Autor Thema: Operation Klinik und Erfahrungen  (Gelesen 633 mal)

Gamby

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Operation Klinik und Erfahrungen
« am: 19. November 2017, 16:32:43 »
Guten Abend zusammen,

Da ich Medikamenten resistent bin, würde mir jetzt schon paar mal eine op nah gelegt.
Bisher habe ich mich immer gewährt...aus Angst...

Jetzt wollte ich mal fragen wie eure Erfahrungen so sind und welche Kliniken ihr empfehlen könnt?

Oder vielleicht habt ihr auch noch andere Ideen Vorschläge

Vielen Dank schon mal
Gamby
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Viola M

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Re: Operation Klinik und Erfahrungen
« Antwort #1 am: 19. November 2017, 18:49:24 »
Hallo Gamby,
ich habe eine OP hinter mir, es war 1994. Ich würde es jederzeit wieder machen lassen.
Ich bin jetzt auch wieder therapieresistent, aber leider ist diesmal keine OP möglich.
Was Klinikempfehlung betrifft, da würde ich mich nur auf meinen Epileptologen verlassen. Zu ihm hab ich 100%iges Vertrauen und unser Arzt-Patient-Verhältnis ist fast einmalig, wir sprechen über alles!
Du musst doch auch einen Epileptologen haben, ein normaler Neurologe kann kaum eine Therapieresistenz feststellen und dann auch noch zu einer OP raten.
Ich bin damals für die Voruntersuchung also das Videomonitoring in ca. 600km entfernte Klinik gegangen und zur OP ca. 300km! Jetzt ist mein Epileptologe, der damals 600km entfernt war, fast 900km entfernt, aber ich weiß, dass er einer der besten in Deutschland ist u mich am besten kennt.
Rede mit deinem Epileptologen darüber, welche Vorschläge er hat, auch welche Voruntersuchungen noch gemacht werden müssen und wo diese gemacht werden können. Dann können wir dir unsere Meinungen über die vorgeschlagenen Kliniken mitteilen.

Andere Ideen bei Therapieresistenzen können und dürfen wir dir kaum geben: wir sind keine Ärzte und wir kennen deine Anfallstypen nicht.
Da fragst du auch am besten deinen Arzt. Konfrontiere ihn ganz einfach mit dieser Frage, du darfst keine Angst vor einem Arzt haben!
Ich sage zu jedem Patienten, was Arztbesuche und Verständnis betrifft: Fragen, Fragen, Fragen!

Gamby

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Re: Operation Klinik und Erfahrungen
« Antwort #2 am: 19. November 2017, 19:19:26 »
Hallo Viola,

Vielen Dank erstmal für deine Antwort.

Hat die op bei dir nicht geholfen oder warum schreibst du wieder therapieresistent?

Mein epitologe ist zwar gut nur auf der menschlichen Ebene klappt es bei uns nicht so...
Er hat mir eine Klinik in kehl-kork empfohlen.
Ich wollte mich aber erst mal umhören und mir eventuell auch andere Kliniken anschauen, bevor ich mich festlege und mich über die op im allgemeinen informieren samt erfahrungen.

Das hier keine Ärzte im Forum schreiben weiß ich ja, aber man kann dich doch über die ein oder anderen Erfahrungen austauschen. Zum Beispiel Umstellung der Ernährung statt op...

Gruß
Gamby
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Viola M

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Re: Operation Klinik und Erfahrungen
« Antwort #3 am: 19. November 2017, 19:38:35 »
Hallo Gamby,
ich war nach der OP 20 Jahre anfallsfrei. Warum es dann wieder losging, weiß niemand, vermutlich hat man mit der OP zu lange gewartet. Heutzutage würde man bei einer Therapieresistenz nicht mehr so lange warten, aber damals hat man diese OP noch nicht so oft gemacht. Jetzt habe ich nicht mehr so viele dyskognitive Anfälle, hauptsächlich Auren aber daraus können schnell schwerere Anfälle werden u das kann ich vorher nicht einschätzen.

Wenn es auf menschlicher Ebene nicht passt, würde ich den Arzt wechseln, gerade in der Neurologie ist das Menschliche ganz wichtig. Ich habe Erfahrung, da ich zur Epilepsie auch noch MS und chron. Migräne habe, und für jede Erkrankung einen anderen Fachneurologen.

Kehl-Kork kenne ich nur vom Namen her, Erfahrungen habe ich damit nicht, aber vielleicht melden sich andere Forum-Mitglieder.

Ernährungumstellung statt OP? Such mal im Forum und im Internet danach oder auch nach anderen Methoden. Ich glaube nicht daran, vielleicht unterstützend aber nicht alleinig, um anfallsfrei zu werden. Aber da gibt es verschiedene Meinungen und das muss jeder für sich ausprobieren, nur es darf deine jetzige Situation nicht verschlechtern. Ich komme aus der Schulmedizin u hab damit etwas Schwierigkeit mit Heilpraktikern, Homöopathie usw.

