Epilepsie ohne sichtbare Anfälle?

[Pummeluff1357]

Hi.
Uns hat es gestern den Boden unter den Füßen weggerissen.
Zur Vorgeschichte:
Mein Sohn ist 6 Jahre alt und ist mit einem scheren Herzfehler auf die Welt gekommen. Er musste operiert werden und musste nach OP entwicklungstechnisch von vorne anfangen. Er bekam Physiotherapie. Im Kindergartenalter war die Entwicklungsverzögerung in allen Bereichen immer noch erheblich. Er bekam Logopädie und irgendwann auch Ergotherapie.
Jetzt müsste er nächstes Jahr zur Schule und wir wollten ihn gerne zurückstellen lassen. Um das durchzuboxen und die Therapien noch zu weiter genehmigt zu bekommen sind wir in so ein Diagnostik-Zentrum.
Die haben festgestellt, dass sein Kopf sehr klein ist. EEG, MRt und Schlafentzugs-EEG folgten. Nun gestern der Anruf von der Ärztin, das schlaf-EEG ist auffällig. Er hätte eine Bereitschaft zu Epileptischen Krampfanfällen.
Wir sind total schockiert. Damit haben wir nicht gerechnet. Wir wollten ihn doch nur zurück stellen lassen.
Wir haben immer gedacht, die Entwicklungsverzögerung ist der OP und dem Herzfehler geschuldet, aber nun konnte es auch anders sein.
Kann es sein, dass er Anfälle hatte, die wir nicht merken und nicht als solche erkennen? Können diese Anfälle für die Entwicklungsverzögerung verantwortlich sein? Seid ihr auch so von der Diagnose überrascht worden?
Wir machen uns ganz schön Vorwürfe, dass wir nicht schon Mal früher ihn untersuchen lassen haben.
Wer kennt ähnliches und hat Erfahrungen? Würde mich freuen von euch zu lesen.

[yossarian]

Hallo,

ich heiße euch herzlich willkommen in diesem Forum. Tut mir leid, dass ihr so viel durchmachen müsst. Scheinbar lebt ihr seit über 6 Jahren in Unruhe. Zu uns, zur Besetzung dieses Forums, möchte ich etwas sagen. Du findest hier keine Ärzte. Also, alles was wir schreiben, ist aus unserer Erfahrung, und die kann ärztlichen Rat nicht ersetzen.

Ist es bei der Geburt „nur“ der Herzfehler gewesen oder hat es sonst noch Schwierigkeiten gegeben, eventuell ein Fieberkrampf, eine Einleitung, schwere Geburt etc.? Wenn ich dich richtig verstanden habe, hat ihn die Operation am Herzen so sehr belastet, dass er mit der üblichen Entwicklung nicht mithalten konnte. Ich kenne einen ähnlichen Fall aus der Nachbarschaft, da war der Junge in den ersten 5 Jahren immer gut 2 Jahre in der Entwicklung zurück, hat aber bis zur Schulentlassung alles aufholen und sogar das Gymnasium besuchen können.

Ich weiß nicht, ob dir die Ärzte es erklärt haben. Das MRT wird grundsätzlich gemacht, wenn ein Kind oder ein Erwachsener entwicklungsverzögert ist. Damit wird geprüft, ob es einen Tumor gibt, ob es im Kopf eine Entwicklung gegeben hat, die ihn zu sehr unter Druck setzt, z. B. eine Raumforderung, dann ist die Hirnwasserzirkulation nicht in Ordnung. Bei Deinem Sohn ist das MRT nur gemacht worden, um schlimme Erkrankungen auszuschließen. Und wenn es wirklich Epilepsie sein sollte, würde er damit ein ganz normales Leben führen können. Es gibt heute gute Medikamente und andere Therapien, die es möglich machen.

Ich als Epilepsiepatient weiß ganz genau, dass man ein auffälliges EEG haben kann, obwohl es nie zu Anfällen gekommen ist. Andererseits kann ein EEG völlig in Ordnung sein bei einem Patienten, der täglich Anfälle bekommt. Eine sichere Diagnose „Epilepsie“ gibt es nicht von heute auf morgen. Es sei denn, der Patient bekommt ständig Anfälle. Und Anfälle habt ihr bei eurem Sohn noch nicht gesehen? Wenn jemand im Schlaf epileptische Anfälle bekommt, hat er oft eine verletzte Zunge oder ein lädiertes Zahnfleisch, oft blutet es am Morgen noch.

Ich finde, ihr solltet euch keine Vorwürfe machen. Es kommt so und so, wie es kommen soll. Ihr habt doch alles getan. Jetzt wird euch viel Geduld abverlangt. Ich wünsche euch viel Kraft und dem Kleinen gute Genesung.

