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Das Forum rund um das Thema Epilepsie. => Allgemeine Epileptologie => Thema gestartet von: Anja (anda1969 ) am 17. Januar 2012, 12:59:47

Titel: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Anja (anda1969 ) am 17. Januar 2012, 12:59:47
Hallo meine Lieben,

aufgrund unseres großen Erfolges von Buch Nr. 1 (Epilepsie, 100 Fragen die Sie nie zu stellen wagten), legen Dr. Krämer und ich nach. D.h. wir sammeln wieder Fragen die man sich nicht unbedingt zu fragen wagt, über das Thema Epilepsie.
Diese werden dann in einem Buch von uns beiden beantwortet.

Natürlich sind wir auch für Fotos von Epilepsiepatienten wieder offen.

Bitte stellt hier Eure Vorschläge ein für Fragen die man sich nicht zu fragen wagt, auch wenn Ihr die Antwort vielleicht schon kennt, nützt die Frage vielleicht jemand anderem...

Daanke :-D
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Joy am 17. Januar 2012, 13:20:11
Hallo Anja,

ich habe das erste Buch, das ist gar nicht so schlecht!

Meine Frage (wurde letztens auch in einem Thread heiß diskutiert) :

 Seit der Op habe ich Kopfweh immer wieder, aber nur auf der operierten bzw. der geschädigten Seite. Hat das mit der op von wegen zu viel Hirnwasser und dadurch Druck zu tun?

Freue mich, die Antwort vielleicht im nächsten Buch lesen zu dürfen!

lg Joy


Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Anja (anda1969 ) am 17. Januar 2012, 13:26:31
Ich hab die Frage schon notiert und ich finde sie sehr gut. Danke schön :-)
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Pinga am 17. Januar 2012, 13:55:41
Hallo Anja,
ich habe mir das Buch vor einigen Wochen bestellt und bin jetzt Stueck fuer Stueck schlauer geworden ;D

- Also bei mir steht immer was von *diffusen Hirnfunktionsstoerungen* und ob und wie es im Zusammenhang mit der Epilepsie steht, konnte oder wollte mir bisher keiner sagen, bzw. bei Fragen wurde nicht weiter drauf eingegangen und im Internet find ich auch nicht wirklich etwas zu dem Thema :weirdo:
Woher kommen die Hirnfunktionsstoerungen (also langsame Frequenzen)??

- Und wieso kommt es im erwachsenenalter zu Absencen??
Ueberall liest man zu Absencen, dass diese im Kindesalter auftreten.
Warum hab ich sie vor einem halben Jahr mit 24 bekommen??

So, das ist dass was mich am meisten frage und was mir nie beantwortet werden konnte ::)
 
Liebe Gruesse

Pinga :)
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Johanna80 am 17. Januar 2012, 14:41:44
Hey Anja,

ich habe euer Buch natürlich gelesen.  ;) Mein Mann hat es gleich nach der Diagnosenstellung gekauft.
Es hat mir sehr geholfen, ich finde es klasse, es hat mir auch so manche Ängste genommen.

Überlege mir mal ein paar Fragen....  ;)

Grüsse Johanna
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Anja (anda1969 ) am 17. Januar 2012, 15:04:44
Super, danke für Eure Mithilfe und auch das Lob ;-)
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Jofi am 17. Januar 2012, 15:20:33
Meine Frage klingt vielleicht ziemlich bescheuert, aber ich stell sie trotzdem mal. Ihr müsst sie ja nicht nehmen ;)
Kann Headbangen (also schön den Kopf zur Musik schütteln) Anfälle fördern? Auf Konzerten ist es nämlich sehr schwer ruhig zu bleiben ;)
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Anja (anda1969 ) am 17. Januar 2012, 15:25:56
Ich finde die Frage eher interessant als bescheuert. Sie ist schon notiert :-)
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Meditester am 17. Januar 2012, 16:29:05


Damals war bei mir noch nichts von Epi bekannt.
Da war ich in der Schule (Abi) und hab vor Klassenarbeiten
stets fleißig gebüffelt.
Wurde die Arbeit dann geschrieben saß ich oft da
und kam mir vor als hätte ich ein Vakuum im Kopf.
Alles gelernte war verschwunden.

Als Kind hatte ich sehr oft Angina mit hohem Fieber.
Da musste ich sets Tabletten nehmen.
Kann dies Auswirkung auf die spätere Entwicklung haben?
Nun wird es bei mir schon kritisch, wenn die Körpertemperatur
über 36,6 Grad liegt.
Nehme ich dann nichts fiebersenkendes können sich Anfälle melden.

Können Epilepsie oder die AE Ursache für die Veränderung der Wirbelsäule sein?
Meine hat sich in den letzten Jahren sehr verformt.
Und im letzten Jahr fingen Krämpfe an, welche erst nach Einnahme von Stesolid aufhörten.

Grüße von Meditester
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Dendrit am 17. Januar 2012, 18:14:48
Hallo Anja,

na - wird doch wohl ein weiterer Traum wahr? ;)

Hab auch ein paar Fragen, die mir ein paar Ärzte Frage nicht beantworten konnten, aber das ist schon einige Jahre her.

1. Wenn die Familienanamnese positiv ist, bedeutet das, dass allgemein epileptische Anfälle vorkommen oder es die selben Epilepsieformen sein müssen. Wenn ja, warum? Also wenn welche fokale Anfälle haben, können auch primär generalisierte Anfälle (und umgekehrt) auftreten?

2. Wenn eine Prädisposition herrscht, kann schon bei einem un- oder neugeborenen Kind feststellen, wie die Helixleiter von den Chromosomen beider Elternteile (es ist ja jeweils die eine Hälte der Mutter, die andere der Vater) "zusammengesetzt" ist und so mit einer Epilepsie bzw. -form gerechnet werden kann und sich dementsprechend darauf vorbereitet? Gäbe es Auslöser, die man am besten von Anfang an meidet, sodass sich beim Kind keine Epilepsie entwickelt?

3. Gibt es mittlerweile einen festeren Zusammenhang zwischen Abend- und Morgenmenschen bzw. Eulen- und Amsel-Menschen zu einer Epilepsieform (JME z.B. Abend/Eule)? Kann damit zusammenhängen, also ohne Einfluss der Medikamente, dass jemand erst recht spät einschläft. Auch zu anderen Epilepsieformen?

Es kommen meinerseits sicherlich noch mehr Fragen. ;)

LG, Dendrit


_____

PS: hab das Thema fixiert, damit es nicht irgendwann "verschwindet". :)
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: serina am 17. Januar 2012, 18:34:36
Da hätte ich vielleicht auch eine Frage:

Kann es sein, dass man durch verschiedene Lieder (bzw. auch Wasserrauschen) einen Anfall bekommt, z.B durch die entsprechenden Frequenzen der Lieder? Oder warum?
(ich hab das nämlich auch, aber die meisten meinen immer, das wäre nur Zufall. Hab auch akustische Auren)
Zufall oder kann es tatsächlich sein?
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Meditester am 17. Januar 2012, 18:46:43

Hallo Serina!
Da hast Du ja ´ne tolle Frage.
Das geht mir mit dem Wasserrauschen auch so.
Wenn´s viel geregnet hat und der Fluss sehr laut rauscht
musste ich mir die Ohren zuhalten.
Ansonsten hatte ich stets einen Anfall.
Da bin ich dann oft mitten auf der Straße
(zum Glück kaum Verkehr)
oder auf der anderen Straßenseite wieder aufgewacht.
Wie´s nun nach der Medi- Umstellung ist
hab ich noch nicht zu testen gewagt.

Grüße von Meditester
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Joy am 17. Januar 2012, 19:02:00
@Serina,

ich glaube, ich habe mal was drüber gelesen, das Musik auch Anfälle auslösen kann!

Hier noch eine Frage:

Meine Anfälle fangen mit dem visuellen (meistens) an. Also mit so blauen Punkten und Blitzen, ähnlich wie ein Fernsehr ohne Empfang. Aber auch ohne Anfälle habe ich dieses visuelle. Wenn der Anfall kommt, wird dass richtig stark. Aber wenn er nicht kommt, bedeuten diese Punkte und Blitze dann, dass ich trotzdem ununterbrochen unter “Strom “ stehe? Ist das schlimm?

lg Joy
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: serina am 17. Januar 2012, 19:08:32
Ja, dann steh ich ja wohl nicht alleine damit da.
Vielleicht wäre es ja dann wirklich eine gute Frage fürs Buch (?)
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Meditester am 17. Januar 2012, 19:46:49

Mich würde noch interessieren

Wie sieht es bei Epileptikern mit der Geruchsempfindlichkeit aus?

Ich hab das Problem wenn besondere Gerüche
(Farbe, Lacke, Bohnerwachs, bestimmte Deo)
auf mich einwirken wird mir schlecht, schwindelig.
Wenn ich dann nicht schnell genug diesen Düften entrinne
bekomme ich einen Anfall.

Entwickeln Epileptiker mehr Allergien
(z.B. gegen Nickel)
als andere Menschen?

Ist die Wahrscheinlichkeit an Alzheimer zu erkranken
bei Epileptikern höher als bei anderen Menschen?

Wenn ein Kind keine epileptischen Anfälle mehr hat,
sodass es die Medizin absetzen kann und wird später depressiv,
hält dieses dann für den Rest des Lebens an?

Grüße von Meditester
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Dendrit am 17. Januar 2012, 19:53:24
Sind primär generalisierte Anfälle absolut eine gleichzeitige Überreizung oder sind sie auch fokal, bloß dass die Generalisierung so schnell ist und so als primär "wirkt" und die Ableitungen nicht so fein sind, das zu registrieren?
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Jofi am 17. Januar 2012, 19:58:10
Kann sich der Körper auch an Antiepileptika gewöhnen, so dass man irgendwann eine höhere Dosis braucht, damit sie noch wirken?

Und wieso kann man überhaupt die AEs irgendwann absetzen, wenn man lange genug Anfallsfrei war? Ich dachte immer, die unterdrücken die Anfälle nur, da würde ich ja denken, dass die Anfälle nach dem absetzen dann wieder kommen.
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Bella_2009 am 17. Januar 2012, 20:26:05
Vielleicht die Frage:

Wie wirken Hormone auf die Behandlung mit Krampfmitteln? Und was muss ich bei der Empfängnisverhütung mit der Hormonpille beachten, im Hinblick auf meine aktuelle Medikation?
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Joy am 17. Januar 2012, 20:41:56
Hey Bella,

apropo Hormone: Ich habe von den Ae das Ovarsyndrom bekommen!

Die nächste Frage:

Wie gut stehen die Chancen, das eine Jahrelange schwer medikamentös behandelbare Epilepsie ausheilt?

Welche Epilepsiearten sind gut heilbar und welche nicht?

lg Joy
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Bella_2009 am 17. Januar 2012, 20:49:02
Gibt es alternative Behandlungswege ausser Tabletten und Operationen? Z.b. Untersuchungen auf Schwermetalle und dessen Ausleitung?
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Dendrit am 17. Januar 2012, 23:01:54
Hallo Jofi,

Kann sich der Körper auch an Antiepileptika gewöhnen, so dass man irgendwann eine höhere Dosis braucht, damit sie noch wirken?

