Autor Thema: Epilepsie, AD(H)S oder Autismus  (Gelesen 927 mal)

DennisR86

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Epilepsie, AD(H)S oder Autismus
« am: 12. November 2017, 20:59:19 »
Hallo ihr lieben. Ich hoffe das ich hier richtig bin? Wir sind nun seit 4 Jahren mit unserem Sohn bei einem Arzt nach dem anderen. Keiner konnte uns bisher helfen, lediglich einer hatte uns Ende 2015 mit dem Verdacht auf Autismus an die Uni-Klinik FFM verwiesen. Rückblickend war es ein großer Fehler aber es ist nunmal nicht mehr zu ändern, wir haben uns gegen den Verdacht gesträubt und sind erst im Sommer diesen Jahres in die Uni. Zur Zeit läuft hier die Diagnostik, am Mittwoch nächster Woche hat unser Sohn den nächsten Termin zu einem IQ Test (halte ich persönlich nichts davon). Aber um mal zu meiner eigentlichen Frage zu kommen, der Neurologe, welcher damals den Verdacht erstmals geäußert hat, hat bei unserem Sohn damals auch ein EEG durchgeführt. Dieses EEG war seinerzeit unauffällig und der Doc. sagte uns das damit eine Epilepsie ausgeschlossen ist??? Ich habe nun nochmal ein bisschen recherchiert und mir ist dabei aufgefallen, dass ein EEG alleine nicht für den Ausschluss der Epilepsie herangezogen werden kann. Im Frühjahr 2013 hatte unser Sohn einen Fieberkrampf, dieser dauerte ca. 10 bis 13 Minuten (gefühlt 2 Stunden). Bei der stationären Behandlung wurde neben einer Hirnwasserentnahme auch noch ein MRT durchgeführt, beides unauffällig. Eine Sache werde ich in meinem ganzen Leben nicht vergessen, im Juni des gleichen Jahres haben wir Urlaub in der Türkei gemacht, es war eine sehr Kindergerechte Anlage. Am Anreisetag ist unser Sohn sofort auf einen Spielplatz gelaufen und ist gerutscht. Beim zweiten Mal rutschen wurde er von einem anderen Jungen geschubst und fiel natürlich auf den Matteboden, es war Gott sei dank nicht hoch. Er hat sich auch nicht weiter weh getan, blieb aber über mehrere Sekunden wie regungslos auf dem Boden liegen, ich hob ihn dann auf aber es war wie schon gesagt nichts passiert. Was bis heute noch andauert sind diese Absence Phasen, ich dachte bis vor kurzem das dies hauptsächlich etwas mit Autismus zu tun hat, nachdem ich aber gelesen habe das dies eine eigene Form der Epilepsie ist, habe ich mich an dieses Forum gewandt. Kann es sein das der Neurologe einfach nur das EEG als Maßstab genommen hat und andere Möglichkeiten gar nicht in Betracht gezogen hat, seinen Verdacht auf Autismus hat er hauptsächlich darauf bezogen das unser Sohn sich gegen das EEG gewehrt hat bzw. starke Angst hatte (er war zu dem Zeitpunkt 5 Jahre alt). Er hat neben den bereits beschriebenen Symptomen auch große Konzentrationsprobleme, was natürlich sofort sämtliche Psychater auf den Plan ruft um Möglichst schnell eine ADHS zu diagnostizieren.
Sorry für den langen Text, ich wäre euch über Rückmeldungen sehr dankbar, wir möchten ihm endlich RICHTIG helfen.

aggi61

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Re: Epilepsie, AD(H)S oder Autismus
« Antwort #1 am: 13. November 2017, 07:53:59 »
Moin  :-)

Leider kann ich dazu nix sagen, aber es wäre echt lieb, wenn du in lange Texte ein paar Absätze einfügen könntest.

Liest sich dann einfach besser.
Anfänger haben die Arche gebaut - Profis die Titanic ;)

Schlaf - ist das nicht dieser halbherzige Coffeinersatz???

