Autor Thema: Erneuter Anfall mit 2 Wochen altem Säugling  (Gelesen 1316 mal)

-linda-

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Erneuter Anfall mit 2 Wochen altem Säugling
« am: 25. November 2017, 17:06:46 »
Hallo Hallo,

Nun habe ich seit dem 07.11. die Schwangerschaft geschafft. Es lief alles nicht reibungslos, der Keppraspiegel war erst nicht mehr messbar, dann war er viel zu hoch. Die Dosierung wurde vom Epileptologen angepasst und direkt nach der Entbindung sollte ich auf die Dosierung wie vor der Schwangerschaft zurückdosieren. Hab ich alles auch so gemacht. Donnerstag Abend kam dann der Anfall nach 2 1/2 Jahren Anfallsfreiheit. Ich lag im Bett und mein Sohn neben mir im Beistellbett. Mein Mann hat den Schrei gehört und war sofort da. Seitdem steht er nachts auf und gibt ihm die Flasche. Habe aus dem Grund das Stillen und Abpumpen aufgegeben.
Jetzt muss er am Montag wieder arbeiten und in meinem Kopf kreist es... ich habe Angst!!!!!
Angst, dass ich unserem Sohn was tue oder ihn fallen lasse oder nur noch krampfend da liege und ich mich nicht ausreichend kümmern kann...
Wickeln tue ich ihn jetzt ausschließlich auf der Erde und und und...
Hab das Gefühl, dass ich ganz allein bin in dieser Situation. Eine Bekannte sagte nur zu mir, dass sie es eh sehr mutig fand, dass ich mit diesem Krankheitsbild schwanger geworden bin. Normalerweise hätte ich gar kein Kind haben dürfen!!!!
Sowas baut mich gerade sehr auf und macht mein schlechtes Gewissen gegenüber unserem Sohn jetzt auch nicht gerade besser...
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Maus

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Re: Erneuter Anfall mit 2 Wochen altem Säugling
« Antwort #1 am: 25. November 2017, 17:16:33 »
Dann würde ich den Kontakt zu der Bekannten abbrechen.

Ich passe seit der Geburt meiner Neffen und Nichte auch ganz allein auf und es ist nie was passiert.

Wenn du Angst hast kannst du Jemand dazu holen z.B. Schwester, Freunde, Eltern oder Hebamme?

-linda-

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Re: Erneuter Anfall mit 2 Wochen altem Säugling
« Antwort #2 am: 25. November 2017, 18:18:22 »
Die Hebamme kommt eh einmal am Tag und der Rest meiner engen Kontakte ist arbeiten.
Also mehr oder weniger muss ich allein klar kommen.
Aber iwie schaffe ich das schon. Es nützt ja nix...
Aber einen faden Beigeschmack hat das Ganze nun schon.
Ich bin doch keine schlechte Mutter wegen der Epilepsie...
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Maus

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Re: Erneuter Anfall mit 2 Wochen altem Säugling
« Antwort #3 am: 25. November 2017, 23:17:46 »
Eben das sehe ich auch so. Ich hoffe, dass du es schaffst. Ich möchte auch Kinder trotz Epilepsie.

Joy

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Re: Erneuter Anfall mit 2 Wochen altem Säugling
« Antwort #4 am: 26. November 2017, 08:13:21 »
Da gibt es ganz andere Mütter, die gesund sind, und trotzdem sind sie ein Fall für das Jugendamt... Epilepsie hat nichts mit schlecht Mutter sein zu tun. Nur wenn während eines Anfalls was passiert, ist shi.t happens. Wegen so Sprüchen wie deiner Bekannten erzähle ich schon gar niemanden mehr was, nur noch ärgerlich so was.

Vielleicht weiß die Hebamme noch was,  wo man sich eine weitere Hilfe suchen kann?

lg Joy

smoeren731

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Re: Erneuter Anfall mit 2 Wochen altem Säugling
« Antwort #5 am: 26. November 2017, 10:10:55 »
Hallo Linda,

erst einmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt! :)
Tut mir leid, dass Deine Anfälle wieder zurück sind, aber noch mehr, dass Deine Bekannte so reagiert! Mein Freund und ich planen
nun auch schon seit über 2,5 Jahren eine Familie, müssen es aufgrund der hohen Medidosis aber immer wieder verschieben. Falls
es doch mal klappen sollte, habe ich mich auch schon darüber informiert, falls es mir so wie Dir gehen sollte.

Gesetzlich hast Du über Deine Krankenkasse Anspruch auf eine Haushaltshilfe. Die Dauer hängt, glaube ich, von Deiner Krankenkasse ab.
Normalerweise läuft das alles mit Zuzahlung. Wenn Du aber aufgrund von einer chronischen Krankheit und dann noch nach einer Schwangerschaft/Entbindung
Unterstützung benötigst, dann musst Du nichts zahlen. Sprich mal mit Deiner Krankenkasse. Hab ich auch schon gemacht.  :)

So ist es bei der Barmer geregelt: https://www.barmer.de/haushaltshilfe

Hoffe das hilft Dir weiter und Du bekommst vielleicht sogar Unterstützung! Wünsch Dir alles Gute!

Liebe Grüße
Smoeren

-linda-

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Re: Erneuter Anfall mit 2 Wochen altem Säugling
« Antwort #6 am: 26. November 2017, 22:33:51 »
Danke für eure Antworten.

Der Gedanke an eine Haushaltshilfe ist mir sehr befremdlich.
Ich rufe erstmal morgen früh bei meinem Neurologen an und schau mal, ob ich mich da mit viel Wartezeit vorstellen darf. Viel Wartezeit und Baby ist natürlich auch noch ein Kunststück.

