lese das auch erst jetzt. Es klingt gut, was Dein Neuro Dir rät. Halte Dich dran! Auch wenn es schwer fällt.

Ich hoffe, die Gesprächsgruppe hilft Dir auch noch.

Viele Grüße von der Muschelschubserin
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Re: Epilepsie mit 28 - Stress als Auslöser?
« Antwort #39 am: 03. Oktober 2017, 22:08:00 »
Hey Muschelschubserin und Co,

ich war aus Zeitgründen doch nicht bei der Gesprächsgruppe. Vielleicht diesen Monat, mal sehen.

Leider ist es vorhin wieder passiert, aber wohl sanfter als sonst. Ich war baden und als ich dann im Bad stand und mich abtrocknen wollte, hat mein Freund mich Schmatzen gehört. Das mache ich wohl immer bei einem Anfall. Er ist dann ins Bad gekommen und ich konnte die ersten Minuten nicht richtig antworten. Ich habe wohl Wörter gesucht. Konnte mich aber problemlos anziehen und wir sind dann aus dem Bad raus und haben uns hingesetzt. Ich konnte dann normal reden und nach etwa 15 Minuten war alles "rum" und ich konnte mich wieder an alles erinnern (außer den Anfall natürlich). Sanfter war es wohl, weil ich keine Kopfschmerzen habe. Sonst hatte ich immer ganz arge Kopfschmerzen. Zungenbiss habe ich auch keinen.

Beim letzten Termin beim Neurologen wurde beim Rezept statt Granulat Tabletten aufgeschrieben. Ich habe jetzt also zwei unterschiedliche Levetiracetam-Packungen zuhause. Einmal Granulat und einmal Tabletten, von unterschiedlichen Herstellern. Damit ich mich an die Tabletten gewöhne, dachte ich, ich nehme früh das Granulat und Abends die Tablette. Heute früh bin ich um 7 Uhr aufgewacht und habe das Medikament genommen (sonst nehme ich es etwas später). Mein Freund meinte gerade zu mir, dass er gelesen hat, dass sowas beim Wechseln des Generikum-Herstellers passieren könnte. Ich rufe morgen meinen Neurologen an und frage ihn, was er dazu sagt.

Aiaiai :/ Und ich dachte mit der Erhöhung auf 1000 mg früh und abends wäre das Thema erstmal gegessen...

Viele Grüße
« Letzte Änderung: 03. Oktober 2017, 22:16:56 von Hamelumi »

Hamelumi

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Re: Epilepsie mit 28 - Stress als Auslöser?
« Antwort #40 am: 03. Oktober 2017, 23:22:13 »
Nachtrag:
Mein Freund hat mir vorhin http://www.epilepsie-vereinigung.de/epilepsie/diagnostik-und-behandlung/medikamentose-behandlung/ geschickt. Unter dem Punkt Generika steht, dass die Bioverfügbarkeit im Körper bei Generika (Verglichen vom Originalpräparat) um 25% nach oben und um 20% nach unten abweichen kann. Das Granulat, das ich bisher hatte, war von neuraxpharm. Die Tabletten, die ich jetzt habe, sind von Hormosan.

Weiter stand auch dort, dass man nur in seltenen Fällen das Präparat wechseln soll. Ich werde morgen wenn ich beim Neurologe anrufe bitten, dass sie mir ein Rezept für das Granulat rausschreiben. Ich hatte gestern Abend die Tablette und heute früh die Tablette genommen. Vielleicht ist bei dem Granulat diese Bio-Verfügbarkeit einfach höher und mein Körper hat direkt auf den Unterschied so reagiert.

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Re: Epilepsie mit 28 - Stress als Auslöser?
« Antwort #41 am: 04. Oktober 2017, 11:45:32 »
Nachtrag 2:

Die Sprechstundenhilfe bei meinem Facharzt meinte zwar, dass es keinen Unterschied zwischen Tabletten und dem Granulat gibt (falsch, gibt Unterschiede, siehe die Links letzten Post) aber der Neurologe meinte, ich solle wenn ich das Granulat wieder will morgen vorbeikommen und bekomme ein neues Rezept. Das werde ich auch tun.

