Autor Thema: Hirntumor 12 Jahre unentdeckt?  (Gelesen 9047 mal)

michi345

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Hirntumor 12 Jahre unentdeckt?
« am: 29. Juli 2008, 11:57:50 »
Hallo,

sorry wenn ich hier eine etwas blöd anmutende Frage stelle:

Meine Situation: Bei mir wurde vor rund 13 Jahren eine fokale Epilepsie (mit einer ausschliesslich 'psychogenen' Symptomatik) diagnostiziert.
Ein damals únmittelbar durchgeführtes CT, gefolgt von einer MRT blieb - zum Glück - ohne Befund. Leider besserten sich die Anfälle die darauffolgenden Jahre kaum, sodass nach weitern vier Jahren nochmal ein MRT - wieder ohne Befund - durchgeführt wurde. Von Jahr zu Jahr wurde nun jedoch die Anfallssituation besser, zuletzt nahm ich zwei jahre lang 150mg Lamotrigin und mir ging es (fast) perfekt.
Nun jedoch, nach einer fast einjährigen Stressphase (Prüfung), bekam ich wieder die gleiche Anfallssymtomatik, fast jedoch noch stärker, und vor allem in der Einschlafphase. Auch eine Zusatztherapie mit 600mg Valproat brachte leider keine signifikante Verbesserung der Situation.

Aber zurück zu meiner "blöd anmutenden Frage":

Könnte es sein, dass damals bei den bildgebenden Verfahren ein kleiner Hirntumor "übersehen" wurde, der über die Jahre langsam wuchs und jetzt die beschriebene Symptomatik verursacht? Ich Frage deswegen, weil ich mir das erneute Prozedere einer MRT ersparen will, die bei mir schon damals fast sowas wie ein Trauma ausgelöst hatte (bezüglich der Angst vor einem möglichen Tumor). Andere "Ausfallerscheinungen" oder dergleichen habe ich zum Glück nicht.
Könnte auch Stress der Auslöser solcher Anfälle sein, die sich ohne bekannten Gründe manifestieren ohne kausal "physiologischer" Natur zu sein?

Besten Dank für eure Hilfe!

Michi





Dendrit

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Re: Hirntumor 12 Jahre unentdeckt?
« Antwort #1 am: 29. Juli 2008, 12:46:54 »
Hallo Michi,

herzlich willkommen im Forum!

Zitat
Könnte auch Stress der Auslöser solcher Anfälle sein, die sich ohne bekannten Gründe manifestieren ohne kausal "physiologischer" Natur zu sein?

Ja, vermutlich nach der Beschreibung auch eher als ein unentdeckter Tumor. Denn ein CT ist im Vergleich zum MRT weniger genau. Und Du hast schon mehrere MRT's o.B.

Wie lang ist die letzte MRT her? Mit oder ohne Kontrastmittel?

Aber sicherheitshalber sag diese Bedenken Deinem Neurologen/Epileptologen.

LG, Dendrit

michi345

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Re: Hirntumor 12 Jahre unentdeckt?
« Antwort #2 am: 29. Juli 2008, 12:56:40 »
Zitat
Herzlich willkommen im Forum!

Danke  :D

Meine letzte MRT ist rund zehn Jahre her und wurde ohne Konstrastmittel durchgeführt....
Gibt es denn theoretisch Tumoren, die eine solche Symptomatik auslösen, auch nach rund fünf Jahren noch nicht im MRT sichtbar und nach weiteren rund zehn Jahren wieder Beschwerden verursachen können?

Viele Gruesse!

cindra

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Re: Hirntumor 12 Jahre unentdeckt?
« Antwort #3 am: 29. Juli 2008, 13:08:32 »
hallo michi

ich habe einen hirntumor der bei mir nach bei mir epi wohl ausgelöst hat. wichtig ist es, wie dendrit schon geschrieben hat, bei deinem MRT die kontrastmittelgabe bei einen MRT. das reichert sich nämlich im tumor an und so kann man ihn eigentlich sehr deutlich sehen.
ob ein tumor anfallsauslösend ist, dafür ist nicht alleine dir größe, sondern v.a. auch der platz wo er sitzt verantwortlich. mein tumor ist nicht sehr groß, 1,5*1,5*1,1 und trotzdem reicht er aus.
wenn ich hier aber so lese, so sind die meisten epis nicht durch einen hirntumor ausgelöst und ich würde an deiner stelle wirklich ein MRT mit kontrastmittel machen lassen, denn dann hast du gewissheit, denn zwischen deinen zeilen lese ich heraus dass du angst davor hast einen tumor zu haben, und die angst wirst du nicht verlieren wenn du nicht weißt was los ist.
achja, hirntumore können, wenn sie gutartig sind sehr lange unendeckt bleiben.