Schöne Grüße
Viola

Gamby

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Re: Operation Klinik und Erfahrungen
« Antwort #4 am: 21. November 2017, 15:26:40 »
Hallo Viola,

Das tut mir leid  :-(
Die Epi ist einfach unberechenbar... nach 20 Jahren muss man sie auch wieder neu kennen lernen.

Ich hoffe das 26 Jahre bei mir nicht zu lange gewartet sind für die op  :\

Ich war bei so vielen neurologen/epitologen hier im Umkreis... Ich bin froh, dass ich einen gefunden habe der fachlich gut ist und für den fahre ich fast 2 Stunden...in meiner Nähe gibt es keinen... entweder war ich für die Ärzte zu krank oder die Ärzte waren mir nicht sympatisch.

Ja, ich danke dir trotzdem für deine Meinung und mal schauen wer sich noch meldet oder was sich noch ergibt .

LG
Gamby
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funtastico

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Re: Operation Klinik und Erfahrungen
« Antwort #5 am: 27. November 2017, 20:00:03 »
Hallo Gamby!
Jezt habe ich nach längerer Zeit mal wieder in dieses Forum reingeschaut, und deine Frage gelesen. Ich könnte dir vieles Berichten. Z. b. dass Bethel und Kehl-Kork angeblich die Epilepsiekliniken mit meister Erfahrung sind. Auch deshalb sehr bekannt. Ich hab Kehl-Kork als Patient auch schon kennengelernt.
Bei dir ist es halt auch die Frage wo du lebst. Aber auch um was es für eine OP es sich handelt. Deshalb ist es nicht nötig wegen einer OP durch ganz Deutschland zu reisen. Denn die meisten Unikliniken bieten Operationen aller Art schon an. Die Medizin ist inzwischen schon so weit. Es gibt Möglichkeiten. Unglaublich!
Ich hab mir auch schon 2x wegen meiner Epilepsie den Kopf öffnen lassen, habe aber keine Probleme mit nach Hause genommen. Nach meiner OP durfte ich schon wieder nach ca. 3 Wochen allein das Zimmer verlassen und an die frische Luft. 2005 in der Kopfklinik in Erlangen. Das hat mir mein Neurologe empfohlen, und auf den hab ich mich auch verlassen. War kein Fehler.
Aber ich kann dir hier jetzt nicht meinen ganzen Lebenslauf schildern, und was ich dadurch für Erfahrungen habe. Oder wie das abgelaufen ist und mir jetzt geht. Wenn ich etwas undeutlich formuliert habe oder du noch eine Frage hast, dann melde dich.
LG funtastico
Herr X kommt aus dem Schwabenland.
Doch hat er dann zum Glück erkannt,
dass Bayern mehr zu bieten hat
und dacht sich da werd ich doch glatt
in München mal mein Glück versuchen.
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Gamby

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Re: Operation Klinik und Erfahrungen
« Antwort #6 am: 28. November 2017, 05:25:48 »
Hallo funtastico

Vielen Dank für deine Antwort.
Noch stehe ich ganz am Anfang mit allem. Ich befinde mich in der Uni Klinik Mainz, die machen die Operationen zwar auch, aber mein neurologen meinte ich solle mich an die Klinik in kehl-kork Wenden.

Ich habe noch nichts genau hinterfragt, da es mich alles total überrumpelt hat und ich einer op an meinem Kopf doch sehr kritisch gegenüberstehe zumal ich jetzt schon oft gesagt bekommen habe, dass es wenn man nicht mehr im Kinder alter ist immer schwerer wird von Jahr zu Jahr...

Liebe Grüße
Gamby
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funtastico

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Re: Operation Klinik und Erfahrungen
« Antwort #7 am: 28. November 2017, 17:22:26 »
Hallo Gamby,
dann habe ich dich wohl verstanden. Wenn du sagst, du stehst noch voll am Anfang. Mich hatte das auch voll überrumpelt. Denn Medikamente waren bei mir auch schon sinnlos. Wie bei dir, wie du geschrieben hast (resistent). Hatten zwar geholfen, mich aber nicht Anfallsfrei gemacht. Warum dir Epilepsiezemtrum Kork (bei Straßburg) vorgeschlagen wird, verstehe ich jetzt wohl auch. Das ist eine Klinik die sich nur auf Epilepsie spezialisiert hat, wie auch Bethel (bei Bielefeld). Nicht nur Neurologen, sondern größtenteils Epileptologen. Also Fachärzte nur für Epilepsie. Auch das sonstige Personal. Ich fand es prima in Kork, weil sich jeder, auch die Krankenschwester in diesem Gebiet prima auskennt. Ebenso war es angenehmer, weil alle anderen Patienten das gleiche Problem hatten wie ich. Dann kann man sich auch mit diesen super Unterhalten. Auch nicht so groß wie eine Uniklinik. In einer Uniklinik gibt es ja für fast alles Abteilungen. Mich hat mein Neurologe nur nach Erlangen geschickt, weil diese sich zu diesem Zeitpunkt gerade mit neuen Geräten umfangreichst ausgestattet und viele neue gute Ärzte eingestellt hatte. Aber nachdem du schreibst, du hast noch nichts genau hinterfragt, dann stell die Fragen. Löcher die Ärzte ohne Ende mit Fragen. Auch dafür sind sie da. Ich z.b. habe ich noch nie gehört oder gelesen, dass solch eine OP, wenn man nicht mehr im Kindesalter ist immer schwerer wird. Das ist mir völlig neu. Ich war noch keine 30 Jahre. Somit schon lange nicht mehr im Kindesalter. Frag dafür die Ärzte. Frag auch die Verwandtschaft. Meine Mutter hatte auch alle Fachärzte über alles gefragt. Dann viel mir die Entscheidung am Ende auch leichter. Wie ich auch geschrieben hatte, war die OP keine Fehlentscheidung. Ich sag immer zu jedem: Wenn dir dein Facharzt das vorschlägt, dann lass es machen. Denn ich bin bin immer noch genauso fit wie vor dieser OP.
LG funtastico
Herr X kommt aus dem Schwabenland.
Doch hat er dann zum Glück erkannt,
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Mano

