Autor Thema: Vorstellung meines Falles  (Gelesen 838 mal)

Klaro

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 13
Vorstellung meines Falles
« am: 31. März 2017, 06:42:54 »
Vor ungefähr 10 Jahren hatte ich meinen ersten epileptischen Anfall. Das war mit 30 Jahren. Davor war ich anfallsfrei. Bevor ich jetzt ins Detail gehe, was meiner Meinung nicht nötig ist, möchte ich kurz anmerken, dass ich die Sicherungsmaßnahmen bei der Registrierung hier auf der Seite als übertrieben betrachte.

Doch jetzt zurück zu meinem Fall. Ich hatte mich bei dem Anfall schwer verletzt. Allerdings diagnostizierte man nur einen Gelegenheitsanfall, denn theoretisch kann jeder Mensch unter bestimmten Bedingungen einen epileptischen Anfall bekommen. Leider blieb es jedoch nicht bei dem einen Anfall.

Meine Erfahrung mit Medikamenten war, dass sie in meinem Fall zwar weitere Anfälle verhinderten, ich allerdings die Nebenwirkungen als unzumutbar betrachtete. Auch betrachte ich in meinem Fall zumindest die Behandlung durch die Ärzte als ungenügend. Unter einer normalen ärztlichen Behandlung würde ich verstehen, dass der Neurologe exakt ermittelt was die Ursachen für den Anfall gewesen sind. Die Ursachen beseitigt werden und dadurch der Patient dauerhaft geheilt wird.

Leider ist das real nicht so. Vielmehr habe ich den Eindruck, dass die Ärzte überhaupt kein Interesse haben zu ermitteln was die Ursachen für die Epilepsie ist, sondern einfach nur ein Medikament verschreiben wollen, das mitunter Nebenwirkungen haben kann, die tödlich sein können. Insofern ist es auch nicht weiter verwunderlich, dass in über 50% aller Fälle nicht einmal die Ursache für die Epilepsie erkannt wird. Dadurch kann es sogar theoretisch vorkommen, dass eine andere Krankheit unbehandelt bleibt.

Generell können Stoffwechselstörungen oder eine falsche Ernährung oder ein Mineralstoffmangel oder ein Mineralstoffüberschuss für Epilepsie sorgen. Da meine Blutwerte allerdings mehr oder weniger in Ordnung zu sein scheinen, trifft das in meinem Fall möglicherweise nicht zu. Dennoch kann ich mich nicht daran erinnern, dass man mir Blut abgenommen hat, als ich den ersten Anfall bekam. Sehr dubios um ehrlich zu sein. Man begann erst dann mein Blut zu untersuchen, als ich anfing Medikamente zu nehmen, die mein Blutbild sehr stark verändern können.

Meine ersten Anfälle hatte ich in Extremsituationen. Mir ging es rein seelisch aufgrund verschiedener Faktoren sehr schlecht. Hinzu kam noch ein mangelnder Schlaf aufgrund von nachbarschaftlicher Lärmbelästigung. Diese Faktoren spielen zur Zeit jedoch keine Rolle mehr. Vor 5 Jahren hatte ich damit angefangen meine Medikamente abzusetzen. In dieser Zeit hatte ich nur noch sporadisch ca. alle 6 Monate einen Anfall und zwar jedes Mal vor einem PC-Bildschirm. Niemals außerhalb. Es liegt oder läge also nahe davon auszugehen, dass das Flimmerlicht meines Monitors, speziell auch bei Beschäftigungen mit sog. Videospielen solche Anfälle bei mir auslösen können.

In meinem Falle wäre also die richtige Therapie Videospiele gänzlich zu vermeiden und die Zeit vor einem Computermonitor generell auf ein niedriges Maß zu reduzieren. Danach müsste man überprüfen, ob noch Anfälle auftreten oder nicht. Zumindest wäre das mein Vorschlag wäre ich Neurologe. Also Medikamente zu verschreiben, die theoretisch einen Menschen sogar töten können, so schwere Nebenwirkungen wie die haben, würde ich nur als allerletztes Mittel betrachten und nur in Extremfällen anwenden.

Ich persönlich habe mich deshalb dazu entschieden, es ohne Medikamente zu probieren und stattdessen meine Epilepsie ohne Medikamente in den Griff zu bekommen. Ob mir das gelingen wird, wird die Zeit zeigen und meine Erfahrung kann ich in einem Jahr hier noch mal wiedergeben. Aber ich bin eigentlich guter Dinge, dass ich nur mit einem anderen Verhalten das Problem ohne Medikamente lösen kann. Wenn dem wider erwarten nicht so wäre, kann man immer noch überlegen irgendwelche Medikamente zu schlucken.

