Autor Thema: Neu hier + brauche Rat: Absencen bei 11jährigem - und kein Medikament wirkt...  (Gelesen 1219 mal)

hasel

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Hallo,
wir sind neu hier und brauchen dringend Euren Rat bzw. Erfahrungsaustausch:

Gegen Ostern ist uns zum ersten Mal bei unserem damals noch 10-jährigen Sohn aufgefallen, dass er sich manchmal so komisch "wegträumte"  (leichter "Schlafzimmerblick", Liderflattern + Blick leicht Richtung Decke). Diese Momente waren sehr unregelmäßig, viele Tage sahen wir gar nichts, am "schlechtesten" Tag haben wir 5 solcher Momente von 2-3 Sekunden gesehen. Er selbst wusste gar nicht, wovon wir redeten, wenn wir fragten, wo er sich hingeträumt hätte...

Unser Kinderarzt schickte uns dann zu einem Facharzt für Neuropädiatrie, wo wir Mitte Juni dann aufgrund unserer Beschreibungen und des EEGs die Diagnose Absencen bekamen. War natürlich erstmal ein Schock.. Epilepsie..!  Aber der Arzt meinte, wenn unser Sohn täglich ein Medikament nehmen würde, würden wir nach 1 - 2 Wochen keine Absencen mehr sehen, er dürfte dann auch wieder Fahrrad fahren und nach ca. 2 Jahren könnte man die Medikamente wieder absetzen und die Absencen würden dann sehr wahrscheinlich auch nicht wiederkommen.

Also haben wir dann mit Petnidan gestartet, anfangs echt hart in Hinblick auf Nebenwirkungen (Müdigkeit + Übelkeit). Wir haben aber durchgehalten und auf die Dosissteigerung gesetzt - leider hatte es trotz Maximal-Dosis keinerlei Wirkung, dafür Absencen zu dem Zeitpunkt bereits täglich 1 - 6 Stück.

Zum Ende der Sommerfreien (und somit parallel zur Umschulung ins Gymnasium) dann die Umstellung auf Lamotrigin - auch hier leider keine Wirkung: in den Herbstferien waren wir dann trotz Maximaldosis Lamotrigin bei 15 - 20 Absencen/ Tag - jeden Tag!

Also Lamotrigin ausgeschlichen und parallel Orfiril long eingeschlichen.
Die ersten 2 Wochen der Ein-/Ausdosierung hatten wir das Gefühl, wir sehen deutlich weniger Absencen, danach wurden sie wieder mehr und irgendwie anders: er hatte jetzt bis zu 30 Absencen, die meist in "Clustern" kamen, d. h. bis zu 10 Stück nur mit wenigen Sekunden Unterbrechungen dazwischen. Die Länge der Absence selbst blieb unverändert bei 2 - 4 Sekunden, allerdings wirkte er "wacher" und das Lider-Flattern ließ nach. Und einmal sagte er mir, er hätte gehört, dass ich ihn gerufen hätte, er hätte aber "nicht reagieren" können..

Der Neurologe meinte darauf hin, wir sollten parallel noch Levetiracetam geben, und das Orfiril wegen Nebenwirkungen (Bauchweh und vor allem erhöhte Aggressivität!) etwas reduzieren. Meine Frage, ob die Kombi Lamotrigin + Orfiril vielleicht die Lösung wären, da wir in der Umdosierung ja meinten, eine Verbesserung gesehen zu haben, hat er verworfen..(so ganz verstanden habe ich es aber, ehrlich gesagt, nicht). Das letzte EEG vor 10 Tagen zeigte laut Neurologen auch nach wie vor eindeutig Absencen (er hatte während des EEGs auch 3 Stück), sah wir mich als Laien aber insgesamt "unruhiger" aus als die Male davor.. (aber wie gesagt: ich bin da Laie!)