Das nennt sich dann Therapieresistenz.

Zitat
Und wieso kann man überhaupt die AEs irgendwann absetzen, wenn man lange genug Anfallsfrei war?

Das hängt von der Epilepsieform ab. Es gibt einige Epilepsien, die "ausheilen", z.B. während der Pubertät. Oder auch sog. Gelegenheitsanfälle oder Anfälle die aufgrund eines Unfalls, Tumors etc. aufgetreten sind. Nach einer medikamentösen Behandlung kann man versuchen, auszuschleichen und es kann sein, dass derjenige keine Anfälle mehr bekommt.

Zitat
Ich dachte immer, die unterdrücken die Anfälle nur, da würde ich ja denken, dass die Anfälle nach dem absetzen dann wieder kommen.

Wessen Epilepsie "da" ist, darf natürlich keine AE absetzen.

LG, Dendrit
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Gattamelata am 17. Januar 2012, 23:44:57
Breitet sich eine foksle beginnende Epilepsie ohne Einnahme von AE zwangsläufig aus und kann so zu einer generalisierten werden?
Und kann das auch trotz Einnahme von AE passieren?
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: BrainBug am 18. Januar 2012, 02:00:09
Kann es sein das die Wirkung eines Medikamentes sich mit der Zeit ändert?
Lamotrigin nehm ich schon ein paar Jahre aber seit einiger Zeit habe ich das Gefühl es macht mich depressiv und ich kann kaum noch schlafen.
Vielleicht sind das ja auch Nebenwirkung die sich mit der Zeit weiter verstärken. Ist das möglich?
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Jofi am 18. Januar 2012, 07:51:43
Hallo Jofi,

Kann sich der Körper auch an Antiepileptika gewöhnen, so dass man irgendwann eine höhere Dosis braucht, damit sie noch wirken?

Das nennt sich dann Therapieresistenz.

Zitat
Und wieso kann man überhaupt die AEs irgendwann absetzen, wenn man lange genug Anfallsfrei war?

Das hängt von der Epilepsieform ab. Es gibt einige Epilepsien, die "ausheilen", z.B. während der Pubertät. Oder auch sog. Gelegenheitsanfälle oder Anfälle die aufgrund eines Unfalls, Tumors etc. aufgetreten sind. Nach einer medikamentösen Behandlung kann man versuchen, auszuschleichen und es kann sein, dass derjenige keine Anfälle mehr bekommt.
Genau da würde mich ja mal das "Warum" interessieren. Dass es bei manchen Leuten klappt, weiß ich, aber wieso? Verändern die Medis da irgendwas im Kopf, so dass es hinterher nicht mehr zu Anfällen kommt?
Vielleicht sollte ich meine Frage ja auch mal umformulieren in "Wie wirken AEs überhaupt?" ;)

Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Johanna80 am 18. Januar 2012, 09:49:23
Eine wichtige Frage momentan für mich.
Muss ich dem Betriebsarzt mitteilen, dass ich Epilepsie (oder andere Erkrankungen) habe?

Grüsse Johanna
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Meditester am 18. Januar 2012, 10:13:15

Wie wirken die Wechseljahre auf den Körper?
Kann sich dadurch die Epilepsie verändern?
Haben die AE Auswirkungen auf die Hormone eines Menschen?
Wenn ja, was bewirken sie?

Warum sollte man als Epileptiker mit einigen Lebensmitteln vorsichtig umgehen
(z.B. Grapefruit, Aspirin) ?

Warum kann es passieren, dass ich über einen gewissen Zeitraum
(z.B. 3 Monate) ein AE nehmen kann, dass gut hilft,
sich dieses aber plötzlich im Körper ablagert und zum Gift für ihn wird?
Was geschieht dann?

Denke, sind erst mal genug Fragen
Grüße von Meditester
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Meditester am 18. Januar 2012, 12:07:19


Ich hoffe, dass nie der Fall eintritt.
Davor hab ich echt Sch...
Aber wie nehme ich nach einer Mandel-OP
(Entfernung) meine AE ein?



Grüße von Meditester
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Anja (anda1969 ) am 18. Januar 2012, 17:49:49
Ihr Lieben, da sind echt tolle Fragen dabei. Zusammen mit den anderen Foren räumt es schon so, dass ich Nackenkrämpfe habe ;-)

Aber immer schön weiter so, wir freuen uns sehr  ;D
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Meditester am 19. Januar 2012, 11:16:49


Vielleicht noch für Betroffene

Kann es sein, dass ein Orginalpräparat gut vertragen wird,
Anfälle unterdrückt
und nach Wechsel auf Generika dieser Medizin
sich die Anfälle wieder verstärken, öfter auftreten?


Grüße von Meditester
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Dendrit am 19. Januar 2012, 13:49:17
Hallo Meditester,

ja kann sein. Das hängt von der Galenik der Bioverfügbarkeit eines Generikums zusammen. Durch die Hilfsmittel kann die Wirkung sofort oder verzögert auftreten. Auch wenn 100 mg draufstehen, kann es sein, dass es wirkt wie 80 mg.

Wenn man das Original weiterbekommen kann, ist das natürlich ideal. Ansonsten - wenn es sich nicht um andere NW, sondern nur um die Wirkung handelt - kann man mit dem Generikum probieren, welche neue Dosierung man braucht. Kann sein, dass es 25 mg mehr oder weniger sind.

Was ich noch erlebt hab: ich hab Valproinsäure als Original bekommen (Ergenyl). Die Wirkung war zwar soweit OK, aber NW. Es wurde abgesetzt. Ein paar Jahre später bekam ich das von Desitin - Orfiril. Das hatte nicht den selben (für mich ekeligen und eiterfarbenen) Überzug und hatte keine NW. :) Es kann also umgekehrt auch sein, denn beim Film werden manchmal auch Farbstoffe verwendet. Wie beispielsweise bei Keppra und Vimpat. Bei Vimpat ist es sogar so, dass der Überzug soja-ähnliche Verbindung hat, weswg. Allergiker die nicht nehmen dürfen. Da kann es sein, dass eine Fa. die ohne Farbstoffe herstellen könnte. Aber bis das Patent abgelaufen ist, dauert es noch Jahre.

LG, Dendrit
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: cerebrie am 19. Januar 2012, 17:06:40
Ich habe auch eine Frage
Kann es sein das ein AE mit der Zeit die Wirkung Verliert oder die
Wirkung etwas nachlässt?
So das man die Dosis hoch setzten muß?

LG Diana
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Meditester am 19. Januar 2012, 17:16:28


Danke Dendrit

Was mich auch noch beschäftigt
Warum sind manche Epileptiker fotosensibel?
Wie wird dann ein Anfall ausgelöst, was geschieht dabei genau?
(Wodurch weiß ich ja.)

Und durch einen Medi-Wechsel ist bei mir die Fotosensibilität verschwunden. :laugh:
Kann es sein, dass sie später wieder auftritt?

Grüße von Meditester

Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: susili am 19. Januar 2012, 17:56:17
hi anja...grins...

ich hätte noch eine "fang"frage:

lösen antiepileptika, speziell keppra, als nebenwirkung psychosen aus?

liebe grüße, susanne
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Johanna80 am 19. Januar 2012, 20:12:46
@Meditester
sehr gute Fragen. Das würde mich auch interessieren.

Heißt es einmal Epilepsie immer Epilepsie? Was ist wenn ich 10 Jahre, 20 Jahre oder noch mehr Jahre anfallsfrei + ohne Medieinnahme bin, habe ich dann immer noch Epilepsie? Muss ich meine Erkrankung nach Jahren weiter angeben?

Grüsse Johannna
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Dendrit am 19. Januar 2012, 20:50:13
Hallo Diana,

Kann es sein das ein AE mit der Zeit die Wirkung Verliert oder die
Wirkung etwas nachlässt?

Die Frage ist gut, kommt auf das Medi und Metabilismus an. Hoffentlich wird sie aufgenommen. :)


Hallo Meditester,

Warum sind manche Epileptiker fotosensibel?

Prinzipiell gibt es viele Menschen, die fotosensibel sind. Die einen haben Epilepsie und durch das EEG wird das erkennbar. Mein Psychiater (hat keine Epi) erzählte mir, er ist auch sehr fotosensibel und eine Fahrt durch eine Allee wird ihm "wuschig" und muss manchmal Pause machen. Also hat das weniger mit der Epilepsie zu tun, aber die Fotosensibilität kann eine Epilepsie bzw. bei niedriger Krampfschwelle anfallsauslösend sein.

LG, Dendrit
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Holiegl am 19. Januar 2012, 23:48:02
Hallo Anja ,

Ich habe auch eine Frage : Mein Sohn hat ein Ringchromosom 20 Epilepsie
                                    1. Gibt es Erfahrungen welche Antiepileptikas hier gut eingesetzt werden können ?
                                    2. Mein Sohn ahmt immer Dinge nach ,hauptsächlich die Negativen wenn er so z.B. bei jemanden sieht ,daß dieser sich am Hals würgt so tut er dies auch ,auch vom Fernsehen übernimmt er -er darf in der KJP so einiges schauen -macht er dies nach .
Auch hat er schon in der früheren Kinderzeit -er ist jetzt 14J. immer das gemacht was andere Jungs ihm sagten ,also wenig eigenes .
Kann das mit der Epilepsie zusammenhängen ?

Liebe Grüße Anne
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Anja (anda1969 ) am 20. Januar 2012, 10:59:02
Prima, Ihr seid ja schön fleißig. Zusammen mit den anderen Foren haben wir nun die Hälfte der Fragen geschafft. :-)


Ich wurde nach der ISBN der 1. Auflage gefragt. Hier ist ein Link mit allen Informationen.
Leider ist es momentan, wegen der riesigen Nachfrage, komplett ausverkauft. Der Verlag bemüht sich aber schnell wieder nach zu liefern.

http://www.amazon.de/Epilepsie-Fragen-noch-stellen-wagten/dp/3936817685/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1291552371&sr=8-1
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Meditester am 20. Januar 2012, 11:14:18

Noch einiges was mich beschäftigt

Wie sieht es eigentlich aus, wenn ein Epileptiker ins Koma fällt
(Unfall oder anderes) ?
Hat er dann auch noch Anfälle?
Bekommt er weiterhin AE?
Wenn ja, wie?

Und kann es sein, dass die Epi verschwunden (also "eingeschlafen") ist
und er nach dem Aufwachen aus dem Koma anfallsfrei sein könnte?
Oder kann eine Verschlimmerung eintreten?

Hat Diabetes einen Einfluss auf Epilepsie?
Wenn ja, in welcher Weise?

Warum verändern sich mit der Zeit die Anfallsarten?
(Früher hatte ich nur GM. Später kamen Auren, ...,etc. dazu.)


