Autor Thema: RATSCHLAG - STEREO-EEG-Implantation  (Gelesen 1701 mal)

lichtfang_07

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RATSCHLAG - STEREO-EEG-Implantation
« am: 17. Oktober 2017, 14:37:44 »
Hallo alle zusammen,

ich hätte eine Frage an alle die schon eine Stereo-EEG-Implantation gehabt haben.
Ich habe eine Temporallappenepilsepsie re. seit ich 8 Jahre bin. Die Ärzte erklären sie als eine therapieresistente Epilepsie da ich durch verschiedenste Medis nicht anfallsfrei wurde  :'( . Zurzeit nehme ich
2500mg-0-2500mg Levebon (Levetiracetam)
250mg-0-250mg Lamotrigin
300mg-0-300mg Neurotop (Carbamazepin). Meine Anfälle (starrer Blick, aufsitzen oder mit den Füßen und Armen hin- und herschlagen) sind ca. 10x im Monat meistens nachts. Meine Auren (bei mir so ein aufsteigendes Gefühl vom Bauch) habe ich ca. 20x monatlich. Die Ärzte wollen nun diese Stereo-EEG-Implantation machen und mich würde interessieren welche Erfahrungen ihr dabei gemacht habt. Gab es Komplikationen nach der OP? Wie lange dauerte die Untersuchung? Gab es einen zweiten OP-Eingriff um weitere Elektroden einzusetzten während des KH-Aufenthaltes? Haben die Ärzte anhand dieser Diagnostik-OP eine genauere Lokalisation erreichen können?

Ich würde mich über Rückmeldungen sehr freuen und es würde mich für die Entscheidung dafür sehr berreichern  :) .
DANKE!

yossarian

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Re: RATSCHLAG - STEREO-EEG-Implantation
« Antwort #1 am: 17. Oktober 2017, 18:11:04 »
Hallo Lichtfang,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Vielen Dank, dass Du den Beitrag gleich in der richtigen Rubrik eingestellt hast. Es ist gut zu verstehen, dass seitens der Ärzte eine OP vorschlagen wird, auch weil Du bei der Vielzahl an Tabletten immer noch Anfälle bekommst.

Ich bin vor gut 10 Jahren aus der fast gleichen Situation heraus erfolgreich  am rechten Temporallappen operiert worden und würde es jederzeit wieder machen lassen. Ich habe kein medizinisches Wissen, aus dem Grunde ist alles Fachliche, was ich schreibe, mit Vorsicht zu genießen. Ich kann nur meine Erfahrung weitergeben.

Mich wundert, dass bei dir ein „Invasives Monitoring“ vorgesehen ist. Hat es bereits ein Langzeit-EEG gegeben? Ich nehme an, Du bist geborener Linkshänder, oder? Ist gesagt worden, dass insgesamt 2 Operationen anstehen, um ans Ziel zu kommen? Seit wie vielen Jahren bist Du an Epilepsie erkrankt?

In diesem Forum gibt es einige Mitglieder, die das Invasive Monitoring gut überstanden haben und dir auch berichten können. Kann es sein, dass ein „Strukturelles MRT“, auch „Funktionelles MRT“ genannt, bereits gelaufen ist? Ich frage, weil es nicht unbedingt üblich ist, rechtstemporal die Diagnostik invasiv durchzuführen.

Viele Grüße
yossarian


Invasive präoperative EEG-Diagnostik
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lichtfang_07

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Re: RATSCHLAG - STEREO-EEG-Implantation
« Antwort #2 am: 17. Oktober 2017, 21:17:44 »
Danke schonmal für deine Rückmeldung. Bei mir sind mindestens 4 Langzeit EEG's mit Video- Monitoring gemacht worden. Bei 2 davon hatte ich eine iktale Spectuntersuchung. In den Befunden schreiben die Ärzte eine: Therapieresistente mutmaßlich strukturelle jedoch MRT- negative Temporallappenepilepsie re.
Sie sagten mir auch das nach dieser "Diagnostik-OP" erst die "richtige" OP kommt, bei der sie mir den Herd entfernen. Ich bin Rechtshänderin.

Mussten bei dir während der Untersuchung nochmals weitere Elektroden eingesetzt werden und hattest du nach der OP irgendwelche Nebenwirkungen??

yossarian

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Re: RATSCHLAG - STEREO-EEG-Implantation
« Antwort #3 am: 18. Oktober 2017, 11:06:38 »
Hallo Lichtfang,

ich hatte nach der Händigkeit gefragt, weil es es normalerweise auf der rechten Seite klare MRT-Aufnahmen gibt. Elektroden sind bei mir während des Monitorings nicht eingesetzt worden, weder vorher noch zwischendurch. Kennst Du den genauen Grund für das Ausbleiben klarer Ergebnisse bei der MRT-Bildgebung?