Momentan sind wir also bei morgens + abends 150 mg Orfiril long und dosieren zusätzlich das Levetiracetam hoch. Der Neurologe hofft, dass wir damit bis Ende der Weihnachtsferien anfallsfrei werden… Er räumt allerdings auch ein, dass es schon ein „schwieriger Fall“ sei und es wohl bei unter 2% der Fälle so sei, dass die ersten drei Medikamente nicht anschlagen :-(

Die Absencen sind auf jeden Fall weiterhin da, gefühlt mind. 20 - 30 Stück/ Tag, weiterhin häufig in Clustern – und auch die Gefühlsschwankungen, Wutanfälle + Aggressionen…

Was uns an der ganzen Sache ein bisschen irritiert ist, dass er uns jetzt während der Absencen mittlerweile hört (wir haben es mit „sinnlosen“ Wörter ausgetestet, die wir während der Absence zu ihm sagen und die er nach der Absence wiederholen kann).
Auch macht er nach einer Absence das, wozu wir ihn während der Absence aufgefordert haben (z.B. „sag "XY“ oder „mach die Augen zu“), Berührungen bekommt er auch mit und kann sie nach der Absence benennen.
Ist also Bewusstsein in der Absence da - grad heute war er beispielweise frustriert, als er ein (Handy-)Spiel gespielt hat und verloren hat, weil er irgendetwas drücken sollte, es auch gesehen hat, aber es nicht tun konnte, wie er nachher erzählte...

Hat irgendjemand von Euch ähnliche Erfahrungen mit dem Verlauf der Absencen, der beschriebenen Veränderungen der Absencen oder auch mit  solch einer Therapie-Resistenz gemacht?

Wir gehen mittlerweile echt auf dem Zahnfleisch… ist ja nicht nur so, dass es dem Kind durch das mehrfache Ein- und Ausschleichen bzw. die Medikamente an sich seit einem halben Jahr fast ständig schlecht geht und der Alltag mit neuer Schule etc. trotzdem weitergehen muss, man selbst schwankt ja auch immer zwischen Hoffen und Ernüchterung, wenn sich abzeichnet, dass das nächste Medikament keine Wirkung zeigt  :-(

Was uns auch echt beunruhigt ist, dass die Absencen jetzt im Vergleich zum „Anfang“ vor einem halben Jahr (!) so viel häufiger sind und irgendwie so „anders“, was das Bewusstsein angeht – er ist ja scheinbar NICHT wirklich abwesend..?!? Ist das ein gutes oder eher schlechtes Zeichen..?






spike

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Hallo hasel,

Seid ihr bisher ausschließlich bei einem niedergelassenen Neurologen gewesen oder habt ihr euren Sohn schon in einer Epilepsie Ambulanz vorgestellt?
Ist schon ein Langzeit- EEG bzw Video-EEG gemacht worden? 
Beides (also Spezialambulanz und VideoEEG ) sollte in so einem Fall unbedingt laufen.

Normalerweise sind Absencen im EEG an bestimmten Wellenmuster gut zu erkennen und auch deine anfängliche Beschreibung ist sehr typisch. Auch läßt sich die Absence normalerweise gut behandeln.
Aber: 1)  bei euch haben schon  mehreren Medikamente nicht gut geholfen. 2) Bei Absencen ist der Definition nach das Bewusstsein nicht erhalte. Euer Sohn dürfte also während des Anfals nichts mitbekommen.
Damit bleibt die Frage, ob die Anfälle korrekt eingeordnet wurden, oder ob sich die Anfälle im Lauf der Zeit geändert haben. Nur wenn die Anfälle (zumindest soweit möglich) versucht wurden korrekt einzuordnen, kann man auch das "passende" Medikament geben. Ganz so einfach ist es nicht immer - aber zumindestens sollte man es versuchen.
Ich würde versuchen bald eine genauere Abklärung zu bekommen. Ist eigentlich eine Bildgebung (MRT) erfolgt?

Prinzipiell ist es nicht ungewöhnlich, dass sich Anfälle verändern können. Auch das Anfälle sich steigern ist nicht ungewöhnlich. "Die Anfälle bahnen sich den Weg" Deshalb ist es wichtig auch seltenere Anfälle zu behandeln.

Was ganz anderes: habt ihr Anfallsauslöser finden können? Oft ist es steigender Stress oder auch abfallender Streß, oder auch viele andere Ursachen. Also Tagebuch führen.
Kennt ihr die Moses-Schulung?

Ich wünsche euch und euerem Sohn ein schönes Weihnachtsfest und viel Kraft für die kommende Zeit!

LG, Spike

hasel

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Hallo Spike,

danke für Deine Rückmeldung.
Bisher waren wir nur beim niedergelassenen Arzt, haben aber auch schon überlegt, ob das ausreichend ist, da dort ja immer nur 10 min EEG geschrieben wird (ohne Video). MRT wurde gleich zu Beginn gemacht - alles unauffällig.