Grüße von Meditester
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Pinga am 20. Januar 2012, 12:40:17
Hallo,
also mich beschaeftigt auch seit langem die Frage, wann eine kryptogene Epilepsie diagnostiziert wird.
Entweder bin ich zu bloed das zu kapieren, aber ich finde es einfach nicht logisch... :weirdo:

Also, bei der ICD 10 gibt es ja G 40.0 da ist beschrieben, dass es eine

 *Lokalisationsbezogene (fokale) (partielle) idiopathische Epilepsie und epileptische Syndrome mit fokal beginnenden Anfällen*
 
ist, ich bin die ganze davon ausgegangen, dass eine idiopathische Epilepsie ja genetisch bedingt ist und ja normalerweise die Primaer generalisierten Anfaelle sind, die von einer Sekunde auf die andere das Gehirn betreffen (also ja auch Absencen).
Ich bin total irritiert, dass eine idiopathische Epilepsie auch fokal beginnen kann, das muesste ja eigentlich heissen, dass das was fokal eingeleitet wird, die Stelle im Gehirn irgendwie gestoert sein muss.

Bei der kryptogenen Epilepsie ist es ja so, dass man davon ausgeht, irgendwann etwas zu finden im Gehirn.
Ich habe bei den ICD gegooglet und habe mal nach meiner Diagnose ICD G 40.2 gelesen, dass es eine

*Lokalisationsbezogene (fokale) (partielle) symptomatische Epilepsie und epileptische Syndrome mit komplexen fokalen Anfällen*

ist, weil bei mir noch nichts nachgewiesen werden konnte, ich aber sekundaer generalisierte ton.-klon. Anfaelle habe.
Jetzt lese ich es aber so, dass bei der idiopathischen Epilepsie auch ein sekundaer generalisierter Anfall entstehen kann :weirdo:
Bei mir in der Familie ist in puncto Epilesie nichts bekannt...
Wieso geht man gleich davon aus, dass es bei mir keine idiopathische Epilepsie ist??

Ich bin zwar schon des oefteren massivt auf den Kopf gefalen, aber im MRT wude nichts nachgewiesen, also ne Narbe oder aehnliches.
Werde allerdings meine CD mit den MRT Bildern nach Hamburg zu den Neuroradiologen schicken, die haben ja wohl einen besseren Blick dafuer, als ein allgemeiner Radiologe...
Ich hoffe, ihr versteht meine Frage ;D

Aber Absencen (wurde August im EEG festgestellt) sind doch idiopathisch, warum um alles in der Welt hab ich dann eine G 40.2 Diagnose??
Ich verstehs einfach nicht ::) Also ich hatte schon 2 komplex Fokale Anfaelle, aber die Absencen sind ja eindeutig im EEG nachgewiesen!!!

Das schwirrt mir schon die ganze Zeit im Kopf herum...

Und was um Gottes Willen sind epileptische Syndrome??!!

Haltet mich jetzt bitte nicht fuer bloed, aber das ist doch alles so widerspruechlich :weirdo:

Liebe Gruesse
Pinga
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Dendrit am 20. Januar 2012, 13:04:27
Hallo Pinga,

gute Fragen. :) Falls sie aufgenommen werden (hoff ich mal, weil durch den Diagnosewörterdschungel jeder vor dieser Frage steht), möcht ich Dich nicht solange auf die Folter spannen:

Grundsätzlich, Du bist nicht zu blöd, aber in dem Fach-Jungel kommt man sich irgendwann verwirrt vor. ;) In der Epileptologie haben die Wörter "idiopathisch" und "kryptogen" eine etwas andere Bedeutung als sonst in der Medizin.

idiopathisch = (vermutlich) vererbt - und das kann primär generalisierte als auch fokale Epilepsien betreffen
symptomatisch = dass eine Erkrankung oder anderes wie Narben, Tumor etc. gibt und Auslöser sind
kryptogen = unbekannter Ursache

Bei vielen kryptogenen Anfällen (egal ob fokale, primär oder sekundär generalisierte Anfälle) stellt sich irgendwann raus, warum es die Anfälle gibt und so wird aus einer kryptogenen Epilepsie eine symptomatische.

Zitat
Und was um Gottes Willen sind epileptische Syndrome??!!

Einige Epilepsieformen laufen in einer selben Reihenfolge ab oder eine gemeinsame Anfallsgruppe und jenachdem, welcher der Forscher das beobachtet hat, dessen Name bekommt die "Konstellation".

Z.B. fiel jemanden auf, dass Babys blinzeln, nicken und den Rumpf bewegen, dass es im Stehen wie ein Sultansgruß aussieht. Erst hieß diese Abfolge "Blitz-Nick-Salaam"-Anfälle. Nennt sich aber nach dem "Entdecker" West-Syndrom.

Oder die juvenile Myoklonische Epi. Juvenil = Jugendalter. Treten im Jugendalter beginnend Zuckungen auf, evtl. auch Absencen und primär generalsierte Anfälle, kann von einem Janz-Syndrom gesprochen. Jedoch ist das klassische Janz-Syndrom, wenn die Anfallshäufung bzw. der Krampfanfall in den ersten Morgenstunden bzw. nach dem Aufwachen auftritt (Aufwach-) Grand mal.

Manchmal mag die Spezifizierung ausschlaggebend für die medikamentöse Behandlung sein. Während Phenytoin bei Absencen und/oder Grand mal sinnvoll sein kann, triggert es beim Janz-Syndrom die Absencen. Ich kann bei einem KH-Aufenthalt schon "juvenile myokl. Epi" angeben, was "lediglich" aussagt, dass es primär-generalisierte Epilepsien sind. Sage ich "Janz-Syndrom", kann ich "eigentlich" davon ausgehen, dass die anderen wissen, dass die Gefahr für Grand maux nach dem Aufwachen ist und mir kein Phenytoin geben dürfen.

Ich hoff, ich konnt das verständlicher machen.

LG, Dendrit
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Pinga am 20. Januar 2012, 14:00:56
Hallo Dendrit,
danke fuer deine Antwort :)

Also wenn ich das richtig verstehe, koennen auch Absencen epileptische Syndrome sein :weirdo:
Oh man ich hoffe, ich blicke da irgendwann mal durch :-\

Werde im Februar beim Monitoring die Aerzte auf jedenfall mal ausquetschen...
Letztendlich ist es mir relativ egal, ob es idiopathisch ist oder irgendwann symptomatisch, hauptsache man hat irgendeine Gewissheit...

Okay, ich wusste nicht, dass es auch primaer generalisierte Grand mal unter den kryptogenen Epilepsien gibt.
Ich habe z.B. eine im Krankenhaus kennen gelernt, bei der wurde im EEG eine hohe Krampfbereitschaft festgestellt und es hiess dann gleich *idiopathische Epilepsie* weil es wohl primaer generalisierte Anfaelle waren, da sie sagte sie haette davor rein garnichts gemerkt.

Ich habe ja aber immer Sekunden oder Minuten vorher gefuehlt, dass was kommt, dass ein Koerperteil angefangen hat zu zucken und es fing in den Armen an und als ich dann gesessen habe, fingen auch die Beine an zu zucken.
Ich habe mal gelesen, dass ein Status eher fuer etwas symptomatisches spricht :weirdo:
Ich habe naemlich nach den ersten Anfaellen immer die Medis abgelehnt und hatte innerhalb von 2 Monaten 3 Anfaelle, der letzte war dann der Status und danach haben mich die Aezte gewissermassen gezwungen mich auf Medis einstellen zu lassen ::)

Echt verwirrend...
Obwohl die diffusen Hirnfunktionsstoerungen bei mir ja auch wohl auf eine Stoerung im Gehirn weisen muessten, oder?
2008 nach den ersten Anfaellen habe ich immer schriftliche Arztberichte mitbekommen wo immer drauf stand, v.a. auf kryptogene Epilepsie.
Also muessen die sich ja irgendetwas dabei gedacht haben :weirdo:

Ja, waere echt super, wenn die Frage it aufgenommen wird ;D ;D

Liebe Gruesse
Pinga
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Meditester am 20. Januar 2012, 16:31:46

Ja. Es wäre doch zu schön,
wenn einige unserer Fragen für uns simpel erklärt werden würden.
Zu oft werden uns nur Fachbegriffe "hingeknallt" ,deren Bedeutung für uns
unklar ist.

So wäre die Epilepsie als Krankheit für alle verständlich erklärt
und nicht mehr wie ein Buch mit sieben Siegeln
sondern eines das man lesen kann und auch versteht.
           :D
Grüße von Meditester
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: cerebrie am 20. Januar 2012, 17:51:08



Ich wurde nach der ISBN der 1. Auflage gefragt. Hier ist ein Link mit allen Informationen.
Leider ist es momentan, wegen der riesigen Nachfrage, komplett ausverkauft. Der Verlag bemüht sich aber schnell wieder nach zu liefern.

Ich habe noch eines bekommen bei caritas.de ;D
ich habe einfach gegooglet

LG Diana
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Reni2 am 21. Januar 2012, 07:54:46
hab mich nie getraut das zu fragen aus Angst vorder eventuellen Antwort.

Ich würde gern wissen, wo die GRenze liegt zwischen einer den nebenwirkungen anzurechnenden leichten Gereiztheit bis hin zur Agressivität und ab wann diese Aggressionen psychische Ursachen oder komponenten haben.

Ich hab eine Ausgabe des ersten Buches gefunden. Bei mir in der Nähe im Second HAnd shop. Mit dem Vermerkt "Wir brauchen es zum glück nicht mehr, unserer Tochter konnte mit einer Operation geholfen werden."
Nun les ich es. Es gefällt mir gut.

ich bedanke mich bei euch für die Mühe die ihr euch um dieses Buch gemacht habt und für die kommende Vortsetzung viel Erfolg
Reni2

Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: martine am 22. Januar 2012, 13:20:36
Hallo,

ich hätte mal eine Frage bzgl.  Epilepsie und Vollnarkose. Wie verhält sich da der Körper, ist mit mehr Anfällen zu rechnen (besteht das Risiko) oder
hat es keinen Einfluss. Und sollte man seine AE's nehmen . Gemäss dem Anesthesisten ist es nicht nötig da die Narkosemittel anticonvulsiv wirken  ???


LG
Martine
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: krimi am 22. Januar 2012, 14:29:53
Hallo Anja,

ich finde es eine super Idee das Epilepsiebuch fortzusetzen.
Das Erste hat mir schon viele Fragen beantwortet.
Bevor ich eine Frage stelle, möchte ich erst einmal meinen Klinikaufenthalt Anfang Februar abwarten.
Ich kann sie dann bestimmt besser formulieren, besser auf den Punkt bringen. Bis jetzt ist sie nur in Fragmenten
in meinem Kopf.

Danke für eure Mühe.

Viele Grüße

krimi
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Anja (anda1969 ) am 22. Januar 2012, 17:18:16
Ihr Lieben,

ganz lieben Dank für die netten Worte und natürlich für den großen Erfolg.

ich hatte diese Idee mit diesem Buch weil ich selbst so schlechte Erfahrungen gemacht hatte mit widersprüchlichen Aussagen von Neurologen oder veralteten Horrorgeschichten. Gleichzeitig fand ich es aber auch schwierig sich mit Epileptologen auseinander zu setzen. A) weil die meist keine Zeit haben und B) weil sie unsere Gefühle und den Umgang mit der Krankheit nicht nachvollziehen können.