DennisR86

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Re: Epilepsie, AD(H)S oder Autismus
« Antwort #2 am: 13. November 2017, 08:59:49 »
Hi,
ja mit den Absätzen hast du schon recht, dass ist nur ziemlich schwierig wenn man den Text auf einem mobilen Endgerät schreibt  ;)

Könnte es denn einen Zusammenhang zwischen einer Epilepsie und der Urlaubsgeschichte geben?

susili

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Re: Epilepsie, AD(H)S oder Autismus
« Antwort #3 am: 13. November 2017, 09:14:04 »
guten morgen dennis :)

warum geht ihr nicht zu einem anderen neurologen und lasst das durch eine zweitmeinung überprüfen?

am besten von einem neurologen mit der zusatzbezeichnung: epileptologie.

"nur" ein eeg mit nix drin, das kann alles sein.

bei mir gab es auch viele jahre saubere eegs, trotzdem habe ich epilepsie.

es ist vom arzt nicht in ordnung, eurem sohn nicht zu helfen, und alles auf die psyche zu schieben.

liebe grüße, susili
« Letzte Änderung: 13. November 2017, 09:16:07 von susili »
Mein Buch - Autobiografie - 40 Jahre Epilepsie - - - Psychose vom Keppra - Epilepsie-Chat - Das Schlimme an Zensur ist █████

DennisR86

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Re: Epilepsie, AD(H)S oder Autismus
« Antwort #4 am: 13. November 2017, 10:09:38 »
Ich habe gerade gesehen das der Doc. den Zusatz „Epileptologie“ in seiner Vita stehen hat. Ihr könnt euch sicher vorstellen das unser Sohn schon einiges hinter sich hat von Neurologen, Psychatern, SPZ, Kinderärzten und Uni-Klinik. Ich will ihm um jeden Preis helfen, auf der anderen seite soll er aber auch noch ein bisschen Kind sein. Kurz um, wenn da wieder nichts heraus kommt, war er wieder bei einer Stelle, hat ein EEG über sich ergehen lassen (eventuelle Angst) und weiter sind wir trotzdem nicht. Das Autismus und ADHS Thema ist relativ schnell diagnostiziert, ob es aber richtig ist, ist die andere Frage...

sanni

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Re: Epilepsie, AD(H)S oder Autismus
« Antwort #5 am: 13. November 2017, 12:36:50 »
Hallo Dennis,

erst einmal Herzlich Wilkommen hier im Forum.

So ganz verstehe ich deinen Text nicht. Du schreibst das ihr schon seit 4 Jahren von Arzt zu Arzt rennt. Was war der Auslöser dafür?
Dann schreibst du das euch lediglich ein Arzt an die Uni Klinik FFM über wiesen hat wegen Verdacht auf Autismus. Wo du dann schreibst das es dein größter Fehler war. Und man es nun nicht mehr ändern kann. Aber gleichzeitig schreibst du das  jetzt gerade die Diagnostik läuft. Warum bist du der Meinung das es dein größter Fehler war?

Es stimmt das selbst wenn das EEG sauber ist man Epilepsie haben kann. Deswegen ist es auch so wichtig ein Anfallskalender zu führen. Wo man alle Auffälligkeiten aufschreibt.
Und ein Fieberkrampf bedeutet noch nicht gleich Epilepsie.

Wie äußern sich die Symptome bei deinem Sohn? Wie verhält er sich wenn du meinst er hätte eine Absence? Hat er sonst noch andere Auffälligkeiten? Außer die Konzentrationsprobleme?

Epilepsie und Autismus hängen teilweise zusammen. Meine Tochter hat auch sehr viele Autistische Züge. Welche sehr gut zu dem Asberger passen.
Aber nur weil er Konzentrations Probleme hat heißt es ja noch lange nicht das er deswegen gleich ADHS hat. Ich bin da immer sehr vorsichtig was diese Aussage betrifft. Meine Meinung dazu ist das viele Ärzte zu schnell wenn sie nicht mehr weiter wissen sich gleich auf ADHS einschießen.
So war es damals bei meiner Tochter auch. Was aber gar nicht stimmte.

Also wenn ich es jetzt richtig verstanden habe laufen gerade die Untersuchngen wegen Autismus, oder? Dann warte doch erst einmal ab was dabei herauskommt.
Zum anderen könntest du ja was den Verdacht auf Epilepsie betrifft eine zweit Meinung einholen. Zum Beispiel in einer Epi Klinik.