Das ist wie gesagt meine Entscheidung und das muss jeder selbst wissen und ist von Fall zu Fall sicherlich auch unterschiedlich.
« Letzte Änderung: 31. März 2017, 06:49:25 von Klaro »

yossarian

  • ... gehört hier zum lebenden Inventar.
  • ****
  • Beiträge: 389
  • Autor Karl C. Mayer: Neurologie, Psychiatrie
Re: Vorstellung meines Falles
« Antwort #1 am: 31. März 2017, 19:15:25 »
Hallo Klaro,

ein herzliches Willkommen bei uns im Forum. Schön, dass Du zu uns gekommen bist und dich so ausführlich vorgestellt hast. Deinem Schreiben nach haben dich die letzten Jahre so viel Kraft gekostet, dass Du heute gar nicht so recht weißt, wie es weitergehen soll.

Dass es dir zur Zeit nicht gut geht, zeigst du uns an vielen Beispielen. Nichts, an dem Du nichts herumzumeckern hast. Es fängt bei einer Kritik an dieser Homepage an und endet mit verleumderischen Aussagen über Ärzte. Nur Du scheinst alles richtig zu machen und zu wissen, die anderen sind Versager oder Nichtswisser. Schade, dass dich die Epilepsie so tief hat fallen lassen, es tut mir unheimlich leid für dich.

Bei uns im Forum findest Du Hilfe, Ablenkung und Ausgleich zugleich. Wir  können mit den Erfahrungen aus dieser Erkrankung weiterhelfen. Antworten auf Fragen zu medizinischen Themen dürfen wir nicht geben. Ich weiß aber von Ärzten, dass eine dauerhafte Heilung der Epilepsie nicht möglich ist. Mit viel Glück können wir wohl die Symptome auf fast null herunterfahren, mehr aber auch nicht. So müssen wir uns damit „anfreunden“ und so gut wie möglich leben. Ich wünsche dir alles Gute!

Liebe Grüße
yossarian

Muschelschubser

  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 1.046
Re: Vorstellung meines Falles
« Antwort #2 am: 01. April 2017, 23:29:35 »
Hallo Klaro, auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum, das für mich eine ganz tolle Möglichkeit ist, sich untereinander auszutauschen und Tipps zu geben - aber die Wahrheit gepachtet haben wir alle nicht. Auch mein doc macht auf mich nicht den Eindruck, dass er bestimmt, wo es langgeht, sondern das wir das gemeinsam entscheiden. Aber ohne Medikamente geht es in vielen Fällen nicht. Fertig. Wenn es bei Dir anders sein sollte: Gut, aber Du solltest nicht mit Pauschalverurteilungen gegen Ärzte Stimmung machen.

Viele Grüße von der Muschelschubserin 
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!

Joy

  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 4.504
Re: Vorstellung meines Falles
« Antwort #3 am: 02. April 2017, 08:26:40 »
Ein herzliches Willkommen auch von mir.

Geht es dir hier darum, dich über die Ärzte zu beschweren und anderen die Medis madig zu machen?

Ich kenne jemand, der ist ohne Medizin an einem GM verstorben. Wobei der nicht wusste, dass er Epi hat. Man muss ja nicht gleich alle Nebenwirkungen abbekommen, das ist unterschiedlich. Es gibt auch viele, viele Krankheiten außer der Epilepsie, die undiagnostiziert bleiben. Und Ärzte wissen eben auch nicht alles.

Such dir doch einen anderen Arzt?

lg Joy

Viola M

  • ... gehört hier zum lebenden Inventar.
  • ****
  • Beiträge: 300
Re: Vorstellung meines Falles
« Antwort #4 am: 04. April 2017, 16:45:55 »
Hallo Klaro,
du hast also erst 10 Jahre Erfahrung mit Epilepsie, und dann ziehst du so über Neurologen her? Ich habe auch nicht die beste Meinung über die meisten Neurologen, aber zu diesen Neutrologen bin ich nicht mehr hingegangen, schließlich haben wir freie Arztwahl.
Ein guter Neurologe sucht auch nach den Ursachen der Anfälle, sowohl durch bildgebende Verfahren als auch durch Blutuntersuchungen u.v.m.
Sagst du den Ärzten eigentlich auch so deine Meinung wie du es hier machst oder machst du es nur hier im anonymen Netz? Ich sage es den Ärzten schon, wenn ich merke, dass sie keine Ahnung haben, ich habe einen auch schon mal gefragt, ob er im Studium nicht aufgepasst hat und ob ich als Laie ihm die radiologische Untersuchungmethode erklären soll!!!
Weißt du eigentlich, dass du nach jedem Anfall ein Jahr nicht Autofahren darfst? Wenn du sowieso nicht fährst, dann Glück für dich.