Als ich dann ein paar Veranstaltungen mit Dr. Krämer hatte, hab ich gleich gemerkt das er anders ist und ihn einfach gefragt ob er nicht Lust auf dieses Projekt hätte. Er sagte sofort zu und ihm liegt jetzt genausoviel an dem Buch wie mir. Der Vorschlag für die Fortsetzung kam jetzt von ihm und dabei haben wir noch nicht einmal die Druckzahlen des ersten Buches gesehen.

Wir geben uns also größte Mühe alle Eure Fragen unter zu bringen, sie werden vielleicht nur etwas in der Form verändert damit alle Patienten sie verstehen und sich angesprochen fühlen ;-)

Also nochmal, Danke für euren Zuspruch, denn das motiviert ungemein :-)

Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: BrainBug am 22. Januar 2012, 18:18:00
Veraltete Horrorgeschichten, das kommt mir bekannt vor. Meine Mutter hatte so eine Medizinbuch da waren alle Möglichen Krankheiten beschrieben, bei Epilepsie stand dabei das die betroffenen mit der Zeit verblöden würden. Da war ich noch recht jung und hab vieles geglaubt was in Büchern stand.  Mittlerweile weiss ich das das so nicht stimmt aber als Kind hat mich das völlig fertig gemacht. Aus diesem Grund finde ich es gut das Sie so ein Buch veröffentlichen, mit Tatsachen und nicht mit Schauermärchen und Aberglauben. Das hätte ich mir als Kind gewünscht. Vielleicht wäre es eine Idee ein Buch kindgerecht zu gestalten und zusätzlich zu dem anderen heraus zu geben? So was gibts wahrscheinlich schon aber vielleicht keins an dem Betroffen mitgewirkt haben. Nur so eine Idee.
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Reni2 am 22. Januar 2012, 18:26:52
Brian Bugs Idee gefällt mir. Ein Buch für Kinder. eines mit dem ich meinem Neffen und viele andere Eltern ihren Kindern die epi näher bringen können.

ich kenne nur ein algemeines, wo mehrere Krankheiten drinnstehen und es im allgemeinen darum geht Kindern zu erklären was es ist krank zu sein.

Grüße Reni2
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Cornelia-Admin am 25. Januar 2012, 21:55:33
Hallo zusammen,

wie so oft ist der Aspekt Werbung auch hier wieder eine Gratwanderung.
Wir möchten keine kommerzielle Werbung hier erlauben, doch manchmal ist die Grenzziehung schwierig. Da Anja auf einer von ihr eingerichteten Seite eine Buchempfehlungsliste hat, die mit Amazon verknüpft ist, wodurch sie Prozente auf durch ihre Empfehlung verkaufte Bücher bekommt, haben wir hier einen solchen Grenzfall.
Das Forum soll nicht von Forenmitgliedern als Einnahmequelle "missbraucht" werden. Es ist natürlich durchaus unfair, wenn wir ihr erlauben, das Forum sozusagen als Einnahmequelle zu nutzen, anderen dies jedoch verwehren. Andererseits können die genannten, ausschließlich themenbezogenen Bücher dem einen oder anderen eine Hilfe sein und es werden wohl eher geringe Beträge auf diese Weise beisammenkommen.
Ich denke, wir sollten hier einen Kompromiss eingehen, um unnötigen Streit zu vermeiden:
Wer Interesse an der Website mit der Buchliste hat, möge Anja bitte per PM anschreiben, dann kann sie den Link weitergeben, ohne hier aktiv Werbung dafür zu machen.

Liebe Grüße
Cornelia
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Ramajana~Majana am 26. Januar 2012, 20:49:18
Hallo an alle! Also ich bin ja ein kompletter Neuling und bin mir nun auch unsicher ob meine Frage überhaupt ankommt, doch ich versuch es einfach mal  :jojo: aufgrund der tatsache, dass ich mit der schulmedizinischen behandlung im grundegenommen kaum eine positive wirkung sprich gut einstellbare epibehandlung bewirken - erzielen kann, würde mich nun interessieren wie sieht es mit alternativmedizinischer behandlung aus, habt ihr schon mal positive erfahrungsberichte gelesen - gehört? bei der homoöpathie beispielsweise sagt man doch, erstmals würden sich egal um welche problematik es sich handelt die sympthomatik verstärken - verschlechtern,  im anschluss jedoch sei mit einer enormen besserung oder sogar heilung zu rechnen!?, also ich denk mir, im grunde genommen hab ich nichts zu verlieren, dennoch getrau ich mich nicht eigenmächtig zu agieren, sprich der schulmedizin den laufpass zu geben um mich selber alternativ zu behandeln denn womöglich geht der schuss nach hinten los und ich hab strenger zu kämpfen?? das würde mir auch nicht gefallen ???, in diesem sinne, lieben gruss, Ramajana ~ Majana,    ach ja und eine frage , wo bekomm ich dieses Buch eigentlich von dem eingehends schon die rede war, von dem ich zumindest schon las?? klingt ja spannend
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Dendrit am 26. Januar 2012, 20:58:09
Hallo Ramajana~Majana,

herzlich Willkommen! :)

Gib mal bei der Suche-Funktion "homöopathie" ein - da kommt ne Menge bzw. Die Behandlung von Epilepsien und "Alternative" Heilmethoden (http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=9438.msg138124;topicseen#msg138124). Grob gesagt: man kann mit ihr höchstens, wie bei vielen Alternativmethoden lediglich NW behandeln, nicht jedoch die Epilepsie selbst.

Wenn Du den Titel des Buches bei einer Suchmaschine wie Google, yahoo etc eingibst, kommt eine Liste, wo das Buch verkauft wird. Bei manchem steht drauf, dass es nicht mehr erhältlich/nicht mehr auf Lager ist. Bei ein paar ist es jedoch möglich. Wenn Du auch Zoll zahlen würdest, gibt es einige in der Schweiz und in Österreich. :)

LG, Dendrit
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Sunnie am 26. Januar 2012, 21:33:49
Ich habe die Frage ob es eigentlich möglich ist migräne u epi sicher voneinander zu trennen? Weil beides eine Aura u mit den gleichen o vergleichbaren Symptomen einhergehen kann u Migräne ja auch ohne diese grässlichen Kopfschmerzen einhergehen kann. Ist dies klar durch ein EEG zu unterscheiden? Mein Arzt meinte nun, dass meine Potentiale im EEG auch Kopfschmerzen sein könnten u in meiner Jugend litt ich unter Migräne. Also vielleicht Migräne anstatt von epi???lg sunnie
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: MeisterChaos am 08. Februar 2012, 12:25:42
vor allem mal bei der ersten Hilfe  strikt darauf hinweisen das man nicht den Keil für die zähne benutzen soll, kaum zu glauben wieviele das immer noch denken, noch gestern ein gespräch mit einem Kollegen gehabt dem ich das erstmal wieder ausreden musste, hat lang genug gedauert, der war 100% davon üüberzeugt das das richtig ist.
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Holiegl am 08. Februar 2012, 12:39:51
Hallo Anja,

Ich habe mal noch eine Frage über die ich immer wieder andere Aussagen bekommen habe .

Wie sieht es aus wenn ein Epileptiker fast dauerhaft Tavor bekommt und dann EEG,s abgeleitet werden ? Ist die Epi dann überhaupt noch zu erkennen ?
Würde mich über eine Antwort freuen .

Liebe Grüße  :)
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Johanna80 am 11. Februar 2012, 17:48:43
Heisst das Epileptiker oder Epilesiebetroffener oder Epilepsiekranker???

Ich störe mich an dem Wort Epileptiker... weiss nicht man wird bei diesem Wort Epileptiker so abgestempelt.

Grüsse Johanna
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Dendrit am 11. Februar 2012, 18:58:46
Hallo Johanna,

das sagte mein ehemaliger Epileptologe auch, dass "Epileptiker" stigmatisierend rüberkommt und "Epilepsiekranker" richtig wär.

Im Prinzip sind bei allen Krankheiten, die mit *iker aufhören stigmatisierend, auch wenn es einige nicht stören mag. Einzige Ausnahme ist der Elektriker. ;)  :D

LG, Dendrit
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Anja (anda1969 ) am 14. Februar 2012, 13:49:43
Danke Ihr Lieben für die interessanten Fragen, ich denke mal das fast alle ihren Platz im Buch finden werden :-)

herzliche Grüße
Anja
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Epi2010 am 17. Februar 2012, 09:15:11
Hallo,

woran erkenne ich einen Status? Ab wann sprechen die Ärzte davon? Ich bin noch ziemlich neu auf dem Gebiet und seit etlichen Stunden bei Euch im Netz am lesen.

Danke für die Antworten.

Tanja :luftguck:
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: krissi am 24. Februar 2012, 13:10:10
Hallo,

mich interessiert, ob es eine genetische Verbindung zu ADS und Epilepsie gibt. Mein Sohn hat ADS.

Warum machen einige Antiepileptika dick?  :eatfish:

Warum wird mein Gedächtnis immer schlechter? Anders formuliert, ich weiß noch sehr viel aus meiner Vergangenheit, aber das jetzt und heute will nicht rein ins Gedächtnis.


Viele Grüße

Krissi
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Ronnie am 24. Februar 2012, 13:37:25
Hallo,

gibt es, was Gedächtnisprobleme betrifft, einen Schwerpunkt in Richtung mathematische Fähigkeiten? Ich beherrsche die Grundrechenarten z. Teil absolut nicht mehr.

Danke und Gruß,
Ronnie

Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Holiegl am 24. Februar 2012, 14:51:15
Ich hätte mal noch zwei Fragen :

1. Ist es bei Ringchromosom 20 Epi vielleicht günstiger auf Antiepileptikas zu verzichten ,diese brachten uns nach Eindosierung Anfälle -vorher nur Absencen vorhanden .

2.Bringt Fixierung bei Epilepsie Gefahren mit sich ?

Wann soll das Neue Buch denn erscheinen ?  :)
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Sternenkind am 24. Februar 2012, 14:55:27
 was ist das Double Kortex Syndrom?

Angeboren und macht auch Epileptische Anfälle wie bei mir!
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Ninama am 12. März 2012, 11:25:44
Hallo,

ich hätte auch noch wenigstens drei Fragen, die mir gerade eingefallen sind:

-Was ist genau der Unterschied von einer Aura und einem komplex fokalen Anfall? Manche denen ich meine Anfälle beschreibe sagen, dass es nur eine Aura ist. Andere wiederum sagen, dass es ein komplex fokaler Anfall ist. Wie genau ist die Abgrenzung? Ich z. B. kriege kurze Bilder in den Kopf, einen eckligen Geruch in die Nase, mir wird schlecht und dann falle ich in ein sehr starkes deja vue (früher oft von Angst und Panik begleitet). Ich bin in diesem "Film" mehrere Sekunden bis zu einer Minute ca. gefangen, meine Aussenwelt scheint nichts mit zu kriegen. Danach habe ich Kopfschmerzen, bin total wirr und matsche im Kopf und habe das Bedürfnis zu schlafen. Ich krampfe und zucke nicht, bin aber nicht ansprechbar und brauche etwas Zeit zum regenerieren.