Sorry für die vielen Fragen. Aber um dir eventuell helfen zu können, muss ich deine Geschichte richtig verstehen können.

Wünsche dir weiterhin viel Kraft und Geduld.

LG
Sanni

DennisR86

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Re: Epilepsie, AD(H)S oder Autismus
« Antwort #6 am: 13. November 2017, 13:05:07 »
Hallo Sanni, danke für deine Nachricht. Sorry wenn ich mich nicht gut genug ausgedrückt habe. Zu deinen Fragen zu kommen, der Auslöser war letztendlich der erstmalige Besuch in der KiTa. Hier wurde uns nach nicht einmal einer Woche nahegelegt, einen Integrationsplatz zu beantragen. Unser Sohn sprach zu dem Zeitpunkt fast noch nichts, dies lag nachweislich daran das er fast nichts gehört hatte. Nach einer Operation und anschließender Logopädie hat sich dieses Problem komplett in Luft aufgelöst.
Mit meinem größten Fehler meine ich, dass wir nicht  direkt in die Uniklinik gegangen sind und stattdessen noch soviel Zeit haben ins Land gehen lassen. Vielleicht wären wir dann schon einen großen Schritt weiter.
Meine Frau und ich haben seit dem Fieberkrampf den Eindruck, dass der Blick von unserem Sohn sich gewandelt hat. Dieser ist, ich kann es schlecht beschreiben, aber irgendwie "starrer" geworden. Diesen Blick hatte  er davor definitiv nicht.
Zu den Absencen, ich weis ja noch nicht mal ob es wirklich welche sind? Ich kann nur beschreiben was ich beobachte, er blickt für einige Sekunden wie ins Leere. Dabei ist es egal ob ich Ihn anspreche oder  nicht, er "wacht" so im Schnitt nach 7 - 15 Sekunden wieder auf. Angesprochen habe ich Ihn, was  er dabei empfindet, allerdings noch nie. Meist(ens) beschäftigt er  sich aber vorher  mit nichts, es  kommt aber schon auch mal vor, dass er mitten in einem Satz ist und plötzlich dieser  sekundenlange Starre Blick kommt. Ich beobachte  dieses Verhalten aber teilweise auch bei mir selber, dass ich manchmal mitten im tun bin und plötzlich fühle ich mich wie eingeschlafen und starre nur einen Punkt an, aber das soll nun nicht das Thema sein.
Autistische Züge sind unserem Sohn ganz sicher  nicht abzusprechen, meiner  Frau, mir, seinem Bruder und allen anderen auf der Welt aber auch nicht ;-)
Wir wollen ja auch abwarten was in der Uniklinik heraus kommt, es geht  mir nur darum, dass wir ihm richtig helfen. Um meine Bedenken einfach mal auf den Punkt zu bringen. Was ist wenn er die Diagnose Autismus, ADHS oder was auch immer erhält und  in diese Richtung gefördert  werden soll (auch mit Medikamenten). In Wirklichkeit steckt aber etwas ganz anderes dahinter, was fälschlicherweise schon mal ausgeschlossen wurde.
Ich möchte uns  hier nichts zurechtspinnen, ich möchte  dieses Forum dazu nutzen, ob die Symptome die ich bei ihm beobachte tatsächlich etwas  mit Epilepsie zu tun haben könnten oder ob ich das zu weit herhole? 
BTW. Danke schon mal das  ihr euch so für meinen Beitrag interessiert...

sanni

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Re: Epilepsie, AD(H)S oder Autismus
« Antwort #7 am: 13. November 2017, 13:58:32 »
Hallo Dennis,

danke für deine Erklärung. Jetzt verstehe ich es auch besser.

Mach dir keine Vorwürfe das ihr nicht direkt in die Uniklinik gegangen seit. Man entscheidet immer aus dem Bauchgefühl heraus, und sicher ist es manchmal auch sinnvoll erst einmal abzuwarten wie sich die ganze Situation weiterentwickelt.

Das was du beschreibst hört sich schon wie Absencen an. Aber wie du auch richtig erkannt hast machen wir als gesunde Menschen das manchmal auch. Einfach mal so vor sich hinstarren. Und vor sich hinträumen.
Deswegen ist es ja auch so schwer dies zu diagnostizieren.

