Autor Thema: Bauchspeicheldrüsenkrebs durch Valproinsäure?  (Gelesen 4944 mal)

Bärline

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Bauchspeicheldrüsenkrebs durch Valproinsäure?
« am: 07. Januar 2008, 18:53:43 »
Meine Mutter hat ca. 10 Jahre Orfiril (Valproinsäure) eingenommen und ist vor einer Woche an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben.

Im Waschzettel der Gelben Liste heisst es:
Bei Anw. von valproinsäurehaltigen Arzneim. wie Orfiril® sind in mehreren Fällen schwere Schädigungen der Leber und der Bauchspeicheldrüse beobachtet worden.

Nach Aussage des Herstellers handelt es sich dabei nicht um Bauchspeicheldrüsenkrebs.

Sind jemandem weitere Fälle bekannt?

Wo kann man einen solchen Verdacht melden?

Bärline

Dendrit

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Re:Bauchspeicheldrüsenkrebs durch Valproinsäure?
« Antwort #1 am: 07. Januar 2008, 19:49:24 »
Hallo Bärline,

wenn auch wg. einem traurigen Anlass Du Dich hier angemeldet hast, sei trotzdem herzlich willkommen!

Zitat
Wo kann man einen solchen Verdacht melden?

Im Prinzip direkt beim Hersteller. Wenn keine Reaktion erfolgte, dass das notiert werden würde, entweder nochmals anrufen und betonen, dass es eine Verdachtsmeldung ist oder anschreiben (Mail/Brief); ansonsten beim behandelnden Arzt Deiner Mutter und/oder auch dem Apotheker (falls sie relativ fest zum selben gegangen ist).

Als Du dort angerufen hast, hast Du mit einem Dr. Thannhäuser gesprochen? Wenn nicht und Du nochmals anrufen oder anschreiben willst, kann ich Dir den als direkten Ansprechpartner empfehlen. Ich könnt Dir auch seine E-Mail-Adresse geben.

Obwohl das Medikament "alt" ist - also Langzeiterfahrung gibt -, heißt es nicht, dass es keine NW mehr geben könne, die jetzt erst bekannt würden. Lass Dich mit diesem Argument nicht abspeisen.

Manche Ärzte handeln nach dem Standpunkt: was in der Gelben oder/und Roten Liste nicht steht, gibt es nicht - aber andere melden es. Erst 2000 oder 2001 wurde das PCO-Syndrom (Polyzystischen Ovarien) als offizielle NW "anerkannt". Und das, wo es den Wirkstoff schon seit 1963 verwendet wird. Es musste erst eine bestimmte Anzahl von Meldungen vorliegen.

Da fällt mir grad ein, Du könntest es der "Deutschen Gesellschaft für Epileptologie" melden: http://www.dgfe.info/dge.html.

Alles Gute!

Dendrit
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Dendrit

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Re:Bauchspeicheldrüsenkrebs durch Valproinsäure?
« Antwort #2 am: 07. Januar 2008, 19:51:43 »
Nachtrag:

Auf der Website von der DGFE hab ich keine Kontaktadresse gefunden (vllt. bin ich auch nur so blind). Die Info-Seite für "Patienten" - Informationszentrum Epilepsie - hat die komplette Adresse: www.izepilepsie.de

LG, Dendrit
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Re:Bauchspeicheldrüsenkrebs durch Valproinsäure?
« Antwort #3 am: 08. Januar 2008, 12:23:58 »
Danke,
ich werde meinen Verdacht bei der angegebenen Adresse melden.

LG Bärline

Zora

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Re:Bauchspeicheldrüsenkrebs durch Valproinsäure?
« Antwort #4 am: 09. Januar 2008, 19:36:19 »
Hallo Bärline,

erst mal ein liebes Willkommen von mir hier im Forum!

Auch wenn dies ein sehr trauriger Anlaß ist, wo mir die Gänsehaut rauf und runter ist.

Inwieweit das Orfiril Schuld sein kann an Bauchspeicheldrüsenkrebs, kann ich dir nicht beantworten.

Doch Dendrit hat dir schon sehr gute Tipps gegeben. Ich an deiner Stelle würde auf jeden Fall mal eine Apotheke wo du kennst heim suchen, und den Apotheker danach ausfragen.