Zum zeitlichen Ablauf eines Monitorings beim invasiven EEG kann ich  nichts sagen. Auch weil es unterschiedliche Methoden gibt. Ich vermute aber, dass es nicht viel länger dauert als des übliche Monitoring. 7 Wochen nach dem Monitoring bin ich operiert worden. Bitte stell uns konkrete Fragen. Hast Du schon einen Termin?

Liebe Grüße
yossarian


Die 9 Tage Monitoring in Bethel
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« Letzte Änderung: 18. Oktober 2017, 11:14:20 von yossarian »
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Re: RATSCHLAG - STEREO-EEG-Implantation
« Antwort #4 am: 19. Oktober 2017, 08:27:44 »
Hallo lichtfang_07,

da nimmst Du ja einiges an Medis.

Aber wenn Du das nun vielleicht vor Dir hast, dann kann Dir ja nun vielleicht geholfen werden.

Zitat
Wie lange dauerte die Untersuchung?
Das ist denk ich von Fall zu Fall, aber auch von Klinik zu Klinik unterschiedlich. Wo wirst Du denn behandelt und operiert? In meiner Klinik wird das bis zu 2 Wochen gemacht. Also das heißt, die Elektroden bleiben bis zu 2 Wochen im Kopf.

Zitat
Gab es einen zweiten OP-Eingriff um weitere Elektroden einzusetzten während des KH-Aufenthaltes?
Das habe ich noch nie von einem mitbekommen. Weder bei mir im KH (wo ich einige Patienten mitbekam), noch hier. Aber wissen tu ich es nicht  ;-)

Zitat
Haben die Ärzte anhand dieser Diagnostik-OP eine genauere Lokalisation erreichen können?
So konnten bei mir 2 mal die Herde genau lokalisiert und entfernt werden.

Wenn Du weitere Fragen hast, rühr Dich nur  ;-)

Alles Gute

Serina
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Re: RATSCHLAG - STEREO-EEG-Implantation
« Antwort #5 am: 19. Oktober 2017, 08:38:25 »
Hallo Yossarian,

ich verstehe Deine Aussagen irgendwie nicht richtig.
Was haben die Seite (links o. rechts) mit der Aussagekraft vom MRT zu tun? Manche haben Fehlbildungen oder Narben, manche nicht. Manche Veränderungen sind soooo fein, dass sie auf einem MRT noch nicht zu sehen
 
Zitat
Ich frage, weil es nicht unbedingt üblich ist, rechtstemporal die Diagnostik invasiv durchzuführen.
Das invasive Monitoring hat nichts mit der Seite zu tun. Rein mit der genaueren Lokalisierung der Herde. Was ja oft bei einem normalen EEG schwierig sein kann. Wenn sie z.B. tiefer liegen.

Ich wollte das nur schreiben, da ich nicht möchte, dass Andere, aber in erster Linie lichtfang_7 irgendwie verunsichert wird  ;)

Herzliche Grüße

Serina
« Letzte Änderung: 19. Oktober 2017, 08:43:26 von serina »
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Re: RATSCHLAG - STEREO-EEG-Implantation
« Antwort #6 am: 19. Oktober 2017, 19:17:06 »
Hallo Serina,

danke für die Kritik des Inhalts, ich habe mich unverständlich ausgedrückt. Der guten Ordnung halber weise ich jedoch darauf hin, mit den Sätzen, „ohne medizinisches Wissen zu sein“, „dass alles Fachliche, was geschrieben worden ist, mit Vorsicht zu genießen ist“, einen Unverbindlichkeitsanspruch erhoben zu haben.

Es ist von meiner Seite unterstellt worden, dass im Allgemeinen bei Rechtshändern die linke Hemisphäre, bei Linkshändern die rechte Hemisphäre die dominante ist,  wobei Ausnahmen und  Abweichungen davon möglich sind. Mich hat einfach interessiert, auf welcher Seite bei ihr die dominante Hand ist. Weil in der Regel die Händigkeit eines Patienten Genaueres über die Lage der Dominanzen in den Hemisphären sagen kann.

In der präoperativen Diagnostik ist meines Wissens nach das Monitoring zur Erkundung zweier wichtiger Areale wichtig. Einmal um den Anfalls auslösenden Herd zu finden und zweitens, um der  Operationsstelle ausreichend Abstand zu geben von den wichtigen Funktionen des Gehirns, damit nicht durch den Eingriff später neurologische Defizite auftreten oder nachoperiert werden muss. Mit dem Monitoring wird außerdem das Gehirn vermessen, weil stereotaktisch operiert wird.


Viele Grüße
yossarian
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Re: RATSCHLAG - STEREO-EEG-Implantation
« Antwort #7 am: 23. Oktober 2017, 14:09:00 »
Hallo serina,

danke für deine Antwort!  ;)

Ich werde im "Kepler Universitätsklinikum Linz" also in (Ober-)Österreich operiert.
Meine Neurologin meinte auch das es 2 Wochen dauern würde, außer (deshalb hab ich gefragt ob noch weiter Elektroden eingesetzt wurden...) sie können es nicht genau lokaliesieren, dann müssten sie während des Aufenthaltes nochmal operieren und weitere Elektroden einsetzen (ich hoffe mal nicht das es soweit kommt).