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Re: Operation Klinik und Erfahrungen
« Antwort #8 am: 28. November 2017, 21:16:20 »
Hallo Gamby,

ich habe mich vor 2 Jahren in Bethel (Bielefeld) operieren lassen und bin seit dem anfallsfrei.
Ich bin jetzt 55 Jahre alt, habe die Epilepsie von Kindheit an und es hat sehr lange gedauert, bis ich den Entschluß gefaßt habe, mich operieren zu lassen. Ich bereue es überhaupt nicht und würde es jederzeit wieder machen. Ich ärgere mich nur, daß ich so lange damit gewartet habe. Es ist seit der OP ein völlig neues Leben für mich.

LG Mano

maxp

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Re: Operation Klinik und Erfahrungen
« Antwort #9 am: 18. Dezember 2017, 16:15:42 »
Hallo Gamby,

hui hui hui… nach einigen Jahren mitlesen… mein erster Post. Ich habe dieses Jahr das ganze Prozedere durch. Erst das "Invasive EEG" und anschließend dann die OP am rechten Schläfenlappen. Was sich relativ schnell gezeigt hat aber - erfolglos :( Für mich persönlich aber, habe ich nun die Gewissheit, dass "ich" alles probiert habe und nun ist es halt so. Operiert wurde ich beide male im UKE in Hamburg… das Krankenhaus und den Doc. würde ich weiterempfehlen. Im Endeffekt bin ich trotzdem froh, das Ganze gemacht zu haben. Bisschen Angst hatte ich erst, also ich das Narkosemittel verabreicht bekommen habe… davor war die Aufregung einfach zu hoch :)

Wenn Du Fragen hast, melde dich einfach.

powder_girl

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Re: Operation Klinik und Erfahrungen
« Antwort #10 am: 19. Dezember 2017, 20:10:16 »
Hallo les doch mal meinen Beitrag zu meiner Erfahrung hab es sehr ausführlich beschrieben:) wenn fragen sind dann schreib mir doch einfach
Medikamenten frei

kolibri

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Re: Operation Klinik und Erfahrungen
« Antwort #11 am: 20. Dezember 2017, 12:02:25 »
Hallo Gamby, meine Tochter ist im Oktober in Bethel operiert worden. Ich muss sagen so wie es im Moment aussieht, das Beste was uns je passieren konnte.
Sie ist nach unglaublich vielen Anfällen täglich (bis über 100 täglich, trotz vier Bedarfsmedikamenten) seitdem anfallsfrei.
Wir hatten wie wir so schön sagen, die Wahl zwischen Pest und Cholera. Uns war klar das eine Lähmung der linken Hand bleiben wird. Es wurde vorher eine invasive Diagnostik gemacht. Die Operation ist besser gelaufen als erwartet und nach einer vorübergehenden Halbseitenlähmung ist unsere Tochter fast wieder hergestellt.
Bei der Hand tut sich evtl. noch was. Zu Bethel muss ich sagen, das wir in unserer 15jährigen Krankenhausgeschichte so etwas tolles noch nie erlebt haben.
Egal ob Pflegepersonal, Ärzte, Koordinatoren oder Therapeuten, immer konnte man über seine Ängste sprechen und tolle Gespräche führen. Wir sind unendlich dankbar und hoffen auf endgültig "anfallsfreie" Zeiten.
Achja, seit ca. 1 Jahr gibt es neue Operationstechniken..Ich wünsche Dir schöne Weihnachten und viel Glück bei Deiner Entscheidung
Meine Tochter ist 20 Jahre alt und hat seit 15
Jahren komplex-fokale Epilepsie. Sie war sehr, sehr schlecht einstellbar. Nach ein paar ganz guten Jahren letztes Jahr der Horror.  Gott sei Dank im Oktober 2017 erfolgreich operiert. Wir hoffen auf bleibende anfallsfreiheit.