Autor Thema: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran  (Gelesen 1503 mal)

Vali

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Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« am: 05. Dezember 2017, 06:30:52 »
Und wieder ein neuer Versuch die Anfälle in den Griff zu bekommen.

Dank Frisium sind die kleinen Anfälle weg, nur ab und an so wie heut Nacht kommt dann ein richtig großer.

Die Nerven liegen allmählich plank, es will einfach nicht aufhören.

Liebe Grüße
Gabi

Amazönchen

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #1 am: 05. Dezember 2017, 18:24:53 »
Hallo Gabi

Ja, das glaube ich Dir sofort. Unsere Daumen sind langsam auch hellblau vom Daumen drücken. Aber ich werde auf die Zähne beissen und für Dich und Vali weiterhing die Daumen und Zehen drücken. Das muss doch ein Ende haben, diese doofen Anfälle. Ach...

Fühle Dich ganz lieb    :tröst:      :tröst:     :tröst:
Rechtschreibfehler sind gewollt und dienen lediglich der Belustigung der Foren-Teilnehmer

Vali

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #2 am: 09. Januar 2018, 19:13:39 »
Hey Amazönchen,

danke für die hellblauen Daumen 8) :) :) ;)
Frisium haben wir jetzt weiter erhöht und bisher sind die großen Anfälle vorbei :dance:
Tja, leider haben die im Krankenhaus nicht rausgefunden warum mein Sohn dauerhaft nun Durchfall hat, also logisch
kommt jetzt ab und an ein kleinerer Anfall einfach weil die Medis rausgespült sind.
Momentan fehlt mir die Kraft in diese Richtung weiter zu machen, da ja ein weiteres Kind von mir jetzt schwere Depression hat und ich schon nicht mehr weiß wem kann ich wie helfen. Und ganz wichtig wie geh ich bei diesem ganzem Schlamassel nicht selber unter.
Alles nicht einfach.
Egal, kleine Frage ans Forum, habt Ihr schon gemerkt wie schwer es seit Wochen ist an Frisium zu kommen?
Ich wrate seit Mitte Dezember auf Nachschub und bald wird es eng. der Hersteller soll Lieferschwierigkeiten haben, super oder das fehlt uns auch noch.

Liebe Grüße
Gabi

panda

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #3 am: 14. Januar 2018, 22:18:34 »
Hallo Gabi,

schön zu hören, dass die großen Anfälle ausbleiben. :)
Ich kann dir gut nachfühlen. Bei uns sieht es z.Zt. auch besser aus. Junior hatte seit 8 Wochen keinen GM mehr  :), aber leider ist nicht alles optimal. Aber wir sind schon mit  Verbesserungen zufrieden und hoffen, es bleibt vorerst so.
Hoffentlich bessert es sich bei deiner Tochter bald.

Frisium hat immer mal Lieferschwierigkeiten. Das ist blöd, wenn man es regelmäßig braucht.
Ich hoffe, ihr habt es inzwischen.

Alles Gute
panda

Vali

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #4 am: 29. Januar 2018, 20:17:14 »
Hi panda,

tja, die großen Anfälle lauern immer noch, nicht mehr so häufig aber wie immer
ohne Vorwarnung. Jetzt haben wir Frisium nochmals um 5mg erhöht und alles ist ruhig  ( seit 4 Tagen, zählt also noch nicht ganz erst sehen was die Zukunft bringt) aber der Preis dafür
kein Schlaf in der Nacht, er schläft erst morgens ein egal was er macht.
Mittlerweile ist das mir aber auch egal solange die Anfälle im Griff sind.
Versuch gerade den Schwerbehindertenausweis zu erhöhen und stelle einen Antrag auf Pflegestufe, abwarten und hoffen
bringt uns nicht weiter.
Bei meiner Tochter ist alles unverändert, bei meinen Kids wollen wohl die Medis nicht so wie es die Ärzte es wollen.