-Wenn ich jetzt weiter die Medikamente nehme, kommt dann auch mein Gedächtnis wieder? Ich kann mich an kaum was von früher (Kindheit, Jugendzeit, Babyzeit meiner Tochter) erinnern. Gibt es eine "Heilungschance"?

-Ist es das falsche Medikament/die falsche Menge, wenn immer noch Anfälle kommen? Bzw. man sich immer noch nicht gut fühlt? Sollte man dann weiter probieren oder sich zufrieden geben so wie man gerade eingestellt ist?

Liebe Grüße

Nina
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Johanna80 am 12. März 2012, 19:45:08
Mir ist auch noch eine Frage eingefallen.  :)

Warum sollten bzw. müssen "Epilepsieschwangere"  Folsäure einnehmen? Ich denke mal es liegt an den Medis. Doch was genau machen denn die Antikonvulsiva im Körper einer Schwangeren?

DANKE. Johanna
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Anja (anda1969 ) am 13. März 2012, 13:54:19
Ich habe gerade 98 Fragen gezählt ;-) Natürlich müssen die noch auf doppeltes Vorkommen geprüft werden.

Ich kann jetzt nur für mich sprechen, Dr. Krämer ist ja sehr viel mehr beschäftigt als ich, aber ich denke das es sich noch hinziehen wird mit dem Buch.

Wenn alle Frage ins reine geschrieben und gesiebt wurden, müssen beide alle Antworten einfügen, dann geht es zum Verlag zum ersten Test. Dann wieder zurück zur Korrektur. Wieder ins Lektorat und wieder zurück. Dann werden vom Verlag die Fotos, ect. eingefügt, Cover erstellt, Einverständniserklärungen eingeholt. Danach gehts wieder zu uns und wir suchen Fehler. das geht so lange hin- und her, bis Dr. Krämer und ich beide die Druckfreigabe erteilen. Danach gehts dann in den Druck.

Das erste Buch hat zwei Jahre gebraucht von den ersten Recherchen bis zum Handel, ich denke das ist hier auch realistisch.  :tröst:
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Ninama am 13. März 2012, 14:32:33
Aber es ist bestimmt dennoch ein tolles Gefühl sein eigenes Buch in den Händen zu halten oder? Ich wollte schon als kleines Mädchen mal Schriftstellerin werden. ;-)

Dann viel Glück und Erfolg für das Buch! Ich kaufe es auf jeden Fall!
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Anja (anda1969 ) am 13. März 2012, 16:10:49
Ehrlich gesagt, hatte ich das Gefühl ja bereits drei Mal, aber realisiert habe ich es immer noch nicht. Es ist irgendwie so unwirklich und ich kann es so gar nicht begreifen. Wobei die beiden ersten Bücher ja wesentlich einschneidender waren als das Dritte, denn da hab ich ja regelrecht Seelenstriptease gemacht.   8)

Noch verrückter ist nur, es im Buchhandel im Regal liegen zu sehen.  :weirdo:

Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Ronnie am 13. März 2012, 18:03:48
@Johanna:
Ein Folsäuremangel begünstigt Spina Bifida (offener Rücken) beim Ungeborenen. AE erhöhen das Risiko, daher verschreibt man Schwangeren mit Epi zusätzlich Folsäure.
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Holiegl am 13. März 2012, 23:20:56
Hallo anja ,

Hier noch Fragen von mir :

Tavor als tägliche Medikation bei Ringchromosom 20 Epilepsie ,ist das sinnvoll ?

Gibt es erfahrungen bezüglich der Antiepileptikas ,die bei Ring 20 geholfen haben ?

Liebe Grüße  :)
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Josephin am 14. März 2012, 06:31:18
Hallo Anja,

auch von mir noch eine Frage,

ich habe seit ich postoperativ Anfallsfrei bin
(Hippocampusklerose)
sehr heufig heftige Kopfschmerzatacken,
verdacht auf Migräne aber wurde nie wirklich bestätigt,
mich würde interessieren, ob da ein zusammenhang bestehen kann?

Grüßle Andrea
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: winterwort am 16. März 2012, 20:01:29


Hallo Anja,

mich würde interessieren ob es einen zusammenhang zwischen dem homocystein und Epilepsie gibt was die Anfallshäufigkeit anbelangt. Und welche Rolle B12 in dem Zusammenhang spielt.

Gruß von Anja :)
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Johanna80 am 16. März 2012, 21:56:27
Hmmm....
Warum kann man Antikonvulsiva bei so vielen anderen Erkrankungen auch einsetzen, z.B. Lyrica bei Schmerzen der Wirbelsäule, Lamotrigin bei Depressionen.... Das sind ja richtige Wundermittel.  :laugh:


Grüsse Johanna
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: MeisterChaos am 17. März 2012, 11:23:03
wieso wird es einem vorher immer so übel als ob man eine magendarmverstimmung o.ä. hat...
Bei mir ist es immer so das ich dann vorher brechen muss man total müde ist etc und dann kann man fast schon vorhersagen das dann ein anfall kommt...
war gestern auch wieder so...
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Dendrit am 17. März 2012, 12:38:43
Hallo Meister Chaos,

meinst Du überhaupt oder was im Hirn abläuft? Wenn überhaupt: das nennt man epigastrische Aura, also einem wird Übel, vom Magen her kommendes ungutes Gefühl etc. D.h., der Anfall beginnt in dem Bereich. Er kann in dem Bereich bleiben oder sich dann generalisieren - was sich dann komplex-fokaler Anfall.

LG, Dendrit
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: MeisterChaos am 17. März 2012, 12:57:20
danke dedrit gut erklärt...
weil bei mir ist das eigentlich erst so seitdem ich das lamotrigin nehme, vorher kamen die dann von jetzt auf gleich - einziger vorteil ist das man sich jetzt "vorbereiten" kann...
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: dieter am 29. März 2012, 09:30:04
Hallo Anja,
 ;D Seelenstriptease   :-X ist ja ein extrem brutaler Ausdruck. Aber wenn es erleichtert, warum nicht? Ich finde Deine Bücher übrigens total real und für uns Epileptiker auch irgendwie aufmunternd. Hab weiter solch gute Ideen, diese fehlen auf dem Epimarkt  ;D
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Anja (anda1969 ) am 29. März 2012, 10:19:09
Der Ausdruck "Seelenstriptease"stammt nicht von mir. Mein Botschafterkollege hat das im Radio gesagt und ich fand den Ausdruck echt klasse  ;)  Aber alles aufzuschreiben was man so fühlt und erlebt erleichtert wirklich irgendwie.

Es freut mich das Dir meine Bücher gefallen, sie sollen tatsächlich motivierend wirken, das ist mein einzigster Antrieb, denn dramatisches findet sich schon genug auf dem Gebiet. Mein erstes Buch habe ich geschrieben weil ich kein solch motivierendes Buch gefunden habe - so kam ich erst auf die Idee. Und "100 Fragen" entstand genauso. Mich motivieren solche "Lücken" und natürlich Sätze wie Deine  ;D

Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: dieter am 31. März 2012, 11:03:18
 ;D
Gerne Anja,

es gibt tatsächlich zu wenig motivierendes in unserem Bereich  :-\ . Jammern ist halt vielleicht angenehmer (oder leichter) zu schreiben. Aber dieses Forum hier ist echt gut und sehr real. Ich glaube, hier werde ich Stammkunde  ;D
Liebe Grüsse
dieter
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Johanna80 am 18. April 2012, 12:42:15
Ist bei Epilepsiebetroffenen eine Einnahme von Antibiotika möglich? Wenn ja, welche?  ???
Warum können Antibiotika Anfälle auslösen (wirken sie zentral)?

DANKE. Johanna
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: dieter am 18. April 2012, 13:03:55
Hallo Johanna,
nach meinem Wissen ist hier im Forum ein extra Thread vorhanden.
Aber nach meinen Erfahrungen sollte man Antibiotika vermeiden. Ich selbst hatte im Dez. eine Harnweginfektion, die nach sorgfältigem abwägen mit AB behandelt wurde. Nach 7 Std. bekam ich 3 Grand-Mal Anfälle, weil die Wirkung der Antiepileptika praktisch auf Null gesunken war.
Das hat sich komischerweise mit einem anderen AB nicht so ergeben. Aber grundsätzlich gilt: ALLE Antibiotika können Krampfanfälle auslösen.
Meine Tabletteneinstellung habe ich beibehalten, weil die Anfälle ja provoziert waren.
Ich hoffe, dass ich Dir weiterhelfen konnte  ;D
liebe Grüsse
Dieter
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Epi2010 am 18. April 2012, 13:31:25
Hallo Dieter,

danke für diese Information, die man wieder mal nicht vom Arzt erhalten hat.

Mein Mann hatte ja bereits schon die Erfahrung mit dem Paracetamol gemacht.

LG Tanja
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Anja (anda1969 ) am 18. April 2012, 13:44:51
Das kann ich so nicht ganz stehen lassen. Es kommt auf das Antiepileptika an. darauf muss das Antibiotika abgestimmt werden. Ich habe mit meinem AE zum Beispiel gar keine Probleme, weil mein AE sich mit fast allem verträgt. Es kann sogar gefährlich sein, einfach Antibiotika abzulehnen, schließlich gibt es Krankheiten, da wird es dringend gebraucht. Es gibt übrigens ein Büchlein, wo man alle Interaktionen zwischen den Wirkstoffen der Antiepileptika und anderen Medikamenten nachlesen kann. Kann man im Buchhandel bekommen. Von Dr. Günter Krämer. Das kann ich nur jedem ans Herz legen.
Ich werde die Frage aber ins Buch aufnehmen ;-)
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: serina am 18. April 2012, 15:45:31
Hallo,

ich bin übrigens vor einigen Wochen durch einen Gebrauchtwarenmarkt zu dem 1. Buch gekommen. Abends dachte ich mir, ich schaue gleich mal rein und dann hat mich das alles so interessiert, dass ich alles auf einmal las  ;D Der Abend wurde somit länger.

Ich finde das Buch klasse!!!! Und man bekommt doch nochmal einige Antworten und neues zu hören/lesen, was man noch nicht weiß.

Musst uns gleich bescheid geben, wenn es das neue Buch dann im Handel gibt.