Will meinen Mann morgen gar nicht zur Arbeit gehen lassen...  :escape:
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Mela94

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Re: Erneuter Anfall mit 2 Wochen altem Säugling
« Antwort #7 am: 26. November 2017, 23:05:10 »
Um gottes willen, du darfst dir nie im leben die schuld daran geben und ein schlechtes gewissen haben.
mir wurde im 4 monat der schwangerschaft epilepsie festgestellt wo ich auch meinen richtigen anfall hatte.. hab das eigentlich seit dem ich 13 bin nur das wusste keiner weil ich nur morgens nach dem aufstehen zuckungen hatte..
war fast die ganze schwangerschaft im kh weil ich ständig anfälle hatte und und nach der geburt also vor 3 monaten  :) enden diese anfälle immer noch nicht .. ich habe selbst extreme angst wenn ich alleine bin und ständig muss jemand auf mich aufpassen das geht mir auf die nerven .. vor 2 wochen war mein letzter anfall und vor dem anfall hatte ich meinen kleinen auf dem arm am besten macht man alles mit dem baby auf dem boden wickeln spielen füttern und alles mögliche. ich mache mir selber angst aber mann muss irgend wie weiter machen und die hoffnung nicht auf geben mann sagt immer es gibt schlimmeres aber mann darf sich nie im leben ein schlechtes gewissen machen viele mit epilepsie haben kinder und mein arzt sagt immer wegen epilepsie stirbt keiner  :D na hoffen wirs mal :D

-linda-

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Re: Erneuter Anfall mit 2 Wochen altem Säugling
« Antwort #8 am: 27. November 2017, 09:32:10 »
So blöd.unsere Situation auch ist, es tut nach allem.aber gut zu lesen, dass ich nicht die einzige junge Mama mit Epilepsie bin.
Warte nun auf einen Rückruf meines Neurologen. Bin gespannt....
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Re: Erneuter Anfall mit 2 Wochen altem Säugling
« Antwort #9 am: 29. November 2017, 17:44:14 »
Ja ich bin auch froh das ich nicht alleine mit der krankheit da stehe
ich muss mich auch noch richtig einstellen lassen, alles eine frage der zeit
Nur nicht aufgeben  ;)

Meditester

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Re: Erneuter Anfall mit 2 Wochen altem Säugling
« Antwort #10 am: 01. Dezember 2017, 20:27:46 »
Meine Tochter schummelte sich durch, ist ein TroPi.
Ich hatte damals auch schon Epi und Anfälle.
Ehrlich gesagt habe ich mir nicht soviele Gedanken gemacht über ihr Aufwachsen.
Vorsichtig war ich, zog sie jedoch auf wie eine "normale" Mutti.
Und sie lernte meine Krankheit kennen, nahm sie als Teil von mir hin.

Meine Angst war nur stets, dass sie die Krankheit vererbt bekommen hat.
Nun wird sie 23 Jahre alt.
Bisher ist sie epifrei, was hoffentlich so bleibt.

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Re: Erneuter Anfall mit 2 Wochen altem Säugling
« Antwort #11 am: 02. Dezember 2017, 19:19:22 »
Ich Versuch mir auch keine Gedanken zu machen nur ist echt sehr schwer weil da noch die Angst ist klar sollte Mann mit den Kindern wegen der Krankheit sprechen und daraus kein Geheimnis machen aber mein großer ist erst 6 und er fragt mich öfters wieso ich umkippe und so komisch zappel. Das tut mir dann als Mutter extrem weh wenn er meine Anfälle mitkriegt

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Re: Erneuter Anfall mit 2 Wochen altem Säugling
« Antwort #12 am: 03. Dezember 2017, 19:42:36 »
Hallo Mela!
Meine "Große" war erst 5 Jahre alt als sie sogar GM von mir sah.
Und bei ihr schlug die Epi im Alter von 6 Jahren durch.
Dies wussten wir jedoch zuerst nicht einzuordnen.
Sie hatte 2x einen status ehe Epi als Ursache erkannt wurde.

Bei youtube findest du unter: Video von Anfällen und Ameisen
etwas anschaulicher die Epi erläutert.
Da kannst du deinem Sohn die Krankheit gut erklären.

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Re: Erneuter Anfall mit 2 Wochen altem Säugling
« Antwort #13 am: 04. Dezember 2017, 02:22:10 »
Hallo :)
Deine Tochter hatte 2 mal einen Status ? Ist bestimmt extrem schlimm ..
Das tut mir leid
Was passiert denn wenn man einen Status bekommt und man grad alleine ist und keiner in der Nähe ist der einen Krankenwagen rufen kann ? Muss Mann bei sowas vom schlimmsten ausgehen ??

LG, mela

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Re: Erneuter Anfall mit 2 Wochen altem Säugling
« Antwort #14 am: 04. Dezember 2017, 13:45:04 »
Kurzes Update von uns:

Wir kommen prima klar. Meine Angst ist längst nicht mehr so groß, wie kurz nach dem Anfall. Ich gehe raus mit dem Kleinen und mache alles, wo ich denke, dass es gut für ihn ist. Meine Epilepsie und ich spielen überhaupt keine Rolle dabei.
Klar muss ich die Medis nehmen und meine Kontrollen machen ( was ich immer akribisch gemacht habe ) aber die verhindern einen Anfall ja auch nicht. Er kommt wenn er kommen will!
Mein Medispiegel war übrigens super und dennoch kam der Anfall. Vermutet wird nun, dass die Hormone das ausgelöst haben. Habe direkt abgestillt und nun wird's was... ;-)
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