Ich bin auch der Meinung wie Joy, du solltest hier andere Patienten nicht von der Medikamenteinnahme abbringen bzw Angst machen mit tödlichen Nebenwirkungen (du kannst auch an einer Kopfschmerztablette sterben oder durch eine Eigenbluttherapie HIV bekommen!). Die Neurologen müssen sich auf die Patienten verlassen können: Compliance nennt man das. Kein Arzt wird was gegen einen gesunden Lebensstil haben.

Was Nebenwirkungen betrifft: es gibt Patienten, die hören eine Nebenwirkung, bekommen nur Kochsalzlösung, bilden sich aber trotzdem ein, dass sie die Nebenwirkung hätten!

Sei froh, wenn du ohne Medikamente auskommst, dann solltest du überlegen, ob es vielleicht deine Psyche ist. Ursachen hast du schon selber gefunden, die du auch noch verhindern kannst: dann bist du ein Glücksfall, was Epilepsie betrifft! Es gibt viele Epilepsie-Patienten, bei denen keine Ursache gefunden wird. Bei einer Schädigung des Gehirns kann man nicht so einfach durch Lebensstiländerung die Anfälle verhindern.

Hier will dich keiner anfeinden, aber bedenke, dass die Neurologie sehr sehr kompliziert ist und jeder Anfallstyp und jeder Mensch verschieden ist, was die Diagnostik so kompliziert macht. Unterhalte dich mal mit einem Neurologen darüber.
 

Amazönchen

  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 11.761
    • Total-Normal
Re: Vorstellung meines Falles
« Antwort #5 am: 09. April 2017, 19:10:50 »
Hallo Klaro

Herzlich willkommen in diesem Forum.
Ich kann Deinen allerletzten Satz unterstreichen. Ansonsten möchte ich mich den anderen anschliessen. - Du bist mega gefrustet, habe ich das Gefühl.

Weisst Du, ich musste selbst rausfinden, was der Auslöser meiner Anfälle ist. Das kann der Doc doch nicht. Ich muss doch selbst reflektieren Ich bin erwachsen. Der Arzt kann mir allerhöchstens Tipps geben, was Anfallsauslöser sein können. 

PS: Erwisch nicht eine Überdosis Paracetamol (Schmerzmittel). Schneller passiert, als man meint.  Kann zu irreversiblen Leberschäden führen. Passiert (leider) zu oft. 
 
Rechtschreibfehler sind gewollt und dienen lediglich der Belustigung der Foren-Teilnehmer