Spreche doch deinen Sohn mal danach an, und frage ihn ob er es gerade mitbekommen hat. Aber ich kann dir jetzt schon aus eigener Erfahrung mit meiner Tochter sagen, das du mit Sicherheit ein "nein" bekommst. Denn die Betroffenen bekommen davon nichts mit. Es sind ja meistens auch nur Sekunden.
Meine Tochter hatte auch schon eine Absencen Epi die wurde allerdings im EEG festgestellt. Aber die war auch so heftig das sie eigentlich in einer Dauer Absence steckte.

Meine Tochter hat jetzt schon 23 Jahre Epi, war 4 Jahre ohne Medis. Und leider ist im Januar 2017 die Epi wieder zurück gekommen. Sie ist auch des öfteren wieder abwesend , bekommt dies aber nicht mit.
Wir kämpfen jetzt wie gesagt schon 23 Jahre mit der Epi und haben schon so ziemlich alle Anfallsformen durch. Und trotzdem gibt es immer wieder neues was wir so nicht kannten.
Epilepsie ist eine sehr komplexe Krankheit. Mit vielen Geheimnissen und Überraschungen. Leider!

Ich kann dir nur raten mit deinem Sohn mal in einer Epi Klinik vorzusprechen. Vielleicht wäre es auch mal sinnvoll ein 24 Std. EEG zu machen. Oder ein Schlafentzugs EEG. Denn bei meiner Tochter hat man in einem normalen EEG selten etwas gesehen. Naja, außer die Absencen Epi. Und jetzt den Grand mal im Januar.

Schreib ein "Anfallskalender". Wann treten die "Absencen" auf? Wie oft? Wie lange? Was fällt euch sonst noch auf.
Das hilft den Ärzten schon mal etwas weiter.

Und du schreibst "Was wenn er die Diagnose erhält?"
Naja, ich denke mal das kein Arzt einfach mal so eine Diagnose erstellt. Du kannst ja mal den Arzt darauf ansprechen, was dir bei deinem Sohn so auffällt. Und sehen was er dazu meint.
Und wie ich ja schon im ersten Beitrag geschrieben habe "Epiepsie und Autismus" können zusammenhängen.

Ich möchte auch noch dazu sagen ich bin kein Arzt. ich kann dir nur aus meinen langjährigen Erfahrungen berichten. und was ich dir raten würde.

Ich kann dich voll und ganz verstehen, das du Angst hast etwas falsch zu machen, oder zu spät zu reagieren. Aber ich bin mir sicher das du das richtige tun wirst.
Wichtig ist das du für deinen Sohn da bist, ihn unterstützt und ihn stärkst.
Aber ganz wichtig ist: Lass ihn Kind sein. Enge ihn nicht mit deinen Ängsten ein. Kinder spüren so etwas.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und Geduld.

LG
Sanni

Anna-Nina

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Re: Epilepsie, AD(H)S oder Autismus
« Antwort #8 am: 13. Dezember 2017, 21:20:26 »
Hallo,
ich würde nochmal ein EEG schreiben lassen. Unser erstes EEG war auch komplett unauffällig. Jetzt (leider fünf Jahre später) ist es total auffällig. Ich würde es unbedingt nochmal nachkontrollieren.
Das Verhalten von deinem Sohn trifft auf meine Tochter auch zu. Sie hat auch (finde ich) autistische Züge. Auch dieses ins Leere starren und Satzabrechen. Auch hat sie einen anderen Blick als ihre Zwillingschwester.
ADHS wurde in den Raum geworfen - allerdings passte das gar nicht, weil sie sich auch stundenlang konzentrieren kann. Sie hat einfach manchmal extrem schlechte Tage.
Und ja, wir haben jetzt die Diagnose Frontallappenepilepsie (bzw Temporallappenepilepsie wobei ich eher auf ersteres tippe). Aber die Ärzte wären nicht draufgekommen - ICH hab um ein nochmaliges EEG gebeten. Die hätten es auf einen schlechten IQ und ADHS geschoben. Der IQ Test ist aber gar nicht wertbar, da meine Tochter ziemlich sicher Anfälle beim Testen hatte.

Ich wünsche dir viel Kraft.