Lieben Gruß

Serina
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Anja (anda1969 ) am 18. April 2012, 17:09:43
Ui Danke. Dr. Krämer und ich haben uns letzte Woche darauf geeinigt, das wir das Buch bis Mitte 2013 fertig haben wollen. Wie ich uns kenne, wird es dann Ende 2013  :tröst:   
Aber das ist normal, so 2 Jahre muss man für ein Buch schon rechnen, wenn man keinen Ghostwriter hat  ;D
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Epi2010 am 18. April 2012, 20:28:35
Hallo Anja,

Danke für den Hinweis ;D

Werde gleich mal bei Amazon nachschauen

LG Tanja
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Johanna80 am 18. April 2012, 20:31:50
DANKE Anja.
Das Buch von Dr. Krämer muss ich mir gleich mal anschauen. Ich wollte morgen sowieso in einen Bücherladen.  :)

Manche Ärzte können sogenannte Interaktionen nicht wissen, sie sind nun mal keine Halbgötter, auch wenn einige es meinen dies zu sein. Deswegen ist es immer gut sich selbst schlau zu machen. Danke für Deinen Buchtip!

Grüsse Johanna
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Gattamelata am 18. April 2012, 22:59:52
was sind eigentlich multifokale anfälle?

Habe das Bcuh bei meinem Neuro stehen sehen, hätte es gerne mal ausgeliehen.
Wenn ich mal nich mehr pkeite bin, kauf ich es mir bestimmt auch. Hört sich echt gut an.
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: susili am 18. April 2012, 23:03:00
Bei "multifokalen" (lateinisch multi = viele) Epilepsien gibt es mehrere Anfallsherde, die gleichzeitig oder hintereinander oder abwechselnd sehr unterschiedlich ausgestaltete Anfälle auslösen können, auch Bewusstseinsstörungen wie die atypischen Absencen.
http://www.anfallskind.de/10.htm (http://www.anfallskind.de/10.htm)

liebe grüße und gute besserung,
susanne
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Gattamelata am 19. April 2012, 08:17:25
Danke Susanne  :)
Was Multi und Fokal bedeutet weiß ich natürlich, mir war nur
die Beschreibung der Anfallsformen zu Wischi-Waschi bisher.
Aber ist ja eigentlich auch klar...je nachdem welche Gebiete
betroffen sind sehr unterschiedlich...wie die ganze Epi.  :laugh:
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Birdie am 19. April 2012, 11:25:38
Sofern noch Fragen gesucht werden und das hier nicht schon vorgeschlagen wurde.

Wie kann man als Betroffener einen Epileptischen Anfall (bei Bewusstsein) von einer Panikattacke mit dissoziativen Bewegungsstörungen unterscheiden?

Das hätte den Vorteil, dass man das Notfallmedikament in solchen Momenten weglassen könnte.
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: bellballer am 17. Mai 2012, 18:41:07
Man, das find ich ja klasse!
MIr hat das Buch so gut weitergeholfen! Muss mal nachdenken, was für eine Frage mir unbeantwortet blieb...
Ah, da hab ich schon eine:
Was genau passiert bei einem Anfall? (Trotz mehrfacher Fragen an den Arzt hab ich das noch nicht ganz verstanden, außer ähnlich wie Kurzschluss beim Strom, aber vielleicht lässt sich das mit Bildern erklären???
Verkürzt sich durch diese Krankheit meine Lebensdauer?
Ich freu mich auf jeden Fall auf das Buch und werd es mir sicher wieder kaufen!!!
Danke, dass ihr das macht!
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: bellballer am 17. Mai 2012, 18:45:43
Mir ist noch was eingefallen:
Könntet ihr vielleicht eine Staffelung über die verschiedenen Formen von Epilepsie machen, geordnet nach Schweregrad?, Vielleicht gekoppelt mit der Chance auf HEilung?
Das fänd ich sehr interessant.
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: bellballer am 17. Mai 2012, 18:47:52
Alle schreiben immer was von veränderten/falschen Chromosomen: Wie/Wo kann man herausfinden, welches dieser ist, wenn sonst keine Untersuchung ein ERgebnis gebracht hat und die Epilepsie genetisch bedingt ist (laut Arzt)?
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Amélie am 18. Juni 2012, 08:13:56
Falls weiterhin Fragen gesucht werden:

1) Ich habe letztens von einem neuropsychologischen Profil bei Epilepsiepatienten gelesen. Was ist damit gemeint?

2) Kommen bei Epilepsiepatienten psychische Erkrankungen (Depressionen, Psychosen etc.) häufiger vor als bei gesunden Menschen? Falls ja, womit hängt das zusammen - Einschränkungen, die sich aus der Epilepsie ergeben? Medikamentennebenwirkungen? Veränderungen der Gehirnfunktionalität (Struktur, Reizweiterleitung)?

3) Ich habe JME mit GM-Anfällen und bis vor kurzem war mein MRT "sauber". Nun wurde eine MRT-Untersuchung mit einem neuen 3 Tesla Gerät durchgeführt, die leichte Veränderungen der Hippocampusstruktur ergeben hat ("abnormal signal in the tail of the left hippocampus; slight cortex asymmetry in the prefrontal region in the right hemisphere", aber sonst soll vom Volumen und von der Struktur her alles korrekt zu sein). Laut Ärzten hat das keinen Einfluss auf Diagnose und Behandlung, die Epilepsie gilt also weiterhin als generalisiert. Ich habe seit der Schulzeit enorme Probleme mit meinem Langzeitgedächtnis: Ich lese z.B. ein Buch und einen Monat später weiß ich nicht mehr was drin stand, oder ich lese einen wissenschaftlichen Artikel auf meinem Gebiet und morgen kann ich ihn nicht mehr wiedergeben. Kann das mit den o.g. Gehirnstrukturveränderungen zusammenhängen?

4) Wie ist es generell bei JME - stellt man mit den neuen MRT-Geräten (3 bzw. 7 Tesla) nun fest, dass es doch Gehirnabnormalitäten sind, die für die Erkrankung verantwortlich sind? Früher hieß es ja immer, nur bei symptomatischer Epilepsie könne man Gehirnveränderungen feststellen, die JME hingegen sei idiopathisch und man könne da nichts erkennen. Ist diese Meinung jetzt überholt?
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: BrainBug am 20. Juni 2012, 12:42:38
@ Amelie: ich hab vor kurzem im Internet gelesen das bei Epilepsie häufiger Depressionen auftreten und umgekehrt auch bei an Depressionen erkrankten Menschen häufiger Epilepsie als bei nicht (an einer der beiden Störungen) erkrankten.

Da drängt sich mir aber noch eine Frage auf: Wie erkenne ich ob ich an einer Depression erkrankt bin oder einfach eine negative Phase habe und
kann ich selbst feststellen ob die Ursache bei den Medikamenten liegt oder andere Ursachen hat?
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Johanna80 am 01. Juli 2012, 10:19:25
Kann sich das Anfallsmuster komplett verändern? Wenn ja, warum?
Woher weiß ich ob es ein Anfall war?
Kann man anhand der Symptome danach (nach einem Anfall) von einem Anfall sprechen?

Ich hoffe, ich bin nicht zu spät mit meinen Fragen.

Grüße Johanna
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Kamasutra am 02. August 2012, 17:32:07
Die Frage bezüglich Gedächtnisverlust und ob das auf die Mathematische Seite geht, finde ich auch sehr interessant. Ich mache bei mir nämlich eine ähnliche Beobachtung, dass die Mathematik zunehmend verschwindet und ich inzwischen alleine mit den einfachen Grundrechenarten massive Probleme habe. Ich sehe da auch einen Zusammenhang zu den Gedächtnisverlusten und wüsste gerne, wie das begründet ist.

Daran anhängend noch weitere Fragen zum gleichen Thema: Parallel zur Epilepsie kann ich mein Langzeitgedächtnis seit rund 12 Jahren nicht mehr abrufen. Dies ist wohl eine Sache, die ab und zu auftritt. Hier würde mich interessieren, ob das in Kontakt mit speziellen Anfällen steht oder ganz unabhängig von der Anfallsart auftreten kann. Und was genau passiert da eigentlich?

Dazu: Mir wurde erklärt, dass ich anfallsfrei sein muss, dann würde mein Langzeitgedächtnis auch wieder funktionieren. Auf meine Frage, ob dann auch die alten Teile wieder kommen, wurde mir gesagt, dass dies unterschiedlich sei: bei einigen Betroffenen kommen auch die alten, bislang nicht vorhandenen Erinnerungen wieder, bei anderen funktioniert das Gedächtnis nur ab diesem Zeitpunkt wieder "korrekt". Entsprechend ist das Gedächtnis ja nicht gelöscht, sondern einfach nur nicht abrufbar. Wäre das die korrekte Formulierung?
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Joy am 02. August 2012, 21:05:08
Mit Mathe hab ich es auch nicht so. Grundrechenarten für Einkaufen und co ok aber sehr viel mehr ist auch nicht drin. Der Arzt meinte, weil mir der dafür gebrauchte Hirnteil rausgenommen wurde!?

Gibt es einen Zusammenhang zwischen Epi und Leute nicht wiedererkennen? Mir passiert das peinlich oft, bis ich mich an ein Gesicht erinnern kann, muss ich die Person schon so 4-5 Mal gesehen haben und wenn ich die länger nicht sehe, erkenne ich die auch nicht wieder! (So lernt man immerhin neue Leute kennen ;D

Und wie hoch stehen die Chancen nach über 20 Jahren die Epilepsie mal weg zu kriegen?

lg joy
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: serina am 03. August 2012, 18:49:23
Hätte auch noch eine Frage:

Was halten Ärzte von der Anfallsselbstkontrolle?
Man liest ja öfters davon und bekommt es von verschiedenen Stellen angeboten (z.B. Epi-Beratung)

Ich machte das ja jetzt ewig und nun sagte die Ärztin aus der Klinik das wär Esoterik und würde nicht funktionieren, da man damit gegen organisches nicht vorgehen könnte.
Ist das wirklich die ärztliche Meinung allgemein?

Lg Serina
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Elka am 03. August 2012, 21:04:32
Serina: Nein, keine allgemeine Meinung, Anfallskontrolle ist sehr wichtig und kann erarbeitet werden, das MOSES-Programm legt doch Wert darauf, und ich weiss, dass in Bethel damit gearbeitet wird.

Trotzdem eine Frage, die ich mir die allgemeine Ärzteschaft betreffend auch stelle.


Meine Frage:

Meines Erachtens sollte der Zusammenhang Psyche-Epilepsie enger in Verbindung gezogen werden.
D.h. wie hängen Psyche + Epi zusammen.
Damit meine ich nicht nur die gängigen Erklärungen, dass Stress oder stressige Emotionen Anfälle hervorrufen können,
sondern auch das Konzept von der Epilepsie als psychosomatische Erkrankung. Inwieweit psychiatrische, psychische Störungen + Epi zusammenhängen, muss wohl noch weitgehend untersucht werden.

Dazu auch noch eine Frage:

Kann ein psychisches Trauma eine Epilepsie verursachen?
(Dies wurde mir von einem Epileptologen so mitgeteilt...)

Ja, viell. kommen noch Fragen...
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: schmunzelhase am 21. August 2012, 20:11:36
Hallo, hab da auch mal ne Blöde Frage.
Kann man wenn man merkt das ein Anfall kommt diesen unterdrücken ???