Liebe Grüße
yossarian

[Pummeluff1357]

Hallo Yossarian,
Vielen Danke für deine Antwort.
Während der Schwangerschaft war alles eigentlich in Ordnung, wir wusste nicht, dass er einen Herzfehler hat. Er war etwas klein immer, dadurch hatten wir mehr Untersuchungen, aber nicht das Herz genau angeschaut, nur die Versorgung. War alles in Ordnung. Die Geburt war unkompliziert. Es gab ansonsten auch keine Schwierigkeiten. Kein Fieber oder ähnliches. Nach Geburt bei der U2 dann die große "Überraschung".
Die OP verlief bestmöglich. Besser hätten wir es uns nicht wünschen können. Beim Ausschleichen der Medis hatte er ein paar Schwierigkeiten. Da hatte er "Anfälle", hat nicht mehr geatmet, ist blau angelaufen. Haben die Medis dann extrem langsam ausgeschlichen....
Das MRT war tatsächlich auch unauffällig. Die Ärztin sagte, das sei schon mal gut.
Ich habe mich nun halt angefangen zu belesen. Es gibt ja sehr viele verschiedene Formen von Anfällen. Ich habe Mal bei einer Bekannten einen mitbekommen, der wahrscheinlich als Grand Mal? bezeichnet werden würde. So habe ich mir das dann halt immer vorgestellt. Mit dem wissen jetzt Frage ich mich, ob er vielleicht Anfälle hatte, die wir nicht als solche eingeordnet haben. Es gab Mal Momente, wo er sich geschüttelt hat. Ganz selten, nicht dass es dauernd vor kam, vielleicht vier Mal, aber jetzt fallen uns diese Situationen ein und wir fragen uns, ob es das war und ob wir das hätten erkennen müssen.
Nächste Woche haben wir ein Gespräch mit der Ärztin, dann erfahren wir mehr. Er muss jetzt natürlich noch weiter untersucht werden. Er soll noch eine Blutuntersuchung bekommen um Stoffwechselbedigung auszuschließen. Ich fühle mich bei der Ärztin gut aufgehoben. Sie arbeitet gefühlt sehr sorgfältig.
Hat der Junge von dem du geschrieben hast, dann auch Medikamente bekommen?

[Meditester]

Hallo Willkommen Pummeluff1357 !

Macht Euch keine Vorwürfe!
Keiner weiß was der Lauf des Lebens für Jeden bereit hält.
Und Vieles (an Symptomen) weiß man erst später einzuordnen.
Ich bin mit meinem TroPi im Bauch rumgelaufen.
Mein Medi war Keppra.
Heute denke ich, dass dieses vielleicht Ursache ihrer gesundheitlichen Entwicklung ist.
Anfälle hatte ich auch während der Schwangerschaft.
Aber an Medi-Dosierung  wurde nichts geändert.
Und es toben soviele Fragen im Kopf.
Jedoch lässt es sich nun nicht mehr ändern.

Es gibt auch zuviele Anfallsformen als dass man alle erkennen kann.
Selbst ich frage mich ob meine Tagträumerei in Kindertagen schon Bote der Epi war.
Und da Epilepsie früher noch recht unbekannt war nahm ich meine seltsamen Situationen
(Auren) einfach so hin als Teil vor mir.

Schön und sehr viel wert
dass ihr eine gewissenhafte Ärztin an eurer Seite habt

Grüße und eine Tüte voller Kraft
schickt Meditester

[Muschelschubser]

Hallo Pummeluff, schreib doch auch noch mal im Unterforum für Eltern. Und es gibt den Epilepsiebundeselternverband e.be, die haben bestimmt auch noch gute Tipps für Dich! Alles Gute erstmal, Kopf hoch!

[panda]

Hallo Pummeluff,

herzlich willkommen bei und im Forum.

Du brauchst dir keine Vorwürfe machen, denn als Eltern kann man ja nicht auf alles kommen. Die Epilepsie ist zu vielfältig.

Mein Sohn hat im Alter von ca. 2 Jahren immer mal die Augen verdreht. Wir waren damals in der Augenklinik, weil Schielen vermutet wurde. Aber es die Untersuchungen waren negativ.
Mit 6 Jahren wurde Epilepsie festgestellt. Konnte ich damals nicht so recht glauben, da er ja "nur" die Augen verdrehte und innehielt. Leider wurden wir nicht aufgeklärt, wieso und weshalb usw. Es gab Timonil und fertig waren die Klinikärzte.
Die Kinderpsychologin war auch keine Hilfe. Es hieß immer nur das EEG ist schlecht. Wir bemerkten aber keine Anfälle. Dies konnten wir auch nicht, denn er hatte die meisten nachts. Teilweise setzte er sich auf und starrte geradeaus. Das bemerkten wir im Urlaub.
Leider sagte uns niemand, dass das auch Anfälle waren.

Wir haben es leider bis heute nicht geschafft, dass er anfallsfrei ist. Die Epilepsie ist immer schlechter geworden. Heute nimmt er 3 Antiepileptika und hat jede Woche mindestens einen GM und mehrere komplex-fokale.