ganz liebe grüße schickt dir
andrea
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cindra

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Re: Hirntumor 12 Jahre unentdeckt?
« Antwort #4 am: 29. Juli 2008, 13:35:32 »
uiuiui... der erste satz sollte heißen: ich habe einen hirntumor, der bei mir wohl die epi ausgelöst hat. so steht es jedenfalls im arztbericht. und meine konfuse schreibweise von vorhin schiebe ich jetzt einfach mal auf den tumor... :rgb:

liebe grüße
andrea
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Zora

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Re: Hirntumor 12 Jahre unentdeckt?
« Antwort #5 am: 29. Juli 2008, 13:59:04 »
Hallo Michi,

eine Epilepsie hat verschiedene Auslöser der Krankheit, bei machen werden ein Lebenlang niemals ein Anfallsherd gefunden, und doch ist die Epilepsie da!  :-\

Man muß nicht immer gleich einen Tumor haben, mache dich das nicht selber Verrückt, denn Stress ist ein Indikator wo leider Anfälle auslöst, denke das will wohl keiner.

Schau bei mir hat man erst nach ganzen 36 Jahren den Anfallsherd gefunden, dieser ist eine Läsion (genetische Veränderung des Gehirns in der embrynoalen Phase, wo sich das Gehirn auch fehlerhaft zusammen setzen kann).

Oder bei anderen kann durch Stürze eine Narbe am Gehirn entstehen.

Lieber Michi wenn dein MRT (ohne Kontrastmittel) so lange her ist, dann wird es doch mal ganz schnell Zeit dies wieder Untersuchen zu lassen. Bei mir wird das so ca. alle 3 Jahre gemacht.

Michi es gibt auch Phasen der Epilepsie, wo lange Zeit rein gar nichts ist, dann auf einmal hat man einen Schub wie eben der Prüfungsstress und man hat wieder vermehrt Anfälle. Dies ist überhaupt nichts ungewöhnliches, kommt bei vielen hier häufiger vor.

Du bist damit nicht alleine.

Denke ein Arzt kann dir nur eine endgültige Diagnose mitteilen, wir sind keine Ärzte, können nur erfahrenes berichten.

Ganz liebe Grüße

Zora ;)

Mirjam

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Re: Hirntumor 12 Jahre unentdeckt?
« Antwort #6 am: 29. Juli 2008, 20:25:53 »
Hallo Michi!

Mir fiel beim Lesen deines Eintrags der Satz:

"Bei mir wurde vor rund 13 Jahren eine fokale Epilepsie (mit einer ausschliesslich 'psychogenen' Symptomatik) diagnostiziert. "
auf.

Wenn bei dir damals die Diagnose, also von den Ärzten so festgestellt, "ausschließlich psychogen" gestellt wurde so heißt das, dass es epilepsie-ähnliche Anfälle aber keine epileptischen Anfälle sind. Das bedeutet, dass die Anfälle zwar so aussehen und sich so abspielen wie epileptische, aber die Ursache eben NICHT organisch ist. Also eben kein Tumor, Narbe etc. Wenn dann MRT's gemacht wurden war wohl der Sinn dafür der, dass man sicher gehen wollte, dass es nicht evlt. doch eine "echte" Epilepsie ist.

Hast du das Lamotrigin oder etwas anderes von Anfang an genommen, oder erst nach einer gewissen Zeit?

Ich bin, genauso wenig wie alle anderen hier, kein Arzt. Kann also nur meine Meinung, Vermutung, Wissen etc. weiter geben.
Da du u.a. auch schreibst, dass das Valproat so gut wie keine Besserung zeigte, könnte auch genau das darauf hindeuten, dass du eben nicht-epileptische (oft auch irreführender Weise psychogene Anfälle genannt) hast. Denn dann sprechen Medis (meist so gut wie gar) nicht an.