LG Schmunzelhase
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Cornelia-Admin am 21. August 2012, 20:22:28
Hallo Schmunzelhase,

schau Dir mal diese Infos an:  :)
http://www.epilepsie.sh/Anfallsselbstkontrolle.325.0.html (http://www.epilepsie.sh/Anfallsselbstkontrolle.325.0.html)
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: schmunzelhase am 21. August 2012, 20:50:14
Cool, sehr informativ die Seite, Danke
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Johanna80 am 21. August 2012, 23:18:30
Elka das ist eine sehr gute Frage. Kann ein psychisches Trauma Epilepsie verursachen? Da bin ich mal gespannt.
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Kamasutra am 28. August 2012, 18:46:14
Hallo Joy,

Zitat
Und wie hoch stehen die Chancen nach über 20 Jahren die Epilepsie mal weg zu kriegen?

Mal abgesehen davon, dass Epilepsie auch "einfach so" verschwinden kann (ebenso, wie sie ja auch "einfach so" kommen kann), ist es eine Sache des Ausprobierens von Medikamenten. Eindosieren, erhöhen, Maximum, Wechsel (sofern es nicht hilft) und das über alle Medikamente hinweg, die es so für deine Anfallsart gibt. Wenn es da bei dir noch Spielraum (sprich: Medikamente zum Ausprobieren) gibt, hast du auch noch Chancen, dass eines wirken wird. Ich nehme jetzt seit über 20 Jahren Medis im entsprechenden Wechsel. Seit Januar scheinen wir endlich eine Kombination und Dosierung gefunden zu haben, die hilft. Ich hoffe, auch langfristig hilft. Gib die Hoffnung also niemals auf.
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Joy am 28. August 2012, 19:45:46
Auch nicht bei den letzten zwei Medis...
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Kamasutra am 01. September 2012, 18:29:25
Therapieresitenz gibt es und das ist sehr schade. Aber nur, weil manche davon betroffen sind, ist das kein Grund, das Andere bereits im Vorfeld die Hoffnung aufzugeben. So lange es noch Möglichkeiten für Medikamente oder auch OP gibt, hat man auch noch eine Chance auf Erfolg.
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Dendrit am 08. September 2012, 23:54:51
Dürfen Epilepsiekranke eine Elektrotherapie machen lassen?
Dürfen E. eine Ultraschalltherapie manchen lassen?
Dürfen E. eine Röntgentherapie machen lassen?

Wenn ja, welche Art der Therapie oder gibt es Epilepsieformen, wo es welche Kontraindikation gibt/geben würde?


(Bitte nicht nicht bei Ultraschall und Röntgen mit der bildgebenden Diagnostikmethode verwechseln, es geht um eine THERAPIE, die bei bestimmten Krankheiten angewandt werden (können).)
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Joy am 09. September 2012, 07:33:26
Als ich mal im Monitoring war, haben die bei der Bettnachbarin schon so ein Elektroschocker angewand, aber halt zum Anfälle auslösen.
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Dendrit am 09. September 2012, 10:14:22
Hallo Joy,

auch nicht mit Elektroschocker (Waffe, Defi oder Elektrokrampftherapie) verwechseln. Bei der ET ist die Voltanzahl sehr gering - wie hoch weiß ich nicht.

Lt. Kurzantwort von Prof. B. Steinhoff (Diakonie Kork) ist das - zumindest beim Janz-Syndrom - möglich. Aber ob das allgemein gilt oder genauere Erklärung wäre schon toll, wenn das in einem Buch beantwortet werden könnte. :)

LG, Dendrit
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Dendrit am 09. September 2012, 10:20:44
Hallo Lora,

ich hab Deine Fragen dorthin verschoben: Pharmakotherapieresistent (http://forum.epilepsie-netz.de/index.php?topic=15099.0).

LG, Dendrit
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: serina am 09. September 2012, 11:52:37
Hallo Joy,

in welcher Klinik war das denn? Das hab ich ja noch nie gehört. Wenn meine Zimmerkollegen keine Anfälle hatten, wurden sie halt ohne wieder nach Hause geschickt und sollten ein paar Monate später nochmals kommen.

Das hört sich grausam an.

Lg Serina
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Joy am 09. September 2012, 12:12:05
Das war in Großhadern, die hatten da irgend so ein Teil, dass sie ir an die Zunge gehalten haben und ihr dann Stromschläge gegeben haben. Die hatte dann auch Anfälle.
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: serina am 09. September 2012, 12:27:23
 :o
Das scheinen sie sich zum Glück ja abgewöhnt zu haben.

Ich find das ehrlich gesagt schon makaber.

Da hat mir beim Invasivmonitoring schon das Mapping/Stimulation über die implantierten Elektroden gereicht. Aber das ist ja für einen anderen Zweck, führt aber eben auch unter anderem zu Anfällen.

Ist aber schon länger her oder ?

Lg Serina
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Joy am 09. September 2012, 12:44:59
War glaub ich erst letzten März.
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Dendrit am 09. September 2012, 14:00:57
Bist Du sicher, dass das ein Elektroschocker war oder ist das Deine Bezeichnung? Bin entsetzt. Sollte denn ein Anfall ausgelöst werden?

LG, Dendrit
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Joy am 09. September 2012, 20:12:39
Die hat jedenfalls erzählt, dass die so ein Ding benutzt haben, was Stromschläge abgegeben hat.
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Anja (anda1969 ) am 22. September 2012, 10:27:38
Mensch, Ihr wart ja fleißig, toll!!!

Ich werde Dr. Krämer nun mal anschreiben. Er hat ja gerade erst sein Epilepsie Lexikon für Mediziner fertiggestellt und ich habe Epi on board als E-Book raus gebracht. Solange haben wir mal nichts bei 100 Fragen getan, außer auf Fragen zu warten. Und die kamen in allen möglichen Foren, wunderbar und Danke.

Ich schreibe euch auf jeden Fall wenn Frageschluss ist, aber noch könnt Ihr eure Fragen notieren. Wir freuen uns :-)

Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Anja (anda1969 ) am 22. September 2012, 10:43:12
Upps, ich habe gerade gesehen dass etliche Fragen in meinem Postfach sind. Da ich es zeitlich nicht schaffe bei allen Foren regelmäßig reinzuschauen, habe ich das total übersehen. Wer sicher gehen will, dass ich die Fragen auch erhalte, kann mir über meine HP schreiben www.epi-on-board.de. Diese mails kommen direkt auf meinen Rechner. Vielleicht beantwortet der eine oder andere Beitrag dort auch eure Fragen.
Nicht böse sein, wenn ich also auf eure mails hier nicht reagiert habe, ich habe sie schlicht übersehen, da ich mich um meine eigenen Foren und Bücher kümmern musste.   :-[

Alles Liebe

Anja

Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Johanna80 am 26. September 2012, 21:43:26
Epilepsie und Impfung. Ist eine Impfung bei Epilepsiebetroffenen kontraindiziert? Warum ist die Anfallsbereitschaft durch eine Impfung erhöht? Was passiert denn da im Kopf? Welche Impfungen sollte man lieber sein lassen?

DANKE. Johanna
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Lora am 05. November 2012, 17:02:27
Was ist denn der Unterschied zwischen einer Absence und einem fokalen Anfall?
Ich weiß zwar was fokal bedeutet aber nicht, woran man selbst den Unterschied erkennen kann.
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: BrainBug am 06. November 2012, 14:56:22
Ich war vor kurzem zur Reha, nicht wegen Epi sondern wegen Depressionen und Angst- Panikattacken, dort hatte ich mindestens 3 GM`s (bei zweien bin ich mir nicht sicher da ich mich zwar gefühlt habe als hätte ich einen Anfall gehabt aber kein Zungenbiss da war). Das sind mehr als ich normalerweise im Jahr habe und jetzt bin ich ein paar Tage zu Hause und hatte schon wieder einen. Meine Fragen:
- Ist es möglich das durch eine Anfallsserie die Wirksamkeit der Medikamente herabgesetzt wird?
- Kann eine schwere depressive Episode einen oder mehrere Anfälle auslösen?
- Warum sind die Nachwirkungen eines Anfalls beim gleichen Patienten nicht immer gleich?*
- Bei 2 Anfällen bin ich mir nicht sicher ob ich sie wirklich hatte. Wie kann ich sicher feststellen ob ich einen Anfall hatte?
- Während meiner Depri- Episode hatte ich mehrere Anfälle wodurch sich die Episode noch verstärkt zu haben scheint, soweit das ich an Suizid gedacht habe. Was kann ich gegen eine Nach-Anfalls-Depression tun wenn mir wieder sowas in den Kopf kommt?

*Bei mir z. B. sind manchmal starke Verwirrtheit und In sich gekehrt sein die Folge, beim nächsten mal ist es nur der Zungenbiss und Muskelkater.
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Anja (anda1969 ) am 07. November 2012, 09:41:17
Meine Lieben, Ihr habt wieder sehr interessante Fragen. Und noch sammeln wir. Ich mache hier mal einen optischen Cut, damit ich beim nächsten Mal sehen kann, welche Fragen bereits aufgenommen wurden.

Also alles bis hierher ist nun katalogisiert. DANKE an Euch!!!!!

 :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh: :laugh:
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Elka am 07. November 2012, 10:08:45
Hallo,

meines Erachtens wird der Aspekt der "psychosomatischen Epilepsie" noch zu sehr ausgespart.
D. h.  die Genese einer sich aus psychischen Gründen entwickelten Epilepsie.
Mich würde interessieren, was die Forschung hier schon an Ergebnissen liefert.
Naja, das war nun keine Frage, daher:

- grundsätzlich zunächst: Gibt es eine "psychosomatische Epilepsie", im Vergleich etwa so wie ein psychosomatisches Asthma?
- ist nachgewiesen, dass es "postiktal" zu Depressionen kommen kann, d.h. gibt es eine epileptogen bedingte Depression? - Was kann man dagegen tun?
- gibt es eine epileptisch bedingte Psychose? Was kann man hier während dessen tun?
- kann man mit anfallsunterbrechende Maßnahmen seine Epilepsie idealerweise so weit beeinflussen, dass man irgendwann weniger Medis nehmen muss?
- ist etwas dran an dem "Mythos", dass sich im Anfall psychische Spannungen abbauen, da der Betroffene nicht den rechten mit seinen Problemen findet - insofern könnte eine Psychotherapie  auch gegen Anfälle helfen
- klingt es sehr abstrus, sich manchmal epileptische Anfälle zu wünschen, da sie "schön" sind ... ? ....
- wie wäre man, wenn man keine Medis nehmen muss, die evtl. das Selbst verändern?


Tja, einige Fragen sind wohl eher unbeantwortbar, wollte sie aber trotzdem loswerden.
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Anja (anda1969 ) am 07. November 2012, 10:50:45
Diese Fragen sind wirklich äußerst interessant und tatsächlich nicht weit weg zu werfen. Ich freue mich schon darauf, darüber zu recherchieren und Dr. Krämers Meinung zu hören!!! Super!