Liebe Grüße
panda

[Pummeluff1357]

Vielen Dank für eure Antworten. Es hilft mir alles ein bisschen mehr zu verstehen. Wir haben gleich einen Termin mit der Ärztin, die ihn behandelt.
Panda, darf ich fragen, wie alt dein Sohn jetzt ist?

[Pummeluff1357]

Guten Morgen.
Gestern war also das Gespräch. Und die haben uns das Schlaf EEG gezeigt. Er hatte in der halben Stunde Untersuchung 6 (!!!!) Anfälle. Ich hätte auf den Tod nicht gedacht, dass das Anfälle sind. Er zuckt dabei einmal kurz mit dem Bein. Oder der Schulter. Und nicht jedes Zucken ist ein Anfall ,aber manche halt schon. Es ist eine Myoklonus-Epilepsie, so haben sie es genannten und er wird jetzt ein Medikament bekommen, Keppra.
Diese Nacht war an Schlaf nicht zu denken, bei jeder Bewegung werde ich auch gleich wach und denke, ohje, jetzt hat er einen Anfall und ich kann gar nichts tun. Man fühlt sich irgendwie machtlos. Ich hoffe, dass das Medikament schnell wirkt. Wir werden es langsam einschleichen.

[Amazönchen]

Hallo Pummeluff

Bitte mache Dir keine Vorwürfe. Es hätte gerade so gut ein Tic gewesen sein, dieses Zucken. Jetzt steht die Diagnose - aus "Zufall". Und nun versucht das Beste aus der Situation zu machen. Gross zu Überlegen, was man hätte anders machen können, ob man es nicht hätte erkenn müssen, etc. Das bringt Dir und dem Sohnemann nichts.

Ich hoffe, dass Keppra Besserung bringt. Oder dann ein anderes Präparat. Leider manchmal ein wenig mühsam. Ich hoffe, es geht nicht zu lange, bis das Optimale gefunden wird. Und dann die ganze Energie in die weitere Entwicklung/Unterstützung gesteckt werden kann.

Versuche aber auch für Dich ganz alleine Zeit am Tag zu nehmen und entspanne Dich. Progressives Entspannen, Meditation, Yoga oder kannst Du beim Lesen am besten "Abschalten" und die Welt für kurze Zeit vergessen? Und ein wenig Kraft tanken? - Das sind nur so Gedanken, die mir grad durch den Kopf gehen und gut gemeint sind

[sanni]

Hallo Pummeluff,

erst einmal herzlich Wilkommen hier im Forum.
Ich schließe mich den anderen an. Mach dir keine Vorwürfe. Ihr hattet ja schon genug mit dem Herzfehler eures Sohnens zu tun.
Du wirst hier im Forum bestimmt noch mehr Eltern finden die Anfangs nichts von einer Epilepsie ahnten. Wie auch. Denn wie Medister schon schreibt: Epilepsie ist sehr vielfältig.
Bei meiner Tochter wurde es auch erst mit 1.5 Jahren festgestellt. Obwohl sie es schon von Geburt an hatte. Wir merkten damals das irgendetwas nicht mit ihr stimmt, konnten es aber auch nicht einordnen. Sie bekam dann mit 6 Monaten ihr erstes EEG, und das war schon nicht OK. Aber die Ärzte meinten das würde sich wieder bessern. Ich vertraute den Ärzten den die Krankheit Epilepsie war mir bis dato noch unbekannt. Es wurde immer schlimmer, und wir liefen von Arzt zu Arzt. Bis endlich mit 1,5 Jahren ein Arzt feststellte das sie Epilepsie hat.

Mein Sohn (er ist 2 Jahre jünger), bekam dann die selben Symptome. Auch hier meinten die schlauen Ärzte das verwächst sich. Aber den Fehler habe ich nicht ein zweites Mal gemacht. Und darauf bestanden das er sofort Medikamente bekommt. Er hatte Glück. Nach 6 Jahren war er die Epi los.

 Mittlerweile hat meine Tochter es schon 23 Jahre und wir entdecken immer wieder neue Arten und Symptome der Epilepsie. Daran sieht man mal wie vielfältig und schwierig es ist einzuordnen: Was ist Epileptisch und was nicht.
Das du momentan nachts nicht schlafen kannst, und dich machtlos fühlst verstehe ich sehr gut. Mir ging es damals nicht besser. Habe auch auf jedes kleine Detail geachtet. Aber im Prinzip bringt es nichts. Denn man kann noch so gut aufpassen, und trotzdem bekommt man nicht alles mit.

Ich wünsche euch von ganzen Herzen das ihr gleich das passende Medi gefunden habt und es deinem Sohn bald wieder besser geht.
Du hast schon so viel mit deinem Sohn durchgemacht, das hier packst du auch noch. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Ausdauer.
Ich sage nur: Wir Mütter sind dafür gemacht. Wir sind Stark. Wir sind Löwinnen. Wir haben Geduld. Wir sind einzigartig.

Liebe Grüße
Sanni