Viele Grüße

Muschelschubser

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Re: Epilepsie mit 28 - Stress als Auslöser?
« Antwort #42 am: 15. Oktober 2017, 18:23:04 »
Hallo Hamelumi, das ist wirklich wichtig: Nicht zwischen den Herstellern und den Darreichungsformen herumspringen! Dass das Dein Neurologe und seine "Sprechstundenhilfe" nicht wissen...? Wundert mich und ist kein Ausweis von Qualifikation, sorry.

Wie ist es weitergegangen? Grüße von der Muschelschubserin
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Re: Epilepsie mit 28 - Stress als Auslöser?
« Antwort #43 am: 16. Oktober 2017, 14:24:24 »
Hi Muschelschubser,

die Sprechstundenhilfe meinte zu mir, dass sie nicht genau geguckt hat, als sie das Rezept fertig gemacht hat. Es war halt eine Erhöhung von 500mg auf 1000mg und sie hat dann vergessen Granulat auszuwählen. Der Neurologe hat es einfach unterschrieben und mich verabschiedet. Die Sprechstundenhilfe meinte am Telefon "das ist doch das gleiche" - hat aber ohne zu Murren ein neues Rezept ausgestellt.

Jetzt ist seit fast zwei Wochen alles okay. Ich weiß gar nicht, ob der Neurologe das mitbekommen hat. Das ich im letzten Beitrag geschrieben habe "der Neurologe meinte ..." war ein Fehler, das hat die Sprechstundenhilfe gesagt.

Bei meiner Mutter gab es leider eine unschöne Entwicklung. Meine Tante/Ihre Schwester hat sich bei mir gemeldet und meinte, dass sie keine Lust mehr auf Briefe hat. Sie will sich mit mir 'richtig' unterhalten. Ich bin dazu aber nicht bereit und wenn es schon zuviel Arbeit ist, Briefe zu schreiben....

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Re: Epilepsie mit 28 - Stress als Auslöser?
« Antwort #44 am: 16. Oktober 2017, 20:06:25 »
Hey ihrs,

schon erschreckend...

Ich hatte vorhin einen Aussetzer. Mein Freund war in einem anderem Raum und hörte mich langsam schmatzen. Er ist ins Zimmer gekommen und ich war dabei mich umzuziehen. Ich konnte mich weiter umziehen, habe ihm aber gesagt, dass ich mich nicht erinnern kann, was wir heute gemacht habe. Er hat mir einige Sachen erzählt.

Beispielsweise haben wir gestern einen Kuchen gebacken, aber ich konnte mich nicht daran erinnern. Er hat mir den Kuchen gezeigt und ich meinte "Ach ja genau, jetzt erinnere ich mich". Wir haben sogar gemeinsam Wäsche vom Wäscheständer abgehängt und zusammengelegt. Daran kann ich mich auch nicht erinnern. Ich habe dann davon gesprochen, dass ich bei meinen Eltern war (was nicht wahr ist). Ich konnte mich sogar während diesem Aussetzer nicht daran erinnern, das mein Vater gestorben ist. Mein Freund hat mich dann gefragt "Weißt du nicht mehr, dass dein Vater gestorben ist?" und ab diesem Zeitpunkt kann ich mich wieder daran erinnern. Ich weiß, dass ich gerade vom Bett aufgestanden bin und mich umziehen wollte - das nächste woran ich mich erinnern kann ist, dass er mich dies gefragt hat. Alles dazwischen ist einfach weg.

Wie im letzten Beitrag erwähnt, waren die letzten zwei Wochen problemlos. Gestern meinte meine Tante zu mir, dass meine Mutter eben keine Lust mehr hat Briefe zu schreiben und sie will mich sehen. Ich habe mir sogar schon gedacht "Was mache ich nur wenn sie einfach vor der Tür stehen?". ICH WILL MEINE MUTTER ERSTMAL NICHT MEHR SEHEN. Ich überlege den Kontakt zu meiner Tante abzubrechen (habe nur über soziale Medien mit ihr Kontakt) und meiner Mutter ein Brief zu schreiben mit "entweder Brief oder erst garnicht - Ich muss mich um mich kümmern".

Ich überlege immer mehr, ob es Anfälle/Aussetzer sind aufgrund von posttraumatischer Belastung. Sogenannte dissoziative Anfälle. Ich spreche das morgen bei meinem Facharzt mal an.

Danke fürs lesen und viele Grüße
« Letzte Änderung: 16. Oktober 2017, 20:18:27 von Hamelumi »