Autor Thema: Spezielle Unterbereiche gewünscht?  (Gelesen 10853 mal)

Cornelia-Admin

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Spezielle Unterbereiche gewünscht?
« am: 08. März 2009, 17:06:28 »
Hallo zusammen,

falls sich hier jemand einen weiteren Unterbereich wünscht, der sich mit einem bestimmten Thema befasst, kann er dies hier eintragen. Eventuell entsprechen wir dem Wunsch, wenn ein solches Unterboard auch uns sinnvoll - und einigermaßen problemlos handhabbar -erscheint.

Liebe Grüße
Cornelia
« Letzte Änderung: 08. März 2009, 17:09:19 von Cornelia-Admin »
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Tina

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Re: Spezielle Unterbereiche gewünscht?
« Antwort #1 am: 10. März 2009, 11:03:13 »
Liebe Cornelia,
ich sprach es schon unter der Rubrik "allgemeine Epileptologie" an, das Thema bräuchte eigentlich eine eigenen Bereich.
"Psychogenes Anfallsleiden" hat nach meinem Nachlesen hier im Forum eine große Nachfrage.
Viele Mitglieder schwanken zwischen Epi und psychischen Anfällen, was enorme Unsicherheit und Druck bei den Betroffenen auslöst.
Ebenso ist scheinbar die Reaktion der Neurologen/Epileptologen im Umgang mit diesem Thema von zum Teil "unmenschlich" über "ich gucke lieber weg u. gebe Medikamente" bis "jetzt packen wir die Sache aber mal liebevoll bei den Hörnern an".
Wenn Erfahrungen auf diesem Gebiet ausgetauscht werden können, dann ist präventiv gesehen das Ganze ein großer Gewinn für alle Beteiligten.

Der Nachteil, den ich auch sehe, ist dass es sehr großen Mut kostet überhaupt darüber zu sprechen. Psychiatrische Erkrankungen sind zum Teil immer noch nicht gesellschaftsfähig, obwohl die Betroffenen mit dissoziativen/psychogenen A. meistens Opfer ihrer Erziehung, Kindheit oder äußeren Umständen sind.

Trotzdem würde ich es schöner finden überhaupt darüber zu reden zu können (man muss ja nicht seine Lebensgeschichte hier loswerden, sondern Sicherheit in Bezug auf seine Anfälle gewinnen)
Was meinst du?
Liebe Grüße von Tina
Kompl.-fok. Epi nach Polytrauma seit 07...ich lache gern!

Cornelia-Admin

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Re: Spezielle Unterbereiche gewünscht?
« Antwort #2 am: 10. März 2009, 12:06:55 »
Hallo Tina,

ja, für psychogene Anfälle wäre ein eigener Bereich sicher sinnvoll, zumal so auch neue Forenbesucher auf den ersten Blick sehen, dass sie auch damit hier "richtig" sind. Das fördert hoffentlich den Mut, zumindest hier darüber zu schreiben.  :)
Ich habe ihn gerade eingerichtet und auch alle anderen Anfallsformen, die nicht epilepsie-bedingt sind, mit hineingenommen, da die genaue Abgrenzung ja nicht immer leicht ist und oft auch noch keine konkrete Diagnose steht.

Lieben Gruß
Cornelia
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freddyheflin

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Re: Spezielle Unterbereiche gewünscht?
« Antwort #3 am: 23. November 2010, 16:53:28 »
Liebe Cornelia,

ich denke ein Bereich "Selbstkontrolle" würde hier reinpassen. Ich mache gerade ein vielversprechende Therapie.

LG
Freddy

Springer888

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Re: Spezielle Unterbereiche gewünscht?
« Antwort #4 am: 28. Juli 2012, 13:59:21 »
Hallo Cornelia, ja ein Thema fehlt hier noch das auch zu großen seelischen Belastungen führen kann : Operationen erfolgt eine Zeitlang ging alles gut und plötzlich sind alle deine "ALTEN FREUNDE" wieder da. Wenn man so etwas wie ich schon zweimal erlebt hat kann einem das in eine richtig schwere Kriese stürzen. Weil in eine Selbsthilfegruppe wo es darum geht von A nach B zu Veranstaltungen zu flitzen kann man nicht mehr da man einfach nicht mehr fit genug ist, besonders wenn die einem 2/3 des rechten Schläfenlappens+des Hyppokampuses entfernen. Und dann wird man mit der Zeit zimlich einsam da alles was man anfängt nur solange gut geht bis der erste richtige GM mit STATUS kommt. Du verstehst sicher was ich meine auf der einen Seite ist man austherapiert  aber auf der anderen Seite versuchen die Ärzte mit immer neuen Tabletten irgendwas zu bewirken,das frustriert, UND ich bin sicher das ich nicht die einzige bin der es so geht.

Springer888 :'(

Cornelia-Admin

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Re: Spezielle Unterbereiche gewünscht?
« Antwort #5 am: 28. Juli 2012, 14:37:16 »
Hallo Springer,

natürlich verstehe ich, was Du meinst.  :tröst:
Es ist sehr hart, wenn man die Perspektiven schwinden sieht.  :tröst:
Und Du bist gewiss nicht der einzige, dem es so geht, das stimmt.

Ich fände es gut, wenn Du diese Probleme im Bereich Epilepsie Chirurgie thematisierst, denn dort sollen ja nicht allein positive Erfahrungen und Prognosen, sondern ebenso die Kehrseite der Medaille diskutiert werden, dass auch eine Operation Risiken und Nebenwirkungen hat und nicht immer dadurch alles zum Guten gewendet werden kann.
Wir haben auch einen Bereich für Depressionen und allgemein für  psychische Probleme, die ja oft begleitend zu der Epilepsie auftreten können.
Die unschöne Erfahrung, austherapiert zu sein, betrifft leider viele Forenmitglieder, auch solche, bei denen eine Op von vornherein nicht infrage kommt. Dieses Thema wird meist bei Allgemeine Epileptologie diskutiert.

Meinst Du, Dein Thema könnte in einen dieser Forenbereiche hineinpassen?

Das Dilemma ist: Wenn wir die Forenbereiche zu sehr verschachteln und immer spezieller bei der Hinzufügung von Unterforen werden, wird das Forum zugleich unübersichtlicher, und Neulinge finden sich dann immer schwerer hier zurecht.
Auch wandert eine Diskussion in einem Thread ja oft ein wenig von einem Thema zum anderen und wenn die Unterforen thematisch sehr eng gefasst werden, kommt man schnell in eine Situation, dass ein Thread in mehrere Unterforen gleichermaßen passen würde, was die Entscheidung erschwert, wo er am besten aufgehoben ist.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass sich für Dich noch eine Lösung ergibt, mit der Du ohne Angst vor Anfallsstaten leben kannst.  :tröst:
Es bleibt ja die Hoffnung, dass weiter geforscht wird und sich auf diese Weise irgendwann neue Möglichkeiten eröffnen werden.  :tröst:

liebe Grüße
Cornelia
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