Frag doch mal deinen Arzt aus...

Und mach dich nicht verrückt!!!  :jojo:
LG Mirjam

« Letzte Änderung: 29. Juli 2008, 20:28:03 von Mirjam »
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ragazzi77

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Re: Hirntumor 12 Jahre unentdeckt?
« Antwort #7 am: 29. Juli 2008, 20:45:11 »
Hallo Mirjam,

dass du eben nicht-epileptische (oft auch irreführender Weise psychogene Anfälle genannt) hast.

warum ist der Begriff "psychogen" irreführend?

"Psychogen" bedeutet "psychisch bedingt" bzw. "von der Psyche ausgehend". (Quelle - http:// flexikon.doccheck.com/Psychogen)

Viele Ärzte benutzen Diese Bezeichnung auch heute noch, oder aber auch "Dissoziative Anfälle". Also ich habe bis jetzt noch von niemanden gehört das man ihm sagte seine Anfälle wären "nicht-epileptische" Anfälle ::), meistens eben Psychogen - psychosomatisch (was das selbe ist) oder Dissoziativ?

Zellu

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Re: Hirntumor 12 Jahre unentdeckt?
« Antwort #8 am: 29. Juli 2008, 20:54:03 »
Hallo Michi,

also ich weiss nicht was ich genau sagen soll, aber sowas gibt es, dass es
erst nach ein paar Jahren zu sehen ist, wenn der Tumor größer ist!
Ein MRT ist immer gut, wenn man eins machen lässt! Besonders mit Kontrastmittel!
Bei mir war mal Verdacht auf Hirn-Aneurysma das platzen könnte, aber als ich zum Angiologen
gegangen bin sagte der, dass da nichts ist. Da haben wir ein neues MRT machen lassen mit Kontrastmittel,
da hat man auch nichts gesehen. Ist aber doch irgendwie beunruhigend, da mein Neuro sagte, dass
er ein Hirn-Aneurysma gesehen hat und ich sollt vorsichtshalber zu einem Angiologen gehen.
Bei mir findet man keine Ursache. Mein Epi Doc. schließt aber nicht aus, dass das was mit meiner Frühgeburt
zu tun hat.


Lg
Zellu
Idiopathische Generalisierte Epilepsie : Primär generalisierte tonisch-klonische Anfälle und juvenile Myoklonien. 2x einen Status epilepticus.
Seit dem 15. April 2009 Anfallsfrei! :-)

Mirjam

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Re: Hirntumor 12 Jahre unentdeckt?
« Antwort #9 am: 29. Juli 2008, 21:20:10 »
Hallo Ragazzi!

Dass die Bezeichnung "psychogen" noch oft verwandt wird ist richtig. Das Problem dabei ist nur, dass derjenige (weiß das aus eigener Erfahurng) das Gefühl hat, er würde diese Anfälle nur "spielen", es seien also keine wirklichen Anfälle, da sie "von der Psyche" kommen.

Der Begriff dissoziative Anfälle ist natürlich auch richtig, nur damit wiederum - auch aus eigener Erfahrung - können wenige was anfangen, weil sie nicht wissen, was das ist. Ich hab immer noch ein Problem, dabei die Buchstaben in die richtige Reihenfolge zu setzen...  :testwall:

Dass die Bezeichnung "nicht-epil.-Anfälle" durchaus gebräuchlich ist, siehst du u.a. hier:

http://www.swissepi.ch/web/swe.nsf/0/4697CBEB4E9AED0EC12569C80067419A

Da bei mir auch nicht sicher war, ob ich "echte" habe oder nicht, hab ich mich mit diesem Thema ziemlich intensiv beschäftigt.
Die Entscheidung darüber fiel letztlich dadurch, dass die AE sofort angeschlagen haben.  :dance:

LG Mirjam
« Letzte Änderung: 29. Juli 2008, 21:25:37 von Mirjam »
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ragazzi77

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Re: Hirntumor 12 Jahre unentdeckt?
« Antwort #10 am: 29. Juli 2008, 21:54:06 »
Hallo Mijam

Dass die Bezeichnung "psychogen" noch oft verwandt wird ist richtig. Das Problem dabei ist nur, dass derjenige (weiß das aus eigener Erfahurng) das Gefühl hat, er würde diese Anfälle nur "spielen", es seien also keine wirklichen Anfälle, da sie "von der Psyche" kommen.