Ich hätte schon noch Fragen an dich: *augenroll*
Wann wurden bei dir dann diese 2 Herde entfernt? Und hattest du nach den ganzen Operationen irgendwelche Einschränkungen (also das du bestimmte Dinge (vorübergehend?) nicht mehr machen konntest oder Nebenwirkungen?
Musst du noch Medis nehmen bzw. wenn ja wurde die Dosis schon verringert?

Danke im Voraus.

Liebe Grüße,
lichtfang_07 :*

serina

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Re: RATSCHLAG - STEREO-EEG-Implantation
« Antwort #8 am: 24. Oktober 2017, 23:25:57 »
Hallo lichtfang-07,

wenn Dir Deine Neurologin das so erklärt hat, dann werden die das dort wohl öfters so machen und Du kannst Ihnen vertrauen. Wenn Dir etwas nicht klar ist, Du etwas genauer wissen willst oder Du verunsichert bist, löcher die Ärzte mit Deinen Fragen. Dafür sind sie da und Du musst schauen, dass Du so wenig Unsicherheit und Ängste wie möglich hast  :-)

Zitat
Wann wurden bei dir dann diese 2 Herde entfernt?
Was meinst Du mit wann?
Das erste mal bekam ich Tiefenelektroden. Da durften die Herde nicht gleich bei der Explantation der Elektroden entfernt werden. Das wurde dann erst ein halbes Jahr später (genau heute vor 6 Jahren) gemacht.
Das  2. mal waren es diese Gitterelektroden. Da wurden die Herde entfernt an dem Tag, wo auch die Elektroden wieder raus kamen.

Zitat
Und hattest du nach den ganzen Operationen irgendwelche Einschränkungen (also das du bestimmte Dinge (vorübergehend?) nicht mehr machen konntest oder Nebenwirkungen?
Da finde ich es schwierig eine Antwort zu geben. Ja, ich hatte vorübergehen und auch momentan noch Einschränkungen. Aber weil das ich habe, heißt es nicht, dass Du das auch haben wirst.
Je nachdem wo und wie Du operiert wirst, kann es sein, dass Du vielleicht erstmal was merkst.
Wie jeder Andere auch nach einer nicht so einfachen Op, wirst Du danach einfach erstmal nicht mehr so fit sein. Jeden Tag ein bisschen mehr und man baut das wieder auf.
Ansonsten musst Du auch da wieder gut mit den Ärzten reden. Gäbe es große Risiken, würden sie Dich nicht operieren. Ansonsten wirst Du einfach aufgeklärt was sein könnte. Je nachdem wo operiert wird. ich merke halt einfach, dass ich ein schlechtes Gedächtnis habe. Heißt aber eben nicht, dass das dann bei Dir auch der Fall sein wird.

Zitat
Musst du noch Medis nehmen bzw. wenn ja wurde die Dosis schon verringert?
Auch das wird von Klinik zu Klinik und von Patient zu Patient anders gehandhabt (zum Glück, jeder hat sein eigenes Gehirn)
Ich selber nehme noch Medis, da ich noch Anfälle habe, aber weniger. Und somit bin ich glücklich.

Liebe Grüße, Du schaffst das!

Serina
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Re: RATSCHLAG - STEREO-EEG-Implantation
« Antwort #9 am: 07. November 2017, 11:21:44 »
Hallo Serina!

Ich danke dir für deine hilfreichen Antworten. Für mich ist klar das ich diese Operation machen werde,  ich habe auch schon einen Termin, allerdings hatte ich bis jetzt noch kein Aufklärungsgespräch. Da ich noch nie eine OP hatte und dies meine 1. Operation überhaupt ist, schweben mir natürlich fragen über fragen im Kopf herum. Habe aber nächste Woche gott sei dank endlich einen Termin mit dem Chirurgen der mich operiert  bekommen.

Nochmals Danke für deine Unterstützung.
Wünsche dir noch Alles Gute weiterhin.  :-)

lichtfang_07

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Re: RATSCHLAG - STEREO-EEG-Implantation
« Antwort #10 am: 20. Dezember 2017, 20:09:40 »
Hallo Leute,

Ich hatte jetzt vor kurzem die Stereo-EEG-Implantation an der rechten Gehirnhälfte, alles ist gut verlaufen. Als sie mir die Elektroden wieder rausoperierten durfte ich auch schon am 3. postoperativen Tag nachhause, aber ich habe gemerkt das ich jedes mal wenn ich vom Bett aufstand und teilweise auch im Liegen eine leichte Übelkeit verspürte. Kennt das jemand von euch??    :luftguck:

serina

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Re: RATSCHLAG - STEREO-EEG-Implantation
« Antwort #11 am: 25. Februar 2018, 15:30:18 »
Hallo lichtfang 07,

es freut mich, dass Du es nun hinter Dir hast  :)

Ist die Übelkeit mittlerweile weg?

Lg sserina
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