Autor Thema: Leserbrief an die Zeitung Thema Epilepsie  (Gelesen 905 mal)

Vali

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Leserbrief an die Zeitung Thema Epilepsie
« am: 14. Dezember 2017, 20:21:50 »
Hallo alle zusammen,

ich habe schon länger den Gedanken einen Leserbrief an die Zeitung zu schreiben, man liest so viel über alle möglichen Krankheiten aber das Thema Epilepsie und eine Aufklärung darüber das vermisse ich sehr.
Es sind doch so viele davon betroffen und ebenso vielen geht es doch genau so schlecht wie meinem Sohn oder noch schlechter,
aber wer spricht davon, wer weiss davon und wer interessiert sich dafür. Wo bekommt man Hilfe und in welcher Art.....
Meine Erfahrungen waren: alles nicht so schlimm, wird schon, naja dauert noch muss aber, normaler Alltag ist doch logisch , Sport ganz wichtig, Anfallstagebuch muss nicht sein. Nichts von all dem war richtig bei uns und jetzt hat er die Schule beendet und nichts geht mehr.
Wer spricht über solche Fälle oder wie gesagt überhaupt über das Thema, wer gibt nützliche Info ( außer hier im Forum natürlich), warum muss man selbst alles erfragen und erkämpfen und selbst die Behörden haben keinen Plan! Zumindest scheint mir das manchmal so. Am besten war mal die Frage wann ist Ihr Sohn wieder gesund!!!????
Oh ich schweife ab und schreib mich in Rage, sorry.
Meine Frage, hat schon jemand versucht über einen Leserbrief etwas zu bewirken oder bringt das nur was wenn viele tätig werden?! Ich war schon überrascht wie schwer es ist überhaupt einen zu schreiben.
Dachte das mach ich mal schnell online, ganz easy so alt bin ich ja dann doch noch nicht, aber egal was ich versuchte, ich kam nur auf Seiten wie schreibe ich es richtig damit es der Redakteur überhaupt liest!?
Ich will es einfach richtig machen sonst lass ich es aber dann frist es mich innerlich auf, das Thema ist nun mal bei uns im Mittelpunkt und ich will meinen Sohn damit nicht alleine lassen.
Es wäre schön wenn jemand hier vllt schon Erfahrung gemacht hat und uns davon berichten könnte.
Nur zur Info bei uns läuft es immer noch nicht gut und wird es wohl auch nicht wirklich besser und ich bin nicht bereit das einfach so im Stillen hinzunehmen.
Es werden so viele Themen öffentlich gemacht, das brauch ich nicht zu erwähnen schon am Nachmittag kommt Werbung für diverse Spielsachen für Erwachsene aber was ist mit uns!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Liebe Grüße
Gabi

Muschelschubser

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Re: Leserbrief an die Zeitung Thema Epilepsie
« Antwort #1 am: 19. Dezember 2017, 22:19:45 »
Liebe Gabi, Journalisten sind auch nur Menschen wie Du und ich. Am besten suchst Du Dir in Eurem Ort eine Redaktion einer seriösen Zeitung und liest Dich vorab ein bisschen ein in deren Themen, deren Autoren ... Dann erfragst Du den richtigen Ansprechpartner in der Redaktion (den Ressortleiter oder jemanden, der sich mit Medizinthemen beschäftigt) und bittest um einen Telefontermin oder einen persönlichen Gesprächstermin. Da legst Du dann Dein Anliegen dar. Lokalredaktionen interessieren sich für die Geschichten von Menschen: Sie erzählen sozusagen die Fakten an einem Menschen "entlang", wie es im Journalistenjargon heißt. Wie ist Euer Fall, ist der für viele Menschen interessant in ähnlichen Zusammenhängen? Habt Ihr ein Problem, das viele Menschen haben könnten? Gibt es etwas, das man aufgreifen kann, womit man zum Beispiel das Gesundheitsmininsterium (des Landes oder gleich von Deutschland) konfrontieren kann, oder die Krankenkasse, oder den MDK? Bekommt Ihr zum Beispiel irgendwelche Leistungen nicht?

Aber auch ohne Skandalisierung ist ein Mensch und seine Geschichte immer ein Thema für die Zeitung! Das wäre dann aber kein Leserbrief, ein Leserbrief bezieht sich auf einen Artikel, der in der Zeitung stand, der wird kaum im luftleeren Raum abgedruckt. Biete Euch als Geschichte an (aber dann macht Ihr Euch öffentlich).