Liebe Grüße
Gabi

panda

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #5 am: 29. Januar 2018, 21:28:23 »
Hallo Gabi,

Das mit dem Schlafen ist schon blöd. Unter Frisium hat Junior nur 4 bis 5 Stunden geschlafen und er fand keine Ruhe.
Wenn sich aber die Anfallssituation bessert,  naja dann akzeptiert man Einiges.
Ich drücke die Daumen, dass Frisium etwas Ruhe bei Vali bringt.

Nach knapp kam 2 Monaten hatte Junior wieder einen GM. :'( , sonst "nur" komplex-fokale.  Und wir haben auch wieder das Problem, das dann eine Psychose folgt. Außerdem leidet er seit einigen Monaten unter Angstzuständen.
Der Arzt überlegt nun wieder stationär was zu optimieren.

Alles Gute für Euch
panda



Vali

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #6 am: 01. Februar 2018, 12:56:14 »
Hallo panda,

ja das Schlafproblem nehmen wir in Kauf da die Anfälle sich verbessern, aber ein anderes Problem geht jetzt gar nicht mehr.
Ihm gehen die Haare aus, extrem, in diesem Tempo hat er bis zum Sommer keine mehr :(
Hab mit dem Arzt gemailt und jetzt versuchen wir das Ofiril zu reduzieren, hatten wir ja schon mal versucht, war aber übel. Jetzt da Frisium höhe drin ist versuchen wir es nochmals.
Bei Euch ist ja auch einiges los, da drück ich die Daumen auf baldige Besserung.

Liebe Grüße
Gabi

panda

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #7 am: 02. Februar 2018, 21:14:41 »
Hallo Gabi,

da bessert sich mal die Anfallssituation und dann sind die Nebenwirkungen übel. :'(
Hoffentlich habt ihr diesmal Glück beim Reduzieren.

Junior reduziert jetzt das Fycompa etwas, da wir vermuten, dass die Angstzustände eventuell davor kommen.
Gestern hatte er drei GMs :(  So extrem war es lange nicht. Hoffentlich kommt in den nächsten Tagen keine Psychose.

Alles Gute für euch
panda

Vali

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #8 am: 28. März 2018, 15:54:57 »
Hallo panda,

das hört sich ja auch nicht so gut an bei euch :( so ein Mist.

Vali hatte zwar ein paar GM aber wir haben Ofiril nach Anweisung weiter reduziert und bisher ist alles gut.
Okay, ich sollte das nicht schreiben denn dann kommt immer was aber für den Moment freuen wir uns, dass es auch mal eine Zeit ohne Anfälle gibt, das war ja gar nicht mehr vorstellbar bei uns.
Haarausfall ist noch da, Gewicht wegen Oforil auch noch problematisch ( ein klein wenig aber nur) und seit 2 Wochen kann er wieder nachts nicht schlafen, aber was solls solange keine Anfälle kommen bin ich super froh.

Liebe Grüße
Gabi

panda

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Re: Kombi Frisium, Ofiril und Zonegran
« Antwort #9 am: 02. April 2018, 17:57:30 »
Hallo Gabi,

schön das Vali zur Zeit keine Anfälle hat. Ich drücke euch die Daumen, dass es lange so bleibt.
Hoffentlich bessert sich der Haarausfall auch wieder.

Bei uns läuft es z.Zt. nicht ganz rund. Wir waren vor knapp 2 Wochen ambulant im Epilepsiezentrum.
Junior sollte jetzt Tranxilium 2x10mg versuchen, damit er etwa Ruhe (GM und Psychose) reinbekommt.
Haben es aber am Freitag schon wieder absetzen müssen, ging gar nicht.
Muss nun morgen den Arzt informieren, wenn ich ihn erreiche. Durch die Feiertage ging es ja nicht vorher.
Wir hoffen, dass Junior durch das Absetzen nicht wieder einen Status bekommt, wie beim Frisium.

Viele Grüße und weiter Anfallsfreiheit
panda