Autor Thema: Erfahrungen Funktionelle Hemisphärotomie - Welche Klinken?  (Gelesen 826 mal)

skarin

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Hallo und guten Abend!

Nach einem Langzeit-EEG in Freiburg wurde uns geraten, über eine funktionelle Hemisphärotomie nachzudenken. Unsere Tochter hat schon verschiedene Medikamenten-Mixe hinter sich, trotzdem ist die Anfallssituation unverändert. Nach Gesprächen mit unserer behandelnden Kinderneurologin sehen wir die Chancen für unsere Tochter.

Derzeit gibt es ein paar Kommunikationsprobleme mit den Ärzten in FR. Das fMRT hatte leider keine Aussagekraft wegen technischer Probleme.

Wir möchten also unbedingt eine Zweitmeinung einholen. Dazu habe ich ein paar Fragen:
- Welche Erfahrungen habt ihr in jüngster Zeit mit hirnchirurgischer Diagnostik?
- Wurden die doch sehr teuren Voruntersuchnungen (auch Zweitmeinung) anstandslos von den Kassen übernommen? Bei uns handelt es sich um Beihilfe und PKV.
- Welche Kliniken könnt ihr empfehlen bzw. wie waren eure Erfahrungen (zu nennen sind wohl Vogtareuth, Bethel, Bonn ...)?
- Welche jüngsten Erfahrungen habt ihr mit/nach OP gemacht? (es gibt altersbedingt wohl gerade einige Operateur-Wechsel in diesem Bereich)
- Wie war die Betreuung?
- Welche Anschlussheilbehandlungen sind zu erwarten bzw. wo habt ihr diese durchgeführt?

Ich bin doch noch sehr verunsichert und würde daher gerne die Meinung von direkt Betroffenen hören bzw. lesen.

Vielen Dank schon einmal und LG

Anaid

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Re: Erfahrungen Funktionelle Hemisphärotomie - Welche Klinken?
« Antwort #1 am: 09. Januar 2018, 08:10:13 »
Hallo Skaten!
Ich bin zwar selber nicht betroffen aber mich wundert es, dass die Ärzte nicht erst mal das defekte MRT reparieren und dann nochmal wiederholen.....!
Hast du dir mal eine Zweitmeinung ausserhalb der Klinik geholt?

Liebe Grüsse
Anaid