Autor Thema: Epilepsie Selbsthilfegruppe Frankfurt  (Gelesen 368 mal)

Alex aus FFM

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Epilepsie Selbsthilfegruppe Frankfurt
« am: 22. Oktober 2017, 16:13:50 »
Hallo,

falls jemand Hilfe und Beratung in einer Selbsthilfegruppe sucht,
dem kann ich helfen.

Ich bin in Frankfurt am Main in einer Epilepsie Selbsthilfegrppe, wir treffen
uns jeden Freitag von 19.00 Uhr bi 21.00 Uhr.

Wir tauschen uns über unsere Probleme aus, was jeder dagegen macht.
Welches Medikament einer nimmt und welche Erfahrungen er damit macht.
Zu welchem Arzt einer geht und wie er ihn findet.....Und vieles mehr.

Wir gehen dann am Ende meistens noch etwas zusammenEssen.
Wir unternehmen auch immer mal etwas zusammen, wir gehen auf Veranstaltungen bzw. Tagungen, wir veranstalten aber auch verschiedene Epilepsie Tagungen.

Wir arbeiten auch mit der DE Hessen zusammen.

Wir waren zuletzt mit unserem Stand auf dem Tag der Epilepsie in Hanau 14.10.17.
Ein Freund aus der Gruppe und ich waren vorletzten Freitag (13.10.17)
mit einem Interview von einer Seite im Hanauer Anzeiger.

Ein Freund und ich werden kommende Woche (Fr. 27.10. bis So. 29.10.17)
auf einem Seminar in Jena.

Es heißt: Beratung von Betroffenen für Betroffene in der Epilepsie-Selbsthilfe.
Wir geben hier unser Wissen weiter.

Und so könnte ich immer weiter schreiben.

Falls jemand interesse hat kann ich euch, die Anschrift nennen.


Behaltet also alle den Mut und die Kraft und stemmt euch gegen diese Krankheit.

Schmetterling123

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Re: Epilepsie Selbsthilfegruppe Frankfurt
« Antwort #1 am: 13. November 2017, 10:23:06 »
Hallo Alex aus Frankfurt,

ich komme ebenfalls aus Frankfurt und würde mich freuen mich mit gleichaltrigen über die Krankheit auszutauschen. Sind denn auch Gruppenteilnehmer im Alter zwischen ca. 18 und 25 Jahren bei euch? Ich glaube es würde mir erstmal leichter fallen mit gleichaltrigen zu sprechen.

Liebe Grüße

Alex aus FFM

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Re: Epilepsie Selbsthilfegruppe Frankfurt
« Antwort #2 am: 14. November 2017, 10:15:27 »
Hallo Schmetterling123,

wir haben aktuell, soweit ich weiß, leider niemanden in diesem Alter in der Gruppe.
Du kannst dich aber drauf verlassen das wir einfühlsam und vorsichtig auf deine Fragen eingehen.
Ich z.B. bin 36 Jahre alt, wenn du trotzdem vorbeikommen möchtest, ich bin auch da.

Ich habe z.B. Temporallappenepilepsie und eine Hippocampussklerose.

Es ist auch äußerst wichtig das man lernt auf seinen Körper zu hören und lernt die ersten Anzeichen eines drohenden Anfalls zu deuten und Gegenmaßnamen zu ergreifen.
Erste Anzeichen nennt man Aura, diese kommt manchmal nur Sekunden bis hin zu Stunden vor einem Anfall.
Bei mir kommt sie wenige Minuten bis Sekunden vor einem Anfall.
Sie geht vom Bauch und/oder vom Nacken aus, es ist ein aufsteigendes Gefühl.

Ich reiße dann die Augen auf oder
mache mir kaltes Wasser ins Gesicht und Nacken oder
als beste Anfallsselbstkontrolle hilft mir schon seit Jahren das folgende Getränk:
Espresso (alternativ kalter Kaffee) mit ausreichend (ca. 1 kalte saftige Zitrone) Zitrone in den Espresso gemacht und das so schnell wie irgend möglich getrunken.


Falls du Fragen hast, ich versuche dir gerne zu helfen.



L.G.


Alex

shadowline

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Re: Epilepsie Selbsthilfegruppe Frankfurt
« Antwort #3 am: 19. November 2017, 11:48:50 »
Grüß Euch,
auch jemand aus der Königsteiner Ecke dabei ?  :)
Genieße Dein Leben so wie es ist.

Neu123

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Re: Epilepsie Selbsthilfegruppe Frankfurt
« Antwort #4 am: 19. November 2017, 12:05:45 »
Wo in Frankfurt trifft sich denn die Gruppe?

Alex aus FFM

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Re: Epilepsie Selbsthilfegruppe Frankfurt
« Antwort #5 am: 20. November 2017, 15:12:36 »
Hallo Shadowline,

aus Königstein selbst nicht, aber aus der Ecke.
U.a. aus Oberursel.


Gruß
« Letzte Änderung: 20. November 2017, 15:18:59 von Alex aus FFM »

Alex aus FFM

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Re: Epilepsie Selbsthilfegruppe Frankfurt
« Antwort #6 am: 20. November 2017, 15:17:31 »
Hallo Neu123,

wir treffen uns jeden Freitag von 19 Uhr bis 21 Uhr
in der Fürstenbergerstraße 27, 60322 Frankfurt (Westend, die Anschrift ist kurz vor dem Oeder Weg)

Klingeln muss man beim Begegnungszentrum DREHSCHEIBE.


Gruß