Autor Thema: Absence Epilepsie extreme Reaktion auf die Medikamente  (Gelesen 1093 mal)

NinchenG

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Absence Epilepsie extreme Reaktion auf die Medikamente
« am: 15. Oktober 2017, 21:26:53 »
Hallo an Alle.
Bei meiner Tochter wurde vor ca 8 Monaten eine Absence Epilepsie diagnostiziert, nachdem ich vorher jahrelang von Arzt zu Arzt gerannt bin ! Sie ist im Mai 6 geworden!
Ihr Arzt verschrieb ihr Orfiril Saft... morgens und abends 6 ml. Die ersten zwei Wochen machte sie plötzlich große Fortschritte , vor allem im sprachlichen und die absencen waren nach zwei Wochen weg.
Je höher wir allerdings mit der Dosis gingen, desto schlimmer wurde ihr Verhalten. Sie wurde extrem aggressiv, traktierte ihre älteren Schwestern . Konnte keine Minute still sitzen , geschweige denn sich konzentrieren... und das wurde immer schlimmer.
Jetzt sollen wir Petnidan Saft langsam einschleichen und Orfiril Saft langsam ausschleichen...wir sind jetzt bei Orfiril morgen/abends 2 ml und Petnidan morgens/abends 4ml. Zwischenzeitlich hatte ich das Gefühl, dass es besser werden würde,seit ein paar Tagen ist es jetzt aber wieder so schlimm. Ich weiß einfach nicht mehr weiter und sie tut mir einfach so leid... sie will ja gar nicht so sein und entschuldigt sich ganz oft ! Sie ist eigentlich ein sehr lieber Mensch . Es ist so schlimm mit anzusehen ,was die Medikamente mit ihr machen !
Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen??

Vielen Dank schon einmal

Meditester

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Re: Absence Epilepsie extreme Reaktion auf die Medikamente
« Antwort #1 am: 16. Oktober 2017, 11:56:53 »
Hallo NinchenG !

Bei meiner Tochter begann die Epilepsie im Alter von 6 Jahren gleich mit einem status.
Da ich nicht recht wusste Was mit ihr los ist sind wir mit vollem Tempo ab ins KH, denn auch ihre Atmung wurde immer schwächer.
Nach dem 2. Status wurde sie auf Orfiril- Saft eingestellt.
Jedoch waren es nur 2,5 ml morgens und abends.
Das lief recht gut und es war Alles fast wie zuvor.
Da sie wuchs und schwerer wurde erhöhte man die Dosis.

Nach einer Blutkontrolle stand dann plötzlich morgens um 7.00 Uhr die Ärztin vor meiner Haustür.
Meine Tochter hatte zuviel Wirkstoff im Blut, was ihre zunehmende Wesensveränderung erklärte.
Im KH wurde dann die Dosis wieder verringert.
Im Jugendalter schlief die Epi ein.
Jedoch, so denke ich, ist die folgende Depression eine Nachwirkung des Medi.
Ein Jeder hat ja andere Erfahrungen in Sachen Medi.
Kann das Pednidan nicht in mehreren Schritten eindosiert werden?
Vielleicht reicht ja schon eine geringere Dosis oder eine Kombi mit wenig von beiden Medi?
Rede doch mal mit dem Arzt und beschreibe deine Beobachtungen!
Lege dir bitte auch einen Ordner an, in dem du Alles zu den Medi notierst:
also welches Medi in welcher Dosierung,
welche NW dabei (ihre Wesensveränderung), Anfallkalender u.a. !

Es hilft später sehr viel.