Der Begriff dissoziative Anfälle ist natürlich auch richtig, nur damit wiederum - auch aus eigener Erfahrung - können wenige was anfangen, weil sie nicht wissen, was das ist.


Von der Seite hatte ich das gar nicht betrachtet. :-\ Ich kann mir durchaus vorstellen wie schlimm das sein muss wenn jemand solche Anfälle durchlebt oder damit lebt und man so tut als würde er nur spielen. :( Aber die meisten die in diesem Forum über das Thema gesprochen haben benutzten fast immer psychogen?

Ja, dissoziative Anfälle ist wohl mehr ein Ärztejargons? Ich kenne Diese Begriffe meist weil es mein Hobby ist mich mit sowas zu beschäftigen. ;) Da geht man blöderweise manchmal davon aus das andere auch wissen was das ist. ::)

Zitat
Da bei mir auch nicht sicher war, ob ich "echte" habe oder nicht, hab ich mich mit diesem Thema ziemlich intensiv beschäftigt.
Die Entscheidung darüber fiel letztlich dadurch, dass die AE sofort angeschlagen haben.  :dance:

Es ist eben in einigen Fällen nicht immer leicht dies heraus zu finden. Man merkt das Du Dich damit beschäftigt hast, Du konntest da schon oft sehr vielen hilfreiche Tipps geben und/oder sie beruhigen. Ich freue mich dass das Medi bei Dir angeschlagen hat. Ist es noch die gleiche Frequenz wie vor kurzem? Dachte nur gerade, weil bei Dir ja auch mal im Raum stand ein zweites Medi mit rein zu nehmen.

Mirjam

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Re: Hirntumor 12 Jahre unentdeckt?
« Antwort #11 am: 29. Juli 2008, 22:47:39 »


Hallo Ragazzi!

Zitat
Aber die meisten die in diesem Forum über das Thema gesprochen haben benutzten fast immer psychogen?

Das stimmt, weil es einfacher und gebräuchlicher ist, aber eben auch oft irreführend, weil sich eben manche dadurch unnötig fertig machen.

Zitat
Ich kenne Diese Begriffe meist weil es mein Hobby ist mich mit sowas zu beschäftigen. ;) Da geht man blöderweise manchmal davon aus das andere auch wissen was das ist. ::)

Ja, ich kenn den Begriff inzwischen auch, weil ich auch neugierig bin und immer (fast) alles wissen muss. Aber da ich damit ein Problem hatte, zu kapieren was das ist und immer noch die Buchstaben verwechsle, bin ich dazu übergegangen NEA zu schreiben oder zu sagen. Ist halt auch für die "Allgemeinheit" verständlicher.  ;)

Zitat
Ich freue mich dass das Medi bei Dir angeschlagen hat. Ist es noch die gleiche Frequenz wie vor kurzem? Dachte nur gerade, weil bei Dir ja auch mal im Raum stand ein zweites Medi mit rein zu nehmen.

Ja bin bis jetzt immer noch bei 1/8 Wochen und bei 200-0-300. Hab ja vorher eigenmächtig auf 250-0-250 umgestellt, weil mir das gleich um 100 abends zu erhöhen zu viel war. Aber jetzt geht's mit der Dosierung auch. Ich soll halt jetzt die höhere Dosis abends nehmen, weil ich ja meine Anfälle nur nachts habe. Da das mit dem 8-Wochen-Rhythmus ja ne ganze Weile dauert, bis man weiß ob es dabei bleibt oder nicht (vergehen ja jedesmal mind. 2 Moante), sind wir erst mal noch bei der Dosierung geblieben. Der nächste Termin ist Ende Oktober. Mal schauen. Wenn es gleich bleibt, werden wir entscheiden, ob ich damit leben will/kann, oder eben Keppra dazu nehmen.

LG Mirjam
Nur tote Fische schwimmen mit dem Strom