Autor Thema: Primäre generalisierte Epilepsie  (Gelesen 663 mal)

MarionMomberg

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Primäre generalisierte Epilepsie
« am: 19. September 2017, 22:55:41 »
Hallo zusammen,
hoffe bekomme hier ein paar Antworten die mir die Ärzte einfach nicht geben oder überhören.
Mein Sohn Lennox ist jetzt 5 Jahre alt. Im Juli 2016 bekamen wir die Diagnose primäre generalisierte Epilepsie. Mittlerweile bekommt er schon das dritte Medikament da er letztes Jahr am 11.11 trotz Keppra ein Grand Mal hatte. Daraufhin wurde auf Ofiril Long 250mg umgestellt.
Seid März sind wir an der Umstellung zu Lamotrigin 25mg Lamotrigin -0-25mg Lamotrigin plus 150mg Ofiril long da er durch Ofiril long die Nebenwirkung hatte das er morgens kaum laufen konnte. :(
Jetzt zu meiner Frage: Er hat einen vermehrten Speichelfluss so dass ich ihm mehrmals am Tag ein neues Oberteil anziehen muss,kann das durch die Epilepsie kommen?
Wir haben alle 3 Monate ein kontroll EEG und bis jetzt war nie eins unauffällig.
 
Lg Marion

Joy

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Re: Primäre generalisierte Epilepsie
« Antwort #1 am: 20. September 2017, 10:41:55 »
Hallo Marion,

beim 3. Medikament das nicht hilft, spricht man leider schon von Therapieressistenz. Aber es gibt noch sehr, sehr viele weitere zur Auswahl. Der Speichelfluss kann auf jeden Fall bei Anfällen vermehrt sein, passiert aber bei weitem nicht bei allen. Vielleicht ist es auch eine NW der Medis, wobei mir das bei Lamotrogin jetzt nicht bekannt ist. Dass das EEG unauffällig ist, muss nicht heissen. Wenn der Herd zu tief im Gehirn sitzt, erkennt nur das Videomonitoring was und selbst da nicht immer.

lg Joy

Meditester

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Re: Primäre generalisierte Epilepsie
« Antwort #2 am: 20. September 2017, 11:15:20 »

@ Joy
...bis jetzt war nie eins unauffällig...
(betreffs EEG )

Hallo Marion!
Ich las meist erst den Beipackzettel, wenn mir etwas komisch erschien.
Da findest du vielleicht als NW vermehrte Speichelbildung.
Oder hat er vielleicht "kleine" Anfälle, die du garnicht mitbekommst?
In jedem Augenblick hat man ja nicht mit dem Blick auf's Kind gerichtet.
Und bei der Epilepsie gibt es sehr viele Anfallsformen.
Wird Orfiril ausgeschlichen oder nur die Dosis verringert?

Meditester
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MarionMomberg

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Re: Primäre generalisierte Epilepsie
« Antwort #3 am: 20. September 2017, 15:53:36 »
Hallo 😊
Wir sind das Ofiril am ausschleichen. Er bekommt es nur noch abends. Ja man sagte uns schon das er auch zwischendurch sekundenanfälle haben kann da er sehr oft fällt und sich nicht abfängt.
Seit ein paar Tagen beobachte ich auch das er sehr oft abwesend ist und wenn man ihn anspricht nicht gleich reagiert. Die Ärzte sagen man lernt damit umzugehen aber ich habe gemerkt das ich da absolut nicht lockerer werde. Es ist auch so das er zwischendurch mal des öfteren eine Woche lang nachts einnässt und dann mal wieder ein paar Tage nicht obwohl er trocken ist aber selbst darauf gehen die Ärzte nicht ein! Wäre echt froh wenn mal ein EEG unauffällig wäre. Seit 14.08 geht er wieder in den Kindergarten in einen neuen da der alte Kindergarten meinte sie könnten ihn so nicht mehr tragen da ihm ein i-Platz zu stünde aber selbst wenn er im Kindergarten ist kann ich nicht abschalten 🙈 .