Man muß auch bedenken jeder Mensch ist anders, bei vielen kann es natürlich schon Lebermässig zu Extremen kommen, oder wie die Bauchspeicheldrüse. Es muß nicht sein, kann aber.

Denke bei der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie und bei IZE (Informationszentrum für Epilepsie) bist du richtig.

Die haben gerade was die Medikamente anbelangen sehr viel Erfahrung machen können.

Habe da glatt noch ne Frage an dich, wurde bei deiner Mama regelmässig die Blutwerte abgenommen, da kann man viel sehen was erhöht war oder nicht. Würde mir die Unterlagen vom Hausarzt den sie hatte kopieren oder gar geben lassen.

Ganz liebe Grüße

Zora

Bärline

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Re:Bauchspeicheldrüsenkrebs durch Valproinsäure?
« Antwort #5 am: 10. Januar 2008, 08:46:47 »
Hallo Zora,
es wurde natürlich regelmäßig der Spiegel von Valproinsäure bestimmt.

Die Antwort auf meine Anfrage:

Zitat
ueber das Informationszentrum Epilepsie kam die Anfrage, ob Vaproat bei Ihrer Mutter Bauchspeichelkrebs veruracht haben koennte nach 10 Jahre Einnahme von Orfiril. Dazu kann man Ihnen soviel mitteilen. Valproat, der Wirkstoff in Orfiril kann in seltenen Faellen eine Entzuendnung der Bauchspeichedruese verursachen, mir ist nichts ueber die Verursachung eines bauchspeichledruesenkrebs bekannt. Ich halte es sehr unwahrscheinlich, da es sehr viele Menschen gibt, die jahre- bzw lebenslang seit mehr als 30 Jahren mit dem Wirkstoff behandelt werden.
Trotzdem macht mich die Passage aus der Gelben Liste:

Zitat
Bei Anw. von valproinsäurehaltigen Arzneim. wie Orfiril® sind in mehreren Fällen schwere Schädigungen der Leber und der Bauchspeicheldrüse beobachtet worden.
sehr nachdenklich.

Bärline

Dendrit

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Re:Bauchspeicheldrüsenkrebs durch Valproinsäure?
« Antwort #6 am: 10. Januar 2008, 09:17:19 »
Hallo Bärline,

wenn ich das richtig verstand, kam das obige Zitat aus einer Mitteilung vom IZE?

Na gut, immerhin heißt es

Zitat
Ich halte es sehr unwahrscheinlich,

"sehr unwahrscheinlich" ist immerhin nicht ausgeschlossen. Du hast Deinen Teil getan, es ist sicher notiert worden. Sollte wieder mal ein Fall auftreten, liegt immerhin schon was da.

Vllt. ein kleiner Trost, wenn auch nicht so tragisch:

Ich bekam mal sehr heftige Einschlafmyoklonien, die eindeutig unnormal sind, mich nicht schlafen ließen aber nicht epileptisch waren. Das teilte ich meinem Epileptologen mit. Er sah mich ewig lang an, starrte auf die Unterlagen und meinte dann, er hätte schon mal eine Pat. gehabt, die über das selbe klagte und hat es abgetan. Eines von meiner Kombi nahm sie ebenso ein. Hätte sie nicht geklagt, wäre ich diejenige gewesen, die er nicht ernst genommen hat und ein Versuch gestartet wurde, ob eine Reduzierung diese Myoklonien aufheben. (Wurde zwar nicht, erst als es abgesetzt wurde, aber das hatte wiederum einen anderen Grund.)

LG, Dendrit
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Re:Bauchspeicheldrüsenkrebs durch Valproinsäure?
« Antwort #7 am: 11. Januar 2008, 08:59:39 »
Hallo Bärline,

wenn ich das richtig verstand, kam das obige Zitat aus einer Mitteilung vom IZE?


Das ist richtig, unter dem ersten link habe ich auch keine Kontaktadresse gefunden.

Ich denke auch, dass ich das Meinige getan habe, vielleicht nützt es jem. zu einem späteren Zeitpunkt.

LG Bärline