Falls Du Fragen hast: Stelle sie (auch als PN). Viele Grüße von der Muschelschubserin
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!

sanni

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Re: Leserbrief an die Zeitung Thema Epilepsie
« Antwort #2 am: 20. Dezember 2017, 11:01:34 »
Hallo Vali,
du sprichst mir aus dem Herzen. Und ich stimme dir vollkommen zu, das über tausend Krankheiten brichtet wird, aber sehr, sehr wenig über Epilepsie.
Wir kämpfen sozuagen im stillen. Und wie oft ärgere ich mich auch über gewisse Dinge.
So z.B. meine Tochter macht gerade im BBW eine Ausbildung zum Bäcker, hat einen Notendurchschnitt von 1,8 (was für sie eine enorme Leistung ist). Sie muss dort auch des öfteren Praktikas machen in verschiedenen Bäckereien, denn sie soll ja nach der Lehre ins Normale Berufsleben. Das ich nicht lache.
Bis her kam immer: Nein einstellen würden wir sie nicht! Wegen der Epilepsie.
Na, Super. Für was macht sie dann das ganze. Für sie ist das ganze natürlich sehr frustrierend, und für mich auch. Da bekommt sie die Möglichkeit eine Ausbildung zu machen, leistet 200% hat einen super Notendurchschnitt und für was? Das sie am Ende doch nichts findet.
Ich habe für mich auch schon gedacht, wenn sie wirklich niemand nehmen möchte, ob ich damit an die Öffentlcihkeit gehe.
Ich finde es sollte viel mehr darüber berichtet werden. Denn es ist meistens die Unwissenheit der Menschheit.
So jetzt habe ich auch mal etwas Frust abgelassen.

Aber wie Muschelschubser schon geschrieben hat. Ein Leserbrief ist die falsche Variante. Deine Geschichte musst du erzählen.

Ich wünsche euch viel Glück weiterhin. Und alles gute.

LG
Sanni

sanni

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Re: Leserbrief an die Zeitung Thema Epilepsie
« Antwort #3 am: 20. Dezember 2017, 11:43:33 »
Hallo,
noch was vergessen. Dir allgemeine Bewertung fällt allerdings immer sehr positiv aus.
Sie ist zuverlässig, fleißig, pünktlich, arbeitet sauber und gewissenhaft.
Und dann kommt zum Schluß bei der Frage: Würden sie , sie einstellen? Ein Nein, wegen der Epilesie.
Das ärgert einen dann noch mehr.
Was bitte soll man da noch dazu sagen.

LG
Sanni

Joy

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Re: Leserbrief an die Zeitung Thema Epilepsie
« Antwort #4 am: 20. Dezember 2017, 14:15:10 »
Hi Sanni/Vali,

den Spruch habe ich auch schon so wahnsinnig oft gehört: "Wir würden Sie nehmen,  wegen der Epilepsie aber nicht."

Mir fällt gerade noch Chance.Org ein. Die schreiben da über alles Mögliche Petitionen, sinnvolle und nicht sinnvolle. Vielleicht führt auch darüber ein Weg,  dass die Politik was ändert. Aber so wäre Aufklärung in der Zeitung schon gut,  am Besten eine,  die sehr viele lesen.  Hier wäre das "Die Süddeutsche" Oder bei sowas wie im Frühstücksfernsehen bei Sat1, da sehen auch Millionen Menschen zu.

lg Joy

Vali

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Re: Leserbrief an die Zeitung Thema Epilepsie
« Antwort #5 am: 20. Dezember 2017, 21:15:03 »
Danke für eure Antworten!
Ihr habt recht, ein Leserbrief ist nicht genug bzw unzureichend.
Also werd ich mal recherieren und sehen wen ich als Ansprechpartner finde.
Ich finde das Thema Epilepsie einfach nicht genug erklärt bzw aufgeklärt und merke immer mehr
wie mir der Geduldsfaden reisst.
Unsere Geschichte ist eine von ganz vielen und wen interessiert es!!!
In meinem Umfeld sind alle sehr ergriffen und es tut ihnen leid usw. aber genau genommen hilft das meinem Sohn und mir nicht.
Wir müssen uns jetzt erkundigen ob er irgendwelche Gelder bekommt weil er nicht arbeitsfähig ist usw. von alleine sagt uns niemand was ausser warum macht er denn keine Ausbildung!!!???? Ich bin schwer genervt und Sanni ich finde es toll, dass deine Tochter eine Ausbildung zum Bäcker macht aber ehrlich gesagt macht das für einen Epileptiker auch keinen Sinn, früh aufstehen zB. Mein SOhn hat sich ein Berufsbildungswerk angesehen, a. nicht möglich bei den Anfällen, b. die Druckerei hat ihm gefallen und das ist ja auch eher Nachtschicht oder c. Buchbinder fand er auch ok, aber den Beruf gibt es ja auch nur noch am Rand und dann wie Sanni schreibt, selbst wenn unsere Kinder all diese Hürden meistern WER STELLT SIE DANN EIN.
Ach ich könnte ewig meinen Frust niederschreiben aber ihr habt Recht entweder richtig oder ich lass es.
Drückt mir die Daumen dass mich der Mut nicht verlässt und ich bei der Stange bleib.
Seid lieb gegrüßt
Gabi


Muschelschubser

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Re: Leserbrief an die Zeitung Thema Epilepsie
« Antwort #6 am: 17. Januar 2018, 22:42:16 »
Hallo Gabi/Vali, was ist draus geworden? Eine Idee ist auch immer, die "nachrichtenarme Zeit" zu nutzen. Die ist bald wieder, also um Ostern rum   :)

Viele Grüße von der Muschelschubserin
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!