 :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D  :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D :D
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Anja (anda1969 ) am 14. Januar 2013, 10:35:51
Das Thema hat nun in vielen Foren tolle Fragen hervorgebracht und ich möchte nun die letzte Fragenwoche einläuten, denn irgendwann müssen wir ja auch mal loslegen  :)

Wenn Ihr also noch Fragen habt, dann könnt Ihr sie hier noch eine Woche lang posten oder alternativ auch über meine Homepage www.epi-on-board.de eingeben.

Danke  :)
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Joy am 14. Januar 2013, 10:38:16
Hab gelesen, dass bei einer Temporallappenepilepsie der Schlaf allgemein schlechter ist. Wenn der Herd jetzt operiert wird, ist es dann immer noch so, oder wird der Schlaf besser?
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Anja (anda1969 ) am 22. Januar 2013, 11:07:25
Danke nochmals an alle, die sich so fleißig bei den Fragen beteiligt haben. Nur durch euch kann dieses Buch authentisch werden :-)

Meine Fragensammlung ist nun hiermit abgeschlossen.


DANKE nochmal an alle!!!  ;D

Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Meditester am 22. Januar 2013, 12:20:34
Viel Erfolg bei der Verarbeitung unserer Fragen!
Sicher wird dann Euer neues Buch eine grosse Hilfe
fuer alle Betroffenen und deren Angehoerige.

Meditester
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: JaneBond am 22. Januar 2013, 13:53:33
Was für ein tolles Projekt! Das fertige Buch möchte ich unbedingt sehen.
Meine Frage (wurde vermutlich schon gestellt) ist ganz banal, aber jede/r Arzt/Ärztin sagt etwas anderes dazu:
Schadet ein Anfall - egal, ob GM oder fokal - nun dem Gehirn oder nicht? Und wenn ja: bleibend?
Eine weitere Frage, die für mich nie geklärt werden konnte: Besteht ein Zusammenhang zwischen epileptischem Anfall und Unterzuckerung bzw. kann Letztere einen Anfall auslösen? Mein Eindruck ist: Ja. Aber die Ärzte negieren das.
Danke und LG!
Jane
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Dendrit am 06. Februar 2013, 16:35:50
Hallo Jane,

Schadet ein Anfall - egal, ob GM oder fokal - nun dem Gehirn oder nicht?

"Normale" Anfälle schaden nicht dem Gehirn (es sterben auch keine Gehirnzellen ab) - ausnahmen sind einige komplizierte Epilepsien, vor allem im Kleinkindalter, und Status epilepticus. Bei letzterem können auch bleibende Schäden durch den Sauerstoffmangel entstehen, ja sogar zum Tod führn.

Zitat
Eine weitere Frage, die für mich nie geklärt werden konnte: Besteht ein Zusammenhang zwischen epileptischem Anfall und Unterzuckerung bzw. kann Letztere einen Anfall auslösen?

Ja, Du hast recht, Unterzuckerung kann anfallsauslösend sein. Aber das ist kein Hinweis darauf, ob jmd. eine Epilepsie hat. Darum werden bei jmd., der erstmalig einen Grand mal hat, einige Bluttests gemacht - z.B. ob es "lediglich" eine Unterzuckerung war - also nur ein sog. Gelegenheitsanfall. Mineralmangel kann auch epileptische Anfälle auslösen, ohne dass derjenige eine Epilepsie haben muss.

LG, Dendrit

Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: manchmal weiss ich was am 20. Februar 2013, 13:00:28
1. Frage: kann ich geimpft werden - ohne ein höheres Risiko zu haben, alsein Mensch ohne Epilepsie. Ich möchte mir mal ein Stückchen von Afrika anschauen - aber da gehören auch noch einige Impfungen dazu.. Bisher habe ich noch nicht zu fragen gewagt.

2. Frage: Wie wirkt B6 bei Erwachsenen. Warum wird keine Studie angestoßen? Denn: es scheint ein Zusammenhang zu bestehen. Blockiert es die Pharmaindustrie???
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: kuestenkind am 21. Februar 2013, 09:10:32
Aus aktuellem Anlass (weil ich das gerade mit den Ärzten meines Sohnes diskutiere):

-Welche Parameter sollten eigentlich bei den regelmäßigen Blutentnahmen kontrolliert werden? Klar, der Medi-Spiegel und bei VPA natürlich die Leberwerte. Aber was noch? (z.B. Schilddrüsen-Werte bei VPA?). Und bei welchen Nebenwirkungen sollte man als Patient vielleicht auch den Arzt bitten, mal eine Blutuntersuchung zu machen?

Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Joy am 21. Februar 2013, 09:57:04
Zitat
Danke nochmals an alle, die sich so fleißig bei den Fragen beteiligt haben. Nur durch euch kann dieses Buch authentisch werden :-)

Meine Fragensammlung ist nun hiermit abgeschlossen.


DANKE nochmal an alle!!!  ;D


Jetzt ist es doch schon zu spät zu fragen!!!!!
Titel: Re: Wir sammeln wieder (100?) Fragen für eine Fortsetzung unseres Epilepsiebuches
Beitrag von: Cornelia-Admin am 21. Februar 2013, 11:08:30
Hallo zusammen,

da die Fragensammlung für das Buch inzwischen abgeschlossen ist, werde ich den Thread nach meiner Antwort schließen, damit das deutlicher wird.

@ manchmal weiß ich was,
Die normalen von der STIKO (= Ständige Impfkommission) empfohlenen Impfungen sollten auch bei Epilepsie durchgeführt werden, wenn keine besonderen Ausnahmegründe dagegen sprechen. Siehe hier:
http://www.epikurier.de/Impfen-bei-Epilepsie.299.0.html (http://www.epikurier.de/Impfen-bei-Epilepsie.299.0.html)

Zitat
[...]
Welche Einschränkungen müssen beim Impfen von Menschen mit Epilepsierisiko beachtet werden?
Es gibt einige generelle Einschränkungen, die vom impfenden Arzt beachtet werden müssen:   

1. Während einer Therapie mit ACTH oder Kortikosteroiden darf wegen der dadurch hervorgerufenen Schwächung der Körperabwehr niemals mit Lebendimpfstoffen geimpft werden! ACTH und Kortikosteroide wie etwa Dexamethason sind Hypophysen- bzw. Nebennierenrinden-Hormone, die u.a. beim West-Syndrom, einer im Säuglings- und Kleinkindesalter beginnenden Epilepsieform, eingesetzt werden

2. Anfallsfreiheit ist keine unbedingte Voraussetzung für die Durchführung einer Impfung. In Phasen besonders starker Anfallsbereitschaft sollte jedoch nicht geimpft werden. Die anstehende Impfung sollte dann - wenn möglich - zurückgestellt und auf einen späteren Zeitpunkt mit geringerer Anfallstätigkeit verschoben werden. Gleiches gilt für eine gerade stattfindende Therapieumstellung. Sie sollte erst abgewartet werden, bevor man die Impfung durchführt. Dagegen ist der alleinige Nachweis epileptischer Signale im Hirnstrombild (EEG), ohne dass dabei subjektiv oder objektiv erfassbare Anfallssymptome auftreten, kein Grund den Impftermin zu verschieben

3. Achtung: Fieber kann anfallsauslösend wirken! Bei Schutzimpfungen gegen Masern, Mumps, Röteln, Keuchhusten, HIB, Hepatitis-B, Diphtherie und Tetanus, die mit einer vorübergehenden Temperaturerhöhung einhergehen können, sollte daher vorbeugend ein fiebersenkendes Mittel (z.B. Paracetamol) gegeben werden.

Dr. med. Lotte Habermann-Horstmeier, Saarbrücken

Dieser Artikel ist mit den Empfehlungen der Ständigen Impfkommission für die wichtigsten Infektionskrankheiten als Broschüre erschienen und kann bei den Landesverbänden Bayern und Nordrhein-Westfalen angefordert werden.

Bezüglich der Impfungen bei Reisen in tropische Gebiete würde ich z.B. beim Tropeninstitut nachfragen. Tropeninstitute gibt es an vielen Krankenhäusern.
Bei diesen Impfungen kann es zum Teil Probleme geben. Siehe z.B.:
http://www.neuro24.de/epilepsie_einschraenkungen.htm (http://www.neuro24.de/epilepsie_einschraenkungen.htm)
Zitat
Bei Impfungen ist eine erhöhte Komplikationsrate bekannt bei Typhus (gilt nicht für die orale Impfung) , Paratyphus,Cholera, Gelbfieber, Keuchhusten. Ohne Bedenken sind nach dem Vademecum Epilepsie 1999/2000 die Grippeimpfung, FSME, Polio, Tetanus, Influenza, Hepatitis B, Masern Mumps und Röten.

Vitamin-B6-abhängige Epilepsien sind selten und beginnen im Kindesalter. Siehe z.B. hier:
http://www.epilepsiegenetik.uni-kiel.de/Hintergrund/Klinik.html#E7 (http://www.epilepsiegenetik.uni-kiel.de/Hintergrund/Klinik.html#E7)
Zitat
Vitamin B6-abhängige Epilepsien
Häufigkeit sehr selten (1:300000)
Krankheitsbeginn 1.-2. Lebenswoche
(meist in den ersten Lebensstunden bis -tagen, selten bis 14. Lebensmonat)
[...]
und ausführlicher hier:
http://www.epilepsiegenetik.uni-kiel.de/Downloads/vonSpiczak_Uebersicht_Genetik_EE.pdf (http://www.epilepsiegenetik.uni-kiel.de/Downloads/vonSpiczak_Uebersicht_Genetik_EE.pdf)
Zitat
Vitamin-B6-abhängige
Epilepsien: ALDH7A1 und PNPO [...]

Allerdings können Antiepileptika zum Teil den Abbau von Vitaminen, auch von B6, im Körper beschleunigen.
In einem solchen Fall wäre dann natürlich eine etwas erhöhte Zufuhr sinnvoll. Das sollte man aber nicht auf eigene Faust machen, sondern nur, wenn tatsächlich ein Mangel nachgewiesen ist und dann unter ärztlicher Begleitung.
Zu hohe Vitamindosen können schädlich sein.


@ Küstenkind,
die Studienlage zu Schilddrüsen-Werten bei VPA ist widersprüchlich. Siehe dazu z.B. auch:
http://www.epi.ch/_files/Artikel_Epileptologie/Ruegg_1_11.pdf (http://www.epi.ch/_files/Artikel_Epileptologie/Ruegg_1_11.pdf)
Zitat
Im Zusammenhang von Schilddrüse und Epilepsie ist auch zu berücksichtigen, dass vor
allem die enzyminduzierenden Antiepileptika und solche mit hoher Proteinbindung Änderungen der Schilddrüsenhormonspiegel hervorrufen können, diese aber oft subklinisch bleiben.

Subklinisch bedeutet, dass falls Veränderungen im Hormonspiegel vorliegen, diese oft zwar messbar sind, aber so geringfügig sind, dass sie keine Symptome verursachen.

Ich würde daher dem behandelnden Arzt vertrauen und es so handhaben, wie er es empfiehlt

LG Cornelia