Autor Thema: Hi! Ich bin Ella :)  (Gelesen 357 mal)

frl_ella

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Hi! Ich bin Ella :)
« am: 11. Januar 2018, 17:37:37 »
Hallo zusammen,
ich bin Ella, 19 Jahre alt und seit 2012 in Bonn in Behandlung.
Angefangen hat bei mir alles mit einem GM unter der Dusche woraufhin ich sofort in stationäre Behandlung kam. Durch die Untersuchungen kam zunächst eine schwer operable AVM (arteriovenöse Malformation) diagnostiziert, die in mehreren Embolisation in Essen verschlossen werden sollte, und ich wurde auf Grund eines auffälligen EEGs mit Anfallsneigung direkt auf Keppra eingestellt.
In 3 OPs wurde die AVM mehr oder weniger erfolgreich verschlossen, gegen Ende der letzten OP kam es zu Komplikationen und einer Hirnblutung in Folge derer ich linksseitig gelähmt war. Ich kann von Glück sprechen, dass ich noch so jung war und mich meine Familie auch so intensiv unterstützt hat, denn ich habe mich in 10 Wochen Reha und anschließender ambulanter Behandlung komplett zurück gekämpft. Während meiner Zeit auf der Intensivstation kam es laut Ärzten zu einem zweiten GM, den meine Mutter und ich allerdings schon immer als Reaktion auf Überforderung einordnen würden und nicht als Krampfereignis (passierte beim Versuch mich zu mobilisieren). Keppra wurde darauf erhöht, allerdings in der Reha schnell wieder gesenkt, da ich zum ersten Mal unter Nebenwirkungen gelitten habe (ich meine es war extreme Antriebslosigkeit und Müdigkeit)
Die Schule habe ich ohne eine Klasse zu wiederholen mit einem guten Abitur beendet.
Seit meiner Erkrankung war ich jährlich zur Kontrolle in Bonn, zunächst noch in der Pädiatrie mit dem 18. Geburtstag bin ich dann aber sofort gewechselt, da mein damaliger Arzt Beobachtungen meiner Mutter, die bemerkte dass ich evtl. Absencen habe, nicht beachtete, da man bei Absencen so sein O-Ton "immer die Augen nach oben verdrehen muss". Wir waren ja ahnungslos und haben es so hingenommen.
Mein neuer Arzt hat mir direkt beim ersten Termin bei ihm erklärt, dass man auf den ersten Blick auf mein EEG sehen kann, dass ich unter Absencen leide. Daraufhin haben wir das Keppra erst einmal erhöht worunter es erst nicht besser wurde. Kurz darauf bin ich für ein Jahr nach England gezogen um dort einen Freiwilligendienst zu machen. Mir ging es zunehmend schlechter damit, ich habe ja auch Vollzeit gearbeitet aber mit meinem Arzt in Bonn per E-Mail besprochen, dass wir es zunächst nochmal mit einer Keppraerhöhung versuchen. Ich hatte (und habe immer noch) kein Vertrauen ins englische Gesundheitssystem und wollte so die letzten Monate überbrücken.
Zurück in Deutschland hat er dann sofort ein Langzeit-EEG veranlasst welches erst das Ausmaß meiner Anfälle gezeigt hat. Im Nachhinein fragen sich alle wie ich die Schule überhaupt geschafft habe ohne dass es groß aufgefallen ist. Ich wurde sofort zusätzlich auf Orfiril eingestellt und mein erstes Kontroll-EEG war jetzt endlich "saniert".

So und jetzt ist endlich Ende der Geschichte.

Es tut so gut, das alles mal so zu erzählen und vielleicht auch gleichgesinnte zu finden. Vielleicht gibt es ja noch andere junge Frauen die auch Orfiril nehmen? Ich habe gelesen, dass es Frauen im gebärfähigen Alter üblicherweise nicht gegeben wird, aber ich bin zur Zeit einfach nur glücklich endlich mal komplett anfallsfrei zu sein :))

Muschelschubser

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Re: Hi! Ich bin Ella :)
« Antwort #1 am: 11. Januar 2018, 22:49:56 »
Hallo Ella, erstmal herzlich willkommen im Forum, schön, dass Du hergefunden hast! Du findest hier bestimmt gute Ansprechpartner(innen), leider bin ich weder jung noch nehme ich Orfiril ... aber vielleicht habe ich mal in anderen Dingen Tipps für Dich.
Wenn Du bestimmte Fragen hast, such ruhig erstmal in den bereits bestehenden Unterforen und stell sonst Deine Frage mit einem guten Betreff.

Deine Geschichte liest sich wirklich spannend.

Schöne Grüße erstmal von der Muschelschubserin
Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!