Der Arzt hatte vor dem letzten Termin auch schon geäußert, dass es vielleicht doch auch fokale Anfälle sein könnten, als ich ihm am Telefon schilderte, dass er uns scheinbar in der Absence hört. Er meinte dann aber beim Termin, dass das EEG doch eindeutig auf Absencen hinweisen würde...klar, ich habe auch die Wellen wie bei den letzten Malen gesehen, fand aber, dass es dich irgendwie anders, insgesamt unruhiger ausgesehen hätte...aber andererseits bin ich medizinischer Laie  ;-)

Weißt Du, welches Epilepsie-Zentrum für Absencen sinnvoll ist?

Tagebuch führen wir bislang nicht, hatten ja bislang immer wieder auf das neue Medikament gehofft...ist aber vielleicht mal sinnvoll...Danke für die Anregung!

Liebe Grüße + ein schönes Weihnachtsfest





spike

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Hallo hasel,

Nicht aus eigener Erfahrung, aber aus den Rückmeldungen im Forum, kann man denke ich sowohl die Klinik Bethel als auch die Neuropädiatrie in Vogtareuth empfehlen.
Beide haben eine lange Warteliste, aber es lohnt sich!

LG, Spike

Landei

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Hallo hasel.

Wir haben auch eine schwierigere Einstellungsphase hinter uns. Es hat ein halbes Jahr bis zur Anfallsfreiheit gebraucht. Ich kann eure Sorgen gut nachempfinden. Bei unserem Sohn hat die Kombination aus Orfiril und Ethosuximid den Durchbruch geschafft. Zwar dominierten bei uns die Myoklonien, aber es gab auch Absencen. Letztlich ist jede Epilepsie und jedes Kind aber anders.

Aufgrund eines Mangels an Kinderneurologe  waren wir von Anfang an in einem Epilepsiezentrum für Kinder und fühlen uns dort bis heute sehr gut aufgehoben. Vielleicht versucht ihr es, wie Spike schon schrieb, ebenfalls  in einem solchem Zentrum. Dort findet sich oft mehr Erfahrung - gerade bei den schwerer einzustellenden oder hartnäckigeren Epilepsieformen. Wenn eine hilfreiche Einstellung gefunden wurde, kann sicherlich ein niedergelassener Kinderneurologe die Weiterbehandlung übernehmen.

Uns hat übrigens neben unserem behandelnden OA besonders dieses Buch geholfen: VOLKERS, H.: Anfallsleiden im Kindes- und Jugendalter. Antworten auf Elternfagen zu zerebralen Anfällen. .... Die zugehörige Internetseite heißt: www.anfallskind.de

Ich drücke euch die Daumen, dass es bald zu einer Besserung kommt.

LG Landei

sanni

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Hallo hasel,
ich kann mich den anderen nur anschließen und rate dir in ein Epi-Zentrum zu gehen. Wir sind immer in Bielefeld-Bethel und haben dort bisher immer nut gute Erfahrungen gemacht.
Meine Tochter hatte auch schon eine Absencen Epi, ihr hat damals Lamotrigin geholfen.
Aber auch wir mussten erst einige Medis ausprobieren bis wir das passende gefunden haben. Dazu muss ich aber auch sagen das sich ihre Epi ständig veränderte, was das ganze nicht einfacher machte.
Was ich ein bisschen merkwürdig finde ist, das dein Sohn sich an Wörter erinnern kann während einer Absence. Meine Tochter bekommt während dessen gar nichts mit. Aber bei der Epi gibt es nichts was es nicht gibt.
Vielleicht wäre es auch einmal sinnvoll ein Langzeit-EEG, Schlafentzugs-EEG zu schreiben. Da kamen bei uns immer Sachen ans Licht was wir vorher noch nicht wussten.
Ich kann dir auch noch raten einen Anfallskalender zu führen. So das du alles aufnotierst was dir auffällt. Denn wenn dich später ein Arzt fragt, was in der Zeit alles aufgefallen ist, wie oft, und wann? Kann man sich meistens nicht mehr daran erinnern

Epilepsie ist leider eine so komplexe Krankheit und sie steckt voller Überraschungen. 

Ich wünsche euch weiterhin alles gute, und das ihr die Epi in den Griff bekommt.