Joy

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Re: Primäre generalisierte Epilepsie
« Antwort #4 am: 20. September 2017, 18:17:13 »
Sorry, wer richtig lesen kann,  ist klar im Vorteil.  *augenroll*

MarionMomberg

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Re: Primäre generalisierte Epilepsie
« Antwort #5 am: 20. September 2017, 18:45:42 »
Kein Problem 😊

Meditester

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Re: Primäre generalisierte Epilepsie
« Antwort #6 am: 20. September 2017, 19:17:18 »
Hallo Marion!
Kann dir denn dein Sohn sagen ob er morgens Muskelkater in den Beinen hat?
Bei GM ist es oft das sie nachts sind,
und bei Einigen ist dann das Einnässen eine unschöne Nebenwirkung.
Unter Orfiril bin ich mal eine Woche lang gewesen.
Dies war der Horror für mich, und ohne Termin ging ich zum Neuro.
Sofort wurde dann ein neues Medi ausprobiert.

Bei Jedem ist eine andere Tablettendosis wirksam.
(Oder leider nichts hilft.)
Ich bin sehr langsam, wie es bei Lamictal ist, eindosiert worden.
Und Blutwerte müssen auch kontrolliert werden.

So kam ich letztendlich von 100-0-100 auf
200-0-200 als Dosis.
Zwar sind noch Anfälle, aber die sind so schwach (meistens),
dass ich dieses Medi nicht wechseln möchte.

Die Abwesenheit sind eventuell kleinere Anfälle.
Schade, dass er den Kindergarten wechseln soll,
denn das ist ja auch eine Umstellung und bedeutet wieder
einen neuen Faktor verarbeiten für's Gehirn.

Meditester

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MarionMomberg

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Re: Primäre generalisierte Epilepsie
« Antwort #7 am: 21. September 2017, 07:37:23 »
Guten Morgen 😊
Ja er sagt sehr oft das seine Beine und Arme wieder gezittert haben und seine Beine ihm weh tun. Ich merke auch wenn er einen Anfall hatte denn dann sieht er Morgens aus als ob er Party gemacht hatte (so nennen wir das immer).Die Blutwerte werden alle 8 Wochen kontrolliert und ich bin so froh das Lenny so unkompliziert ist und sich das alles gefallen lässt.

schlangenlady

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Re: Primäre generalisierte Epilepsie
« Antwort #8 am: 28. September 2017, 12:16:14 »
Hallo,

eure Situation ist ja momentan sehr verzwickt, da durch keine der bisherigen Medikamente Anfallsfreiheit erzielt wurde. Zunächst einmal ist mir nicht ganz klar, ob dein Sohn nur Absencen oder auch Grand Mal Anfälle hat. Diese Abwesenheitszustände tagsüber sprechen ja ganz klar für Absencen, wobei der vermehrte Speichelfluss auch davon kommen könnte. Dann hast du aber noch geschrieben, dass er morgens Muskelschmerzen in Armen und Beinen hat. Das wiederum würde ja bedeuten, dass er nachts große Anfälle hat, die von euch evtl. nicht bemerkt werden. Außerdem halte ich es für bedenklich, dass bisher keines der Medikamente gewirkt hat. Das ist meines Erachtens bei primär generalisierten Epilepsien eher ungewöhnlich, da diese in der Regel nicht therapieresistent sind.

Zudem finde ich, dass die Dosis des Orfirils sehr niedrig ist. Mein 5-jähriger Sohn hat auch generalisierte Epilepsie und hat bisher 600 mg Orfiril genommen. Er ist seit drei Jahren anfallsfrei und wir sind nun am Ausschleichen der Medikamente. Bei euch könnte es auch  noch sein, dass Lamotrigin für diese Epilepsieform nicht das richtige Medikament ist. Meines Wissens sind Ethosuximid und Valproat (Orfiril) hier Mittel der ersten Wahl. Leider scheint er letzteres ja nicht zu vertragen, was das Ganze nicht einfacher macht. Seid ihr denn bei einem Neuropädiater in Behandlung?