Meditester
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schlangenlady

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Re: Absence Epilepsie extreme Reaktion auf die Medikamente
« Antwort #2 am: 24. Oktober 2017, 09:28:52 »
Hallo,

mein 5-jähriger Sohn nimmt seit drei Jahren Orfiril long, aber in Form von Tabletten (Granulat). Auch er ist ziemlich aggressiv, unruhig und kann sich schlecht konzentrieren. Ich bin mir allerdings nicht sicher, ob seine Verhaltensauffälligkeiten vom Medikament kommen, da er schon zuvor ein hitziges Temperament hatte. Momentan sind wir aber am Ausschleichen des Medikaments, weil der Arzt hofft, dass er dieses evtl. nicht mehr benötigt. Ich habe dem Ausschleichen zugestimmt, da ich mir eine Änderung der problematischen Verhaltensweisen versprochen habe.

Leider ist mein Sohn aber seit mehreren Wochen sogar aggressiver als zuvor, obwohl die Dosis des Medikaments reduziert wurde. Er bekommt täglich mehrere Wutanfälle, haut mich und ärgert ständig seine jüngere Schwester. Zum Glück haben wir aber bald einen Termin beim Neuropädiater, wo ich dieses Problem ansprechen werde. Leider habe ich keinerlei Erfahrung mit anderen Antiepileptika, so dass ich dir nicht sagen kann, ob diese besser verträglich sind.


sanni

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Re: Absence Epilepsie extreme Reaktion auf die Medikamente
« Antwort #3 am: 25. Oktober 2017, 10:27:55 »
Hallo NinchenG,

erst einmal Willkommen hier im Forum.
Meine Tochter bekam damals auch Ofiril in Tablettenform, da war sie 8 Jahre alt. Durch die Medis hat sie sich auch sehr stark verändert. Sie wurde aggresiv, schlug um sich, und war einfach nicht mehr das Kind was sie vorher war. Hinzu kam noch das sie nachts wieder einnässte, was bedeutet das sie nachts wieder eine Windel tragen musste. Das war damals die Hölle für sie. Aber leider ging es nicht anders.
Wir wollten daraufhin auch das Medi wechseln. Aber damals bekamen wir von jedem Arzt zu hören das käme nicht vom Ofiril.
Wir haben dann Gott sei Dank einen Arzt gefunden, wo die Sache ernst genommen hat. Wr haben dann langsam ausgeschlichen. Und meiner Tochter ging es wieder besser. Die Agressivität verschwand und was noch wichtiger wahr sie brauchte keine Windel mehr.
Wir sind dann auf Lamotrigin umgestiegen, und das war dann das beste Medi was wir je hatten. Keinerlei Nebenwirkungen.

Ja, es ist als Mutter nicht leicht sein Kind dabei zuzusehen wie sich ihr Wesen verändert. Aber leider sind die Medis notwendig und es ist oft ein langer Weg bis man das passende Medi gefunden hat. Wir haben auch schon einige durchgemacht.
Aber manchmal dauert es ein bisschen bis das neue Medi greift, und die Nebenwirkungen können nach einer gewissen Eingewöhnungszeit wieder verschwinden. Falls nicht solltest du das mit eurem Arzt besprechen.

Seit ihr in einer Epi Klinik schon mal vorstellig gewesen?   

Ich wünsche dir und deiner Tochter viel Glück, das alles irgendwann besser wird.

LG
Sanni

Amazönchen

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Re: Absence Epilepsie extreme Reaktion auf die Medikamente
« Antwort #4 am: 31. Oktober 2017, 18:20:58 »
Hallo Ninchen

Ich weiss nicht, ob richtig verstanden habe. Wurde das Orfiril weiter erhöht, als Deine Tochter bereits anfallsfrei war? Du schreibst: ..... zwei Wochen weg.
Je höher wir allerdings mit der Dosis gingen, desto schlimmer wurde ihr Verhalten...." 
  Oder war das in diesen 2 Wochen?

Für meine Mama brach eine Welt zusammen, als sie meine Diagnose erhielt. Ich soll mich auch sehr verändert haben, nicht mehr das "einfach handzuhabende" Mädchen. (Ich war 6 Jahre alt).

Ich wünsche Dir und Deiner Tochter viel Erfolg bei der Medi-Umstellung.
Rechtschreibfehler sind gewollt und dienen lediglich der Belustigung der Foren-Teilnehmer