LG
Sanni

hasel

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Vielen Dank für Eure Antworten - dann sind wir ja wohl nicht allein mit der langwierigen Einstellung  :-\, tut gut, zu wissen!
Wir wohnen im Norden - kennt jemand von Euch das Zentrum in Raisdorf bei Kiel? Das wäre für uns am Dichtesten, habe aber noch so gar nichts davon gehört..oder kann man auch quer durch Deutschland zu seinem „Wunsch-Zentrum“ fahren? Trägt die KK eigentlich auch meinen Aufenthalt? Mein Kleiner ist zwar schon 11, aber ein absolutes Heimweh-Kind (immer schon gewesen), selbst bei der Kennenlern-Klassenfahrt im Herbst musste ich ihn am ersten Abend abholen... :( insofern ist ein Aufenthalt alleine völlig undenkbar. Wird man dann als Eltern krankgeschrieben, muss man Urlaub nehmen, oder wie läuft das..,?
LG

Chiara.c

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Liebe Hansel
Ich war noch vor 2 Jahren selber Epilepsiepatientin und bin nun fast 16 Jahre alt. Ich bin zwar ein wenig spät, aber möchte trotzdem noch meinen Senf dazu geben ;)
Bei mir war es auch so, dass ich viele kurze Absenzen habe. Ich dachte aber, es sei nichts Spezielles und habe meinen Eltern mal nichts gesagt. Irgendwann haben sie es dann doch gemerkt und mich zum Arzt geschleppt. EEG und sogar das Intensiv-Monitoring, wo meine Hirnströme 1 Woche lang rund um die Uhr gemessen wurde gaben kein Ergebnis, da ich auch keinen Anfall hatte. Doch im MRT hat man es dann gefunden: ein Kavernom. Das ist ein Blutgerinnsel, oder auch eine Art kleiner, gutartiger Tumor im Hirn, welcher anscheinend Epileptische Anfälle ausgelöst hat. Das wurde mir dann operativ entfernt und nun bin ich anfallsfrei.

Nun zu Ihnen und Ihrem Sohn:
Sie haben ja gesagt, dass im MRT nichts rausgefunden wurde und das EEG auf Absencen hindeutete. Ich muss aber sagen, dass ich finde, es klingt ziemlich verdächtig nach fokalen Anfällen. Diese hatte ich auch. Bei den kleinen fokalen Anfällen, die auch bei mir mit der Zeit öfter und länger wurden, hatte ich das Gefühl, einen "leeren Kopf" zu haben und war aber auch immer präsent und habe alles um mich herum wahrgenommen. Doch ich konnte nicht antworten und war total verwirrt, wusste teilweise nicht mehr wie man z.b. die Musikanlage einschaltet. Bei grossen fokalen Anfällen, die ich aber insgesamt nur 4x hatte, war ich dann aber komplett abwesend und konnte mich an nichts erinnern.

Vielleicht können Sie ihm mal ein paar Fragen stellen. Als ich solche Sachen hörte, fühlte ich mich viel verstandener. Aber auch ich bin keine Ärztin und kenne mich zu wenig mit den Anfallsformen aus und kann auf keinen Fall sicher sein, dass es fokale Anfälle sind.
Also erstes: nimmt er die Anfälle überhaupt wahr?
Hat er oftmals dejà-vus? Spürt er die Anfälle im Voraus kommen? Ich hatte immer eine sogenannte Aura (Sie können ja googeln was das ist) Hat er schon mal versucht die Anfälle abzuwehren? Z.b. mit Singen, Musik hören, angestrengtes Ablenken der Gedanken, Lesen.
Weiss er, dass er z.b. Blitzlichter oder auch "persönliche Auslöser" (wie bei mir z.b. Musik, die zu langsam abgespielt wurde) besser vermeiden sollte
 
Ich habe übrigens das Medikament Keppra (Levetiracetam) verwendet, welches bei mir eigentlich keine Wirkung gszeigt hat verwendet. War ja auch nicht weiter dringend, da ich ja operiert wurde.

Ich hoffe, ich konnte irgendwie helfen und bin natürlich jederzeit für weiteren Austausch zu haben :)
Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft :)
Lg Chiara

pevau

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Guten morgen Hasel,
Bei meinem Sohn wurde die Absencenepilepsie sicher erst mit 14 Jahren diagnostiziert.
Es waren hunderte Absencen in 24 Stunden.
Ich war dann vier Wochen in Bethel mit ihm.
Dort ist er auf Orfiril long eingestellt worden.
Anfallsfreiheit haben wir dann erst bei 2.000 mg täglich erreicht. Nach 10 Jahren hat er angefangen mit Ausschleichen. Mittlerweile nimmt er seit ca. 6 Monaten keine Medis mehr und alles ist gut . . .
Lieber mehr Leben in die Jahre packen als Jahre ins Leben
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