Autor Thema: Ambulante Tabletteneinstellung oder in Epilepsiezentren?  (Gelesen 639 mal)

Yuccapalme

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Ambulante Tabletteneinstellung oder in Epilepsiezentren?
« am: 06. November 2017, 09:36:49 »
Hallo miteinander,
ich bin noch neu hier, habe mich jedoch schon vorgestellt.
Meine Tochter ist 20 Jahre alt und ist mit 6 Jahren an einem Hirntumor erkrankt (Medulloblastom). Sie wurde operiert, Bestrahlung und Chemotherapie.
Nach der OP bekam sie ein Fossa posterior Syndrom. (So ne Art Wachkoma). Sie musste wie ein Kleinkind alles wieder lernen. Im Laufe der Jahre wurde auch vieles wieder besser, jedoch hat sie noch heute Probleme mit der räumlichen Orientierung und ist allgemein verlangsamt. Seit 2 Jahren leidet sie an komplex fokalen Anfällen (Temporallappenepilepsie). Sie ist schwer mit Tabletten einstellbar. Schon in der Anfangsdosis hatte sie starke NW und die Einstellung musste abgebrochen werden.  In der Zwischenzeit das 5. Medikament. Mit Vimpat war sie 8 Monate zufriedenstellend eingestellt. Nun seit 5 Monaten wieder vermehrt komplex fokale Anfälle (ca. 15-20 im Monat) und die Nebenwirkung mit hauptsächlich starker Müdigkeit hat enorm zugenommen. Der jetzige Versuch mit Briviact musste ebenso bei geringer Dosis abgebrochen werden. Nächster Versuch  wäre Zonegran.
Nun meine Fragen an euch, ist es sinnvoller die Tabletteneinstellung in einem Epilepsiezentrum wie z. B. Kork stationär zu machen? Bisher wurde sie ambulant in einer neuropädiatrischen Uniklinik mit zertifizierter Epilepsie Ambulanz behandelt.
So eine stationäre Einstellung würde sicher einen wochenlangen oder auch monatelangen Aufenthalt bedeuten. Ich könnte aber nicht so lange ständig bei ihr vor Ort bleiben und alleine möchte ich sie auch nicht dort lassen. Mit ihren Einschränkungen wäre sie dort im Klinikalltag alleine überfordert. Ich habe auch die Horrorvision, dass sie dort vielleicht mit Medikamenten eingestellt wird, die ihr anfallsmässig vielleicht helfen, sie aber dann psychisch total verändert wird. Ich denke, die Klinik weiß ja nicht was bei meiner Tochter als "normal" und was von den NW der Medikamente kommt. Die bisherigen NW der Tablettenversuche waren nämlich meist NW, die die Psyche beeinträchtigten. (Aggressivität, Angst, Lustlosigkeit/Teilnahmlosigkeit, Depressionen, kognitiver Abbau/Desorientierung, starker Schwindel/Gangunsicherheit, starke Hitzewallungen und Müdigkeit.) Einen gewissen Grad an  NW hat man in der Zwischenzeit gelernt zu akzeptieren.
Über Rückmeldungen würde ich mich freuen. Vielleicht hat schon jemand ähnliche Erfahrungen gemacht.
Liebe Grüße von Yuccapalme

panda

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Re: Ambulante Tabletteneinstellung oder in Epilepsiezentren?
« Antwort #1 am: 07. November 2017, 07:50:20 »
Hallo Yuccapalme
Wir haben bei meinem Sohn schon ambulante und auch stationäre Umstellungen gemacht.
Ich denke, es gibt immer Vor-und Nachteile.
Stationär geht die Umstellung meist schneller, da ja immer Ärzte da sind, um zu sehen, ob alles okay ist.
Wir haben die meisten Umstellungen ambulant gemacht, aber auch das war nicht immer ohne Katastrophen.
Da bei meinem Sohn noch viele Probleme dazukamen, hat der Arzt bei manchen Medikamenten auf stationäre Umstellung bestanden. Allerdings gibt es da immer das Problem, das es anfänglich immer anfallsmäßig besser läuft. Bei meinem Sohn dauert es mehrere Monate bis abgesetzte Medikamente aus dem Körper sind, deshalb ändert es sich meist erst später.
Bei uns im Epilepsiezentrum gibt es extra eine Station für behinderte Menschen, dort ist die Betreuung intensiver als auf den Erwachsenenstat Ionen.  Dort wird schon auf die Bedürfnisse eingegangen.
Du könntest dir das Epilepsiezentrum im Vorfeld sicher erst ansehen.
Manchmal zeigen sich dort neue Perspektiven.  Ihr könntet ja erstmal einen ambulanten Termin machen, um einen Eindruck zu bekommen.
LG
panda

Yuccapalme

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Re: Ambulante Tabletteneinstellung oder in Epilepsiezentren?
« Antwort #2 am: 07. November 2017, 15:42:42 »
Hallo Panda,
Vielen Dank für Deine Rückmeldung. Ich hatte vor 1 Jahr mal einen ambulanten Termin in Kork bekommen. Ausgemacht wurde er ein halbes Jahr vorher (so lange Wartezeit). Als der Termin dann anstand, habe ich ihn leider wieder abgesagt, weil es ihr damals mit dem Vimpat ordentlich ging. Wusste damals noch nicht, dass die Wirkung/Verträglichkeit der Medikamente sich im Laufe der Zeit ändern kann. Die Wartezeiten in diesen Zentren haben sich sicher nicht verkürzt. Wahrscheinlich sollte ich mich doch nochmals um einen Termin dort bemühen.
Dir und Deinem Sohn wünsche ich alles Gute.
LG Yuccapalme

panda

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Re: Ambulante Tabletteneinstellung oder in Epilepsiezentren?
« Antwort #3 am: 11. November 2017, 20:27:14 »
Hallo Yuccapalme,
ja leider sind die Wartezeiten lang, aber vielleicht habt ihr Glück.
Ein Termin dort ist nicht verkehrt. Danach hast du wenigstens eine Zweitmeinung.
Wurde denn bei deiner Tochter schon mal ein Langzeit-EEG oder Monitoring gemacht?
Alles Gute für euch.
LG panda