Autor Thema: Erfahrungen Funktionelle Hemisphärotomie  (Gelesen 713 mal)

skarin

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Erfahrungen Funktionelle Hemisphärotomie
« am: 09. Januar 2018, 11:46:32 »

Hallo und guten Morgen!

Nach einem Langzeit-EEG in Freiburg wurde uns geraten, über eine funktionelle Hemisphärotomie nachzudenken. Unsere Tochter hat schon verschiedene Medikamenten-Mixe hinter sich, trotzdem ist die Anfallssituation unverändert. Nach Gesprächen mit unserer behandelnden Kinderneurologin sehen wir die Chancen für unsere Tochter.

Wir möchten also unbedingt eine Zweitmeinung einholen. Dazu habe ich ein paar Fragen:
- Welche Erfahrungen habt ihr in jüngster Zeit mit hirnchirurgischer Diagnostik?
- Wurden die doch sehr teuren Voruntersuchnungen (auch Zweitmeinung) anstandslos von den Kassen übernommen? Bei uns handelt es sich um Beihilfe und PKV.
- Welche Kliniken könnt ihr empfehlen bzw. wie waren eure Erfahrungen (zu nennen sind wohl Vogtareuth, Bethel, Bonn ...)?
- Welche jüngsten Erfahrungen habt ihr mit/nach OP gemacht? (es gibt altersbedingt wohl gerade einige Operateur-Wechsel in diesem Bereich)
- Wie war die Betreuung?
- Welche Anschlussheilbehandlungen sind zu erwarten bzw. wo habt ihr diese durchgeführt?

Ich bin doch noch sehr verunsichert und würde daher gerne die Meinung von direkt Betroffenen hören bzw. lesen.

Vielen Dank schon einmal und LG

Muschelschubser

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Re: Erfahrungen Funktionelle Hemisphärotomie
« Antwort #1 am: 11. Januar 2018, 23:01:33 »
Hallo Skarin, ich musste erstmal gucken, was das ist, das da bei Eurer Tochter gemacht werden soll ... holla. Ich kann Dir da gar nichts sagen oder raten, leider. Wir sind hier ja auch "nur" Betroffene, ich hoffe, dass sich noch jemand mit der Erfahrung meldet.

Viele Grüße und viel Glück!
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!