Feuer im Kopf

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 3
Re: Vorstellung meines Falles
« Antwort #6 am: 11. Mai 2017, 10:42:15 »
Grüß euch,
mein fall war folgender: im august 2015 machte es auf einmal "plumps" und weg war ich....freundin hat mich(zum glück) kurze zeit später im schlafzimmer verkrampft nebem dem bett liegend gefunden .Wäre sie an dem tag etwas später nach hause gekommen , wäres das wohl gewesen mit mir. was dann kam war ein ablauf ähnlich wie im buch " feuer im kopf" , daher mein  profil-name.
ich hatte nur den vorteil dass die behandlung mit blutplasmattranspherese einige tage später erfolgte... davor wurde ich mit krampfhemmern bis zum anschlag vollgestopft und mit cortison vollgepumpt, da man eine gehirnentzündung (autoimun enzyphalitis) diagnostizierte.darüber hinaus würde ich noch ans krankenbett fixiert - zu meinem eigenen schutz hies es.
was dann noch alles folgte waren zig untersuchungen um den auslöser der entzündung zu finden, alles ohne erfolg.... bis heute weiss keiner woher die entzündung kam... krankheit sei noch zu selten und zu unerforscht heist es.----- ich war auch im epi-zentrum kehl-kork, dort wurde mir "phenytoin" ausgeschlichen- ist ja nicht gerade das gesündeste.bin jetztz u. a. auf lamotrigin(gesund auf dauer?) mrt und eeg und ct alles ohne
"erfolg".... kennt ihr sowas?....dann kam noch rollstuhl, rollator..sprechen, essen, laufen etc..alles neu lernen...
was nun zurück blieb sind bei mir gelegentliche anfälle.. der letzte ist fast 200 tage her ... und auch der hat sich bemerkbar gemacht und ich war hinterher relativ flott wieder fit und konnte weiterlaufen..weiter arbeiten oder was auch immer ich gerade machte.die anfälle davor, also als ich noch frisch erkrankt war die habem mich von jetzt auf nacher ,in sekunden bruchteilen umgehauen und dann war der tag gelaufen....ich wurde quasi nicht mit epilepsie geboren sondern wurde hineingeschmissen... von jetzt auf nacher...die ärzte sagen es seien noch restwirkungen von der gehirnentzündung...  also welche auslöser kennt ihr? habt ihr zb mit sport oder leuteansammlung probleme? ...wetteränderungen?...pc arbeiten? videospiele?...welche tipps habt ihr?....ps zb wäre für mich sehr wichtig wegen der arbeit..... beim photosensibel test war alles okay...keine anfälle beim stroboskop....
ich bekam quasi meine anfälle erst mitte des lebens(bin knapp 40)durch diese entzündung im gehirn... ihr seid da wenn ich mich so ausdrücken darf "alte hasen"....besonders wichtig wäre für mich tipps in richtung bildschirmarbeiten..pc wegen dert arbeit...tv...videospiele....sport wegen freizeit. gerne auch Whatsapp --- bin nicht immer hier-(015208680228)

Grüße -feuer im kopf

Schneggi

  • ... ist hier noch neu oder schreibt eher selten.
  • *
  • Beiträge: 13
Re: Vorstellung meines Falles
« Antwort #7 am: 11. Mai 2017, 11:09:33 »
Hallo Klaro,

jeder hat seine Meinung und seine Art mit der Krankheit umzugehen, aber einige deiner Aussagen sind schon ein starkes Stück. Es gibt durchaus sehr gute Neurologen. Bei mir wurde durch Zufall nach 30 Jahren der Auslöser entdeckt und ich kann jetzt mir sehr guten Erfolgsaussichten operiert werden. Ich war zur Reha und im Aufnahmegespräch schlug der Arzt vor mal wieder ein MRT zu machen, da das letzte mehr als 15 Jahre her war. Siehe da, durch neuere Technik wurde es gefunden. Diesem Arzt würde ich niemals seine Kompetenz und mangelndes Interesse an der Ursachenforschung absprechen. So einfach ist das also nicht.
Vielleicht schaust du dich nochmal nach einem anderen Arzt um? Wenn du ohne alles klar kommst und die Anfälle für dich so dann kein Problem sind, finde ich das für dich toll. Letztlich wollen wir doch alle nur, dass es uns besser geht und jeder versucht seinen Weg zu finden. Egal ob mit Medis oder ohne.
Viele Grüße Schneggi

Amazönchen

  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 11.761
    • Total-Normal
Re: Vorstellung meines Falles
« Antwort #8 am: 20. Dezember 2017, 18:59:25 »
Hallo "Feuer-Köpfchen"

Du hast Deinen Beitrag leider nicht in einem eigenen Thread aufgemacht. Und keiner liest den deshalb. Schade. Denn die Vorstellung von Klaro scheint nicht so gut "anzukommen". Ist evtl. allzu negativ.

Ich hatte übrigens 36 Jahre Phenytoin. Habe jetzt nach 10 Jahre Absetzen noch keine "Langzeitschäden". Vor 46 Jahren gab es halt noch nicht so eine breite Palette an Pillen :D
Und Phenytoin kann eine sehr gute Wirkung haben. Ist in den USA z.T. noch Medi erster Wahl.....
Rechtschreibfehler sind gewollt und dienen lediglich der Belustigung der Foren-Teilnehmer

CrazyGrisu

  • ... schreibt sich die Finger wund im Epi-Netz.
  • *****
  • Beiträge: 1.718
    • ZION-NETWORX
Re: Vorstellung meines Falles
« Antwort #9 am: 24. Dezember 2017, 03:47:07 »
Moin Klaro , herzlich Willkommen im Forum :) Frohe Weihnachten :) Denk Positiv :)
Meine aktuellen Epi-Medis seit 21.01.2013
Morgens: 750mg Keppra + 125 Lamictal
Mittags: 125mg Lamictal
Abends: 750mg Keppra

Gewicht: 70,0 kg seit 10.12.2015