Hallo,
ich heiße euch herzlich willkommen in diesem Forum. Tut mir leid, dass ihr so viel durchmachen müsst. Scheinbar lebt ihr seit über 6 Jahren in Unruhe. Zu uns, zur Besetzung dieses Forums, möchte ich etwas sagen. Du findest hier keine Ärzte. Also, alles was wir schreiben, ist aus unserer Erfahrung, und die kann ärztlichen Rat nicht ersetzen.
Ist es bei der Geburt „nur“ der Herzfehler gewesen oder hat es sonst noch Schwierigkeiten gegeben, eventuell ein Fieberkrampf, eine Einleitung, schwere Geburt etc.? Wenn ich dich richtig verstanden habe, hat ihn die Operation am Herzen so sehr belastet, dass er mit der üblichen Entwicklung nicht mithalten konnte. Ich kenne einen ähnlichen Fall aus der Nachbarschaft, da war der Junge in den ersten 5 Jahren immer gut 2 Jahre in der Entwicklung zurück, hat aber bis zur Schulentlassung alles aufholen und sogar das Gymnasium besuchen können.
Ich weiß nicht, ob dir die Ärzte es erklärt haben. Das MRT wird grundsätzlich gemacht, wenn ein Kind oder ein Erwachsener entwicklungsverzögert ist. Damit wird geprüft, ob es einen Tumor gibt, ob es im Kopf eine Entwicklung gegeben hat, die ihn zu sehr unter Druck setzt, z. B. eine Raumforderung, dann ist die Hirnwasserzirkulation nicht in Ordnung. Bei Deinem Sohn ist das MRT nur gemacht worden, um schlimme Erkrankungen auszuschließen. Und wenn es wirklich Epilepsie sein sollte, würde er damit ein ganz normales Leben führen können. Es gibt heute gute Medikamente und andere Therapien, die es möglich machen.
Ich als Epilepsiepatient weiß ganz genau, dass man ein auffälliges EEG haben kann, obwohl es nie zu Anfällen gekommen ist. Andererseits kann ein EEG völlig in Ordnung sein bei einem Patienten, der täglich Anfälle bekommt. Eine sichere Diagnose „Epilepsie“ gibt es nicht von heute auf morgen. Es sei denn, der Patient bekommt ständig Anfälle. Und Anfälle habt ihr bei eurem Sohn noch nicht gesehen? Wenn jemand im Schlaf epileptische Anfälle bekommt, hat er oft eine verletzte Zunge oder ein lädiertes Zahnfleisch, oft blutet es am Morgen noch.
Ich finde, ihr solltet euch keine Vorwürfe machen. Es kommt so und so, wie es kommen soll. Ihr habt doch alles getan. Jetzt wird euch viel Geduld abverlangt. Ich wünsche euch viel Kraft und dem Kleinen gute Genesung.
Liebe Grüße
yossarian